Хороший вопрос, DocAnikina! Вы, видимо, доктор Аникина (так неудобно набирать латинским шрифтом)? Думаю, что я стайер. У меня еще все впереди 🙁 Мой отец «запрограммирован» на 82 или 86 лет. Забыла точную цифру, или папаша потом передернул дату в свою пользу 😉 Ему давным–давно, до 1982 или 1986 года приснился покойный отец, предсказавший его кончину в 82 (86?). Отец сначала решил, что речь идет о годе смерти и очень осторожно прожил 1982 (86?) год. А потом решил, что отец предсказал ему возраст, когда умрет. Забыла точное число, — срабатывает защита. Папе сейчас 77 лет, в роду у него много долгожителей. Его дядя и тетя тоже страдали деменцией, но тем не менее умерли под 90 лет. Если раньше отец мог погибнуть случайно, учитывая его авантюрный характер, то сейчас он живет как мимоза, укутанный и защищенный со всех сторон. Мне сейчас с отцом достаточно легко физически. Он восстановился после травмы мозга, бреда практически не бывает, за собой в минимальной степени ухаживает, даже самостоятельно выходит на прогулку (в день несколько раз). Конечно, не помнит элементарных вещей, потерял многие навыки. Психологически труднее. Все–таки я зависима от состояния отца и надолго оставить его одного не могу: не закроет дверь квартиры, забудет чайник на газе, не догадается поесть что–либо кроме батона и воды и пр. и пр. Почему я стайер? Нет героического настроя добиться улучшения любым путем. Понимаю, что и моя жизнь единственная и неповторимая, и что нельзя позволять заедать свой век. Живу как обычно. Правда, не уверена, что правила психологической безопасности так просты. Два часа в день могу позволить посвятить себе. И 3–4 недели летом. И по желанию дня три подряд в любое время. Домашние отпустят. И половину нагрузки берут на себя ежедневно (готовку, лечение, купание). Но ответственность за этого человека я не могу свалить ни на кого. Отец за себя отвечать уже не может. Вот что давит на меня сильнее всего.

Это, конечно, если есть кого подключать. Но самое коварное то, что как Вы писали — не видно улучшений и нет той радости, когда, например, возишься с маленьким ребенком. Тоже ведь трудно, не спать ночами, если болеет, то это вообще — жалость — не передать словами. И тоже знаешь, что дистанция длинна, пока–пока подрастет, пока появится просвет, но это хлопоты, которые окупаются с лихвой — преданной любовью к тебе, верой в тебя. А тут сплошная безнадега — если не агрессия, то еще что–то такое, чему и определения нет и в безумных глазах — ничего к тебе.

А у стайеров на каком–то этапе длинной дистанции наступает вот такое: и рядом в твоей демЕнтушкой — душа рвется… и отлучишься на час, день, два — места себе не находишь, душой ТАМ.

Соглашусь с Еленой. Безумный взгляд, бред, постоянный негативизм — руки опускаются сами собой. Уговариваешь себя не слушать, поешь песни про себя и даже вслух, включаешь радио, чтобы не слушать, не обращать внимания на гадости и проклятья, которые летят в тебя как из рога изобилия (это хорошо еще, что без агрессии)… И вроде отдаешь себе отчет в том, что человек болен, что это не твоя свекровь творит, а ее болезнь. И все равно нет–нет, а сорвешься. Нервы не выдерживают. Хоть и выделяю себе даже не по 2, а даже и больше часов в день. Хоть и уезжаю с дочкой к родителям в другой город на выходные раз в две недели… Даже когда и отбрасываешь дурные мысли на это время из головы, на позитиве проводишь время, когда возвращаешься домой, все начинается сначала, прямо с порога: претензии, обвинения, подозрения, оскорбления. Каждый день и не по разу приходится себе напоминать о том, что жизни надо радоваться, не зацикливаться на плохих мыслях. Но это (радоваться и не зацикливаться) становится делать все сложнее и сложнее. Это счастье, что на сайте появилась Доктор Аникина! Потому как вопросов больше, чем ответов (надеюсь, что пока), очень хочется узнать о взгляде на болезнь с профессиональной точки зрения, но не в теории (на то у нас есть на сайте энциклопедия), а именно с позиции практика, тем более любящего свою работу и своих пациентов.

А если в семье двое — я и мама. А если я только в начале этого тяжелого пути? А если пришлось уволиться с работы, так как поняла, что нанять сиделку,платить ей больше половины моей зарплаты, а потом после бессонной ночи идти на работу не смогу просто физически? А если дистанция предполагается очень длинная, так как физически мама крепче меня,хотя ей уже 85 лет? Понимаю, что эти вопросы без ответов. Но хотя бы есть возможность их огласить…

Иногда друзья самоустраняются… Чужое горе –тяжелая ноша…

И это истинная правда! Кого пригласишь в дом, првонявший…, хоть оттираешь, отмываешь и проветриваешь. А кому приятно видеть старуху в самый неподходящий момент, выскочившую голышом. Круг друзей, знакомых и приятелей оооочень сужается, если не исчезает совсем. На миру и смерть красна, а в этой ситуации — каждый умирает в одиночку.

