Главная Форум Общение Зачем? Вопрос и еще одна история.

    • Izdaleka

      Здравствуйте.Читаю сайт уже давно, но зарегистрировалась недавно. Мне 40 лет, я врач. Хотелось бы подискутировать на тему самостоятельного ухода за такими больными. Я знаю, что здесь очень агрессивно принимают даже малейшую возможность помещения в специализированное учреждение и про врачей-недоучек  тоже конечно прочитала…Расскажу и свою историю, у меня было 2 дементных больных, мама и папа, сейчас жива только мама. Первым заболел папа в начале 2000 годов, в возрасте 62 лет, стал напряженным, подозрительным,появился бред ущерба и ревности,изводил этим маму, что у нее есть любовники, а нас со старшей сестрой тем, что претендуем на его наследство-старую хрущевку без ремонта. Они жили с мамой отдельно, с повседневными делами справлялись. В 2002 году я вышла замуж, после этого в течение 5 лет мама практически не пускала меня приезжать к ним с семье, тогда она еще имела свою торговую точку и занималась торговлей, мотивируя это усталостью и нежеланием нас встречать. Году в 2006 мы стали замечать неадекватность мамы, приподнятое настроение, ее начал обворовывать продавец, а она этого не замечала, пару раз в неделю они с отцом приходили посидеть с внуком, гром грянул в 2007 году, когда у мамы появились мысли убить свою сестру, появился бред величия, она перестала спать,резко похудела, в то время ей было 68 лет. Не смотря на то, что я врач, правильный диагноз  болезни Альцгеймера был поставлен спустя  2 года, в том числе потому, что зависимость от циклодола выявили только в психиатрическом стационаре. После выписки необходимо было принимать реминил и др.препараты, чтобы заработать на них мне пришлось интенсивно подрабатывать, из-за чего в 2009 году у меня произошел первый микроинсульт, а спустя год и второй. Ситуация относительно стабилизировалась. Мама с папой жили отдельно, мы с мужем и сыном старались приезжать каждые выходные, покупали продукты, купили всю бытовую технику-мультиварку, стиральную машину, пылесос и тд, чтобы им было полегче, многократно предлагали отцу лечь в кардиологическое отделение, т.е он был после двух инфарктов, но в ответ нас только посылали нах…Моя сестра, старше меня на 8 лет, со своим сыном родителями в принципе не интересовалась- они приходили на Новый год, Пасху и дни рождения, приносили что-то, что дают в магазинах бесплатно, с аппетитом съедали приготовленное и уходили. Главное для них тогда было кататься на велосипедах и проедать кредиты, взятые в разных банках. У мамы появились нарушения памяти, она постепенно «поглупела», стала забывать выключать чайник, рецепты и последовательность приготовления еды, папа отказывался мыться и стирать одежду, запах был еще тот, но как-то справлялись. В 2014 году, прямо через 3 месяца после празднования своего юбилея маму оперируют в онкогинекологическом отделении, но ничего не находят, после выписки находят рак легких. Я несколько месяцев ищу возможность операции в Москве,нахожу, сестра с племянником сажают харкающую кровью маму в поезд и отправляют к нам в Москву, к этому моменту наша семья живет там 3 месяца, через 2 дня после госпитализации мамы приезжают сами-погулять. Маму оперируют удачно, но из-за развившихся осложнений она находится в больнице почти 2 месяца, потом я ее дохаживаю месяц дома, папа на фоне такого стресса получает психоз, его госпитализируют в психбольницу, т.к дома с ним справится невозможно, крупный, сильный, агрессивный мужчина. Мы каждых  2 недели всей семье мотаемся из Москвы к отцу, мама еще в больнице, сестра с племяником посещают его раз в неделю максимум.Папу собираются выписывать, мы  с большим трудом отправляем маму домой, т.к сестра не хочет ею заниматься-Вы богатые, в Москве живете, вот занимайтесь. Мама дома, все готово к выписке отца, но за 3 дня до выписки он умирает в больнице-внезапная коронарная смерть. Выходные, мы срываемся и приезжаем,организуем похороны, платим за все вместе с братом отца, сестра с племянником ни рубля, ни помощи, хороним отца по человечески. Сестра продает все вещи купленные нами из квартиры родителей, т.к нечем платить кредит, квартиру готовят к продаже. Но вопреки ожиданиям квартира не продается, сестра отселяет маму туда жить одну, там только кровать, холодильник, мультиварка, пылесос покупается заново б.у, стиралку до сих пор сестра не вернула, не смотря на наши требования. Из небольших денег, оставшихся от отца, ставим ему с мамой памятник, сестра по прежнему ни рубля. Сейчас на сестре и ее сыне кредиты более чем на миллион, навещают маму раз в неделю, с упреками, что она им надоела и что как только она заболеет, они ее сдадут в психбольницу, отобрали у нее все деньги акции, оставшиеся от отца. Мы полностью обеспечиваем ее продуктами-интернет магазин с доставкой и оплачиваем соцработника, со своей пенсии она помогает сестре. Бинго! Итого: я вся седая, после 2 микроинсультов, с аритмией, оперировать и дежурить не могу,только амбулаторный прием, т.к трудоспособность к тяжелой работе утрачена, по той же причине не могу себе позволить родить еще ребенка, т.к возможные годы безнадежно прошли и сейчас это большой риск по совокупности. С мамой по скайпу уже полгода разговаривает муж, т.к говоря неправославным и немедицинским языком она «вампирит», причем отлично уже уловила связь между разговором со мной и своим хорошим самочувствием. Я после нее ползаю буквально на четвереньках и пью лекарства, а она прямо говорит:»Мне после разговора с тобой так хорошо становится, прямо летаю». Когда она жила у нас, также «вампирила» моего на тот момент 10 летнего сына, у ребенка не было сил ни на что-приходил из школы и ложился на диван. На мужа это Слава Богу особо не действует,хотя мама практически каждый день устраивает ему скандалы с требованием увидеть и поговорить со мной. Оглядываясь назад могу сказать, что жалею о том, что так бросалась спасать и помогать, жертвовала собой и своей семьей, не нужно было. Кто-то однажды тут употребил слово «кадавры», кадавр это труп по латыни. Действительно наши больные -это живые трупы, держащиеся только на энтузиазме, силах и гиперчувстве ответственности родственников, «сжирающие» их жизненные силы, жизнь и жизнь своих внуков. Призываю всех, кто имеет дементных родственников и только в начале пути, подумайте, оцените свои силы… Такими больными должны заниматься специализированные учреждения, да, это м.б дорого, но того стоит.

