Если в семье дети
Деменция у близкого человека – тяжелое испытание для всей семьи. Однако особого внимания заслуживает общение больного с детьми и подростками, не достигшими пока жизненной и эмоциональной зрелости. Поэтому для сохранения нормального климата в доме родители должны помочь детям в сложившейся ситуации, разъяснить происходящее и по мере возможности вовлечь их в общие заботы по уходу за больным.
Зачем рассказывать ребенку?
Некоторым родителям непросто решиться на разговор. Есть сомнения в том, способен ли ребенок правильно понять ситуацию и принять ее. Есть опасения, что ребенок, услышав о развивающемся слабоумии дедушки или бабушки, неправильно поведет себя с больным человеком, изменит свое отношение к нему в явной форме. Да и просто хочется пощадить его чувства. Однако стыдливое молчание будет только усугублять проблему. Рано или поздно ребенок почувствует изменения в поведении окружающих, уловит возникшую напряженность в семье, и тогда, не услышав истинных причин, составит себе искаженную картину происходящего. Напротив, честный разговор, предельно четкое объяснение причин наблюдаемых изменений и готовность обсуждать любые вопросы сблизит вас с ребенком и позволит искать ответы вместе.
Если ребенок уже начал замечать «странности» в поведении ближайшего родственника, то, возможно, для него будет облегчением узнать, что объясняются они не его злонамеренностью, а заболеванием, лишающим его контроля над собственным поведением.
Упорствовать в молчании значит породить недоверие, которое непременно скажется на качестве вашего общения в будущем.
Основная трудность лишь в том, чтобы найти подходящие слова, ведь у вас разный опыт и разные представления об окружающем мире.
Готовясь к разговору, учтите такую особенность детского мышления, как индуктивность. Ребенку проще продвигаться в понимании проблемы от разбора конкретных жизненных примеров к обобщениям и правилам, а не наоборот. Поэтому постарайтесь заострить его внимание на пережитых вместе ситуациях, обсудить их, а затем переходить к выводам.
Если вы сомневаетесь в правильности выбранных объяснений, проконсультируйтесь с педагогами (если ребенок ходит в школу) или с детским психологом. Вы делаете это не для галочки. Вы заинтересованы в том, чтобы не только что-то рассказать, но и быть выслушанным и услышанным.
Как присутствие в семье дементного больного может сказаться на детях
Во многих семьях бабушка и дедушка, вышедшие на пенсию, проводят с внуками не меньше времени, чем родители. Именно они ухаживают за внуками, занимаются их воспитанием. Неожиданные негативные изменения в поведении человека, который с первых лет жизни был наставником, советчиком, другом, могут глубоко огорчать привязанного к нему ребенка, вызывать.
Присутствие больного человека может быть источником постоянного психологического давления на детей, ведь нередко они проводят дома значительно больше времени, чем работающие родители. Задаваемый с обескураживающей регулярностью вопрос или одна и та же история, рассказываемая бессчетное число раз, могут вызывать раздражение и усталость.
До развития заболевания в центре внимания всей семьи обычно оказывался ребенок. Когда взрослый, страдающий от деменции, начинает вести себя «хуже ребенка», другие члены семьи вынуждены посвящать больше времени уходу за ним, оставляя меньше времени для ребенка. Это может вызывать ревность, чувство заброшенности, ненужности.
Невозможность дальнейшего общения с близким в связи с глубокими изменениями в его личности вызывает чувство утраты.
Если ребенок вовлечен в уход за больным родственником, который еще совсем недавно ухаживал за ним, такая смена ролей может сопровождаться стеснением.
Нередко дети примеряют на себя происходящие изменения, что вызывает у них страх перед будущим, опасения, что подобное может случиться с ним.
Наконец, осознание ребенком того, что он испытывает по отношению к родному человеку перечисленные негативные чувства, может усугублять их чувством вины за собственную черствость. Чувство вины может достигать особенной силы, когда ребенок, не зная об истинных причинах изменений у больного и не обладая сформированным рациональным мышлением, придумывает собственное мифическое объяснения. Он может, например, полагать, что болезнь наступила в наказание за то, что в какой-то момент он совершил плохой поступок.
