Главная Форум Общение Болезнь Альцгеймера, которой не было: десять лет жизни с ошибочным диагнозом

    • Тоже мне новость

      Майкл Элленбоген не понаслышке знает, что значит жить с болезнью Альцгеймера, ведь десять лет назад врачи поставили ему этот ужасный диагноз. И все десять лет мужчина осваивал навыки противостояния прогрессирующему ухудшению памяти, став при этом активным участником Альцгеймеровской ассоциации. Однако сегодня ему приходится приспосабливаться к новым реалиям – жизнь приняла неожиданный оборот…  Все дело в том, что врачи ошиблись в диагнозе: никакой болезни Альцгеймера у него не было и в помине. Однако для него это совсем не кажется чудом и обнадеживающей «отсрочкой приговора», ведь сама деменция никуда не делась. В своем интервью ведущей американской газете «Вашингтон Пост» Майкл Элленбоген, которому сейчас всего 59 лет, делится: «Я хотел бы донести до читателей мысль об использовании всех доступных на сегодняшний день средств для профилактики заболевания, поскольку сложно верить диагнозу, когда даже профессионалы не знают, что у вас на самом деле». Звучит странно, но тогда, десять лет назад, он с облегчением узнал о диагнозе «болезнь Альцгеймера», так как появилась некая определенность в жизни. Однако весть об ошибочном диагнозе погрузила его в глубокие раздумья о невозможности точной диагностики этой крайне неприятной болезни. Кто теперь знает, может, у него семантическая деменция, а может, смешанная. Не исключено, что имя ей еще даже не придумали, тогда Майклу придется подождать, пока ученые докопаются до истины, назвав деменцию его именем. А пока не старый еще мужчина лелеет надежду, что его личная  деменция не будет прогрессировать и не станет причиной смерти в конечном итоге. Стоит заметить, Майкл Элленбоген совсем не походил на кандидата в пациенты с деменцией, когда 20 лет назад у него 39-летнего признали незначительные когнитивные нарушения при отсутствии факторов риска: хорошо образованный, работа связана с решением интеллектуальных задач, регулярные спортивные тренировки. «Я без труда понимался в свой офис на 11 этаж, был здоров, крепок и строен», — вспоминает Майкл. Тем не менее, память подводила, наряду с другими проблемами мышления. Ушли годы на серии обследований, тестов, пока один из врачей не поставил болезнь Альцгеймера, а второй семантическую деменцию. Потом опять обследования, и наконец-то окончательно и бесповоротно ему объявили – болезнь Альцйгемера. Ошеломленный таким поворотом событий, Майкл решил не опускать руки и стал заметной фигурой в свое стране и за рубежом, заведя страничку  в соцсети, где обсуждались серьезные вопросы заболевания. Глубоко погрузившись в особенности недуга, мужчина начал сомневаться в его наличии у себя. Так, у него присутствовали несвойственные болезни Альцгеймера симптомы: нетерпеливость, чрезмерное реагирование на незначительные проблемы. А многочисленные клинические испытания,  в которых он принимал участие добровольцем, не принесли ожидаемого эффекта. Это привело его к мысли о присутствии множественных видов деменции в одном флаконе, однако врачи только бессильно разводят руками – они могут только выдвинуть предположение. В августе прошлого года он наконец-то получил ответ благодаря новому методу диагностики болезни Альцгеймера на раннем этапе. Еще относительно недавно врачи могли только предположить болезнь Альцгеймера у пациента, но точность гарантировало только посмертное вскрытие. Однако с тех пор многое изменилось. Новый вид обследования под названием Amyvid, разработанный компанией Эли Лилли, предполагает использование ПЭТ-сканирования на определение уровня плотности бета-амилоида в головном мозге человека, считающимся основным признаком болезни Альцгеймера. Если бляшки не обнаружены при ПЭТ-сканировании, то вероятность наличия данного заболевания у пациента практически равна нулю. Майкл при первой же возможности воспользовался этим методом в качестве добровольца в клинических испытаниях: с одной стороны, в таких исследованиях всегда нужны люди, с другой, он преследовал свои личные цели – узнать о своем состоянии как можно больше. Получив результаты только через несколько месяцев, Майкл пришел в состояние шока – он оказался отрицательным. Шок был вызван еще и тем, что он выглядел теперь лжецом, рассказывающим, как ему живется с болезнью Альцгеймера на весь мир. На сегодняшний день неврологи присвоили его состоянию статус предполагаемой патофизиологии не по альцгеймеровскому типу, что, по оценкам специалистов, свойственно каждому четвертому человеку на земле в возрасте старше 65 лет. Именно они входят в группу повышенного риска постоянного прогрессирования когнитивного угасания и развития деменции. Однако у Майкла пока никто не исключает наличие семантической деменции, но для него это не повод отказаться от начатой когда-то активной общественной деятельности. Но теперь он больше сосредоточен на популяризации необходимости ПЭТ-сканирования, но и тут есть камень преткновения.  Дело в том, что процедура дорогостоящая – 10 000 долларов, поэтому страховые компании отказываются покрывать расходы пациентам, прикрываясь недостаточностью доказательств эффективности процедуры как диагностического инструмента. Элленбоген уверен – страховые компании лукавят, иначе откуда им знать степень эффективности обследования. Испытав на себе множество различных нейропсихологических тестов, Майкл уже не сомневается, что ПЭТ сканирование может заменить их всех вместе взятых, зная, сколько средств было потрачено только на него одного в клинических испытаниях. И его мысль разделяют исследователи болезни Альцгеймера после серии провальных результатов экспериментальных препаратов. Самый существенный  изъян отбора участников испытаний  –  недостаточно всесторонний скрининг на определение наличия болезни Альцгеймера. Другая проблема – испытание препарата, даже самого многообещающего, когда болезнь зашла уже слишком далеко, что сводит у нулю его эффективность. Именно для этого и необходимо ПЭТ-сканирование, чтобы препарат принимали только с соответствующим диагнозом и начали это делать как можно раньше. И, безусловно, главная цель – сделать ПЭТ-сканирование как можно более доступным для подтверждения диагноза или исключения его для последующего подбора терапии. Болеющие за своих пациентов врачи единодушны в своем мнении о том, что любой из страдающих от когнитивных расстройств хочет узнать их причину, ведь каков бы ни был диагноз, его точность обеспечивает ясный план жизни на несколько лет вперед, а также более точечное участие в клинических испытаниях. Остается только убедить страховые компании оплачивать ПЭТ-сканирование определенной категории пациентов. Ведь очевидно, что при таком подходе вероятность «захватить» болезнь на раннем этапе существенно повышается. Стать поборником повсеместного применения ПЭТ-сканирования у пациентов с когнитивными нарушениями – очередная глобальная цель Майкла Элленбогена в его общественной деятельности. Он уверен: «Только те, кто никогда не сталкивался с этой проклятой болезнью, не понимают истинной ценности этой диагностической методики. Мой пример – живое доказательство необходимости ее внедрения».

Этот веб-сайт использует файлы cookies, чтобы обеспечить удобную работу пользователей с ними и функциональные возможности сайта. Нажимая кнопку «Я принимаю», Вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies в соответствии с «Политикой обработки и обеспечения безопасности персональных данных»

Авторизация
*
*