    • Е.

      Здравствуйте, и добро пожаловать на сайт. Прочитала вашу историю на одном дыхании. Да, возможно такими больными должны заниматься спец учреждения, НО: правда жизни такова, что наши больные никому не нужны. Моей маме, например, 1,5 года назад оформляя инвалидность по энцефалопатии 3 степени в бумажке написали — НЕ ТРЕБУЕТ ПОСТОЯННОГО УХОДА. То-есть, она якобы сама может за собой ухаживать. В спец. учреждения таких не берут, наша врач психиатр сказала, что родственники по-очереди берут таких и смотрят. Ну а я, наверное не смогу отдать свою маму ни в какое учреждение. Не смогу я жить дома и постоянно «гонять» мысли — как она там, как с ней обращаются и тд. Я быстрее с ума сойду, чем ухаживая за мамой дома.  Возможно, я еще не дошла, до той степени, когда с легкостью родственники отдают своих подопечных в приют, да и мама у меня спокойная, послушная. Она всегда была такая.

    • Евгений2

      Потому как уход производится не за мамой/папой, а за образом, сидящем у нас в мозгу, называемым «мамой». Фантомом, уже не имеющим ничего общего с реальностью, кроме внешнего сходства. Потом это может перерасти в привычку или образ жизни. Такой уход, видимо, более комфортен для внутреннего человека, чем отправить этот фантом куда-то или просто съехать от него подальше. Реальный объект мысленно можно ругать, проклинать, желать смерти и т.д. А этот образ, от которого избавиться очень трудно,  и за которым как раз и производится уход, не имеет ничего общего с этим существом. Шутки мозга. Я так думаю.

    • Миф
      Миф

      «Такими больными должны заниматься специализированные учреждения, да, это м.б дорого, но того стоит.»… «Дорого» — для меня значит, что даже если я продам все, что имею, мне не хватит оплатить это «дорого», это же не разовый платеж, а ежемесячный в течении непонятно скольких лет, а возможно и десятилетий… Отдать в бесплатное  — наверное, не смогу потом спать, понимая в какие условия отдала… Поэтому для меня нет выбора, а только один путь — досмотреть самой с привлечением максимума возможных помощников… И в который раз говорю «СПАСИБО» всем тем, кто здесь на сайте делится своим опытом, эмоциями, поддержкой и отдельное «СПАСИБО» команде сайта и Александру за эту возможность!

    • Nano

      Хм, вот об этом, о том, что для таких больных должны быть специализированные учреждения и системный уход я и твержу все время… НО, его нет… Нет помещений, приспособленных для таких больных, нет системы ухода, нет… да практически ничего нет… А если что-то и имеется, то это замалчивается настолько, что практически никто, ничего не знает… Вот Вы врач и не могли выяснить о возможности помещения таких больных в специализированную клинику? А на сестру не обижайтесь — по всей видимости у нее тоже не все в порядке с головой… Решите все юридические вопросы с наследством, недвижимостью и забудьте о сестре просто… Здрасте-до-свидания — как дальние родственники.  Мама надо оформлять опекунство. И если Вы будете опекуном, то при продаже какой-нибудь стиральной машины, сможете взыскать через суд с сестры… Но родственных отношений от них не ждите, тем более столько кредитов — держитесь от этого всего подальше лучше… Когда получат свою долю наследства — пусть делают, что хотят!

    • Аноним

      Специализированные учреждения организованы коммерсантами чтобы на этом зарабатывать, и этим всё сказано. При полной самоустраненности нашего телеболтуна для бесплатной медицины в реальности ничего не делается.

    • Аноним

      Думается, что тех, кто с легким сердцем сдает своих родных с глаз подальше следовало в детстве сдать в дом ребенка. Чтобы жизненные силы на них зря не тратить.

    • Александр

      Уважаемые пользователи! Я попробовал идентифицировать пользователя, который написал этот пост, и у меня не сложилось впечатление, что это человек, который профессионально занимается рекламой специализированных учреждений или имеет прямое отношение к одному из них.  Мне понятна ваша подозрительность: иногда действительно на сайте встречаются незатейливые попытки рекламы, которые сразу бросаются в глаза. Но в данном случае, как мне представляется, автора интересовала именно дискуссия. 

    • Елизавета

      Автор поста высказала свое мнение, выстраданное и обоснованное. Рекламы я тут не вижу. Ее рассказ и по содержанию, и по стилю — это совершенно искреннее и достоверное повествование несчастной созависимой… Автор видит выход из ситуации там, где весь цивилизованный мир такие выходы ищет и находит в аналогичных ситуациях. К тому же автор — врач, это тоже влияет на ее выбор.  

