Главная Форум Общение Больное и страшное про папу

    • Лора В.

      Ну и вот и всё. Только что от нас ушёл узист, который сказал то страшное слово, которое мне пока трудно выговаривать. У папы онко гортани. Это ещё не 100%- но (100%- но после результатов биопсии), но узист уверен на 95%. Я в общем- то не была ошарашена диагнозом, он не был для меня неожиданным, после затяжного фарингита и узла на шее я была готова к любому исходу дел, но одно дело- жить с надеждой и другое- когда надежды нет, когда всё ясно и определённо. Я сейчас пересмотрела свои старые посты на форуме: в декабре папа с трудом ходил- и это «с трудом» казалось мне тогда тяжким грузом; под Новый год папа слёг, я пошла покупать утку- и эта покупка, лежачий папа казались мне концом света; и вот теперь, когда папе поставлен страшный диагноз, все прошлые беды кажутся мне детским лепетом.  Господи, как же мне сейчас больно! Как мне страшно! Как мне тяжёло и горько! Такое впечатление, будто кто- то сдавил меня в кулак и забыл разжать. Слёзы, жалость к папе огромным комом стоят в горле и не выливаются: я не имею права плакать, я обязана быть сильной, я обязана быть оптимистичной и уверенной для папы. Моя слабость, мои слёзы- это его конец.  Врач- узист очень хороший. И ассистент у него чуткий и внимательный. Несмотря на молодость (лет 27), врач сделал всё ловко, быстро, опытно, без суеты, без боли, две пункции папа даже не почувствовал. Я заранее предупредила врача, чтобы ничего страшного он папе не говорил. Папа очень мнительный, тревожный, известие об онко лишит его сил, которых у него и так мало. Папу доктор умело заговорил какими- то общими фразами- самое страшное сказал мне на улице.  Так и хочется завыть в голос!!! У папы всё очень страшно. Несмотря на то что внешне припухлость на шее совсем небольшая, внутри уже вовсю идёт распад опухоли, поражена гортань, скорее всего, есть метастазы в других органах. Точно скажет биопсия, но доктор уверен, что биопсия подтвердит его диагноз. Что в перспективе? Трудно писать… путаются мысли… В перспективе, наверно, паллиативка, так как предположительно больным в таком возрасте и в таком состоянии операцию и химию не делают. По словам врача, с прогрессированием болезни боль в горле, скорее всего, усиливаться не будет, просто может наступить момент, когда папе станет трудно дышать и тогда надо будет ставить трахеостому (или как там её правильно называют…). Предварительный диагноз звучит так: диффузные изменения паренхимы щитовидной (или щипевидной- неясно написано) железы, правосторонний …лоидный зоб, рак гортани, подчелюстная лимфоаденопатия. Расшифровку всех диагнозов, расшифровку результатов биопсии, мои дальнейшие действия- всё это врач обещал дать, как только будет готова гистология, предположительно в понедельник. Зоб врача не напряг- не знаю почему. Может, на фоне рака зоб- это просто досадная мелочь? Голова просто раскалывается от мыслей, от жалости к папе. Я не знаю, где мне взять силы, чтобы всё это пережить. Папа ни о чём не подозревает, мы с врачами разыграли очень убедительный спектакль. Папе говорить об онко нельзя ни коем случае: это убьёт его раньше самой болезни. Я очень боюсь, что он догадается по моему поведению. Мне сейчас хочется сутками сидеть рядом с папой, глядеть на него, впитывать его слова, черты, эмоции, насыщаться ими на будущее, говорить папе самые ласковые слова, держать его за руку, чтобы все мои силы вливались в него, подпитывали его слабое тельце, давали силы на борьбу с проклятой опухолью. Но я не могу!!! У нас в семье это не принято, и если я вдруг резко изменюсь, папа сразу поймёт, что дело идёт к концу. Как, как мне это выдержать?! Я не могу! Не моооогу!  Сейчас папа с мамой лежат в зале на диване, а я на кухне делюсь с вами своей болью и зажимаю платком рот, чтобы не вырвались всхлипы. Господи, как же мне жалко папу, как мне жалко маму! За что им это?! Папочка мой дорогой! Он столько в жизни переболел, перенёс, откуда взялся этот проклятый рак? Папа бросил курить 15 лет назад, он редко пил (стакан водки на Новый год), он не объедался жирами, мясами и бульонами- и вдруг рак гортани. Он стал такой худенький- ну просто скелетик. Я не выдержу! Я хочу быть с ним каждую минуту, но ради папиного же блага я должна сдерживать себя- он не должен ничего заподозрить. Где мне взять силы, чтобы выстоять, чтобы бодрым голосом разговаривать, чтобы заниматься бытовыми делами?! Папа мой!.. Самый родной, незаменимый, всю жизнь трогательно заботившийся о маме, обо мне! Хотя мама с папой уже три года не выходят на улицу, все знакомые и соседи вспоминают их как красивую пару. Как несправедлива жизнь! Где мне переплакать моё горе? Эти слова врача- «идёт распад опухоли и гортани»- убивают меня.  Я представляю чудовище, пожирающее моего папу. Он должен жить! Он должен! Обязан! Если раньше у меня были мысли о возврате на работу (я даже обновила знания- закончила юрид. компьютерные курсы) и об устройстве личной жизни, то после папиного диагноза всё это отошло на задний план, стало неважным. Сколько папе жить? Не знаю… Доктор сказал- по- разному бывает. Сейчас, несмотря на ужасные слова о разрушающейся опухоли и гортани, папа чувствует себя неплохо. Всё, что его беспокоит,- это терпимая боль в горле при сглатывании слюны и хриплый голос. Ест и пьёт он без боли, анализы крови и мочи в норме, СОЭ- 10. Выглядит он хорошо- маленький чистый умиротворённый старенький мужчина. Как так может быть- всё в норме, сильной боли в горле  нет, вид хороший, а в организме уже идёт разрушение гортани? Хоть я и верю врачу, но диагноз буду перепроверять. Правда надежды на то, что это шишка- это осложнение фарингита, у меня почти нет. Начинаются мои скорбные хлопоты. Надо найти специализированный форум для онкобольных, надо прошерстить всю информацию по онкологии гортани… Может, кто что знает по этому вопросу? Посоветуйте. Мозг отказывается воспринимать информацию о болезни папы, отвергает её… Мой дорогой, любимый, самый близкий человек! Всё, что я могу сделать, я буду делать. Но что я могу?! Ни- че- но. Ловлю себя на том, что стала часто бегать в зал- вроде как то форточку открыть, то полотенце в шкафу взять, то одеяло на балконе вытрясти. Иду якобы по делам, а сама вбираю глазами лицо папы, папочки моего дорогого! И мне не с кем разделить эту боль. Мама ничего не поймёт, да наверно, это и к лучшему. Была бы она в памяти, то не перенесла бы этого диагноза.  Вот, выплеснула на форум всё, а легче не стало. Горло и сердце как тисками сжаты. Папа сейчас попросил потушить морской язык. Пойду готовить ужин. Небольшое облегчение оттого, что у папы есть аппетит, есть желания. У меня нет ни аппетита, ни желаний- ничего. У меня есть привычка: когда я закрываю за врачами дверь, я не ухожу, а подслушиваю, о чём они говорят между собой ожидая лифт. Сегодня услышала: «Да что ж у нас за работа- сообщать людям такие тяжелые диагнозы. Такая милая девушка- давай подумаем, чем можем помочь». У меня сразу в горле ком с булыжник- и от «милой девушки» (не знаю, как я всё ещё девушка- в 43 года, после горя, после 3- годичных бессонных ночей), и от желания помочь.  Помочь они действительно хотят- сказали, что на результаты биопсии пригласят онколога и эндокринолога, чтобы они ответили на все мои вопросы и объяснили, как мне действовать дальше. Узист дал свой мобильный и сказал звонить, если возникнут какие- то вопросы. До слёз всё это. Молодые красивые статные парни, оба внимательные, терпеливые, сострадательные. И видно, что это сострадание не от денег, а от души. Пойду готовить рыбу.  

    • Ирина77

      Здравствуйте. Очень Вам сочувствую. У меня папа умер от рака лёгких 5 лет назад, этот ком в горле я помню, я рыдала несколько месяцев от бессилия как-то помочь ему. Сейчас вот дементная мама. Двоих тянуть Вам очень тяжело. Не знаю смогла бы я такое выдержать. Но Вам надо держаться. Надо найти что-то хорошее, вот врачи Вам попались хорошие, они помогут. У меня с папой был просто ужас. Когда у нас была готова гистология, папа уже умер. Я столкнулась с таким жестоким хладнокровием и безразличием онкодиспансера, а когда стала подключать знакомства, было уже поздно. Вы справитесь, держитесь. Бог посылает столько, сколько мы можем выдержать. 