Как помочь ребенку?
Не стоит думать, что перечисленные выше переживания будут столь уж очевидны. Дети могут быть склонны к скрытности, особенно если развитие болезни совпало с «трудным возрастом». Известно, что подростки скрывают свои чувства и мысли, стесняются открыто общаться со старшими и предпочитают изображать безразличие. Поэтому инициатива в обсуждении происходящего и чувств, которые в связи с этим испытывает ребенок, должна исходить от взрослого.
Поговорите с ним, не дожидаясь тревожных сигналов в виде снижения успеваемости (такое может случиться из-за невозможности концентрироваться на выполнении домашнего задания, как прежде) или стремления проводить больше времени вне дома.
В ходе разговора постарайтесь дать максимальную информацию о заболевании с особым вниманием к проблемам, которые могут вызывать у ребенка негативные эмоции (смотрите предыдущий параграф).
Не ограничивайтесь единичной беседой. Лучше обсуждать ситуацию, сложившуюся в семье, регулярно, наблюдая за настроением ребенка. Такие беседы покажут ребенку, что семейные проблемы лучше решать совместно, обмениваясь мнениями и помогая друг другу.
Привлекайте ребенка к уходу за больным
Возможно, один из лучших способов помочь ребенку в этой ситуации – вовлечь его в заботы по уходу за больным. Участие в общем деле создаст основу для постоянного обсуждения ситуации и будет способствовать ощущению того, что она находится под контролем. Впрочем, лишнего фанатизма здесь не нужно. Не следует поручать ребенку слишком много дел, препятствуя нормальному течению его пока еще невзрослой жизни. При этом лучше давать такие задания, которые будут казаться ему весьма привлекательными. Это может быть прогулка с больным по парку, игра в настольные и иные игры, разговоры об истории семьи за просмотром семейного альбома. Хотя ограничиваться выделением собственного «фронта работ» тоже не стоит. Помогая, ребенок должен чувствовать, что вместе с семьей занимается общим делом.
Ну и конечно, не забывайте выражать ребенку свою признательность за помощь. Говорите ему о положительных результатах, которые дает его участие.
Советы по общению
Общение с окружающими – основа развития человека, главное условие его психического и социального становления. Взаимодействуя с родными и соседями, друзьями и не очень, коллегами и партнерами, человек строит себя, свою личность, развивает внутренний мир и учится делится им с другими.
Когда приходит деменция, способность человека взаимодействовать с окружающим миром ослабевает: подводит память, уходит логика в рассуждениях, происходят неконтролируемые смены настроения, постепенно меняется личность. Нередко приходится слышать от близких больного: «Это не моя мама». Или: «Прежнего дедушки больше нет.» Негативные изменения в личности больного могут отталкивать окружающих. Но если в этой ситуации не проявить должного внимания к больному, избегать общения с ним, то ухудшения в когнитивной и эмоциональной сферах будет только ускоряться. Что делать?
Деменция и речь
Членораздельная речь – главная отличительная черта человеческой коммуникации. По своему механизму это сложнейшая из существующих форм общения. Не удивительно, что деменция затрагивает ее уже на первых этапах. Один из ранних признаков развития деменции – проблемы, возникающие с подбором нужного слова. Оно либо заменяется другим, менее подходящим, либо не приходит в голову вовсе. С развитием деменции речевая коммуникация постепенно распадается, проблемы с речью усугубляются, осложняясь неспособностью узнавать близких людей и неадекватной интерпретацией их намерений. С одной стороны, больной видит, что близкие не понимают его. Неудачные попытки поделиться своими мыслями и чувствами вызывают стресс, который со временем может развиться в депрессию. С другой стороны, осознает, что он не понимает близких, так как ослабевает способность понимать сказанное другими, что лишь усугубляет стресс.
