Если б я заранее знала об этом, я, наверное, постаралась решить юридические вопросы со своими детьми по наследственным делам,  чтобы уходить в небытие со спокойной душой. И больше ничего положительного 

По моему тоже, главное — юридически всё распределить, доверить…не откладывая в долгий ящик. И потом уже можно не беспокоиться ни о чём.

Не думаю,что для меня и моей семьи известие о этих чёртовых бляшках в моём мозгу что то поменяет в положительную сторону..Я бы порассуждала…хм…Я вижу картину так.:если бы,имелось какое нибудь лекарство(препарат),обнадёживающий хотя бы процентов на 50% в том,что ЭТО можно вылечить,то,конечно,знать бы я хотела о заболевании заранее и лечить,лечить,лечить….Ещё вариант ЗНАТЬ-если бы у нас в стране была возможна эвтаназия и я,будучи ещё в здравом уме,имела возможность завещать детям свою волю-как только меня покинет разум и я начну не жить,а существовать-освободить себя и меня от этих страданий…Всё.больше причин жить,знать и ждать,когда мозги усохнут не хотела бы…

А что говорится в книгах об отрицательных и положительных сторонах знания такой вероятности?

лучше не знать, знание в этом случае могут лишь ускорить процесс. имхо)

Наверное, пока нет лекарства способного излечивать ничего особенно не даст это знание. Согласна с Еленой. Пусть не 100% излечение, пусть меньше. Но иметь какую-то надежду, шанс. Как с онкологией, страшная болезнь, но  надежда есть почти всегда. Плюс в знании о болезни возможность заранее решить юридические, финансовые, имущественные вопросы. Минус, что это знание, мне кажется может ускорить прогрессирование, особеннно у людей столкнувшихся с этой болезнью у близких и хорошо осознающих перспективы. Меньше знаешь, крепче спишь. 

Я раньше была уверена, что надо знать заранее, чтобы успеть подготовиться. Но сейчас — нет, не готова, боюсь добить себя уже сейчас этим знанием. А готовиться… думаю к 50 буду готовиться в любом случае. 

Я бы ,наверное ,предпочла все таки лучше знать чем не знать. После того, что пережили и переживаем мы сейчас с нашими родными, я бы не хотела такой участи для наших детей и внуков. Пока болезнь себя не проявила в полной мере можно было бы подготовиться к этому самому и подготовить своих близких. Описать возможные симптомы и другие метки, по которым можно определить начало болезни. Ведь зачастую наши больные не осознают начало болезни и соответственно мы тоже. Ведь каждый из нас много лет не догадывался о начале болезни. Все приходили к этому когда уже звучала сирена и время было упущено. Отрицание и непонимание уже самого факта болезни самими больными и есть самое страшное. Дальше проблема будет нарастать как снежный ком.

Я бы не хотела знать заранее, что у меня повышенная вероятность заболеть БА или любой другой разновидностью деменции. Из Книги Экклезиаста: «… Во многой мудрости много печали; и кто умножает познания, умножает скорбь». Так вот, знание о собственной предрасположенности к деменции совершенно определенно не может дать НИЧЕГО, кроме печали и скорби…   Такое знание имело бы смысл, если бы имелись специфические способы профилактики. Препараты, типа тех, которыми сейчас снабжают ВИЧ-инфицированных. Они пьют таблетки — и ВИЧ десятилетиями дремлет в инфицированном, он не заболевает СПИДом… Для деменции есть только общие рекомендации, которые сводятся в общем-то к нормам Здорового Образа Жизни…  Минимум познаний о деменции у нас и так есть… и готовиться к деменции  надо ВСЕМ, вне зависимости от знаний о своих генах и своих амилоидах… Готовиться самому, готовить близких. Как готовиться — другой вопрос))) особый)))

Не хотела бы узнать о возможной деменции в будущем. После долгого ухода за больным, наверное, захочется пожить свободной жизнью, а знание это не принесет мне ничего хорошего. Если, чисто гипотетически, я «насильно» узнаю об этом, наверное, приму решение отказаться от продолжения рода, чтобы не вешать такой груз на детей. Скорее всего, записалась бы в одно из исследований препаратов — а вдруг? Кардинально менять образ жизни не вижу смысла — видим массу примеров, как и запойные алкоголики, и блестящие умы одинаково печально заканчивают свою жизнь под грузом деменции. И по поводу эвтаназии бы особо не задумывалась — можно приготовить пистолет, да забыть потом, где он лежит…и зачем. Так же как Терри Пратчетт — снял фильм, договорился с клиникой, а умер всё же дома в окружении родных. Что-то пошло не так? Сомневаюсь, что не было возможности, скорее, сам уже не осознавал, а семья приняла решение не ассистировать ему в уходе. Т.е. как бы мы ни заботились о своём будущем, решение будут принимать те, кто рядом.  Оригинал письма Пратчетта вольный перевод «I have met Alzheimer’s sufferers who are hoping that another illness takes them away first.» — это был бы идеальный вариант для меня.