    • Ирина Пушкарева

      Скажите, как папу зовут? Крещеный? Буду заказывать за болящего Помоги Господи! Вам сил. Раньше всегда говорила, если я заболею раком, то обязательно мне скажите. Чтобы я знала и готовилась, и боролась. Сейчас смотрю на своих родителей…  тоже не сказала бы им Маме тут сорвалась и сказала, когда она всё пыталась встать сама с палочкой. А она сейчас только с помощью может встать и ходить тоже.  Сказала, что не сможет сама ходить, вставать. Так, она так переживала. Хорошо, что быстро забывает. Говорю всегда, что будет лучше. Вот скоро весна, тебе полегче будет. Вот сегодня получше уже тебе. Она это принимает. Хотя сама врач онкогинеколог. И знала свой диагноз.  Сама хочет поправиться. Ждет, что будет лучше. 

    • Ариша

      Сил вам все это пережить.. Сил сохраниться самой.. когда папа заболел онкологией, я тоже не сказала, и мы боролись до последнего, 5 лет выиграли в этой борьбе, я всегда вспоминала, где то там мы договорились, когда были ангелами, прийти в этот мир, и научить друг друга, папа меня научил бороться и не опускать руки, а я училась любить…а может и так и есть..

    • Лора В.

      Сижу на кухне, думаю- так странно ощущать, что папе поставили страшный диагноз, а вокруг ничего не изменилось. Мои спят, я читаю книгу, за окном шумят машины, в доме гудит лифт, за стенкой у соседей бубнит телевизор. Есть что- то жуткое в этом равнодушие всех и всего к концу человеческой жизни.  А я отупела от страшного известия, совсем никаких мыслей нет, и горя нет, ничего нет, будто я в цементе. 

    • АннаГотина

      Сочувствую Вам очень!эмоциональный пост-у вас дар повествования.Я как будто через себя вашу боль пропустила,но конечно понимаю что как постороннему человеку мне не прочувствовать всю глубину ваших переживания.В любом случае очень хочу поддержать и обнять Вас.Не верю в бога,но попрошу Вселенную чтобы вашему папе помогло лечение насколько это возможно вообще,по максимуму!держитесь.Вы прекрасная дочь.

    • Тома72

      Любовь к папе поможет Вам все перенести, научит смирению и долготерпению Пусть все будет как будет Самое главное, что Вы любите своих родителей и все делаете для них и они ощущают эту любовь, заботу и внимание, чувствуют её,они не брошены, не оставлены…. Посторайтесь продлить папе жизнь — настолько это возможно- даже в этих обстоятельствах… У моих друзей папе давали месяц всего, а благодаря уходу и заботе он прожил год ещё… И это было самое счастливое время в тех непростых обстоятельствах…. Не надо ничего рассказывать папе Вы- самая лучшая дочь в мире И это — главное…. 

    • Анна_Н

      Просто поддержать вас. Иногда кажется, ну за что столько испытаний одному человеку? И про вас с двумя страдающими родителями, и про вашего папу. Вы невероятно сострадающий и любящий человек, это вас и поддерживает. Вы видите не только горе, но и и любимых людей. Вы знаете не только болезнь, но и радость от родителей. Сейчас тяжело, но внутри вас живут и добрые воспоминания, и настоящая любовь. Из этого и появляются силы, чтобы раз за разом преодолевать и не плакать. Ваш разум и сердце всегда подскажут вам, как помочь родителям.

    • natabar

      Я хочу пожелать вам: сил, терпения и мужества. Держитесь.

    • 28

      нашей бабушке Альцгеймера поставили 2 года назад, а в сентябре 2018 поставили рак поджелудочной железы 4 степени. с тех пор она живет вот уже больше полугода не зная о своем диагнозе. мы не сказали и, надеюсь, дальше удастся скрывать это. хотя она догадывается по тем симптомам, что что-то очень неладно, но Альцгеймер дает в этой ситуации преимущества: она может не помнить о вчерашних проявлениях болезни . есть сайт «рак победим» и там форум, раздел «моя история». почитайте, мне немножко помогла информация. нам попались очень отзывчивые врачи в хосписе (туда ходили без бабушки), Они консультируют лично и по телефону. выписаны и получены через поликлинику обезбаливающие. их количество нарастает, но пока доза «детская». и жизнь идет дальше. болезнь ступенчато ведет к общему ухудшению состояния ( у нас по крайней мере так): месяц-два в одном режиме, потом добавляется очередная трудность. но вы всё сможете, дорогу осилит идущий 

    • Margarett

      Моей тёте диагноз «рак гортани» поставили в мае, а в августе мы ее хоронили… Ей только 70 было. Не курила, не пила, была активной и доброй. Заболела, когда узнала, что у мужа рак прямой кишки. Мужа прооперировали, и он жив и здоров, а она сгорела в считанные месяцы. 

    • Меринда

      Даже не знаю как , как выразить вам сочувствие, хочется просто обнять вас, и понянчить как маленькую, вытереть слезы и сказать, что не взирая ни на что все будет хорошо, что всем нам на земле когда-то прийдется от неё оторваться и вспомнить, что мы умеем летать и оставить здесь болезнь, печаль и воздыхания и улететь в тот чудный край, где свет и любовь и радость. Там мы встретим всех своих родных, которые ушли до нас, и они будут радоваться нам, так как ждали нас в этом чудном краю, где нет плоти, которая смертна. Утешьтесь, вам сейчас выпала такая участь- проводить ваших любимых в этот чудный мир. Ваша любовь это билет туда и для них и для нас, это ещё два ангельских крыла, которые будут в помощь душе, когда она воспарит над суетой. Смерти нет, есть переход. Да, он часто труден, скорбен, тяжёл, но нам надо его пройти. Ваши родители были счастливы, молоды красивы , это сейчас вы видите состарившуюся оболочку- тело, не верьте глазам своим, они по прежнему молоды, красивы и счастливы. Да, вы не ослышались, счастливы: у них есть такая замечательная дочь, они не впустую прожили, их помнят люди, им посылаются хорошие врачи. Не висите гирей на их ногах, будьте поводырем, сиделкой, няней, помните: все пройдёт, но все будет хорошо, мы с вами и желаем вам терпения, любви и милосердия не для разрушения, а для созидания. Создайте ту жизнь в которой вам и вашим родным будет тепло и комфортно пройти тот отрезок пути до великой Встречи. Не бойтесь, вы сможете, у вас любящее сердце, а оно может все. Простите за многословность и сумбурность, но это от сочувствия.

    • Che

      Почему столько онкологических заболеваний? Диагностика стала лучше или что происходит? Поймала себя на мысли, что в каждой семье, с которой я знакома есть свой случай заболевания раком! В моей только трое (два с печальным исходом, один — излеченный). 

    • Помните, что мы не всесильны. И возлагать на свои плечи непосильное — это пребывать в заблужлении. Набивишие оскомину » делай,что можешь,и будь что будет», самые верные наши помощники.  Момент не лечения,а просто помощи и облегчения наступает неизбежно. Смириться трудно,но здравый смысл взрослому и опытному человеку для этого и дан.  Страданий внутренних никто не отменит, но сейчас в первую очередь вы изучите инфу, предположите развитие событий и скорректируете уклад жизни, ухода и прочая с учётом  открывшихся обстоятельств.  На форуме можно плакать, стенать,страдать. Не возбраняется. Даже поощряется.  Для разрядки, для поддержки ,для,для,для..  А в жизни стойко и верно делать нужное. Что вы и совершаете .  Моя сестра умирала от онко на руках мамы и родной сестры. Она сразу знала,что с ней. И знала,что нет лечения для нее уже. Смотрела на двухлетнего сына,понимая, что оставляет его сиротой. Не плакала. Ни словом не показывала,как ей больно. Осознание такого безвременно ухода слишком жестоко. Когда начались дикие боли,то просила ,криком кричала дать ей лезвие перерезать вены. Не помогали наркотики. Боль жрала ее.  К чему написала? Не к тому ,что уход пожилого человека более оправдан по закону жизни и смерти. А к тому,что вам,как находящейся рядом, именно сейчас важнее понимать, что в ваших силах не продлить жизнь папы (вам этого не дано),.  а просто позаботиться облегчить .   Вы справитесь, потому что выхода иного нет . И все здесь помогут. 