В этой ситуации важнейшая задача окружающих – найти и освоить новые формы общения, которые позволят больному поддерживать связь с родными, а родным – эффективно ухаживать за больным.
Как научиться слушать и слышать
Когда больной показывает, что хочет что-то сообщить вам, поддержите его и постарайтесь ему помочь по мере возможности.
Если больной не может найти нужное слово, задайте ему наводящий вопрос или попробуйте подсказать это слово, опираясь на контекст.
Если больному не удается завершить начатую фразу, предложить возможные продолжения, дав возможность выбрать то, которое он имел в виду.
Для лучшего понимания обращенной к вам речи, если она представляется сбивчивой и малопонятной, максимально привлекайте знания о нем, о его привычках и предпочтениях, связывая их с ситуацией общения. Это поможет достроить недостающие для понимания фрагменты.
Следите за реакцией больного, чтобы убедиться в правильности догадки.
Иногда достаточно просто выслушать человека, даже не до конца понимая смысла его слов. Просто терпеливо выслушайте, дав ему выговориться и показав, что вам не безразличны его слова.
Люди, страдающие деменцией, искаженно видят как окружающую действительность, так и прошлое, вспоминая вещи, которые никогда не имели места в реальной жизни. Если больной говорит вам что-то несоответствующее действительности, не всегда следует его переубеждать. Можно найти другой выход. Например, если больной требует срочно выйти из дому под предлогом, что его ждет мама, не обязательно убеждать его, что его мамы давно уже нет. В качестве аргумента можно указать на то, что мама знает, что он может опоздать, а потому не стоит волноваться по этому поводу.
Особенно не следует затевать споры с больным в присутствии других людей. Это может его травмировать. Помните: истинные чувства важнее правильных слов.
Как говорить самому
• Для начала настройтесь на позитивную волну. Ваша манера общаться в глазах больного выразительнее любых слов. Задайте положительный настрой в общении, говорите мягко и предупредительно.
• Помните, что инициатива в разговоре должна принадлежать вам. По мере развития заболевания больной все реже будет начинать беседу самостоятельно.
• Убедитесь, что вам удалось привлечь полное внимания больного к вашим словам. Чтобы завладеть вниманием, моэно использовать физический контакт (прикосновение) или установить контакт глазами. Например, если больной сидит, присядьте тоже для установления зрительного контакта.
• Ограничьте воздействие факторов, отвлекающих внимание, и посторонних шумов: выключите радио и телевизор, задерните шторы или прикройте дверь.
• Говорить нужно медленно и плавно. Избегайте резкого повышения тона. Забывая значения слов, но сохраняя способность к эмоциональному переживанию, больной в первую очередь будет реагировать на вашу интонацию.
• Ваши фразы, обращенные к больному, должны быть короткими и простыми.
• Поскольку больному нужно больше времени, чтобы понять ваши слова, чаще делайте паузы. Слыша слишком быструю речь, больной скоро оставить попытки понять собеседника.
• Избегайте прямых вопросов. Если больному не удается найти ответ (а такая вероятность повышается с развитием заболевания), он легко раздражается и становится агрессивным. Попробуйте наводить справки через утверждения, косвенно.
• Формулируйте высказывание так, чтобы на него можно было ответить односложно (да/нет/не знаю).
• Если больной не понимает вас даже после повтора фразы, сформулируйте ту же мысль иначе.
• Если есть возможность, лучше сопроводить слова демонстрацией: «Ты какую рубашку наденешь: белую или голубую?» (с одновременным показом). Кстати, иногда проще продемонстрировать варианты выбора без лишних слов.
• Воспоминания о прошлом даются больному проще, чем память на текущие события. Говорите об отдаленном прошлом. Это действует на больного успокаивающе.
• Не забывайте относиться к происходящему с юмором, направляя его не на личность больного, а на ситуации. У больных деменцией обычно сохраняются социальные навыки, и они будут рады посмеяться вместе с Вами.