Я, наверное, как и Люба, должна подготовиться к дли–инной дистанции. Папин отец умер в 92 года (в твёрдой памяти), дедушка моего папы погиб в какой–то войне 19 века, а вот прадед дожил до «100 с чем–то», как говорят родственники. Сейчас моему отцу 86. Весь «ливер» здоров, «давление» — незнакомое ему понятие. Всего–то и дела — мозги набекрень. Я ухаживаю за ним 1,5 года. Впереди ещё лет 6? Или 16? Как подумаю, хочется просто в петлю… И не спасают меня ни работа (администрация пошла навстречу, у меня удобный график), ни встречи с подругами (примерно 1 раз в месяц) и ничего другое, что раньше приносило радость. Наверное, я уделяю себе мало времени, но у меня даже желания нет куда–то сходить, чем–то развлечься. Самая несбыточная мечта — спааать.

Господи милостивый! Да где ж их найти таких докторов? Таких теперь НЕ ВЫПУСКАЮТ. А если нет возможности опрелеить сначала в клинику, чтобы с наблюдением, подбором лекарств, то как говорит наш врач — а что вы хотите? теперь так и будет — методом проб и ошибок. А ошибки — и для больного мука мученическая, когда с таблетки риссета не спала трое суток с диким бредом, бесконечным хождением, воплями, а нормальному человеку — полный капец. О благе семьи больного — даже и мечтать не приходится. Типа — ваши старики — вы и долбитесь как можете. Счастье, что еще выписывают что–то, а почитать посты с Украины — там психиатры это и за болезнь не считают, а родственникам говорят, что это старческое. Я просто с ужасом думаю, что вдруг со мной такое произойдет, бедный мой ребенок будет думать, что в петлю — лучше. Пошла к натариусу и спросила — а можно составить завещание, что если у меня обнаружится Альцгеймер или деменция не выясненной этиологии, то меня определили бы в психиатрический стационар с момента начала болезни. Ответили, что такого прецедента нет, завещание — это посмертное исполнение воли умершего. А жаль!

Понимаю, что не к Вам этот вопрос, но мучает он меня. Вот многие, очень многие пишут: нам врачи сказали — вы опаздали лет на 5 ( ну там варьируется). А кто, как не те же врачи, но других специальностей ( участковые терапевты, невропатологи в поликлиниках и больницах ) должны сказать — знаете, вам нужно обратиться в психоневрологический диспансер по поводу вашего родственника. Вот очень хотелось бы знать — хоть кому такое сказали? Осознание приходит только тогда, когда уже и сделать ничего нельзя. Вот сейчас, после года приема акатинола мемантина вижу, что все — помощи от него уже нет никакой, все началось по новому кругу — еда без меры, поведенческие расстройства. Перестану давать, но это Я, Я САМА. А психиатр геронтолог ничего, ничего не говорит по этому поводу, а когда пытаешься объяснить, то смотрит на тебя, как на надоевшую муху. Что — то у нас с медициной не то, совсем не то! Посмотришь на таких докторов и думаешь — я же тебя сюда, в профессию, не тащила. Редко кто то, как вы, дает грамотные советы. А вся жизнь с такими больными теперь — метод проб и ошибок.

Доктор Аникина, спасибо Вам за внимание к нашей проблеме! Чувствуется, что Вы не равнодушны к ней! Но, к сожалению, Елена права–очень мало врачей, которые сами разбираются в этой болезни. Зачастую нам приходится самим, на свой страх и риск подбирать дозы, лекарства. Бегаешь, консультируешься(разумеется не бесплатно), А толку ноль. Мою маму 2,5 года назад выписали с деменцией из больницы. Когда я стала приводить в порядок карточку, вклеивать выписку, чтобы все ее обследования были в одном месте, нашла выписку пятилетней (тогда) давности, с диагнозом ДЕМЕНЦИЯ!!! Я глазам своим не поверила! Она ложилась сама на поддерживающее лечение с гипертонией, и НИКТО ничего не объяснил!!! Сколько времени упущено, а сейчас врач говорит:»Наша задача–чтобы не было хуже» Да куда уже может быть хуже! Когда другой врач высшей категории отменяет финлепсин(после 20лет приема), заменяет каким–то аналогом полегче, и после этого вся жизнь полетела в тартарары, о чем можно говорить?!!! Извините за эмоциональность, но ТАК больно, что не хватает воздуха порой.