    • Елена_РнД

      Язвилка! Я от всей души сочувствую Вам и желаю скорейшего принятия сложившейся ситуации. Только когда произойдет принятие, Вы будете смотреть на это по-другому. А пока я хочу сказать, что мы не боги, не от нас зависят болезни наших родителей, тем более в преклонном возрасте, и изменить мы ничего не можем. Нам нужно только принять и продолжать жить. А сейчас основная задача — обеспечить достойную жизнь Вашему папе, а это значит, проявлять любовь, заботу, внимание, впрочем, что Вы и так постоянно делаете. Сил Вам и терпения. Так уж устроена жизнь, что родители наши уходят…

    • Ludmilka

      Как мне знакомы Ваша БОЛЬ и Ваше стремление изменить ситуацию. У меня умер отец от рака желудка в 53 года. Я не верила, что не смогу его вытащить из лап смерти… мы боролись два года! Никогда не забуду его последний взгляд, который хотел нас запомнить в смертной памяти НАВСЕГДА! Есть то, что объединяет всех людей Земли без исключения — это смерть. Мы все когда-нибудь умрём. Нет, это не пессимизм, не разговор о бессмысленности жизни. Хочу сказать, что несколько раз в жизни каждый человек либо сам терял близких людей, либо его родные, знакомые. Это закономерность. Каждому придётся или пережить горе от смерти дорогих людей, или оказывать поддержку близким.Ну а сейчас — БОРИТЕСЬ! Потому, что стоит только на минуту расхотеть, как все сбудется…

    • TARA

      Сочувствую,Вам,Язвилка(жаль,что не знаю Вашего имени,хотелось бы назвать Вас по имени).Такой крик души…такой надрыв..я читала и у самой ком в горле,будто все ваши переживания прочувствовала..((Собираюсь в храм,у меня по свекрови любимой ,Катерине Ивановне,годовщина,как она ушла,поставлю свечку за Вашего папу Василия.Очень хочется,чтоб диагноз не подтвердился..Вы сказали,что онколог уверен на 95%,значит есть ещё 5% надежды на лучшее..Я помолюсь за это..А Вы держитесь,Ваша любовь к папе такая трогательная и сильная…

    • ИРИНА З.

      Искренне сочувствую. Очень хочется поддержать Вас и обнять. Буквально вчера прочитала информацию про  «Русский онкологический форум» — там вы сможете поговорить с теми, кто столкнулся с подобным диагнозом, а также с онкологами. Боритесь, сил Вам и здоровья.

    • Лора В.

      Я решила каждый день (ну или как получится) писать под этим постом про папу. Я чувствую в этом потребность- иначе изведусь, сожру себя размышлениями изнутри.  Моего папу зовут Василий. Сейчас это редкое имя, а 80 лет назад, да ещё в деревне оно было ходовым, самым обычным. Я- папина дочка. Обычно так говорят про девочек, над которыми отцы трясутся, с которыми папы возятся, сдувают пылинки. У меня не так, я папина по- другому.  У нас в семье не принято ласкаться, целоваться, объясняться в любви, обниматья, но я и без этого всегда была абсолютно уверена, что родители меня любят. Я росла в любви и, как ни странно, в абсолютной свободе. Родители мне доверяли, и я никогда не злоупотребляли их доверием. Я была шкодливой, но серьёзной и ответственной дочкой.  Физически я очень близка с мамой: с ней я шепталась, ласкалась, она в тайне от папы покупала мне всякие девчачьи побрякушки, она утешала меня в обидах, неудачах. Мамочка моя золотая! Но духовно я ближе к папе. С ним мы не ласкались, не шептались, не разговаривали о серьёзных вещах, но по взглядам, по немногим брошенным словам и он, и я с лету понимали друга и всегда были на одной волне. Папа и я всегда очень много читали. В 10 лет мне стали скучны детские библиотеки, и я перешла на папины книги, которые он носил из взрослой библиотеки ну просто сумками. Мы одинаково понимали книги, мы выделяли в книгах одно и то же. Одно папино слово- и я сразу понимало, что он мне хочет сказать. Одно моё слово- и папа сразу подхватывал мысль. Мама любила меня огромной нерассуждающей любовью, а папа тонко чувствовал мою шкодливо- бунтарскую натуру, видел все не самые лучшие черты моего характера, но это не мешало ему любить меня так же сильно, как и мама. Папа редко хвалил меня в глаза, но за глаза- разливался соловьём. Если к нам приезжали гости, у папы половина разговоров об «умненькой и талантливой дочурке». Я стеснялись, я злилась за него за это, мне казалось, что он уже всем надоел своим хвастовством о дочурке. А это было не хвастовство- папа просто меня любил и гордился мной, вот так.  Наше первое «объяснение в любви» произошло, когда папа потерял зрение. Случилось это пять лет назад. Папа с детства прихрамывает на одну ногу (после операции на тазобедренном суставе). Несмотря на хромоту, он постоянно носился как электровеник, ездил по командировках, чинил дома крыши… Понятное дело, без падений не обходилось. И очень часто эти падения были головой. Как потом сказал окулист, именно удары головой послужили причиной потери зрения. Однажды папа сидел, обедал на кухне и вдруг позвал меня и сказал, что ничего не видит. Врачи, поликлиники- и диагноз атрофия зрительного нерва. Всё. Не лечится. Этот удар папа принял мужественно (родной мой!). Чего это ему стоило, знает только он. Папа безумно любил читать, читал книги сумками, мешками, был записан во все библиотеки нашего города. И вот- слепота, жизнь без книг. Однажды у папы на спине появаилось какая- то болезненная быстро распространяющаяся сыпь. Платных врачей на дом тогда у нас в городе ещё не было. Везти папу в поликлинику- это Проблема. В такси он сесть не может из- за несгибающегося сустава- значит общественный транспорт. Поехали и потом пошли. Я поддерживала папу, вела за руку, крепко хватала на рытвинах- это были наши первые прикосновения- и для него, и для меня. Мы оба почувствовали себя как- то по- особому. Я поняла, что папа мне не просто близок, я его люблю до дрожи. А папа несколькими словами дал подняться, что я- его самая дорогая дочурка. Мы больше никогда не затрагивали эту тему, мы не говорили высоких слов, но эта поездка показала, как много я и папа значим друг для друга.  После потери зрения папа не слёг и не впал в уныние. Он по мере сил делал дома дела, я много с ним разговаривала, чтобы он не чувствовал себя потерянным и выключенным из жизни. Он всегда интересовался моей работой, и когда мне удавалось выиграть сложный процесс, папа так же, как в моём детстве, хвалился родным своей дочуркой. Когда у мамы начались проблемы с памятью, папа основную тяжесть взял на себя. Будучи больным, незрячим, с постоянным головокружением, он сопровождал маму в туалет и на кухню, он отвлекал её разговорами, чтобы она не бродила по квартире и чтобы я могла дома отдохнуть и поработать. Я представляю, каких сил эти разговоры стоили папе. Он, человек с острейшим и тонким умом, очень образованный и начитанный, был вынужден по десять раз обсуждать бредовые темы, на которых была зациклена больная деменцией мама,- деревня, её детство, советские цены и умершие родственники. В конце прошлого года папа слёг. Просто слёг. Сказал, что очень устал, чтоту него нет сил подниматься, что очень кружится голова. Я думала, что это старость, а это, наверно, брала своё проклятая болезнь. Чтоб её разорвало не мелкие кусочки! Чтоб лхона исчезла и никого не мучила. Почему человек не может уйти из жизни спокойно, без боли, без мучений, без болезней? Разве мало людям страданий за всю их жизнь? Почему даже в старости надо мучаться? 

    • Natalika
      Natalika

      Ваш пост тронул до глубины души…Что тут скажешь? Поплакала. Хочется пожелать Вам сил, терпения и мужества, как бы банально это не звучало… Страшно наблюдать, как самые родные, дорогие, близкие тают…Страшно и до боли обидно… Держитесь!

