Больше всего меня убивает в этой ситуации полное безразличие бабушки к своим успехам, к прогулкам на улице. Такое впечатление, что она запретила себе получать удовольствие от жизни, солнца, воздуха, цветов. Обращаю ее внимание на что–то, она махнет головой в ответ, типа «ну вижу, и что?». Зато плачет в охотку. Вчера встретили знакомую владелицу ресторана, в котором она любила обедать, когда еще все было относительно хорошо. Владелица радуется встрече, говорит ей приятности, а бабушка плачет… Я уже забыла, как выглядит ее улыбка. Тяжко…

Сегодня решила не давать бабушке галоперидол, хочу посмотреть, как будет себя вести в этой ситуации. Честно говоря, особых перемен не заметила в поведении. Может, пока?

Сегодня третий день без галоперидола. Видимо, лекарство уже выводится из организма. Бабушка сегодня половину дня со мной спорила и обвиняла во всех грехах смертных, плакала, теперь сидит и дискутирует с телевизором. Все это на минорной ноте, как будто надвигается катастрофа. Но хоть какая–то реакция на окружающий мир.

Под вечер бабушка сильно напугала. Устроила спектакль с выкидонами, было впечатление, что будь у нее сила в ногах, то ради красивой картинки дошла бы до балкона, чтобы выкинуться. Вообще, это ее состояние охарактеризовать… как наркоман «на измене»… Неужели, это отмена галоперидола так подействовала??? Убивает, что особо посоветоваться не с кем. Я не понимаю эту систему здравоохранения. Спрашивала у сестры, могу ли я к врачу пойти, в ответ «ей же назначено в мае, значит в мае!»… Господи, что же делать–то???

Четвертый день без галоперидола. Ночь прошла ужасно, скандал длился часов этак пять, не меньше. Успокоилась после завтрака, внимательно смотрела телевизор, но уже сильно не комментировала, как вчера. Из игр принимает спокойно только баскетбол, а пазлы и рыбалка стали вызывать приступ неприятия. «У меня на это не хватает мозгов», «Чего ты ко мне пристала». Изредка принимает позицию «маманеругайменя», заговорила со мной по–русски «Почему ты на меня кричишь? Я же на тебя не кричу!» (это в ответ на строгий тон и требование выполнить задание). Без приступа тоже не обошлось. Вчера самостоятельно вынула ноги из массажной ванны и почти сползла на пол с дивана, сегодня сняла ноги с тренажера, переместилась на диване. Честно говоря, кажется, что в очередной приступ встанет самостоятельно. Но есть и положительные моменты: стала мыть руки, наносить мыло, вытирать руки после мытья САМА. Сегодня поддержала небольшой разговор со знакомой на улице, да не с одной. Вечером даже поговорила довольно осмысленно со мной, не протестовала, выслушивала все указания и пояснения, отлично справлялась сама с поставленной задачей. Речь стала более связанной, хотя и заикается (повторяет слоги). Решила устроить ароматерапию, чтобы купировать приступы. Накупила саше с лавандой, засунула под подушку, ароматизатор поставила рядом с кроватью, в туалете освежитель для воздуха тоже с ароматом лаванды. Посмотрим, как пройдет ночь.

Что–то мне тяжко очень. Бабушка сегодня в ужасном состоянии. Видимо, без галоперидола все–таки не обойтись. Ночь прошла спокойно, но день… Удивляюсь стойкости моей мамы. Ибо у меня сегодня нервы были на взводе. Целый день кричала, выступала, демонстративно падала на диван, когда я ее поднимала, под вечер отказывалась есть, обвиняла меня в том, что я ей даю отравленную еду, пыталась поцарапать лицо и выплевывать таблетки. Ни ласку, ни строгость не принимала. Но галоперидол… она как под кайфом с ним… не понимаю, не могу, не… В общем, я сдаюсь перед этой болезнью, сдаюсь…

Особенно тяжело воспринимать бабушкино состояние, если задумываешься о ее жизни. В 13 лет возглавила пионерскую организацию в Испании (детская организация коммунистов), а это 1933 год, прошла войну, ушла с семьей от фашистов во Францию, там концлагерь и змеиное мясо вместо еды… потом Советский Союз и эвакуация в Казахстан, на руках девочка, вторые роды — потеря ребенка… Она такая сильная была, всегда боролась до конца, и ничто не в состоянии было сломить. А Альцгеймер смог…