Речь – это больше чем слова
• Хотя главное отличие человеческой коммуникации составляет речь, общение всегда шире, чем просто речевое взаимодействие. В нем всегда может найтись место прикосновению, жесту, улыбке. Когда словесное общение затруднено, человек начинает опираться на то, что говорит ему тело. Поэтому резкие, суетливые движения или напряженное выражение лица могут вызывать негативную реакцию и затруднять общение. Сохраняйте спокойствие, избегайте лишних движений. Это показывает собеседнику, что вы погружены в общение, что ваше внимание сосредоточено на его словах и что вы готовы продолжать общение и дальше.
• Лучшему пониманию может способствовать физический контакт (возьмите больного за руку, обнимите его) и мягкая, спокойная интонация.
• Избегайте позиций, при которых вы возвышаетесь над собеседником, так как это может сигнализировать о вашем стремлении доминировать. Ваши глаза должны быть приблизительно на уровне его глаз.
• Следите за тем, чтобы никто не обращался с пациентом непочтительно, как с ребенком. Это унижает.
• Даже если больной перестал реагировать на ваши фразы и понимать их, не стоит говорить в его присутствии о нем в третьем лице. Это может ранить его.
Если у членов вашей семьи нет возможности постоянно общаться с больным, подумайте о других вариантах его общения с окружающими. Включенность в группу людей помогает больному не только сохранять основные навыки коммуникации и преодолевать чувство изоляции, но и поддерживать собственное Я.
И еще. Не спешите списывать появляющиеся сбои в общении на необратимые процессы, связанные с деменцией. В некоторых случаях проблемы могут быть следствием приема лекарств, стресса, ухудшения слуха, возникновения болевых ощущений или болезненного состояния.
Гигиена
Люди с деменцией постепенно утрачивают свои представления о гигиене: чистке зубов, пользовании туалетом, принятии ванны/душа и регулярной смене одежды. Для каждого с детства эти действия – часть его личной, интимной жизни. Поэтому вмешательство в эту сферу другого человека (пусть даже с намерением помочь) вызывает понятное чувство стыда, испуга, унижения. В результате гигиенические процедуры могут превратиться в испытание и для больного, и для его опекунов.
- Попытайтесь уточнить предпочтения больного, вспомнить, что он предпочитал раньше – принимать душ или ванну? делать это утором или вечером? Постарайтесь припомнить, были ли у него любимые духи, лосьон, гель для душа, мыло, другие предметы гигиены, которыми он часто пользовался. Одним словом, стремитесь максимально адаптировать процедуру к привычному для больного процессу. Помните, что необязательно мыть больного каждый день – дважды в неделю вполне достаточно.
- Если больной всегда отличался скромностью, поддержите это чувство посредством плотно закрытых дверей и задернутых штор для ванной. Оставьте при необходимости нижнее белье. В ходе водных процедур растяните перед ним полотенце, приподнимая его по мере надобности. Предоставьте ему возможность все делать самому (в рамках его способностей). Держите наготове полотенца или халат, пока он выбирается из ванной.
- Внимательно относитесь к температуре в ванной комнате и к температуре воды (пожилые люди более чувствительны к воздействию жары или холода), а также к освещению. Позаботьтесь о средствах безопасности: нескользящих ковриках, поручнях, сидении для ванной/душа. Помните, люди часто боятся падающей сверху воды, поэтому желательно обеспечить съемный душ.
- Никогда не оставляйте больного деменцией одного в ванной или душе. Держите все банные принадлежности под рукой, чтобы не пришлось за ними выходить. Если принимается ванна, сначала налейте в нее воды и позвольте подопечному убедиться, что температура воды комфортна для него.
- Если при этом мытье головы достается «с боем», сделайте это отдельной, независимой процедурой.
