Мы завершаем публикацию истории американской журналистки Бритт Кеннерли, в чью семью деменция приходила трижды. В первой части Бритт пыталась вернуть матери воспоминания с помощью путешествий, во второй — рассказала о принятии её нового состояния. В третьей главе Бритт рассказывает о нелёгком решении поместить маму в дом престарелых и об отношениях внутри семьи. Много лет назад, когда мы с мужем жили в Аризоне, а мобильных телефонов у нас ещё не было, нам с мамой каждый месяц приходили гигантские телефонные счета. Она звонила мне, чтобы напомнить захватить на пляж солнцезащитный крем, спросить, как выглядел Гранд-Каньон на рассвете, и рассказывала обо всём, что происходило с нашей семьёй. Мы были далеко друг от друга, но вместе проделывали путь от начала моей журналистской карьеры до потери отца и её выхода на пенсию. А ещё мы всегда вспоминали друг о друге после каждого просмотра фильма «Волшебник страны Оз», который вышел, когда мама была маленькой. Это был один из её самых любимых фильмов, она говорила, что он «раскрасил мир» (Картина была снята в 1939 году по новой в то время технологии трёхцветного «Техниколора». — Прим. ред.). Мы часто говорили фразами из этого фильма, а она спрашивала меня: похожа ли она на добрую тётю Эм? Теперь, когда моя мама в доме престарелых, а её доброе сердце и светлый ум заперты на замок деменцией, мне тяжело смотреть этот фильм. Моя мать не знает, какой сегодня день недели, и почти ничего не помнит из своего прошлого, разве что несколько событий из детства. Скорее всего, в доме престарелых она проведёт всю оставшуюся жизнь, каким бы ни было её самочувствие. Но у неё всё же происходят редкие вспышки ясности, когда она наслаждается едой или обнимает свою внучку. А я стараюсь обращать внимание на всё и понять, почему она улыбается, всхлипывает, что пытается сказать мне и почему, смотря телевизор, бормочет: «Военные, военные, вы всё знаете». И я пишу об этом. На Facebook, Twitter, в электронных письмах и в этих историях, которые вы сейчас читаете. Я делаю это, потому что так чувствую себя живой и вместе с моей семьёй. Так же, как я чувствовала себя когда-то, когда звонила матери, чтобы рассказать, что взяла отличное интервью или чтобы просто поздороваться. Я делаю это, потому что, когда я публикую эти рассказы о нашей жизни, я нахожу утешение. И вы, возможно, его тоже находите. Нам так нужна поддержка. Вместе мы пытаемся найти правильный путь. Вместе мы замечаем цветные фрагменты в чёрно-белом мире, который стал таким после прихода деменции. И я знаю, что моя мать хотела бы этого. Глава 1 «Я никогда не отдам тебя в дом престарелых» Есть общая нить, связывающая всех людей, чьих жизней коснулась деменция или болезнь Альцгеймера. Это страх перед неизвестностью — как сильно любимый человек отдалится от меня? Хуже того, о многом мы знаем заранее — из исследований или опыта других людей. Как сказал мне один мой друг, «Дневник памяти» — это хороший фильм о болезни Альцгеймера, не имеющий ничего общего с реальностью. Сначала он вырвет ваше сердце, а потом насыпет соли в образовавшуюся дыру. Нет никаких лекарств, которые могли бы излечить пациента с деменцией. Болезнь Альцгеймера является шестой по значимости причиной смерти в США. По данным Ассоциации Альцгеймера, ожидается, что в этом году эта болезнь и другие виды деменции обойдутся государству в 259 миллионов долларов. По мере прогрессирования болезни с пациентом могут случаться страшные вещи: от потери памяти до приступов агрессии. Очень вероятно, что человек, которого вы называете мужем, женой, отцом или матерью, в конце концов не узнает вас. Даже когда вы будете демонстрировать ему явные факты вашего родства. Когда я навещала старшего брата моей мамы, моего дядю Годфри в доме престарелых, я наблюдала, как он играет в какие-то игры с другими пациентами. У некоторых к тому времени не оставалось никакой другой компании. Их дети, супруги и друзья иногда не выдерживали посещений и разговоров с больными и просто переставали их навещать. Я сама после некоторых визитов практически бежала оттуда. Но именно в этом месте я понимала, что нужно делать в ситуации, которую переживала моя семья. Тогда я написала о моём дяде, умершем от болезни Альцгеймера, и про бабушку Бесс, которая умерла от деменции. В то время люди не называли эту болезнь, а шептались, что их родственник просто «скончался». Я написала