    • Елизавета

      Последнее время некоторая тенденция наметилась… Вот приходит человек, истощившийся и выгоревший в общении с дементными родственниками… человек в депрессии, унынии, отчаянии. И говорит, что видит спасение в помещении родственника в спецучреждение. А ему горделиво тычут в нос СОБСТВЕННОЙ историей, в которой пациента удается содержать дома. И обязательно тут же приводится сравнение: за тобой ходили за маленькой, не сдали никуда, а ты, зверюга такая, родну мать — в богадельню! Как некорректно, как неуместно такое сравнение — тут не раз отмечали… Все истории РАЗНЫЕ, на что автор поста справедливо указывает! И разница не только количественная (количество лет в чаду деменции близких) —  разница КАЧЕСТВЕННАЯ. Разные персонажи, разные ситуации, расход денег и эмоций разный, ущерб семье, здоровью, карьере — разный! И помещение родственника в специализированное учреждение — вполне правомерный выход из ситуации, которую ухаживающий субъективно ощущает как НЕВЫНОСИМУЮ.

    • Анжелика

      К сожалению, в случае с нашей местной реальностью принятие решения о помещении в спецучереждении это решение ухудшающее условия для больного (это я мягко формулирую). Нано правильно пишет ничего нет. В государственных нет инфраструктуры для таких больных, нет подходящих условий. В ПНИ может наверное выжить и как-то приспособится больной с психическими расстройствами, но не больной с деменцией. В платных (хотя реклама, что берут с деменцией есть в каждом практически пансионате) фактически не умеют работать с такими больными, нет опять же подходящих условий и персонала. И тогда два варианта при проблемах или возвращают измученным родственникам или пытаются сами успокоить давая повышенную дозу нейролептиков. Последний факт не доказан, конечно, но подозрения такие есть. Уж больно маняще выглядит для уставшей сиделки, у которой далеко не один больной,  дать лишнюю таблетку и спать потом всю ночь, а не бегать по коридорам за больным. Есть очень дорогие вроде бы специализированные пансионаты, но там ценник такой, что даже если продашь все и будешь работать не поднимая головы в три смены, все равно не хватит денег для оплаты, особенно, если речь о годах, а не о месяцах.  Да и даже на такой пансионат есть отрицательные отзывы. Ну а то, что бесплатно, там вообще часто закрытые отделения ПНИ и никто не знает, что там творится. Я разговаривала с человеком который работал в ПНИ, доступ туда часто закрыт даже сотрудникам из других открытых отделений. У нее была мысль превести маму туда из платного пансионата (не хватало  денег на оплату). Но после того, что там увидела, сказала никогда и ни за что. Из тех кто писал  на сайте за много лет и кто написал о своем выстраданном решении отдать в интернат, к сожалению, больше года из больных не прожил там никто. Если бы кто-то написал о таком это было бы хорошо, значит бывают хорошие интернаты хоть где-то, но это по моему из разряда фантастики. Про то, что там живут десятилетиями, это скорее всего кто с психическими заболеваниями, не с деменцией. Поэтому я вообще не вижу альтернативы в нашем государстве домашнему уходу. Мне тоже очень тяжело, я ухаживаю одна, иногда кажется, что на последнем издыхании, но у меня рука не поднимается отдать в интернат, зная то, что знаю сейчас. Платный на непродолжительное время можно рассмотреть, но нужно смотреть конкретно насколько есть опыт ухода за такими больными.

    • Алëна

      По опыту форумчан, который описан на сайте, наши больные в специализированных учреждениях, как частных, так и государственных жили в них менее года. Это даже меньше, чем по статистике, которую озвучивают врачи для дементых. Может у кого-то и дольше, я последний год редко на сайте, могла пропустить, но в основном так. Видимо, в наших реалиях учреждений для таких больных, где бы они «годы и годы» жили, все же нет.

    • Елизавета

      Я на сайте давно, и за все время мне запомнилась одна история…   Внучка рассказала, как они с мужем продали жилье своей бабушки, забрали к себе — и  теперь вот собираются сдать старушку в спецучреждение. Некоторые детали рассказа показывали, что бабушка не настолько больна, если больна вообще..  А  сама автор поста далеко не изнурена уходом, точнее, ухода там вообще не было, бабуля в нем не нуждалась… Тексты внучки изобиловали капслоком, события излагались с задорным юмором…  Мне виделись тенденциозность, преувеличения, неискренность.. Словом, у меня тогда создалось впечатление, что внучка пришла на сайт за индульгенцией, так сказать. Похоже, ощущала, что делает нечто   богопротивное, бессовестное — скажем так. Кажется, внучка тогда быстро утекла с сайта, не встретив тут понимание и сочувствие. Не получила индульгенцию))) Случай потому и запомнился, что был НЕТИПИЧНЫЙ. Большей частью отчаявшиеся со-зависимые родственники — ухаживающие, посетители сайта — действуют в рамках неписаного этического кодекса: давать нейролептики, когда без них уже никак… отдавать в спецучреждение, когда уже НЕТ иного выхода…

    • Evfrosina

      Анна, я поддержу вас. Да, проблема со специализированными заведениями есть. И с врачами. И с гос.поддержкой. И она будет еще долго. Но нужно ли класть себя на алтарь в связи с этим?  Я вот совсем недавно «варюсь» в этом. И уже понимаю как я слаба. Чувствую что вокруг меня мир рушиться. Я  никогда не планировала на старости лет сдать своих родителей куда-то там чтобы жить не мешали. Но я никогда и не задумывалась даже о том, что они могут заболеть ТАК.  С папой у меня все неоднозначно. Я сама виновата — проворонила и запустила. Ну не знала я о том что злобный и паскудный характер в старости и вампиризм постоянный — это болезнь. Если б знала — возможно мы бы не дошли до той стадии агрессии, которую имеем сейчас. И сидел бы у меня папа дома, пил бы соответствующие препараты… Но, увы. Я думаю, что никто не сдает своих родных в спец.учреждение «с легким сердцем». Болит оно, сердце. Но, делая такой страшный выбор, я думаю, нужно сначала думать о тех, у кого есть будущее. И не приносить это будущее в жертву. Я не планирую маму никуда сдавать. Но если она полностью утратит разум и я в какой то момент окажусь перед выбором ухаживать за ней дома, отдавая дочерний долг и сколь возможно долго продлевать ее существование или потерять свое будущее (мужа, возможно детей, работу…), то я буду однозначно рассматривать спец.учреждение. И да простит меня Бог. А простят ли меня люди — мне будет уже не важно.