    • Герда

      Лора, как вы пишете — читаю и плачу. И о своем, и о вашем, и обо всем сразу( Сразу столько мыслей, что трудно формулировать, память меня отбрасывает назад, где я все еще лечу своего папу… Я очень, очень вас понимаю и сочувствую! Это обрушивается и кажется, что невозможно с этим справиться, во всем разобраться, все организовать. А потом начинаешь читать, понимать, делать, и оно остается страшным, но начинаешь видеть направление, куда идти… Я читала международные протоколы, статьи, исследования. Вбейте в гугл/яндекс «международный протокол лечения рака гортани» — в 2018 году утверждены новые протоколы, оттуда можно плясать, там все стандарты по диагностике, лечению и тд.   Например, здесь можно посмотреть http://www.oncology.ru/association/clinical-guidelines/ Форумы вам уже подсказали, я их тоже читала, но больше всего знаний мне дали научные статьи, беседы с врачами и — как ни странно — именно этот форум. Я пришла сюда из-за болезни мамы, а осталась из-за болезни папы, столько всего по уходу, столько ценной информации. Я как будто без эмоций пишу, вроде по делу, но сколько боли от всего этого внутри. Пока папа болел, я не плакала, только все делала-делала-делала, как безумная. А после похорон меня накрыло и за эти два с половиной месяца я наплакала больше, чем за все предыдущие годы. Не знала, что столько слез бывает. немного утешает то, что было сделано все, что можно и нельзя. Хорошо, что врачи к вам расположены, пока есть время до готовности результатов, изучите тему, подготовьте вопросы, запишите их. Мне очень помогала эта четкость, вроде иллюзия порядка и контроля. Хотя и не иллюзия, многие моменты действительно можно контролировать и это облегчало жизнь, придавало уверенности. Пусть у вас все получится, здоровья и сил вам и вашим родителям! Мы с вами рядом.

    • Лора В.

      Встала сегодня пораньше, потому что должны принести пенсию родителям. Получаю, понятное дело, я, но папа с мамой подают почтальонке голоса- мол, мы здесь, бдим. 🙂 Сейчас заглянула к ним- спят мои золотые. Раньше, года три назад папа был холодоустойчивым: везде держал форточки нараспашку, спал под одним одеялом. А потом стал мёрзнуть, стал просить укрывать его двумя одеялами и подтыкать их под бока. Старенький. А мама по- прежнему не мерзнёт, спит с высунутыми из- под одеяла ногами.  Вчера решила много снимать маму с папой на камеру. Самое обычное снимать- как едят, как просыпаются, как расспрашивает меня о погоде, о городских новостях, как сами что- то рассказывают. Сегодня сняла их пробуждение, послушала запись и сразу грустно стало: на фоне моего звонкого голоса голос папы звучит очень тихо, хрипло, старчески. Конечно, я его голос слышу каждый день, но на видео всё это как- то выпуклее, отчётливее.  Старость, болезнь- как они меняют людей, иссушают их, изматывают. Мама с папой были очень красивые в молодости, в зрелости. Сейчас это два маленьких стареньких человека. Обычно, рассказывая про похудение, люди говорят, на сколько кг похудел человек. Я про кг не знаю, но зато я хорошо знаю про см. Я много шила на маму с папой (люблю это дело), поэтому у меня есть все их мерки- начиная с обхвата груди и заканчивая длиной шагового шва.  Мама у меня раньше была полненькой женщиной- талия- 92, бёдра- 132, сейчас талия- 78, бедра- 100. Папа всегда был стройным и подтянутым, но сейчас это просто 10- летний ребенок- талия- 72, бёдра- 80. На фоне мамы и папы сейчас самой толстой в нашей семье оказалась я. Когда они так исхудали, я даже не заметила. Только снимая мерки для уролога (памперсы), я осознала, как сильно сдали родители.  Как могу, подбадриваю папу. Раньше у него от фарингита постоянно стояла субфебрильная температура- 37,1- 37,4. Я начала активно поить его шиповником, лимонной водой с мёдом, настоем чернослива с мёдом- и температура всю эту неделю 36,6. Папа рад.  А ещё вчера, наконсультировавшись в Интернете с онкологами, узистами и больными онкологией, я впала в растерянность. Узисты мне сказали, что определение рака по УЗИ- это, мягко говоря, чересчур самонадеянно. УЗИ может показать новообразование, но чтобы определить его природу, нужна биопсия и ещё несколько обследований. Такой грозный диагноз ставится после всестороннего обследования. Больные рассказали о врачебных ошибках, когда за опухоль принимали особенности организма пожилых людей. Конечно, я не воодушевилась и не впала в ликование- всё- таки узел на шее не спишешь на особенности организма да и узист вроде всё внимательно смотрел. Проблема упирается в то, что всесторонне обследовать папу почти невозможно. Он незрячий, лежачий- я могу его обследовать только теми методами, которые предоставляются на дому. К тому же при любом результате обследования тактика лечения в общем- то одинаковая. Если это ОНО, то операцию и химию в папином состоянии, скорее всего, никто не назначит. Если не ОНО, то всем возможным от фарингита мы уже лечились.  Пока жду результатов биопсии, потом буду думать, что делать дальше. 

    • Vitalka

      Моя ты хорошая, дорогая. Ненавижу слова держись и крепись. Но мы тут рядом, плачь нам, мы поддержим чем сможем. Онкофорум не ищи, в фб есть группа, там консультируют профи онко всех направлений. Если найдешь меня на фб, прямо дам прямую ссылку. Так или сейчас посмотрю как называется группа.  Туда надо все скрины выложить. Там есть врачи разных направлений и, в том числе, состояния терминальные, когда только грамотное обезболивание. Ну, в общем, там все объяснят. Без бумаг не консультируют. Я тоже туда обращалась. Ты есть на Фейсбуке?

    • TTatta

      Я уже писала, что в июне 2016 моя мама умерла от рака. Когда она заболела и когда уже не могла ходить и все про себя понимала,у отца была деменция во всей красе и он ей нервы мотал. Не только нам с сестрой. Так мы могли уйти,  а она нет. Но она с пониманием говорила:он болен, поэтому, невиноват. Поражаюсь ее силе духа. Вспомнилось опять. Жили всю жизнь хорошо, а финал такой печальный.

    • Наталья П.

      Вот читаю все комментарии и советы и у меня вопрос: для чего и КТО консультирует кого то заочно в ФБ или на других ресурсах интернета? Особенно если учесть что абсолютно ВСЕ знакомые мне онкологи доверяют только исследованиям сделанным их коллегами из своей же клиники по стандартам своей клиники.В том числе и узи, гистологии, биопсии и пр. Иобычно такие исследования конечно делаются в клинике. Я вообще несколько удивлена возможностью биопсии на дому. Кто этот врач? Какие у него навыки? Все таки это проникающее исследование. А если болевой шок? Кровотечение? Сепсис?Да и трогать новообразования без контроля онколога…А в какой лаборатории и какими реагентами будет производиться анализ? Я еще понимаю когда речь идет о людях, которым реальная врачебная помощь недоступна чисто технически, территориально и пр. Но в данном случае ведь Курск? Правильно? если есть подозрение на заболевание необходимо срочно обратиться к реальному онкологу хотя бы для установления диагноза на случай необходимости обезболивания. А все эти группы в инете…Для выпуска пара- ну возможно. Хотя не очень понятно что скорее произойдет :выпустишь свой пар или надышишься до одури чужим, читая истории, которые ясно чем заканчиваются… А так кто нибудь пробовал явиться к онкологу с какими то своими представлениями о тактике лечения или еще каким своим мнением? Онкологи обычно не склонны к болтовне. Некогда им. И чем лучше врач, тем меньше болтовни. Так что просто нужен врач и быстро, особенно после вмешательства. Слава Богу, что все похоже обошлось!

    • Наталья П.

      Ну и несколько слов в утешение)))способ лечения во многом зависит от природы и стадии заболевания и при современном уровне медицины они очень  разные И в таком возрасте действительно бывает фантастически долгое и относительно благополучное течение болезни У моей близкой знакомой папа болен 14 лет (ему за 90) у него уже кости через рану видно а болей сильны тьфу тьфу нет и самочувствие более менее

    • СветаИванова

      8 лет назад папе поставили диагноз — рак простаты. Диагноз папе врач озвучил сразу. Операцию делать не стали. До прошлого лета было назначено лечение. Делали раз в 3 месяца уколы. Папа был на контроле у онколога, раз в полгода — УЗИ, рентген органов таза, кровь на ПСА. На момент постановки диагноза папе было 85 лет. 2016-2017 гг. были адовыми. У папы резко падал гемоглобин. Один раз ночью открылось сильное  желудочное кровотечение. Попал в реанимацию, спасибо докторам, спасли. Следом — кишечное кровотечение и- страшный диагноз — опухоль в кишечнике. Потом — консилиум онкологов. И операция, вывод стомы((( 1 месяц в больнице после операции, потом — домой. Под наблюдение терапевта. Папа не мог принять и понять, что жизнь изменилась от слова «совсем». А на меня, брезгушку и чистюлю, легла миссия по смене калоприемников со всеми вытекающими последствиями (как в переносном, так и в буквальном смыслах). Папа оч как-то легкомысленно относился к тому, что советовали врачи, особенно к тому, что бандаж нужно носить постоянно. Результат — послеоперационная грыжа. Приноровились ко всему.А прошлым летом, на мой ДР, папа не смог встать с кровати, отказали ноги, начались сильные боли в позвоночнике и пояснице. Вот почти год папа лежит, сначала вставал хоть немного, потом — слег окончательно. Метастазы. Онколог назначил схему обезболивания: сначала трамал, потом — пластыри. Сразу сказал, что все это — начало конца…Папа угасает. Медленно, но, ттт, без мучений, за это спасибо врачам. К чему я это все рассказываю. Нужно принять болезнь папы, идти к онкологу, искать варианты лечения (если возможно) либо узнавать про варианты облегчения страданий.