И снова я… Прошлую неделю было очень тяжело. Бабушка агрессивничала, ругалась, галюцинировала. И это при полной дозе галоперидола!!! Взяла талончик к терапевту, чтобы получить талончик к невропатологу, который ей назначал лечение. Была на грани нервного срыва, потому как у бабушки вдруг появились галлюцинации с дедушкой, с ее детьми (родила троих, но мальчик умер после рождения в войну). В субботу был шторм, очень сильный ливень, который заливал все… Бабушка никак не могла заснуть, все кричала, что ее топят. Я даже хотела вызвать скорую… Но дождь стих, и бабушка сразу заснула, проспала спокойно ВСЮ ночь, и утром проснулась в ПРЕКРАСНОМ настроении. С тех пор в течение дня от нее ни одного плохого слова, только позитив, она стала УЛЫБАТЬСЯ и не только глазами. Четвертый день мы с ней шутим и веселимся, вчера по ее просьбе сходили в парикмахерскую, сегодня «сводили» меня… Я не понимаю, с какого перепуга такое изменение в поведении, но так хочется, чтобы это продлилось подольше….

И снова удивила бабуля: после прогулки присели с ней в ресторанчике под домом. Посидели, поговорили с хозяйкой, рассчитались… собираемся уходить, а бабушка говорит: ну, а теперь я встаю… Я подняла ее, и она прошла МЕТРОВ 20! почти до дверей нашего дома. Я в шоке! Особенно в шоке, когда понимаю, что она, вообще–то, после перелома шейки бедра! и ей 92! года. Все таки она борется с болезнью, я даже не представляю, откуда она силы берет?

Сегодня ночь прошла ужасно. Бабушка все время кричала и причитала, что задыхается. умирает и прочие ее песни с «диска», который я слушала на протяжении двух месяцев, что нахожусь здесь. Утро тоже было беспокойным, бабушка говорила, что ей не хватает дыхания и так далее. Однако, потом она меня поразила больше всего. После очередного «ай–яяяяй» она мне сказала: «Если так будет со мной продолжаться дальше, то вызывай врача, это НЕНОРМАЛЬНО»… Сейчас вроде все спокойно, правда, пытается заснуть, бужу. Пока обходимся без проклятий и без причитаний.

В общем, обо всем по порядку. Начнем с того, что ни для кого не секрет, что организм в определенные моменты руководит нами по своему усмотрению. У меня этот момент настал прошлой ночью, каюсь. Выпила немного пива во время прогулки с бабушкой, и ночью крепко уснула (это после двух недель просыпаний по ночам в ритме бабушки)… Сквозь сон слышала ее причитания, но не вставала. Тем временем, команда на отдых была настолько сильной, что не поняла, что бабушка просто орет, и не услышала сразу… стук в дверь! Среагировала на бабушкин громкий вопрос: кто там в дом ломится? Открываю дверь — ба, приплыли, местная полиция! Оказывается, сосед снизу услышал бабушку и вызвал полицию, якобы сверху престарелый человек призывает на помощь. Вызвала скорую, врач дал рекомендации по телефону, посетовал, что ради того, чтобы поставить бабушке анальную свечку со снотворным они выехать не могут, и так как я тоже не могла этого сделать (отправится в клинику за ним посреди ночи без машины и с бабушкой в крайней степени ажитации в доме), порекомендовал дать ей еще 15–20 капель галоперидола (у них это панацея, что ли??). Это было последней каплей в моем долготерпении. Покормив завтраком бабулю с утра, посадила ее в кресло и бегом в клинику к «семейному доктору» (по–нашему, терапевту участковому). Она меня выслушала, предложила ввести лоразепам и посоветовала самостоятельно обратиться в Скорую помощь при больнице. Сказано–сделано, через час мы уже были на месте. Теперь внимание. Время прибытия: 13.30. В 13.50 нас вызвали в доврачебную консультацию (там выслушивают жалобы, измеряют физпоказатели (давление, пульс, насыщение кислородом, и отправляют информацию к врачу). К врачу мы попали… в 16:30!!!! И то, после того, как я начала нервничать (не говоря уже о бабушке), там нас выслушали, взяли анализы и опять ждать, теперь уже результатов! Бабушка не обедала, не получила второй завтрак, не говоря уже о лекарствах, которые ей надо принимать. Снова к врачу мы попали… в 20:00!!! Выяснилось, что у нее повышенное количество калия в крови и это требует (что естественно) быстрого исправления. Результат — бабушка находится в боксе под наблюдением еще 5 часов (там ей поставили капельницы с лекарствами и т.д.). Домой мы попали только в час ночи. Положительный результат: могу настаивать на скорейшей встрече с лечащим неврологом. Ей богу, зауважала нашу медицину.