    • Е.

      В связи с тем, что с каждым годом растет количество дементных больных, нам не помогут стационары. Нам нужны будут целые города для них — если все повально начнут сдавать своих подопечных. Мне больше видится выход с другой стороны. Пример, как у нашей Gulia. К ее свекрови приходят сотрудники мед помощи каждую неделю, помогают в уходе и назначении лекарств. А самое главное — идет поддержка для УХАЖИВАЮЩИХ. Они могут спросить совета или просто поговорить о болезни с человеком, который понимает что это такое.  Все люди чем-то болеют: онкологией, лежат парализованные после инсультов, инфарктов, лежат в коме и т.д. — и никто таких никуда не сдает. Даже больных раком на последних стадиях выписывают умирать домой, ведь не всем находится место в хосписах. Так что я за поддержку с другой стороны, ведь это так важно, чтобы рядом был врач, а ты знал, что хотя бы раз в неделю придет человек и чем-то поможет, особенно на последней стадии, в самом конце перед уходом. Лично я не хотела бы умереть в ПНИ. И мама моя 1,5 года назад, когда я ее вела в психо-неврологический диспансер на плановый осмотр к психиатру — спросила, а ты меня не оставишь тут? А сейчас, хоть она и не говорит практически, иногда подходит ко мне, обнимает меня и целует. Наверное это в моменты просветления, она так благодарит меня за то,что она дома……

    • Клара

      Уважаемая Анна, по поднятой Вами теме  и прочитанным комментариям и историям форумчан хочу высказать свое мнение: каждый выбирает так, как ЕМУ удобнее, исходя из имеющихся материальных возможностей и состояния своего больного. И слова о долге, совести, жалости к больному и прочих высоких материях — только слова. Правда-правда. Пусть каждый честно ответит себе на вопросы: 1. Вам нравится ухаживать за дементным (да и не обязательно дементным, пусть с любой другой тяжелой формой болезни) родственником? 2. Хотели бы Вы разделить бремя ухода с другим, не менее профессиональным чем вы человеком? 3. Если бы вам предложили работу с зарплатой выше вашей нынешней в 5-10 раз, но с таким графиком, что уход за родственником был бы полностью исключен, что бы вы выбрали — новые перспективы или продолжение ухода? Моя мама умерла чуть более месяца назад от несвязанного с деменцией заболевания. Безусловно, деменция у нее была, хотя среди множества офоциальных диагнозов ее не было. Из проявлений деменции наиболее выражена у нее была дезориентация во времени и пространстве. Но и этого было достаточно, чтобы перевернуть жизнь семьи ( а вернее ночи). Когда приходится за человеком по 3 раза вставать и выключать свет в коридоре и туалете и так чуть ли не еженощно, то никакая нервная система не выдержит. Или, например, она запросто могда заглянуть часа в 4 ночи и поинтересоваться почему мы еще не встаем:). Наутро, конечно, она уже ничего не помнила, а после моих рассказов о ее «ночных похождениях», сильно переживала, понимая, что у не был психоз и сама советовала мне при следующем ее таком поведении брать за руку и грубо говорить ей «Иди спать». Она практически не лежала, ее заболевание (которое в итоге привело к ее смерти) развивалось небыстро, но свалило ее с ног только за полторы недели до смерти. Но эта неделя, честно, отняла больше моего здоровья физического, чем предыдущие годы. Переворачивать, подмывать по 5 раз на дню, обтирать, простукивать спину, кормить, перемещать по кровати. И это при ее 60 кг простив моих 65. Это было тяжело. Не представляю как справляются в одиночку с более тяжелыми больными. Так вот, пока она еще была в сознании, мама переживала, что мне приходилось подтирать из-под нее сами понимаете что и даже пыталась отказаться из-за этого принимать пищу. Напротив, в больницах (к которых ей немало приходилось полежать) когда происходила какая-то «авария», например мокрая простынь или протекший памперс она без всякого смущения пред санитарками требовала поменять себе на чистое, а если я оказывалась рядом и пыталась это делать сама, запрещала мне, говоря «не пачкайся, это их работа» (но я все равно делала то, что считала нужным, не ждать же, когда нянечка до нас дойдет:)). Больному нужен просто хороший уход, и необязательно родственными руками, более того, некоторым наборот, тяжело принять уход от родственников, заставив их копаться в своих экскрементах. До и условия в квартире не предназначены для этого. Вспоминаю, как я с салфетками-тряпками бегала из ванной-туалета до комнаты, боясь уронить кое-что, и еще проветрить помещение надо, а если зима?  Учитывая, что уход за тяжелым больным подразумевает очень большой объем работы именно по поддержанию соответствующей гигиены и кормлению, конечно, лучше если это будут делать в специальных местах. Но весь вопрос — где эти места найти….  Неизлечимо больной человек — это тяжкий крест для близких до последнего дня своей жизни, и боишься, чтобы это бремя не стало еще тяжелее, чтобы плохо ходячий не превратился в лежачего, плохо соображающий — в ничего не соображающего. А болезнь то прогрессирует, и страшно отдавать куда-то на время, боясь  обратно получить больного с сильным ухудшением:(. Боимся мы, в первую очередь, сделать свою жизнь тяжелее. 