    • Блин. Как всё страшно. Не заходила несколько дней,а тут такое.. даже и не знаю что сказать, сначала конечно пореветь в подушку,потом собраться и ждать результаты биопсии. Что говорить про наших стареньких родителей,у которых обнаруживают это страшное заболевание. чудовище.монстра,если у малышей такое случается… у невестки нашей ( ей 28 лет) рак матки.. удалили..никак не выпишут с больницы температура..чистки.. в вашем случае скорее всего только обезбаливать ,хотя ждите вердикта доктора и результатов анализов. Как уже писала папу мы 5 лет продержали,но ему было 53 когда умер( рак брюшной полости), тётя за год сгорела ( по женски) мучили в больнице,операция,чистки, химия и т.д….вот за что нам всё это «добро»????!!!! Держись…

    • Лора В.

      Наш новый день. Всё по- прежнему и без изменений. Наверно, в моём положении это хорошо. У папы хороший аппетит. Вчера попросил картошки с маслом и зажаренным луком. Сделала. Папа с удовольствием съел и попросил добавки. Сегодня утром попросил меня посмотреть бедро- больно на нем лежать. У меня сердце в пятки- а это просто отвалился пластырь с ранки.  Много думаю в последнее время. О разном. Несмотря на невесёлые думы, у меня хороший здоровый сон. Откуда он, не пойму. Думаю о том, как мало изучены возможности человеческой психихи, возможности мозга. Известно, что бодрый оптимистый настрой, яростное желание жить могут заставить отступить болезнь. Только где ж его взять, этот бодрый настрой?.. Уже давно врачи и не врачи ведут споры, надо ли говорить пациенту о его страшном диагнозе. Мнения- 50 на 50. Основной показатель- восприимчивость пациента. Я тоже не могу решить этот вопрос, но всё же склоняюсь к тому, что не надо. В папином случае точно- не надо. Строронники правды подкрепляет свою позицию аргументами, что пациент, зная свой диагноз, сможет обдуманнее лечиться, собрать силы на борьбу с болезнью, сможет грамотно распорядиться жизнью, доделать недоделанное, исполнить мечту. Собрать силы- спорный аргумент. Хотя врачи и призывают не впадать в уныние, настраиваться на хороший результат, сохранять бодрость духа, я уверена, что при страшном диагнозе единицы могут собраться с духом и сохранять его на протяжении лечения. Про недоделанное и мечту- это тоже бег в никуда, от самого себя. Недоделанное- это что? Завещание написать? Я когда- то читала книгу- дневник о том, как женщине в 60 лет поставили страшный диагноз. Она решила исполнить свою давнюю мечту: сняла накопленные деньги, плюс дети добавили, и полетела в Париж. В дневнике она описывала свои впечатления. Суть впечатлений: Париж прекрасен, но её ни на минуту не покидала мысль, почему она в Париже, её не радовали достопримечательности, о которых она много знала и читала. Любая безобидная боль в организме заставляла её замирать и прислушиваться к себе. В общем я сомневаюсь, что при страшном диагнозе человек может отключить мысли о плохом и насладиться исполнением мечты.  Зная о диагнозе, человек, как бы ни тужился, как бы ни самовнушался, всё равно будет жить с оглядкой, под гнётом мысли о скором уходе. А вот если человек о диагнозе не знает, он будет жить с той же болезнью, но со спокойной головой. В боку кольнуло- так это гастрит. Шею ломит- надо нападать меновазином. Я сейчас смотрю на папу и вижу, что он спокоен. Да, он знает, что его «фарингит» неизлечим, но это ж просто фарингит- значит надо сосать пастилки, прыскать горло, пить ромашковый чай. К тому же отчего- то у папы нормализовалась температура (тот). Весь год была субфебрильная, сейчас 36,6. Папа рад. Если у него что- то где- то стреляет, то у него не возникает никаких тревожных мыслей. Зато такие мысли кучей возникают у меня. Я вглядываюсь в папу, прислушиваясь к его дыханию, в каждой боли вижу начало того самого. Тяжело жить с этим грузом. Но я молодая, у меня пока есть силы, здоровье- значит этот груз легче тащить мне, чем ослабленному  старенькому папе. Сейчас вспомнила историю- женщина из соседнего подъезда рассказывала- о 75- летнем  брате. Диагноз онко от него долго и тщательно скрывали. У брата болели то тут, то там, но он грешит на старость. Ему делали уколы, от отлёживался, вставал, ехал на дачу, попался в гараже.  Однажды возникла необходимость на пару дней лечь в онкоцентр на обследование. Родные с трудом убедили мужчину, что в онко надо ложиться, потому что у него доброкачественная киста, а кисты обследуют только в онкоцентре. Врачей заранее предупредили, чтобы ничего страшного пациенту не говорили. Всё прошло хорошо, никто не проговорился, но когда родственники завезли дедушку в палату, то кто- то из сопалатников спросил: «У вас рак чего?» Дедушка: «У меня киста». Сопалатник: «Ага- ага, понятно, мы тут все с кистами».  Всё! После этого дедушка сник, он потерял интерес ко всему. В центр его отвозили бодрым и крепко стоящим на ногах, дома привезли поникшим и еле передвигающимся. Дома он забросил дачу, гараж, телевизор, весь день лежал, неохотно вставал есть. Он до сих пор жив, но он не живёт. 

    • Vitalka

      Лора, какие новости? Как сама? Как твои роднульки?

    • Анастасия07

      Читала Ваш пост и плакала. Невозможно. Надо как-то держаться.А мне вчера позвонила подруга — у нее муж, на 20 лет ее старше, ему 72, вляпался в какую-то историю, поверил кому-то, заключил договор, заплатил деньги… У мужа начинается деменция.Эту девочку (ей сейчас 52) знаю с первого курса. Она всегда была болезнненная, с заложенным носом, вечно в пледе, все время с лекарством в руке. Мы все повыходили замуж, а она нет. Потом у нее умирает папа, потом дедушка в деменции, они с мамой забирают его к себе, дедушка умирает. Ее старшая сестра просто ушла от них, отсранилась и всю жизнь жила своей жизнью. Потом маму скрючивает артроз, она в инвалидной коляске. Подруга ухаживает за ней, живут в далеком подмосковье, мотается каждый день на автобусах… На работе влюбилась в какого женатика. Он ее бросил. Потом решила сойтись со своим бывшим преподом, нынешним мужем. Он уже тогда был со странностями… Потом ближе к 40 рожает-таки от него ребенка, несмотря на его протесты. Девочка растет, мама все хуже, муж живет в Москве, подруга с мамой и ребенком. Иногда встречаются, мама ненавижит мужа.  Параллельно подруга постоянно болеет, то одним, то другим… Но тянет как-то всех.Два года назад у нее обнаруживают рак. естественно, участковый доктор, на платных нет денег. Участковый настаивает, что нужно еще подождать, еще сдать какие-то анализы… Блин. Поднимаю всех на уши, ей делают операцию почти в тот же день, причем говорят, уже поздновато. Но все обошлось.Год назад умирает ее мама. Ну, думаю, хоть теперь она вздохнет. У нее три подобранных больных кота и такая же кривоватая собачка. Она все время ходит в церковь. Там у них какой-то фонд помощи нуждающимся, она туда бегает на собрания.И вот полгода назад у нее во время полового созревания едет крыша у дочки. Видимо, шизофрения. Она не может учиться. Изза того, что подруга очень мягкий человек, дочь вьет из нее веревки, орет на нее, бъет посуду, технику,учиняет разгромы в квартире, угрожает что-то сделать с собой. Даже бросалась на подругу, пытаясь причинить ей вред. Фактически дома живет внутрисемейный террорист.И вот новая напасть — деменция мужа.Получается, что бедная девочка не жила вообще за свою жизнь. По сути-то… И вот когда, казалось бы, вырастила почти дочку, можно хоть как-то вздохнуть… Оказывается, что зацепиться не за что. Дочь вероятнее всего будет инвалидом на пенсии. Сомневаюсь, что у нее к подруге есть какие-то ребеночьи чувства, какая-то помощь.И вот сейчас муж в деменции. И вот как ей? А просто — она верит в биодобавки, в которые ее втянул какой-то мошенник, не понимает, что мужу нужен не капиллар, а акатинол мемантин как минимум. Что дочке нужна частная реальная клиника, а не «ой, она не хочет то, не хочет это, она сказала, что не будет»….У меня вчера после разговора с ней было такое отчаяние, что просто хотелось ее убить. Чтобы не мучилась

    • Лора В.