Сложную и серьёзную тему поднимаем.  Вот не далее как вчера, поставила утром мясо запекаться, в духовку, сама с собой размышляя, пока завтракаем, потом душ, потом собраться, как раз мне уходить оно и сготовиться. Одновременно на плите грелись блины, я их погрела и автоматически, выключила комфорку и сняла газовый кран. Позавтракали, помыла посуду, дала маме таблетки, сходила в душ. Прошло больше часа, всё это время меня не торкнуло,ни разу,  что нет запаха запекающегося мяса.  Далее мне уходить, и меня опять торкает, что мясо у меня в духовке, и оно наверно уже готово.Хорошо, что я вообще не ушла из дома, не подойдя у духовке, проверить что с мясом.  Подойдя у духовке, я вообще не сразу вспомнила, и поняла, что она выключена… Если вечером готовила, то могу раза 2-3 встать с кровати и сходить проверить всё ли выключено, в смысле плита. Не давно забыла  бельё в машине, дня два оно там лежало… И это не единичный случай.  Эти вопросы я задавал маминому психиатру, в шутливой форме разумеется, с подтекстом, что может нам уже 2х местный люкс бронировать нужно… Врач говорит, что это усталость, и факт того, что всё хозяйство на мне. А читая пост например Саши, сына Ники, которому на минуточку 49, и он уже хорошо не алё, Саша прост((, я понимаю, началось всё У Сашиного отца, лет в 40 с небольшим… Так вот я и не знаю, что лучше знать что у тебя там идут процессы, или просто жить, и не думать, что когда-то тебя накроет…

Я думаю и говорю об этом каждый день. Все юридические и финансовые вопросы у меня в порядке. Если быя знала ,что у меня будет деменция ,я бы жила так как жила до того как забрала бабушку . Полноценно. Много путешествий .А потом выпила бы таблетку , запила любимым проссеко и все. Никогда не хочу обременять любимых людей ,так-как это не жизнь , а сущестаование. 

Мда….и снова мы хотим бежать впереди паравоза…))я-тоже не исключение…после смерти мамы,много думала,очень на меня повлияла мамина болезнь.Да,я не хочу,что бы муж или дочки возились со мной,как я с мамой…но!!!Я не смогу повлиять на них,даже составив какое-либо завещание,оно не будет иметь силы.Да и что там можно написать?Что б сдали меня куда-нибудь?Дак этого ни кто не сможет заставить их сделать.Покончить с собой?Не каждый сможет,да и болезнь очень тихо подкрадывается.А человек ведь надеется всегда на лучшее.А вдруг,ошибка?Ни кто не скажет прямо,что вот-у вас Альзгеймер или Деменция…Да и,на сколько мы все тут знаем,такие диагнозы ставятся уже в той стадии,что поздно,что то предпринимать,да и будем ли,как говорится,в том сознании и памяти.Вобщем,дорогие мои,остаётся нам только жить,как говорится,полной грудью.А там,будь,что будет.Если что,все там будем.Предлагаю жить!!!

4 дня молчала.  надо было и дальше молчать ЗАЧЕМ вам это знание?????????? Лобби эвтаназии. Сбор данных от конкретных россиян, кто на передовой, достаточно убедительно выглядит для этого.конечно, это мое мнение. Моя подозрительность. Но это первое, что сразу пришло на ум

Вопрос сложный: знать, не знать. Если БА выявят до клинической стадии (я правильно пишу?) и будет шанс продлить сознательную жизнь, то я, конечно, за. Но в России таких исследований, наверное, долго не будет. У меня нет твердой уверенности, что я не заболею деменцией — слишком много показаний. Очень не хотелось бы быть обузой мужу или дочери. Но где граница, когда я еще успею добровольно уйти из жизни? И не получится ли, что мой суицид родные перенесут тяжелее, чем уход за мной в фекальной стадии? Так что просто живем, как написала Тоня, и надеемся, что нас минует эта беда. 

В воскресенье иду на МРТ головного мозга. Посоветовалась с неврологом и решилась. А теперь боюсь, вдруг там что-нибудь найдут и что мне с этим делать((

Какой хороший вопрос . Я не тольо задумывалась ,но даже с сыном поговорила на эту тему.Он очень серьезно выслушал и сказал самое главное,что будет любить меня любую,наивный…. Лично я хотела бы знать заранее,что бы создать првавильную атмосферу и облегчить жизнь близких.В опеределенной стадии пусь лучше ухаживают профи.Так же занялась бы творчеством,у творческих людей болезнь проходит более плавно(из личных наблюдений).Короче многе можно предусматреть и сгладить)

Сегодня сделала МРТ головного мозга. Сказали, что особых проблем нет. Есть небольшая гидроцефалия и якобы безобидная ретро-киста рядом с мозжечком. Каждое предложение из заключения врача проверяла по интернету. Хочу уточнить у хорошего врача, не влияет ли киста на мои депрессии и пр. Нашла такое предположение.  Слова «бета-амилоид» в заключении не нашла;) Значит ли это, что мне в ближайшем будущем не грозит БА? Не спрашиваю про деменцию, т.к. есть небольшие сосудистые проблемы. Но я настроена позитивно)) Если я завтра проснусь в 6 утра (муж обещал разбудить мягко, без стресса), поеду на прием к психотерапевту в центр. Там попрошусь, чтобы меня записали на курс коррекции к психологу. Что-то я в последнее время стала агрессивной. И молодого врача МРТ замучила вопросами, пока не поняла, что человек не в теме. Консультация врача входит в стоимость МРТ.