    • Tаня

      «Призываю всех, кто имеет дементных родственников и только в начале пути, подумайте, оцените свои силы… Такими больными должны заниматься специализированные учреждения, да, это м.б дорого, но того стоит.»   призыв понятен, НО решение надо принимать пока больной не стал  лежачим, имея опыт помещения лежачей мамы на короткие сроки в частные пансионаты,могу сказать, что долго там не живут.  И где найти эти «специализированные учреждения»? 

    • Izdaleka

      Сестра выманила у мамы ее часть акций, которые остались от отца…сегодня маменька об этом сказала мужу. Мама могла бы получать неплохие дивиденды, годы и годы. Нет совести…

    • Елена_РнД

      Прочитала тему и стало как-то грустно.  Понять не могу, зачем столько трезвомыслящих и реально оценивающих ситуацию людей повелись на обсуждение этой темы.Все мы прекрасно понимаем, что все люди разные, отношение к одной и той же проблеме у всех разное, воспитание, моральные и физические силы у всех разные.У кого-то действительно нет сил тянуть бремя ухода за больными родителями из-за сложившихся объективных обстоятельств, кто-то или не может отпустить детские и юношеские обиды, кто-то не может понять, что при такой болезни никогда не будет осмысленности в поведении больных, у кого-то еще что-то. А кто-то, не смотря ни на что будет до последнего  противостоять болезни и достойно проводит в последний путь своих близких. Каждый выбирает для себяЖенщину, религию, дорогу.Дьяволу служить или пророку -Каждый выбирает для себя.Ю. Левитанский

    • Tаня

      Что отрицать..тусовка здесь имеется(!), но НЕ только из противников пансионатов и эвтаназии (еще одна тема, которая пробуждает замолкший форум))). Многие здесь давно и , если ВСЕ закончилось, не уходят с сайта помогая советами/знаниями/личным опытом.. А что Вы хотели?..если пост начинается со слов «агрессивно» и с призыва.. даже не попытаться  лечить, а сразу искать подходящий пансионат, на сайте было множество примеров , когда подобранные препараты давали возможность наладить жизнь с таким больным.  Вам очень корректно написали, что «там долго не живут».На сайте есть примеры быстрого ухода таких больных в богоугодных заведениях. Так получилось, что пять моих подружек досматривали мам дома (были и с деменцией) и ни у одной даже мысли не возникло куда то их сдать, и самой самоотверженной была подруга-Врач,многие не понимали зачем она ,применяя свои профессиональные знания ,долго боролась за свою маму.. «Хочешь получить свободу- отдай больного в пансионат»(у меня в голове  вертится эта фраза, когда речь заходит о пансионатах.. И что об этом дискутировать? У каждого своя голова на плечах..  

    • Niola

      здравствуйте. извините, все комментарии не осилила. поддержу автора и спасибо руководителю проекта.мой АД уже позади… отца похоронила в июле 2016, мама ушла в марте этого года. могу сказать: я сделала всё, что могла. боль, горе, чувство вины, ощущения безысходности, вечные бессонные ночи, разорванные памперсы и вещи, пролежни, таблетки, уколы, перебитая посуда, измазанные стены, ненависть, проклятия, агрессия… всё в прошлом. итог: с работы уволилась ещё в 2014, потерянное здоровье, измотанная психика, полное безденежье и пустота. оглядываясь назад, обдумав тысячу раз то, что происходило, сказала детям: «если что-то подобное произойдет со мной, то оформляйте куда угодно и чем быстрее, тем лучше. это буду уже не я. угрызения совести здесь не нужны!» благодаря Вашему сайту я продержалась на плаву с наименьшими потерями. спасибо всем, кто писал, кто кому-то что-то подсказывал, мне было с Вами легче.

    • Елизавета

      Анна открывает тему фразой: Хотелось бы подискутировать на тему самостоятельного ухода за такими больными. В ходе дискуссии выявился количественный перевес дискутантов — сторонников домашнего досмотра дементных больных.  Прозвучали и голоса тех, кто ДОПУСКАЕТ возможность помещения своего подопечного в спецучреждение. Голоса робкие, виноватые, страдающие, извиняющиеся… Потому что больше всего лайков собрал стих Левитанского — про служителей дьяволу или пророку. Дьяволу служить или пророку -Каждый выбирает для себя. Ясно, кого тут к служителям дьявола можно отнести, а кого — наоборот…  ясно, какому стану Анну в итоге причислили, найдя разнообразные признаки, по которым она не проходит в почетную  тусовку служителей пророка))) Гордыня — грех.  

    • Елизавета

      Ведь на самом деле нам неизвестно, насколько для вечности выглядит благодетельным и богоугодным дело домашнего досмотра дементных больных… Каждый вспомнит моменты, когда мы своих подопечных неправильно лечили, третировали, не усмотрели, навредили… И не будь так много нас, безропотных носильщиц креста, возможно, вопрос этот скорее начал бы решаться на уровне государства, бизнеса… Смотрите, сколько благотворительных фондов помощи детям, разным больным — и практически НЕТ специализированных фондов для помощи дементным, точнее, их родственникам. Нет платформ  для  обучения сиделок, волонтеров… Нет программ льготного финансирования связанного с этой проблемой бизнеса… Много чего — НЕТ, из того что должно быть, что требовать надо. Безропотное несение креста — это со стороны симпатично, конечно. Но роптать-то надо бы… Анна по-своему ропщет. И вызывает тем самым интерес и уважение. В общем и целом.  