      Сегодняшний день.  Ночью было такое, что я чуть с ума не сошла. Я обычно сижу на кухне до 2- 3 часов ночи- в студенческие годы мне приходилось много учиться и работать, поэтому я засиживалась за полночь. С тех пор так и осталось- все свои дела делаю ночью, когда никто не мешает, когда все спят. Сейчас ночью читаю, перевожу (стала брать работу); стыдно признаться, но у меня после 4- годичного перерыва появилось желание шить (и я корю себя за это, потому что шить- когда с папой страшное- это для меня кощунство). Ночью зашла в зал проверить маму с папой, а папа мне говорит- «воздуху не хватает, трудно вздохнуть». У меня внутри прямо кипятком всплеснулось- неужели уже началось, неужели опухоль так быстро прогрессирует? Паника, меня колотит- но откуда- то взялись силы и я спокойным голосом успокоила папу и начала расспрашивать, что да как. Потом включила свет и увидела, что папа как- то странно лежит. Я подошла поближе- оказалось, что порвалась наволочка, папа сослепу залез в дырку головой и запутался на шее. Я его освободила и задышал мой роднуля полной грудью. И вместе с ним задышала я.  Обратила внимание, что я стала ценить мелочи. Всегда, когда я прихожу домой с улицы, папа спрашивает, не замёрзла ли, не устала ли, какая погода. Раньше я воспринимала это как само собой размумеющееся- сейчас, по известной причине, я ловлю каждый вопрос, каждое проявление заботы. Кроме папы (маме я до лампочки, я для неё приживалка), заботиться обо мне некому. Так ценно стало это будничное «не замёрзла ли?». Тёплое ватное одеяло для родителей пока не смотрела. Скоро у нас будет ярмарка белья и текстиля- там и поищу. Зато я купила родителям подушки- мягонькие, красивые, с нежными розами и витым кантом по периметру. Чёрт дёрнул меня покупать эти подушки! Мама и папа с ними измучились. Я решила, что это у них просто от непривычки, но, поспав на проклятой подушке сама, поняла, что подушки действительно неудобные. Наполнитель (экофайбер) скользит в подушке, делает её какой- то надутой и гелевой. Голова не утопает в подушке, а, как мяч по льду, перекатывается туда- сюда. Подушки запихала в мешок, завтра либо отволоку назад в магазин, либо выставлю на продажу.  Что со мной- сама не пойму. После того как страшная новость на меня обрушилась, я как будто отупела и окаменела. Я уже не плачу, у меня куда- то исчезли чувства, мне стало казаться, что всё о папе- это неправда, потому что папа чувствует себя более- менее хорошо- и даже субфебрильная температура, мучавшая его год, ушла (сейчас у него 36,6). Результатов биопсии пока нет- будут в течение 10 дней, считая с четверга. 

    • Лора В.

      Ну вот настал ещё один день- день, когда я знаю О… Ловлю себя на мысли, что мне хочется, чтобы результаты биопсии не приходили долго- долго. Умом я понимаю, что они нужны, но сердцем хочется отсрочить это страшное знание. Есть ли у меня надежда на хорошие результаты? Почти нет.  Но иногда как полыхнёт мысль- а вдруг ничего нет- никакого онко, никакого распада, а это всего лишь разбушевавшийся фарингит- и тут же погаснет. Недавно мне на глаза попалось видео одного американца, который читал лекцию о смысле жизни. Остроту ситуации придавало то, что читал её человеком с неизлечимым онко поджелудочной железы. Болезнь была в разгаре, но человек был бодр, силён и ни что не говорило о болезни. Он даже несколько раз перед всеми отдался на одной руке. Мой папа, конечно, не отожмётся, но в целом он чувствует себя неплохо. Кушает без боли, иногда интересуется новостями, Путиным и санкциями, лежит, о чём- то думает; боль у него только при сглатывании слюны. Да ещё эта проклятая шишка на шее. Она не большая, совсем не большая, но она есть, она заметна. И мне страшно думать, ЧТО там под ней. Я стараюсь не думать, но у меня это плохо получается. А за окном бушует весна. Бегут ручьи, в окна бьёт солнце, девушки уже сняли шапки, надели мини- юбки, в транспорте разговоры о семенах, о дачах, о планах на отпуск. В зале, где спят папа с мамой, солнце светит прямо им в лицо. Мои роднули не уклоняются, нежатся в тепле, папа начинает вспоминать, что в деревнях (он родом из деревни) в это уже начинали готовиться к севу, что прилетели грачи, что начинали активно неслись куры.  Мне весна не в радость. Я её почти не замечаю, а если и замечаю, то эта возрождающаяся природа, буйство звуков и красок лишний раз подчеркивают угасание папы. Мой самый дорогой человечек! Папа и мама. Папа у меня был начальником, весёлым начальником. Папа у меня вообще весёлый человек. По начальствующей привычке папа брился каждый день, и сейчас не изменяет этой привычке. После бриться лежит чистенький, гладенький.  Сегодня буду стричь папу. Он может сесть на кровати, но долго продержаться в сидячем положении не в состоянии. Я постараюсь постричь побыстрее. Парадокс- но у папы быстро растут волосы, ногти- значит в организме много кремния, хороший обмен веществ. У меня и то, и то другое почти не растёт. Стрижку обновляю раз в полгода.  Папа «уцепился» за температуру. После года повышенной она у него вдруг нормаизовалось, и это его вдохновляет. Каждое утро и вечер просит градусник. Итог- 36,6. Хорошо. Папа рад, я тоже немножко успокаиваюсь, но не самообманываюсь. У мам всё по- прежнему, не лучше и не хуже. Думаю- проводить ли ей весенний поддерживающий курс для мозга или не надо. С одной стороны, не хочется пичкать её таблетками, с другой- подпитка мозгу нужна. Сегодня я ходила в магазине и там была акция- торты собственного производства со скидкой. С большой скидкой. Я купила по кусочку «Эстерхази» и «Зимней вишни». Сейчас наделаю морса из запасов чёрной смородины, и будем мы с моими роднулями пить морс с тортом. 

    • Лора В.

      И снова о папе. Когда пишу, мне не так страшно. А то наедине со своими о с ума сойти.  Если бы меня попросили охарактеризовать папу в двух словах, я бы сказала- умный, весёлый, уважительный. Мой папа всегда тщательно выбирал слова, чтобы никого не обидеть в разговоре. Если разговор в компании приобретал нежелательный поворот, папа ловко перенаправлял  его в другое русло. Он всё запоминал- у кого какая болевая точка- и старательно обходил эти темы. Он помнил болевые точки даже у малознакомых людей. Ещё мой папа весёлый. Весельчак. Когда выходил во двор, для каждого знакомого у него находилась шутка. После разговора с моим папой все были в хорошем настроении. У него были добрые светлые шутки. Он не ехидничал, не подначивал, он открыто относился к людям и они платили ему тем же. При всей своей весёлости папа серьёзный человек. У него была очень серьёзная должность- там не до шуток, там один прокол- и ты под статьёй. Папа много читал. Не просто много, а очень много, сумками. И заразил чтением меня. Я рано научилась читать и рано перешла с детских книг на папины. К папе постоянно ходили друзья, такие же книголюбы, и он с ними обменивался книгами. А я любила подслушивать под дверью их разговоры. 🙂 Папа странно меня воспитывал. Наверно, это неправильно, но он с детских лет воспринимал меня как взрослого человека. В мои 10 лет он на полном серьёзе интересовался моим мнением о книге «Собор Парижской Богоматери». И я воспринимала это как само собой разумеющееся. Наши разговоры с папой со стороны выглядели странно. Мы общались односложно, но понимали друг друга глубоко.  Помню, как к нам приехала многочисленная папина родня и мы пошли в кино на индийский фильм. Мы с папой смеялись в одинаковых местах, в тех местах, где другие не видели ничего смешного. Мы с папой замирали там, где другие смеялись. У нас с ним удивительное единение душ. И это при том, что папа на ласку суров и сдержан.  Я его очень, очень люблю! Я напишу когда- нибудь о своей любви к маме, но пока что папе больнее, поэтому я пишу о нём. Мама с папой не выходят на улицу вот уже пять лет (мама меньше), но в нашем доме (а это пять подъездов по 36 квартир) меня все спрашивают о родителях- как они, как настроение, передают им приветы. И обязательно звучит коронное- какая пара. Я слышу это от многих: от соседей, от враче… У мамы  с папой трогательная любовь: без сюсюканий, без бесконечных обниманий, но она такая сильная, такая заботливая, что её замечают даже малознакомые люди, например, врачи. Эта любовь- в заботе. Папа весь настроен на маму: чтобы ей было не тяжело, не больно, не жарко, не холодно. И даже сейчас в своём ослабленном состояниион весь в маме. Я укрываю папу вторым одеялом, а он перетягивает большую часть на маму. Я приношу папе вкусненькое, а у него первый вопрос- маме дала?  Заболев деменцией, мама взяла привычку спать на папиной подушке. Своя лежит пустая, мама перелазиет на папину. Я вижу, что папе неудобно, что у него голова скатывается набок, говорю маме, чтобы спала насвоей половине. А папа мне: «Не трогай её, она мне совсем не мешает, пусть спит как ей удобно». Мой золотой человек. Мой самый лучший в мире папа, самый заботливый.