- Если обычные процедуры затруднены, альтернативой может стать обтирание полотенцем. У тяжело больных, прикованных к постели пациентов практикуется кроватная ванна: намыливание происходит в кровати, ополаскивание – в тазу, после чего больной вытирается полотенцем. Известна также полотенечная ванна с использованием большого полотенца и небольших влажных салфеток (полотенец), которые замачиваются в емкости с теплой водой с мылом, не требующим смывания. Большое полотенце используют, чтобы накрыть пациента во время процедуры, в то время как маленькими влажными полотенцами растирают тело.
- Если описанные процедуры сложно выполнять одному, попросите о помощи близких.
- Если больной отказывается принять ванну, не спешите настаивать (это может только осложнить ситуацию и ухудшить его отношения к водным процедурам), подождите возможной смены настроения.
Блуждание
Бесцельное для стороннего взгляда блуждание больных деменцией происходит по многим причинам, среди них: скука, побочное действие лекарств. В некоторых случаях это способ восполнить физиологическую потребность – жажду, голод, необходимость отправления естественных нужд организма, потребность «размяться».
Выяснить побуждающую силу блуждания часто нелегко. Для предупреждения неожиданного «побега»:
- Выделите время для регулярных занятий, чтобы минимизировать бесцельное времяпрепровождение.
- Рассмотрите вариант установки на двери замков, открывающихся ключом. Установите замки высоко или, напротив, низко на двери; многим больным деменцией не приходит в голову посмотреть за пределами уровня глаз.
- Попробуйте замаскировать дверь плотными шторами или занавесью из разноцветной ткани. Надписи “стоп” или “не входить” тоже могут стать действенным барьером.
- Нарисуйте черное отверстие на входной двери; это выглядит как непроходимая зияющая дыра для больного деменцией. Зеркало на двери также может отвлечь больного от намерения ее открыть.
- Если есть возможность, установите в доме сигнализацию, чтобы сразу услышать, что открылась входная дверь.
- Также доступными теперь являются новые цифровые устройства, которые можно носить как часы или прицепить к ремню. Они основаны на технологии глобальной системы навигации и определения положения (GPS) или иной.
- Уберите жизненно необходимые вещи больного, такие как: пальто, кошелек или бумажник, ключи от машины.
- Убедите Вашего родственника носить идентификационный браслет и пришейте идентификационные бирки к его одежде. Более простое решение – записка в кармане больного с указанием адреса и номера телефона.
- Всегда имейте в наличии «свежую» фотографию больного, на случай необходимости сообщить о его пропаже.
- Сообщите соседям о склонностях вашего родственника (подопечного) к блужданию и убедитесь, что у них есть Ваш телефонный номер.
Изменения в общении
С развитием заболевания существенно осложняется общение между больным и его близкими. Перестают действовать автоматизированные речевые навыки, а потому и окружающим необходимо начать следить за своей речью, как это делается в отношении ребенка, только осваивающего язык или иностранца.
- Давайте точные указания простыми, короткими фразами. Следите за размеренным темпом речи.
- Необходимо стремиться к заботливому, но в то же время уверенному и четкому тону в обращении с больными.
- При необходимости повторяйте важную информацию несколько раз.
- Особенно четко указывайте точные данные (даты, названия и имена).
- Заговаривая с больным или объясняя ему что-то, убедитесь, что он слушает Вас. Больному может быть крайне сложно контролировать свое внимание.
- Проявляйте терпение. Для ответной реакции больному деменцией нередко требуются не секунды, а минуты.
- Избегайте бессмысленных дискуссий. Вместо того чтобы настаивать на своем мнении или рационально его обосновывать, лучше отвлечь больного или пойти на уступки.
- Старайтесь не реагировать на упреки и укоры.
- Похвалой можно достичь большего, чем критикой. При правильном поведении больного похвалу можно выразить словами, прикосновением или улыбкой.
- Попробуйте определить, какие подсказки (жесты и т.п.) помогают больному в общении.
- Кроме расстройства высших когнитивных функций, фактором, снижающим качество общения, выступает ухудшение зрения и слуха, поэтому не забывайте регулярно проверять их и заказывать очки или менять слуховой аппарат.