    • Наталья Т.

      Наши родные больны. Любая боль — физическая или душевная порой меняет поведение человека. Ухаживающим приходится нелегко всегда. Стоит ли в это время добавлять себе страданий из-за недополученного наследства? Взять на себя ответственность и распорядиться жизнью родного человека  исключительно в его интересах можно лишь при одном условии — если вы его действительно любите.  Стоит вначале разобраться с собой, поступать так, чтобы в любом случае остаться человеком. Ведь мы люди, не когда дышим, а пока любим.  

    • Алёна1808

      Ох, как же это всё близко, читаю и узнаю себя. С 21 года, вот уже 8 лет ухаживаю за лежачим папой с букетом болячек,  да и мама недалеко ушла. Вроде бы Вы всё пишите правильно, но проблема в том, что наши больные никому не нужны. Моего даже в больницу брали с условием, что я с ним буду сутками сидеть и ухаживать за ним. Есть, конечно, платные лечебницы, но там стоимость порядка 2000-2500 р в день для таких больных, как мой красавчик итого 60.000… Я не смогу заработать таких денег, тем более сейчас, мне 30 и у меня уже здоровье ни к черту. Да и вообще это все не так легко. Бывают моменты, когда я ору, плачу, веду себя недостойно, и т.д., но потом все проходит и мне становится стыдно и я понимаю, что он больной человек и я была неправа. Пью успокоительные и т.д. Это я веду к тому, что я себя знаю, я бы не смогла и не смогу его никуда сдать… Раньше я тоже себя жалела, что молодость проходит, жизнь, что жизнь одна и т.д., а потом поняла, что это было главной моей ошибкой. Нельзя себя жалеть, это моя жизнь и она вот такая, другой не будет. Плюс не Вы, не я не знаем как сложилась бы жизнь по другому сценарию, не будь у нас наших пациентов… Может, еще хуже чем сейчас. Извиняюсь, за сумбур, надеюсь, что Вы сможете понять что я хочу донести. Кстати, моё любимое изречение: «Наберись смелости, если хочешь что-то изменить. Наберись терпения, если что-то изменить невозможно. И будь мудрым, чтобы знать, когда нужна смелость, а когда терпение». УДАЧИ нам всем!! И терпения

    • Алёна1808

      Боже, писала первый ответ не прочитав комменты, только сам пост, а сейчас всё прочитала и в шоке… Мне всегда казалось, что люди столкнувшиеся с такой болезнью никогда никого не осуждают… Хочу сказать, что прекрасно понимаю тех, у кого нет сил и они сдают своих больных в спец учреждения. Еще раз повторюсь, что иной раз сама ору на красавчика «сдам тебя, надоел и т.д.», но потом отхожу и мне становится стыдно. Однако реально сдать его куда-то я не смогу… По крайней мере мне так кажется