    • Лора В.

      Только что позвонил узист. Так страшно!!! А он всего лишь сообщил, что обещанные в понедельник результаты биопсии пока не готовы, потому что перед этим было два выходных дня и лаборатория не работала. Как мне выдержать эти дни до результатов!!! Вот и знаю же, что плохое почти наверняка подтвердится, но всё равно за что- то цепляюсь, на что- то надеюсь. Я очень боюсь, очень! 

    • Лора В.

      Уже даже не удивляюсь. Первое: сломалась стиралка- мастер сказал, что ремонту не подлежит. Второе: на кране в кухне лопнул аэратор- так как он у меня литой, то надо менять весь смеситель. Стиральная машина прослужила 12 лет. Какие есть сейчас, как их выбирать, как уложиться в небольшую сумму при приемлемом качестве- не знаю. 

    • Лора В.

      Там много горя вокруг. Вчера виртуальная знакомая написала мне письмо, рассказала, что у её мамы (60 лет) обнаружили онко груди 4 ст. Обнаружли не по жалобам, а в ходе диспансеризации. Каких- то особых болей и других проявлений болезни у мамы нет. Диагноз маму убил. Пару недель назад она строила планы поехать осенью в Италию, летом- сплавиться по реке в Карелии, вообще отдохнуть в Карелии- там горы ягод и грибов, а теперь мама погасла и у неё нет сил вставать. С работы она уволилась, дома встаёт через силу- чтобы через силу поесть и сходить в туалет. Страшно. Читаю порой, что страшный диагноз мобилизует человека, даёт ему силы для борьбы, и не верю в это. 

    • Лора В.

      Я периодически звоню в клинику, интересуюсь, когда будут готовы результаты биопсии. Ситуация страшная. Лаборатория завалена работой. Это лаборатория при нашей главной областной больнице. Сначала они выполняют платные заказы (т. е. от частных клиник), потом остальные. И даже в платных заказах огромные очереди. Такое впечатление, что онкологический больной есть в каждой семье. 

    • Лора В.

      Хочу рассказать о хороших людях. Не всё ж только о болезнях говорить. Я, рассказывая о папе, упомянула, что он давно хочет тёплое ватное одеяло. Казалось бы, упомянула- да упомянула (на форуме у людей полно других забот, куда важнее и главные ватных одеял), нофорумчане отозвались: начали советовать, где можно купить, где лучше, где дешевле. А вчера так вообще предложили одеяло в дар. И кто предложил? Ната (SaNata)- недавно похоронившая маму и сама, мягко говоря, не богатырского здоровья и Вита, у которой тоже проблем по маме и по своему здоровью выше крыши. Да ещё обе настоятельно уговаривали меня не отказываться. Когда я писала, что одеялка у меня нашлась, то прямо чувствовала себя виноватой: так неловко было отказываться от такого душевного и тёплого предложения. 

    • LiliaS

      Здравствуйте! Извините, не знаю Вашего имени, но Ваши посты просто приятно читать: грамотный, отточенный слог и в то же время легкость изложения — сразу видно, от души! А теперь по делу: я тоже в 2014 году прошла через подобный ад. Папа на фоне полного благополучия и нормального самочувствия вдруг весь пожелтел(((. С трудом уговорили лечь в больницу, взяли там анализы, сделали узи — и практически сразу на операционный стол. Разрезали … и зашили обратно. Диагноз — рак ворот печени. 4 стадия, неоперабельный и не поддающийся никакому консервативному лечению. У врачей хватило ума и такта умолчать о диагнозе. Мы с мамой ( она тогда еще была вменяема) придумали, что у него удалили желчный пузырь. Поставили папе катетер и желчеприемник и отправили домой умирать, отведя месяц — полтора жизни. Папа прожил полгода, из которых слег только последние две недели, когда интоксикация взяла свое. Лето полностью провел на даче за своими грядками, был стабилен. В сентябре я на свой страх и риск оставила его на попечение мамы и на неделю улетела в Барселону ( поездка у нас была запланирована и билеты взяты еще ранней весной, а диагноз папе поставили в июне). Вернулась — он опять весь желтый, опять побежали по врачам и папа так и не догадывался о своем диагнозе. Это я к тому пишу, что Вы совершенно правильно сделали, не сообщая ему правды. Могу сказать, что знай мой папа страшный вердикт врачей, не было бы у него этих полгода. Он был человек верующий, но без фанатизма: ходил на службы, исповедовался, старался соблюдать посты, читал какие — то духовные книги. При этом никому не навязывая свою веру и точку зрения. Мама считала, что у него на старости лет крыша съехала:), а я старалась его поддерживать, хотя сама являюсь скорее противником РПЦ. Он ушел в середине ноября 2014 года, в полном сознании практически до последнего дня. Последние дни он молился, чтобы Господь забрал его к себе. Его забрали быстро и безболезненно. Помню, он лежал в гробу и улыбался. Желаю вам протянуть Вашего папу как можно дольше, а поскольку конец неизбежен, чтобы он был легким и быстрым!   

    • Лора В.

      Через 17 дней я получила результаты биопсии. Чуда не случилось- у папы рак. В справке написано так: по новообразованию- плоскоклеточный рак, по лимфоузлу- материал получен из участка распада клеток. Плоскоклеточный- это довольно злокачественный (если можно так выразиться) рак, описание по лимфоузлу означает, что раковые клетки пошли по организму. Мне доктор в клинике подробно всё растолковал и даже нарисовал рисунок, но я была в какой- то прострации, поэтому мало что запомнила. Мне было понятно главное… Странно, но я не плачу, мне не больно, не страшно, мне никак. Причём я в памяти, не отупевшая, не окаменевшая, всё сознающая. Наверно, я просто была готова к чему- то такому, поэтому горем больше, горем меньше- мне уже всё равно. Без всякого напряжения я сыграла дома спектакль перед папой: «Папа, биопсия показала, что от фарингита атрофировались клетки слизистой, эта болезнь не лечится, фарингит теперь хронический, надо просто снимать боль». Папу, как я поняла, биопсия мало интересовала (он думал, что это обследование щитовидки на предмет избытка йода), поэтому моральное состояние у него стабильное.  Мне девушки на форуме советовали перепроверить биопсию. Да, в этом есть смысл, потому что я читала, что есть немало случаев, когда одна биопсия показывала одно, а вторая- противоположное. Но дело в том, что перепроверять у нас негде. УЗИ с биопсией по городу навалом, а вот на дом с такой услугой выезжает только одна клиника.  Может, я инстинктивно гоню от себя страшные мысли и страшный диагноз, но мне что- то кажется подозрительной справка с результатами биопсии. Я видела на разных форумах копии справок больных из онкоцентров- эти справки выглядят по- другому. Там цифры, латинские буквы, указание размера, формы, стадии, много всяких мудрёных слов, а у меня- «рак, распад клетки» и точка. Вот я фото своей справки прикрепляю- посмотрите.  Узист сказал, что теперь нужна консультация лора, онколога и нужно сделать рентген лёгких и УЗИ органов брюшной полости (это, как я поняла, для выяснения вопроса с метастазами). Рентген я заказала (приедет в среду, 4000 р), лор из нашей поликлинике обещался тоже прибыть в среду. Причём прибудет он не только по папиной болезни, но для обследования родителей на группу. Группа потихонечку движется. Странно, но именно группа является для папы своеобразным стимулом жить. Потому что она даст прибавку к пенсии, к пособию по уходу, какие- то там льготы, а это значит, что дочке будет полегче. Даже в таком состоянии- ослабленный, лежачий, незрячий, с болями- папа думает обо мне.  А я разваливаюсь. Или возраст берёт своё, или сказываются три года ухода за родителями. Неделю назад сильно заболело колено: ходить медленно можно, но сгибать, вставать- через боль. Пока мажусь и магнитотерапивлюсь (у меня отличный прибор). Если ничего не поможет, пойду сдаваться врачам. А ещё позавчера был какой- то непонятный приступ головной боли. Никогда у меня такого не было. Голова у меня раньше болела только от умственных перегрузок, а без причины да ещё так сильно- никогда. Целый день с утра до вечера давило глаза, сильно давило лоб, виски, немного подташнивало. Давление в норме- 103/65. Наверно, это низковатое, но у меня всю жизнь такое. К ночи боль стала затихать, и отпустило. Что это было, не знаю, но признак тревожный. Тоже надо обследоваться. Но пока не до себя. Хотя я и знаю про принцип «сначала надень кислородную маску на себя, потом на своих больных».  Папа чувствует себя как всегда: болит горло при глотании, появились попёрхивания едой и боль при покашливании, откуда- то вылезла t- 37,6 (утром и днём 36,6). Но так как у него наряду с онкологией ещё фарингит с ларингитом, то я не пойму, где проявления онкологии, а где- болезней горла. Третьего мая папе будет 82 года. Он всегда думал, что проживет максимум 70 лет. У папы было несколько операций с наркозом, и хирург сказал папе, что наркоз сильно укорачивает жизнь. И зачем такое говорить пациентам?  Ну и до кучи. Пришла беда- отворяй ворота. В дополнение к вышедшей из строя стиралке и смесителю прохудилась батарея на кухне и стояк отопления. Слесарь залепил дырки на скорую руку, сказал, что до конца отопительного сезона (2 недели осталось) они протянут, а дальше надо всё менять. Деньги, опять деньги. 