Мы снова в больнице, на этот раз пребыванием в боксе дело не ограничилось. Бабушку подняли на этаж в Отделение краткосрочного пребывания. Причина — понос, понос жуткий, это даже не понос, а, пардон, мочеиспускание из попы. Опять вызывала врача до этого, врач приехал. Но у меня сложилось впечатление, что не сильно–то она меня слушала эта врач. Посоветовала подавать рис, чай из ромашки и все. Когда вызвала второй раз, предложила самостоятельно отправиться в больницу. Ей богу, выйдем отсюда, накатаю телегу! Это ж надо настолько невнимательно выполнять свои обязанности!

Нас сегодня отпустили домой. Вызвали перевозку, доставили домой прямо к дивану. Все чин–чинарем. Бабушка со вчерашнего дня не могла дождаться врача, а сегодня просто переживала, что ее оставят в больнице. Кстати, обратила внимание, что она почти не ошиблась в количестве дней, которые провела в больнице. Нас положили в среду поздно вечером, выписали сегодня. Сестре моей сегодня прокомментировала, что была в больнице два дня. Очень в больнице за меня переживала, поела ли, поспала ли… Все больше и больше у меня меняется восприятие этой болезни. Слово «не понимает» это не про них, понимают, еще как. Просто не помнят, не могут сдержать слова, так как отсутствует функция восприятия характера произносимых слов. Я имею в виду слова о том, что ты убийца и прочее. Честно, как–то даже легче стало переносить ее выходки. Я просто выхожу прочь, чтобы не слышать, как она меня обзывает и обвиняет. Потому что знаю, что я вернусь через пару минут, и она будет со мной совсем другой. Для меня теперь есть бабушка и радио Альцгеймер. Конечно, жалко, что эту трансляцию не переключишь, приходится привыкать.

Не знаю, девочки, как ваши больные, но моей бабуле больница на пользу не очень пошла. Я имею в виду ее повседневные навыки. Первый день было тяжко ходить, еще чуть–чуть и, кажется, примет положение с опорой на четыре точки, все стремилась согнуться до уровня пола. Сейчас сидит на диване, я ей говорю, что делать (достала баскетбол), а она смотрит на меня, как будто я прошу решить сложную математическую задачку с логарифмами. Настроения нет, твердит, что ей грустно, и чтобы я ее оставила в покое. Положение — Пизанская башня. Когда сидит — ноги соскальзывают и, соответственно, соскальзывает и она. Но стоит поднять — ноги приклеиваются к полу (так она говорит). Никаких сил нет уже. Ругать бесполезно, требовать выполнения упражнений тоже. Только если стоять над ней и заставлять. Но это же не выход…

Свершилось! Мы побывали у невролога, и я попала в школу для родственников больных БА. Первый результат: Отменить галоперидол и ввести рисперидон (это лекарство рекомендовал наш зять, но мама не решалась ввести без рекомендации врача). Второе — школа для меня сплошное открытие. Для диагностики БА существует огромное количество исследований. начиная с опроса и тестов, заканчивая анализами (люмбальная пункция и исследование головного мозга на МРТ). Александр, интересно, у нас это так? Негатив в одном, болезнь развивается незаметно для нас еще задолго до стадии деменции. НО!!! Лекторы подчеркнули несколько раз, что вполне возможно поколение сорокалетних уже будет иметь решение. Здесь собираются ввести практику обязательного тестирования состояния памяти в 50 лет, подобно тому, как существует обязательный контроль простаты и молочной железы! В общем, буду завтра звонить в центр, который организовал эту школу, для того, чтобы показать им бабушку и подобрать лечение для нее. И почему я раньше об этом не знала? 

Что–то меня все больше и больше гложут сомнения по поводу диагноза «БА в продвинутой стадии». Мне кажется, что до последних стадий бабушке еще далеко. Сейчас она, скорее, в средней стадии находится. Потому что речь связанная, может адекватно поддерживать беседу с окружающими, если ее не отвлекают. Она ориентируется, где живет, откуда она сюда приехала, приблизительно говорит о своем возрасте и даже помнит, что она делает изо дня в день (рассказала моей помощнице о том, что каждый вечер мы ходим гулять, вдвоем или в сопровождении соседа), чистит зубы сама, моет руки. То, что приходится ее кормить с ложечки, объясняется тем, что руки не разработаны после перелома, да и тремор рук сильный. Тем не менее, она второй день подряд брала стакан рукой, при моей помощи подносила его ко рту, сегодня получилось даже самостоятельно это сделать. Мне кажется, что если бы нас отправили на физиопроцедуры для разработки конечностей, то результат был бы лучше. Мог ли так ошибиться невролог???