Уважаемая доктор Аникина! Можно ли каким–либо образом наладить естественные отправления в унитаз, а не на пол, не на стул и т.д? Отец памперсы с себя срывал, не понимает, что это и зачем. Линолеум на полу по швам разъехался и топорщится, невозможно приклеить. Обои коробятся от мочи… И теперь «родной» аромат нашей квартиры — тот, же, что у общественного туалета на рынке. Врач выписала пропазин по 25 мг + галоперидол по 1,5 мг вечером в 18:00 и в 21:00. Стало меньше галлюцинаций и нАмного больше луж… Руки опускаются!

Мы бежим уже шестой год. И уже не страшно, как это было несколько лет назад, когда никто не понимал, что происходит и что нас ждет дальше. Сейчас мы дышим и живем. И сайта, подобного этому, мы не знали, я только сейчас наткнулась на ссылку. Почему ж я этого не знала раньше?? И сколько людей этого не знают и остаются, практически,один на один со своей проблемой. А проблема страшная.. Ее, как буд то не видят врачи, сколько таких людей с оговоркой «это ж возраст, что вы хотите» сидят дома, а родственники сходят с ума. У нас болеет мама… Умница, красавица, в 68 лет вдруг стала другой…Перестала рукоделиме заниматься, перестала готовить. Впала в жуткую депрессию.. И я помню ее глаза, когда мы ехали от геронтолога. Она понимала, что с ней что то не то..Так началась наша следующая жизнь.. РОдители живут ввдоем, так что, основная нагрузка на папе. Сейчас, когда мама уже лежит и мы, как не страшно это говорить, уже привыкли, душа уж не рвется так на куски, как еще года четыре назад.И папа уже не так взвинчен, жизнь продолжается, а что делать. Но у нас мама спокойная, нет тезх ужасов, о которых я читаю здесь, мама до сих пор улыбается. смеется, хоть и сказать уже давно ничего внятно не может. Самое страшное, что было за последние полтора года–это судорожные припадки. Повторялись несколько раз за год, мы к ним были не готовы, никогда не сталкивались. А так–уже ко всему готовы… Что то я все в кучу..

Светлана, мне кажется, мы только думаем и говорим, что мы готовы. На самом деле — это говорит усталость, безнадега беспросветная… У меня тоже мама спокойная и нет того, о чем пишут многие. Как дитя неразумное–что–то понимает, что–то нет, к сожалению, последнего больше. Кажется — смирилась… готова… надо жить дальше… И тут же происходит бунт–нельзя так… надо бороться… И лихорадочно ищу, копаюсь в интернете в поисках новой информации об этой болезни. Нельзя быть готовой к этому, и не потому что не правильно, а потому что мы все еще дети своих родителей, сколько бы ни было нам лет… Это замечательно, что Ваш папа ухаживает, что есть силы.

Любочка, милая!!! Я только подумаю, что Вы и многие другие переживают, в дрожь бросает, слезы наворачиваются!!! Ночью проревела, весь мой «боевой «настрой улетучился, куда я раньше смотрела?? почему думала, что кроме гипертонии и инсульта маме ничего не грозит?? И все силы были направлены в это, а сейчас выходит, что все лечение, все зря!! И не выходит у меня ничегошеньки, кроме как ждать, но и это не в силах!! И не могу бросить своих, работу. Мы содержим кучу народа, не в радость себе. И не можешь в этой ситуации ничего изменить. «Сам себя веселить» тоже больше не могу. И я восхищаюсь всеми вами, и переживаю, как за своих. Но от этого еще горше!!!

Я это понимаю, но временами слышу далекое эхо некоторых «доброжелателей» и зерно успевает рано или поздно прорасти…Самое обидное, что это исходит от папиной родни, которая не интересуется мамой, а только сплетни разводит. А я, как дура считала их родными, но по всей видимости, только я, а не они. А чужие люди больше понимают и поддерживают…Ну, Бог им судья… И у всех своя ноша,

Люба, да упрекать в том, что Ваш папа еще на ногах — это могут толко не совсем умные, озлобленные люди. Все мы знаем, что нас ждет рано или поздно. простите им, ибо сами не ведают, что творят. А ноша наша и вправду — у каждого своя, тяжелая, ужасная, но куда нам деться от всего этого? Не держите только зла в душе и все образуется. родня моего мужа тоже меня уже «достала», но я перестала обращать на это внимание. Правильно я прочитала у Натальи Гоменюк, что не нужно расходовать лишние эмоции, а то ведь можно и совсем сгореть. А кому из нас, девочки, это нужно? Да никому. Будем жить — тяжело ли, легко ли, со слезами и с радостями, но — БУДЕМ ЖИТЬ!

Как хорошо Вы сказали–БУДЕМ ЖИТЬ! Точка. Хватит хандры! Аж самой противно–нюни распустила.