    • Evfrosina

      Доброго дня всем участникам дискуссии. Приму участие в дискуссии и я. Начну с того, для чего я пришла на этот сайт (совсем недавно, не прошло и месяца). Пришла я сюда за знаниями, за информацией «в деталях» и «из первых рук», ибо до того, как грянул гом, я НИЧЕГО абсолютно не знала ни про деменцию (я и слова то такого раньше не слышала), ни про БА (для меня и БА и Паркинсон и склероз и маразм и шизофрения и даже синдром Дауна были чем-то одинаковым). Этот форум – лучшее, что я нашла в скомканных попытках уложить в голове происходящее и представить будущее. Кроме того, в момент моего падения в бездну этот форум показался мне единственным местом, где можно было излить душу – сломленную, захлебывающуюся слезами, ощущающую себя в ловушке и в полной безысходности, т.к. тут, как мне показалось, можно было найти понимание и поддержку, ибо здесь были те, кто тоже шел через этот ад. И все это я получила, за что огромное спасибо. Спасибо за советы (в частности про доверенность, пока она мне не нужна, но она по крайней мере есть и, судя по тому пути, по которому проходит практически каждый участник форума, она мне понадобится, если бы не форму я бы даже не подумала об этом), за эмоциональную поддержку. Но данный пост Анны открыл мне иную сторону форума, сторону, которую большая часть участников форума считает своей негласной этикой. Это не плохая сторона и не хорошая, но она действительно жесткая. Осуждение (как автора поста, так и в принципе тех, кто сдал/рассматривает возможность сдачи своих больных родственников в спец.учереждения), пусть иногда не конкретными словами, порой завуалированное выражением собственной позиции (в категоричной форме), эмоционально звучит от противников такой меры вполне явно. Я тоже могла бы поцитировать дабы показать присутствие в топиках этого осуждения, но не вижу в этом смысла – каждый увидел и услышал то, что он увидел и услышал, зачем продолжать и усугублять конфронтацию и без того страдающих людей. Очень покоробила фраза одного из участников о том, что тех, кто сдает родителей в спец.учреждения в детстве нужно было сдать в детдом. Вот оно – ничем не прикрытое осуждение. Без разбирательств, без попытки понять причины, просто, жестоко, без раздумий. Также несколько участников дискуссии употребляли слово «индульгенция» применительно к тому, что сюда приходят за ней. Думаю, никто не приходит сюда за индульгенцией, ибо к кому? К изломанным судьбой людям, самоотверженно несущим свое бремя? Зачем? Если я приму такое решение – это будет мое решение. И за «индульгенцией» я пойду не в интернет, не в газету, не на радио и не на лавочку во дворе – я пойду к моим родным, близким, тем, чье мнение для меня важно, тем, кто может повлиять на это решение, предложив помощь, альтернативу, тем, кто не бросит, кто в любой ситуации и будет рядом, а не кто-то где-то там… На мнение тех, кто находится за пределами такого узкого круга людей, которые можно отнести к Семье и к Друзьям – вообще не нужно обращать никакого внимания. Тем неприятнее, что я свою «индульгенцию» на форуме получила за счет того, что в меня моим больным родителем был воткнут нож. Это большое счастье, что я жива и не останусь инвалидом, хотя по прогнозу хирурга функции руки полностью восстановятся только за месяца три, а ноги – не менее чем за полгода. Но мне не нужна индульгенция. И историю свою я не для этого рассказывала. Меня вполне можно осудить – за слепоту, за нежелание видеть очевидное (болезнь) на протяжении столь долгого периода, за недостаточную любовь к родителям (любила бы больше = уделяла бы внимания больше = проблем со здоровьем у них было бы меньше, а я долгие годы при совместном проживании была достаточно дистанцированна от них). И за надежду на то, что папу мне не выдадут обратно на руки после курса лечения (да, я надеюсь, что он останется там, в спец.учреждении) меня тоже можно осуждать. Я сама себя за это осуждаю, но не нуждаюсь в осуждении общества или наоборот в его прощении. Моя история – это моя история, и, как и любая другая – она особая, ее нельзя оценивать «под гребенку» и сравнивать с другими, подводить под нее свои выводы, основанные на совсем других вводных… Кто-то может ухаживать дома САМ (имеет силы, здоровье, финансовые возможности, возможно имеет поддержку от других членов семьи) и не испытывает опустошенности и безысходности вплоть до потери себя. Кто-то может себе позволить организовать домашний уход силами спец.персонала (тут необходима дополнительная жилплощадь + средства на найм данного персонала). А кто-то не имеет такой возможности и помещает родственника в спец.учреждение, при этом тут тоже возможна вилка: платно (с надеждой на наличие сервиса, соответствующего уровню оплаты) или бесплатно. Огульно осуждать последних (в т.ч. даже в виде озвучивания сомнения в правильности такого решения) не зная всей ситуации в деталях, у меня язык не повернется (это называется сплетнями). И тем более сравнивая с собой, принявшей другое, более «этичное» с т.з. общества и собственной морали решение (это называется гордыней). И еще. Даже не смотря на поддержку (семьи, друзей, форума) и уже большую погруженность в тему, я по-прежнему думаю, что жизнь сломалась, ловушка захлопнулась и будущее подчинено только ЭТОМУ. И я так же думаю про всех, кто находится в этой ситуации и живет с этим (и меня не нужно убеждать в обратном). Просто теперь нужно как-то приспособиться жить при условии новых вводных, перевернувших жизнь до неузнаваемости, причем совсем не в хорошем смысле… И каждый вправе принимать свое решение по этому приспосабливанию… И еще вернусь к теме поста. Дискуссия тут получилась жесткая. Но, на мой взгляд, бессмысленная и ни к чему в результате не ведущая. Мне, как новенькой на сайте, был бы крайне интересно нечто другое. Думаю был бы полезен отдельный пост про опыт формучан в части помещения в спец.учреждения, как постоянно, так и временно (исходя из дискуссии по посту такие истории на форуме были, в т.ч. временное помещение для лечения или временное помещение на период невозможности оказания домашнего ухода). Новеньким (да и не только, т.к. временные жизненные ситуации могут возникнуть и у самых жестких противников помещения в спец.учреждения) было бы очень полезно, в одном посте иметь возможность получить реальную информацию (от реально воспользовавшихся) о том, какие учреждения есть, в каком состоянии принимаются пациенты, какая стоимость, что в эту стоимость входит, качество содержания, результаты такого помещения (в т.ч.если оно было временным — помогли/нет, в чем помогли/нет)…

    • Zara

      Добрый день всем. Тема, которую Вы подняли, Анна, всегда вызывает такой живой отклик здесь. ГорячЕе, пожалуй, обсуждают лишь тему об умерщвлении наших больных, об эвтаназии. Оно и понятно…. Выходить к людям, буквально раз за разом выцарапывающим своих близких из лап смерти, надо как минимум подготовленным, почитать их что ли…. Сюда ведь чаще обращаются за реальной помощью отчаявшиеся и растерзанные, нежели желающие просто обсудить что-то. Форум такой, знаете ли…. Ценен практический опыт по уходу.   О том, как сдать больных, об условиях приема и содержания, о др. опыте можно без труда почитать на  других ресурсах. Вы хотели дискуссии, но были не готовы к откровенным мнениям людей, несущих свой тяжкий крест не смотря ни на что.  Ведь вы и не предполагаете, на какой момент душевного состояния их тут застали своими «благоразумными» рассуждениями.  Да это их выбор, определенный их моралью, их нормами человечности. Какие же могут быть обиды и непонимание? Все написанное ухаживающими лишь ничем не прикрытые, искренние, высказывания по поводу… Во мне лично вызывает недоумение, негодование мерило отношения к близким холодильниками и др. имуществом, например. Всегда думаю, а если война, или катаклизмы какие природные, оставят наших близких совсем без крыши над головой, мы им тоже будем указывать на форс-мажор, закроем перед ними двери? Дожили – что называется… Точно так же я из числа тех, кто и сам вопрос помещения мамы своей куда-то при живой дочери считает не рассматриваемым вообще. Да, я устаю и срываюсь – я живая. Да мама меня часто проклинает и хотела не раз убить и меня и детей моих – но она БОЛЬНА. Да бывают состояния отчаяния, истощения и опустошенности – но это ЖИЗНЬ. Если когда-нибудь я буду думать иначе, значит это буду не я, стану Дементьевским персонажем, очередным клиентом теперь хорошо известных нам специалистов Отношения отцов и детей меряют лишь любовью, по-моему. Откуда в людях Любовь, Совесть, Бог и почему в ком-то нет их, я не знаю, к сожаленью. Как и все лучшее это дается, уверена, свыше… Кто ищет, тот всегда найдет. Здесь в большинстве люди ищут поддержку: душевную, информационную, практическую…  и находят, остаются надолго, даже уже проводив своих близких в последний путь. Спасибо Вам за еще одно мнение врача, которое, впрочем, ничем от слышанных мной ранее от большинства др. Ваших коллег не отличается. Р.S. Не хотела участвовать в этом посте. Опять не удержалась. Подобное, если честно, вообще не хочется читать и встречать тут. Правильно вы сами задаете в заголовке вопрос: зачем? Прошу не читать это как осуждение. Это лишь еще одно мнение. Мое…