о жителях нашего города, которые были опекунами, об агентствах, которые им помогали и дарили надежду. Не могу сказать, что всё, что я знала о домах престарелых и то, о чём я писала, как-то облегчало боль, когда мы принимали решение оставить маму в доме престарелых. Тогда мы понимали, что моя 65-летняя сестра Линда больше не могла справляться с работой, заботой о больной матери, к тому же её собственное здоровье стало её подводить. Несмотря на все обещания, которые мы давали, когда всё было хорошо — «Я никогда не отдам тебя в дом престарелых» — мы поняли, что нам нужно принять это решение. Мы попытались создать уют в её комнате, повесили семейные фотографии. Каждый раз, выходя от неё, мы улыбались маме и надеялись, что она не будет плакать (хотя знали, как будет на самом деле). Она показывает хорошие результаты в физической терапии, правда, иногда не хочет играть со всеми в развивающие игры. Она любит делать маникюр и расчёсывать свои волосы. Недавно она победила в соревнованиях по игре в мяч. Раньше она любила смотреть комедии по телевизору, но сейчас уже нет. Я так любила её лёгкий смех, который мы слышим всё реже. Чаще всего она правильно реагирует на то, что её просят сделать и всё ещё пытается поддерживать разговоры. Но так же, как и в детстве, она учит меня жить и быть сильной, даже умирая. Глава 2 «Это просто ещё одна жизнь, и мы должны научиться её жить» Я узнала, что мир не рухнет, если моя мама не получит от меня открытку на праздник, потому что я её забыла отправить, или если у неё нет чёрных колготок, чтобы носить их с красивым красным платьем, которое я подарила на Рождество — теперь она могла надеть под него чёрные брюки. Я узнала, что моя мать, которая всегда сторонилась людей с насморком, чтобы не заболеть, и носила платок, чтобы вытирать сопли своим детям, теперь может спокойно сидеть с ними, как говорил мой папа, «от носа до локтя». Я узнала от других опекунов, что нужно проявлять то ещё усердие, чтобы оформить все необходимые документы. Что нужно доставать вопросами врача, сиделок в доме престарелых, искать отзывы о лечении. И что обязательно нужно обсуждать с больным его будущее в начале болезни: от выбора еды до его похорон. Я узнала, что что-то не очень серьёзное, вроде цистита, может отправить пациента с деменцией в больницу. То, что люди, у которых есть родитель, брат или сестра с болезнью Альцгеймера, попадают в группу риска, не говоря уже о том, как растёт этот риск, если заболевает более одного члена семьи. Это меня пугает, хотя деменция мамы диагностирована как сосудистая. Я говорю своему мужу, что если заболею, он должен придушить меня подушкой. Я из первых рук знаю, что стоимость долгосрочного ухода является астрономической. Средняя стоимость комнаты для мамы — от четырёх до восьми тысяч долларов в месяц, и страховка такое не покроет. Мы выяснили, что первая клиника, в которую перевели мою маму после госпитализации, стоила бы нам от семи до девяти тысяч долларов в месяц. Представляете, с какой скоростью разрушился бы наш бюджет, если бы мы не попали под специальную государственную программу? Нам повезло. Я научилась не давить на маму и не заставлять её вспоминать то, что важно для меня, но уже не имеет значения для неё. Не начинала предложения с «ты помнишь, как…?» и не исправляла её, когда она говорила что-то не так. Я привыкла радоваться тому, что она просто рядом, я могу держать её за руку. «Это просто ещё одна жизнь, и мы должны научиться её жить», — сказала она однажды в начале своей болезни, когда мы обсуждали её начинающиеся проблемы с памятью. Я научилась принимать мнения членов моей семьи, даже когда не была с ними согласна, быть добрее и терпимее к ним. Наша мать хотела бы этого. Я рада, что, по крайней мере, она пока не агрессивна, может ходить и говорить. Не думаю о том, к какому этапу деменции она придёт, а просто радуюсь каждому положительному моменту. И ещё учусь принимать помощь, искать поддержку и советы людей, которые прошли через это, делали тоже самое и чувствовали такое же опустошение. Однажды мне стало страшно от того, что в один день я взгляну на мужа и не вспомню нашу свадьбу. Он тоже переживает за маму, она до сих пор называет его «джентльменом», когда он открывает перед ней дверь или пододвигает стул. И в 61 год я поняла, что, хотя отношения с мамой очень важны для меня, отношения с моей сестрой, братом и