Поймала я себя сегодня на мысли. что улыбаюсь целый день, смеюсь, и ни разу не возникло ни одной мысли про БА. Бабушка меня удивляет. То ли это замена на рисперидон так подействовала, то ли еще какие–то мистические силы, но я теперь живу со СВОЕЙ бабушкой, доброй, веселой, спокойной, ласковой. Мы вместе смотрели телевизор сегодня и немного обменивались мнением о происходящем, смеялись, игрались в мяч, обнимались, целовались, кусались, щекотались… В общем, о том, что у бабушки БА говорит только сбоящая память в некоторых местах, да и слова она забывает, нет прежней текучести речи. Ни разу за сегодня не хотелось сбежать из дому, ни разу! Я поражена тем, что происходит, и у меня не укладывается в голове, что то, что я пережила до сих пор, происходило с ней, с МОЕЙ БАБУШКОЙ. Радио Альцгеймер? О чем это я? Нет его, нет. Трансляция закончилась. Не понимаю, но я счастлива, и наслаждаюсь каждым моментом!

Ох, не зря говорят, что есть полоса черная, а есть белая. Моя белая полоса оказалась окраплена… кровью! (жутко, да?). В общем, ничто вчера не предвещало беды. Всю ночь бабушка спала спокойно, не просыпалась, не беспокойничала, утром проснулась в хорошем настроении. В общем, все как обычно по заведенному распорядку: утренний туалет, йогурт, таблетка от давления в спальне, умывание в ванной, утренний шоколад с печеньем, остальные утренние лекарства в зале, чистка зубов, умывание в ванной… Все перемещения на своих двоих, держась за руку… Отвлеклась на минутку, оставила бабулю один на один вытирать руки… И вдруг слышу, что–то упало. Бабушка потеряла сознание и упала, опять на левый бок (ровно год назад падение сопровождалось переломом шейки бедра и запястья, но тогда она была в сознании)… Быстро сработали девочки из службы телепомощи, врач сумел выдрать нужную информацию у меня рыдающей над бабулей в бессознательном состоянии. Бабушка очнулась, через некоторое время (достаточно быстро) приехал врач (оказалось, это врач–терапевт, к которому я записала бабушку на сегодня). Разбитую бровь (вот и кровь) скрепили скобами прямо дома. Если бы бабушка не пожаловалась на ухудшение зрения, думаю, обошлись бы домашним наблюдением. Но эта жалоба настрожила доктора, и он отправил нас в больницу. Все было еще быстрее, чем в прошлый раз — практически сразу через фильтр предварительный осмотр–консультация в изолятор под наблюдение. Исключили все возможное: кровоизлияние в мозг, легочную эмболию, видимые переломы… Но денек в больнице мы провели, все равно. Когда возили на обследования, я могла бабулю сопровождать. Она улыбалась и сетовала, что ее держат целый день в больнице и ничего не говорят. Когда приехали домой, началась трансляция по радио Альцгеймер, ей надо было куда–то ехать, потом она требовала, чтобы я поскорее привела в порядок дом, потому что она собирается сегодня поужинать внизу, а не дома. А потом она переключилась на фиксирующую повязку (травматолог не смог исключить перелом и на всякий случай наложил повязку). С повязкой бабуля боролась ВСЮ ночь! И все время требовала снять ее. Естественно, что сегодня полдня она спала, но в периоды бодрствования бабушка упорно боролась с повязкой, которая ей мешает полноценно двигаться (т.е. держаться за все, что помогает ей держаться на ногах). Желание избавиться от повязки было настолько сильным, что она здоровой рукой умудрилась расстегнуть ВСЕ пуговицы на халате и блузке, поднять майку, найти места крепления ремней и бороться с ними. Ну никак она не может себе позволить выйти в таком виде на улицу, никак. И это причина того, что она такая грустная. «Бабуля, что с тобой сегодня такое, ты молчишь, не хочешь со мной говорить?» (это я и по–испански). «Я расстроена» (тихим голосом и по–русски)… Продолжалось это до тех пор, пока мы не отправились в Клинику памяти, о которой я уже упоминала… Это была часть первая повествования. Чуть позже про клинику. Вымоталась сегодня, если честно. Спасибо вам всем за добрые слова и поддержку.