    • nkuzn

      Тоже не хотела писать, но не могу сдержаться. Во многом потому, что я сейчас как раз принимаю решение, оставлять и дальше уход сиделкам или помещать в пансионат. И да, мне очень тяжело читать некоторые комментарии. Можно сказать: » на воре и шапка горит». А можно рассудить и по-другому. Некоторые комментарии пышут гневом, я связываю это с неким страхом пользователей, длительно ухаживающих за своими родными, изменений в жизни. Есть синдром, когда жертва начинает жалеть и любить своего мучителя, есть здесь что-то общее. Ни в коей мере не хочу сказать, что наши бедные родные — мучители, я только привела как пример этот синдром. Я скажу за себя. Несколько лет, как и многие здесь, я живу на пороховой бочке. Нас с дочей и мамулей оставили одних с этой страшной бедой. Моей маме 55, моей доче 4. У нее астма на нервной почве. Я вынуждена, по сути, все эти годы отдавать ее на воспитание бывшей свекрови, и она сильно переживает от дефицита общения со мной. Я сама истощена, у меня не просто депрессия, не просто невроз. Я подчас стоять не могу от трясучки в ногах. Я единственный кормилец на нас всех, и я ненавижу всех тех, кто мог бы не бросить маму в беде и помогать, и тогда, возможно (подчеркиваю, возможно!) мы могли бы платить сиделке такие деньги, за которые она согласилась бы терпеть отсутствие сна, разума, психозы, фекалии и т.д. А возможно, и нет, потому что я платила среднесрочную зарплату, но все сводилось к очередному витку агрессии с битвами. Сейчас я буду пробовать размещать маму в пансионат, потому что доверия к сиделкам, что они справятся, уже нет. Я выбрала хорошее место, у меня нет впечатления, что это богадельня, я осмотрела там всё. И с людьми общалась. Так неужели же кто-то может ткнуть в меня пальцем и сказать, что я не отдала свой дочерний долг, не люблю маму и желаю ей зла? Да я квартиру бы могла купить на те деньги, что уже потратила, и размещение дальше будет стоить 45 т.р. Неужели же кто-то посмеет сказать, что я не сделала все, что могла, и меня в детдом надо было отдать? Да к черту все это, фальшь, бравада. И да, я осознаю, что укорачиваю маме жизнь. Но я твердо знаю, что мамв не хотела бы жить в состоянии овоща долго. Весь период, пока мама была в сохранном хотя бы отчасти сознании, я вылезала из кожи по первому свистку. Но сейчас, увы, уже нет, маме не так важно, и даже спокойнее будет в мед. учреждении. Естественно, не таком, где людей отдают на корм поросятам. Я очень, не кривлю душой, благодарна за всю ту помощь, что получаю здесь. И я хочу оставить и это мнение, чтобы кто-то ещё в момент принятия решения мог увидеть и его. Так же, как я, когда через поиск прочитала сотню тем. 

    • Издалека,мне кажется,вы нас обманываете. Разве можно всего за один год заграничного жилья подтвердить свой диплом врача и быть допущенным к работе хирургом? Если,конечно,это страна СНГ,то может быть.тогда простите за предположение 

    • Zara

      Анна. Вы не обижайтесь на нас на всех. Давайте будем разумными. По вопросу приема нейролептиков нам интересны мнения психиатров, неврологов, да и то не всех и каждого. Да и их выслушав, большинство здешних пользователей применяет рекомендации, исходя их индивидуальных особенностей своего больного, перечитав еще и еще раз аннотации к лекарствам, гору другого чтива, учитывая множество др. факторов.  Вопрос домашнего ухода тоже ведь не от лучшей действительности выбран.  А мнение Ваше, как хирурга, нам тоже очень пригодится. Как выставит тут кто-нибудь фотографии пролежней своих больных, например, так Вы нам тут как тут и поможете, пока остальные будут в себя приходить. Надеюсь, Вы останетесь в нашей лодке. Верю: уж кого-кого, а хирургов нам точно не удастся напугать ничем)))) 

    • Zara

      Осталось поблагодарить Анну за открытие этой темы, которая, м.б. к сожаленью, завершилась такой яркой битвой умов. Браво! Очередной раз чувствую себя идиоткой.   Ну уж а то, что Марию так неожиданно вывели на чистую воду…  Мда… Оля, точно —  лучшая тусовка у нас в клубе….

Этот веб-сайт использует файлы cookies, чтобы обеспечить удобную работу пользователей с ними и функциональные возможности сайта. Нажимая кнопку «Я принимаю», Вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies в соответствии с «Политикой обработки и обеспечения безопасности персональных данных»

Авторизация
*
*