племянниками имеют не меньшее значение. Мой брат Майкл младше меня на четыре года. У нас разные взгляды на политику и не такие близкие отношения, как с сестрой. И всё же, когда мы собираемся вместе, мы всё те же дети, которые даже в 40 лет танцевали под музыку из фильма «Рождество Чарли Брауна», а наша мать смеялась над нами. Майкл — любимчик в семье, долгожданный сын, которого родители очень хотели после двух девочек. Теперь Майкл не может видеть, что происходит с мамой. Он признаёт, что ему трудно посещать её. Он приносит ей цветы, а она потом долго пытается их спасти от увядания. «Я скучаю по ней, хотя она всё ещё здесь», — сказал он мне недавно. Два года назад его нежелание проводить с мамой больше времени меня бы беспокоило. Но чем дольше продолжается наше долгое прощание, тем больше я понимаю: это его путь, а не мой. Моя старшая сестра Линда посещает маму каждый день. Четыре раза в неделю она ездит за 50 километров на работу, а потом проезжает ещё 50, чтобы попасть в дом престарелых. Она могла бы это делать дважды в неделю и не изматывать себя дорогой, когда болеет или устала. Но это её путь, не мой. «Она заслуживает того, чтобы кто-то приходил к ней каждый день, — говорит Линда. — Она моя мать, она помогала мне с моими детьми и всё делала для меня. Мне кажется, что если меня не будет рядом с ней, случится что-то плохое». Часть меня радуется тому, что о матери хорошо заботятся. Другая часть меня сердится, когда моя сестра расстраивается, что я не могу быть с ними постоянно. Я понимаю её разочарование, но я хочу кричать: у меня есть муж, работа, обязанности. В 2017 году ураганом снесло крышу нашего дома, а потом выяснилось, что моему супругу требуется операция. Я провела месяц в полуразрушенном доме, пробираясь между ящиками со стройматериалами, пока Дуг выздоравливал. Я пыталась держаться за свою работу и сохранять хоть какое-то ощущение нормальной жизни. Я посетила мать всего пять раз за год (Бритт живёт за полторы тысячи километров от матери и сестры. — Прим.ред.). Я сказала всё это Линде по телефону и прекрасно понимала, что мы бы поссорились, если бы разговор проходил лично. Мои племянники проводили бесчисленное количество часов с нашей матерью, называя её всегда «няня». Она ими всегда очень гордилась. Младший сын Линды Гэри купил ферму, на которой я выросла. Его бабушка научила меня менять масло в фургоне. Он посещает её трижды в неделю, а иногда может заставить её смеяться, даже когда это никто не может сделать. Старший сын моей сестры, Тони, рисует комиксы. Тони говорит, что его всегда вдохновляют воспоминания о бабушке. «Я помню, как она наклонялась в поле под палящим солнцем, пот падал с её лица, которое было буквально оранжевым. Она поворачивалась в мою сторону и смотрела на меня самой тёплой улыбкой. Это воспоминание приходит мне в голову, когда кажется, что в жизни всё идёт не так. Я понимаю, что всё будет хорошо, и что все большие вещи, которые я хочу сделать, стоят тяжёлой работы. Надеюсь, что у моего ребёнка сохранятся обо мне такие же тёплые воспоминания», — говорит Тони, а я не сомневаюсь, что так и будет. Глава 3 «Я всё ещё пытаюсь убедить себя, что поступил правильно» Большинство друзей моей матери, кроме нескольких двоюродных братьев, уже мертвы. Те, кто остался, не могут приезжать к ней часто. Она понимала это и говорила им, чтобы они навещали её, когда могли, то же самое она говорила и мне, когда я жила в Аризоне и не могла позволить себе частые поездки домой. Кроме того, она не всегда понимает, кто к ней приходит, — память за последние два года сильно ухудшилась. Люди с деменцией часто проходят через то, что специалисты называют «заход солнца» — поведенческие проблемы, которые начинаются в сумерки и продолжаются ночью. Это может быть связано с нарушением биологических часов и меньшей потребностью во сне. Когда мама ещё жила с моей сестрой, она начинала блуждать среди ночи по дому, будить Линду, чтобы что-то спросить, и заставляла её просыпаться в 3-4 часа. В доме престарелых эту ситуацию контролируют. Но мама может начать плакать и беспокоиться, когда на улице темнеет. Медсестра рассказывала нам, что однажды она встала ночью и пришла в комнату к незнакомому человеку, чтобы поговорить с ним. Интересно, о чём они разговаривали, и почему активность пациентов с деменцией наступает в тёмное время суток. Может быть, её жизнь теперь похожа на старый