Молодость - на алтарь болезни

26/07/2018 в 13:26

«Никогда не думала, что мне придется менять маме памперсы, чистить ей зубы и мыть ее в ванной, когда мне самой нет еще и тридцати», - говорит Катрин Фудурич о своей 63-летней матери, которой поставили ранний дебют болезни Альцгеймера почти десять лет назад. «Тогда мои ценности и приоритеты мгновенно изменились в корне. У меня появилось ощущение, как будто ко мне пришла мудрость, которую люди обретают гораздо позже».

Катрин Фудурич – одна из молодых ухаживающих в новом документальном  фильме «Слишком молоды: нерассказанные истории молодых ухаживающих за родителями с болезнью Альцгеймера». Совместная работа Кристофера Винна и Рассела Гинаппа «Слишком молоды» показывает ежедневную душевную боль и неожиданные радости ухода за когда-то полным сил родителями. Для интересующихся этой темой также есть приложение «Слишком молоды» с эффектом полного погружения в скрытый от посторонних глаз мир людей с болезнью Альцгеймера.

Один из режиссеров, Кристофер Винн, ранее снял документальный фильм о шести последних годах жизни своего отца после диагноза в 57 лет. Самому Кристоферу тогда не было еще и тридцати. " Снимая фильм, я не ставил в центр внимания себя, молодого ухаживающего», - говорит Винн. Однако, рекламируя свой фильм, ему довелось встретиться с несколькими семьями, где у одного из членов болезнь стала развиваться слишком рано. «И мне пришла в голову мысль о продолжении своего первого фильма», - делится воспоминаниями режиссер. «И хотя таких семей по сравнению с общим количеством малый процент, все равно их много - тех, кому пришлось взвалить уход за близким человеком в столь молодом возрасте».

«Слишком молоды» показывает зрителям болезнь Альцгеймера под несколько другим углом зрения. Как правило, отмечает Винн, это заболевание ассоциируется со старостью, где ухаживающие либо супруги 70-80 лет, либо дети в среднем возрасте. Своим фильмом Кристофер надеется заинтересовать молодую аудиторию, далекую от этой темы, и дать ей понять, что реальность может внести свои коррективы в планы на самостоятельную жизнь. Автор фильма делает акцент на том, что болезнь набирает обороты по всему миру, и именно молодым все чаще придется ухаживать за больными, а некоторым из них даже пополнить ряды пациентов.

Кристофер Винн также отдает должное своему второму режиссеру Расселу Гинаппу за удачную съемку развития событий в семьях. Кстати, ни один кадр не пришлось переснимать и ни одна сцена не является постановочной. «Он хотел, чтобы все смотрелось органично», - объясняет Винн. Горечь фильму добавляют старые кадры, после которых сразу следуют сцены сегодняшней жизни семей. Так, снятые несколько лет назад кадры о жизни Мойры Фрачетти, болезнь Альцгеймера которой диагностировали в 50 лет, показывают празднование Рождества в кругу семьи. Инженер по образованию, но с творческой жилкой, Мойра сшила карнавальные костюмы для себя и своих близких. «Каждому из нас досталась забавная шляпа с кисточками на краях», - вспоминает ее дочь Катлин Фрачетти. Сегодня Катлин приходится помогать матери даже в простейших действиях - накрыть стол или застегнуть пуговицу на блузке.

Молодые ухаживающие делают то, в чем у них совсем нет опыта: все обязанности родителей при рождении ребенка, только им приходится ходить за своими родителями, что физически гораздо тяжелее и занимает много времени. Так, Катрин Фудурич с трудом пытается уложить свою мать спать, еще и разговривая с ней при этом, пока та что-то бессвязно бормочет: «Замолчи, замолчи… Ей не нужна эта мошенническая работа. Она не хочет… Эй, парень, парень…».

Начав ухаживать за такими родителями, рано повзрослевшие дети вдруг обнаруживают, что их приоритеты меняются. Крис Векелес, студент последнего курса университета Торонто, объясняет этот феномен: «До того, как все это случилось, у меня было представление, чем я хочу заниматься в жизни и куда хочу двигаться дальше. А сейчас… Крайне сложно сочетать и уход за родителем, и учебу в университете. Я и к занятиям толком не успеваю готовиться, и дома ничего не успеваю. Это так давит».

В отличие от рака, о котором чаще говорят, болезнь Альцгеймера находит меньше поддержки  и меньше принятия у обычных обывателей. И это зачастую приводит к тому, что ухаживающий остается один на один со своей проблемой. «Людям не приходит в голову протянуть руку помощи или выслушать тебя, когда они не представляют, что творится дома», - говорит Катрин Фудурич. – «Они думают, что мама просто немного путается в мыслях, в то время как твоя жизнь рушится, а на ее обломках появляется совершенно другая жизнь». По иронии судьбы, единственным человеком, кто мог бы ее действительно понять, была бы ее мама. Она всегда была палочкой-выручалочкой для Катрин. «Она знала ответы на все вопросы», - вспоминает Катрин.

Кроме того, считает Катрин, все эти картинки улыбающихся седовласых старичков на ресурсах о болезни Альцгеймера лишь усиливают ощущение изоляции от внешнего мира. Они напоминают молодым ухаживающим их дедушек и бабушек, но никак не родителей. Во время встреч в группах поддержки, молодым ухаживающим сложно обрести чувство общности с другими участниками. Векелес говорит: «Мне трудно найти общий язык с ухаживающими возраста моих родителей. Они знают столько же о моей жизни, сколько я об их».

Несколько лет назад Катрин Фудурич взяла дело в свои руки. С несколькими другими собратьями по несчастью она создала «Шар Памяти» – ежегодный форум в Торонто для распространения информации о болезни Альцгеймера и сбора средств для программ поддержки. Этот форум также помогает найти молодым ухаживающим друг друга. Так, Фудурич и Фрачетти стали друзьями именно на этом форуме. «Этот так здорово узнать, что есть люди в похожей ситуации, ведь до встречи с Катрин я никого не знала, у кого есть родитель с болезнью Альцгеймера», - делится Фрачетти.

Фильм «Слишком молоды» проливает свет на проблему, масштаб которой неуклонно растет, и открывает глаза на нее многим людям. Так, на конференции для профессионалов по уходу, где Фудурич принимала участие в скрининге, она с удивлением обнаружила, что даже эти люди плохо осведомлены о реалиях жизни в таких семьях. И фильм, считает она, очень хорошо показывает нужды и ежедневную работу ухаживающего. «У меня нет опыта сиделки», - сетует Катлин. «А помощи в персональном уходе почти нет».

На данный момент фильм можно посмотреть на канале TVO. «Мы уверены, что Альцгеймеровское сообщество примет этот фильм, но мы хотим большего», - делится своими планами Винн. Он и его соратник Гинапп хотят показать фильм широкой публике, в школах для сиделок, на международных конференциях и так далее. Кроме того, они надеются убедить американские и британские телеканалы показать фильм.

«Слишком молоды» - это не фильм о болезни Альцгеймера», - замечает Винн. – «Это фильм о семьях, заботе и любви». Кадр за кадром – и зритель видит, как молодые находят радость в том, какие у них сейчас родители, а не горюют о том, какими они были. Катрин вспоминает, как в начале болезни она отчаянно хотела вернуть мать в прежнее состояние. А сейчас? «Мы смотрим друг на друга, мама улыбается. Ее улыбка – это все, что мне сейчас нужно».

Top