чёрно-белый беззвучный фильм, а плёнка в катушке скоро закончится. Я пишу о ней ночью — возможно она почувствует, что я думаю о ней и вспомнит и обо мне. Пишу в четыре утра, чтобы помнить. Я пишу, чтобы забыть. Я пишу для людей, которых знаю, хочу рассказать их истории, а не просто попытаться дать совет. Жительница Мельбруна Виктория 12 лет ухаживала за матерью, которая умерла в январе 2017 года, а её муж скончался от болезни Альцгеймера в 2012 году. «Пока муж был здоров, он был моим главным экспертом по уходу за моей матерью. Он был моей опорой. Он был нейропсихологом, помогал многим семьям справляться с деменцией», — говорит Виктория. Виктория поняла, что отправилась в путешествие, которое никогда не планировала, и ей пришлось многому учиться самостоятельно. Как и Роджеру, чья пятидесятая годовщина свадьбы случилась в марте 2018 года. «Несколько лет я пытался сам ухаживать за женой, я пытался обеспечить её безопасность и сделать её счастливой, но потом всё же был вынужден поместить её в дом престарелых. Это был худший день в моей жизни, хотя все пытались сказать мне, что так будет лучше. Она находится там уже два года, а я всё ещё пытаюсь убедить себя, что поступил правильно. Моя мать умерла от слабоумия, и у меня был некоторый опыт и знания об этом заболевании. Но разница в том, как болезнь касалась меня. Я любил их обеих, но абсолютно по-разному», — рассказывал Роджер. Муж Патриции Деннис ушёл на пенсию десять лет назад. Вскоре после этого у него диагностировали лёгкую когнитивную недостаточность. Его мать умерла от болезни Альцгеймера. «Каждый день — это вызов. Он больше не может гулять с собакой без меня. Как только он выходит за дверь — он потерян. Несколько раз он терялся и бродил в соседних дворах, — написала она мне. — Он постоянно спрашивает одно и то же: где у нас ванная комната, когда мы пойдём домой, когда мы навестим мою мать. Это сплошные бессонные ночи и блуждания. Его блестящий ум исчез, сейчас у него интеллект маленького ребёнка. Мне, правда, повезло, что он уравновешенный и жизнерадостный, но я знаю, что будет хуже». Независимо от того, что я узнаю или сколько получаю поддержки, вспышки безысходной печали всё равно приходят ко мне. Я не могу выносить, когда мы разговариваем с мамой по Facetime, а она начинает плакать. Я хочу проскользнуть через телефон, взять её на колени, обнять и утереть её слёзы. Я даже рада, что отец не видит, что его «коротышка» забыла о их жизни и любви. Я немного ревную, когда вижу фотографии, где мама выходит на прогулки с моей сестрой или другими родственниками. Когда она хорошо себя чувствует, они могут вывезти её куда-то пообедать. Но я вспоминаю, что она не захотела бы, чтобы я бросила работу и свою жизнь, чтобы быть с ней и, как она однажды сказала, «ждать, когда я умру». Она говорила мне об этом и до, и после её диагноза. И кто бы что ни говорил, я уверена, она была бы горда мной сейчас. Она всё так же рада меня видеть. Я всё время вспоминаю наши телефонные разговоры по воскресеньям, которые продолжались до тех пор пока, — как часто говорила мама, — мы не обсудим все проблемы в мире. «О, если бы кто-то слышал нас!» — смеялась она. И я тоже смеюсь. Я просматриваю фотографии семьи и сейчас улыбаюсь больше, чем плачу. Я вижу портрет молодой женщины, она смотрит вперёд, не понимая, что ждёт её в будущем, она не боится этого. В июле 2017 года мы с мужем побывали в голливудской студии, где сохранены декорации разных известных фильмов. Когда я увидела воспроизведённую сцену из «Волшебника Страны Оз», я начала плакать и не могла остановиться. Когда я вернулась домой, то написала этот текст. Последние несколько лет, когда я думала о «Волшебнике», мне казалось, что это моя мать ищет меня, чтобы вернуться домой. Она не может меня видеть, потому что я то в Аризоне, то в Индиане или Флориде, или, чёрт возьми, где-то ещё, куда меня унёс смерч жизни. Я смотрела на сцену из фильма и плакала, а люди вокруг думали, что я просто странная женщина, которая нуждается в какой-нибудь таблетке. Даг положил руку мне на плечо и посмотрел на меня, словно спрашивая: «Что я могу сделать для тебя? Я не могу видеть твои слёзы». Он знает, что ничего не может сделать. Женщина с двумя маленькими детьми поймала мой взгляд и отвернулась, она была смущена. Я хотела подойти к ней и сказать, что всё в порядке. И что ей нужно быть рядом со своими детьми.