    • Лора В.

      На днях при уборке я наткнулась на папин блокнот. Раньше он валялся в шифонере, а теперь я поняла, что он должен не валяться, а храниться. Там выдержки из книг, пословицы и поговорки (папа это очень любит), меткие изречения. Посмотрите, какой мой папа: вот несколько первых пословиц из блокнота: Молодость летает пташкой, а старость- черепашкой. За морем веселье, да чужое, а у нас горе, да своё. Не гордись лицом, не гордись крыльцом, а гордись трудом. Хоть от детей нам покоя нет, но без детей зачем нам белый свет. Лучше дружбу крепить, чем сокровища копить. Человек узнаётся, когда до власти дорвётся. А ещё нашла запись, что папа, оказывается, любил сцену с вальсом из «Семнадцати мгновений весны». Папиной рукой написано- «необыкновенная культура отношений, тонко, лирично». Какой у меня папка! Пойду пересмотрю, я эту сцену подзабыла. 

    • Лора В.

      Про деньги. 🙂 Сегодня мне пишут и пишут, предлагают помощь, деньги. И я хожу ною от благодарности. Девушки, всем огромное спасибо. Вот- огромное! Я пока справляюсь. Если бы я жила потребностями обычного человека, то, наверно, мне было нужно многое- техника, косметика, модная одежда, обувь, домашние мелочи. Но я живу жизнью человека, которому важно одно- чтобы все были сыты и ни у кого ничего не болело. На лекарства и еду мне денег хватает. Даже на книги я выкраиваю- это единственное, от чего мне трудно отказаться.  Проблемы с сантехникой буду решать по мере поступления. Стояк с батареей вполне могут подождать до следующего отопительного сезона (до середины октября), смеситель я поставила, сейчас жду папиного дня рождения, чтобы купить со скидкой стиральную машину. 

    • Лора В.

      Сегодня было такое. Позвонил мужчина из службы «рентген на дому», чтобы уточнить время приезда. И заодно спросил: «У вас папа хороший?» Я, не разобравшись в чём дело, с пылом начала доказывать и рассказывать, что мой папа очень хороший. А оказалось, что мужчина просто деликатно хотел выяснить, не буйный ли больной. 🙂 

    • Лора В.

      Два часа назад уехал рентген на дому. Врач провозился с папой полтора часа. Из них- 5 минут- сам рентген, остальное время- настройка оборудования и печатание снимков. Я- то думала, что рентген давно перешел на цифровые технологии,- оказывается, нет, по старинке печатают снимки в темноте в ванной. Аппарат вовсе не громоздкий: штатив и на горизонтальном ответвлении несколько коробочек. Сосед, видевший процедуру заноса аппарата в квартиру, сообщил жене, что «Лорке устанавливают какой- то супернавороченный вай- фай».  Описание снимков будут готовы в пятницу. Пока по предварительным данным лёгкие чистые, но есть небольшая тень, которая может быть метастазом, а может им и не быть. Жду пятницу. Я теперь только и делаю, что жду результаты.  Узнав, что рентгенолог по совместительству травматолог, я сунулась к нему со своей коленкой. Он меня ощупал, осмотрел, сказал, что ничего страшного нет, надо меньше форсить на каблуках и не таскать тяжести. Выписал гель и таблетки. За 5- минутную консультацию ступил с меня 500 рублей. Но здесь я сама виновата: надо было сначала узнать расценки, а потом лезть за советом. 

    • Лора В.

      Последние новости. По порядку. 1. Под огромным вопросом встали результаты биопсии папы. Я где- то выше в комментариях писала, что у меня вызвала подозрение справка с биопсии: уж очень она отличалась от документов подобного рода, которые я видела в Интернете у онкологических больных. У других больных- куча цифр, непонятных букв и умных медицинских слов, у папы- «рак, распад клеток»- вот и вся справка. Я показала папину справку двум врачам, которые занимаются цитологическими исследованиями, и оба мне сказали, что блоки взяты правильно, код им тоже присвоен по правилам, но вот справка действительно странная, написана непрофессионально. Мне посоветовали забрать стёкла с материалом и пересмотреть их в другой лаборатории. Я и так это собиралась сделать- чтобы было второе мнение, а теперь собираюсь вдвойне. 2. Вторая новость. Пришли результаты рентгена. Здесь все снимки и справки оформлены как надо, с печатью от нашей горбольницы и личной печатью рентгенолога. Слава Богу, рентген не показал ничего страшного. Есть возрастные изменения, но все они в пределах нормы. Страшная тень на снимке, которая поначалу напрягла врача, делающего рентген, оказалась не метастазом… вообще, ничем не оказалась. Теперь жду понедельник: в понедельник папе будут делать УЗИ органов брюшной полости. 3. Вчера к нам прибыл 4- й врач из пяти необходимых для группы.  Лор. Я его заранее предупредила, что если он увидит что- то страшное, то папе ни слова, всё страшное только мне. Лор чуть ли не по шею залез к папе в глотку и сказал, что никакого рака он не видит. То же самое говорили и три предыдущих лора. Конечно, внешний осмотр и непрямая ларингоскопия (врач держит рукой языки сует зеркальце в глотку)- это не самые информативные исследования, но всё же, всё же… Меня штормит от надежды к отчаянию. Какого- то радостного предчувствия, что у папы окажется не онко, я не испытываю- всё- таки у него красноречивые признаки и симптомы, но и постоянные нестыковки то тут, то там дают мне крохотную надежду. 4. Про маленькое чудо. Сегодня пошла вечером в магазин и решила зайти в храм подать записки на праздничную службу и поставить свечку. Всё сделала, выхожу из церкви и сталкиваюсь с нашим настоятелем. Он начал расспрашивать, как дела, почему несколько лет меня не видно в церкви. Я рассказала, что к вере охладела да и, вообще, времени нет- тяжело болеют родители. Батюшка спросил имена родителей и обещал возгласить за них на службе сугубую ектению. Вот так я «ловко» устроилась: на службу не пойду, а особо молиться за моих родителей будут.  5. И последнее. Про мою коленку. Лечение, назначенное мне травматологом- рентгенологом, который делал папе рентген, хорошо помогает (ттт). Аскорсиа, 90 мг- по 1 таблетке в течение 7 дней и Дип Рилиф (гель)- 2 раза в сутки, 7- 10 дней. Лечусь только три дня, но уже есть результаты- сажусь без боли, колготки надеваю без боли, ногой кручу без боли. 

    • Лора В.

      Начали исчезать силы на жалость. У меня. Папе выписали дорогое полоскание для горла. Судя по отзывам в Интернете, оно очень эффективное. У меня появилась надежда, что папе станет полегче, будет небольно глотать. Полоскание я купила с напрягом:  сначала мне впарили ОКИ не для полоскания, а для приёма внутрь, потом я бегала скандалить и обменивать. Мне не обменяли, пришлось к 300 р за ненужное ОКИ выкладывать 600 за нужное. За нужным ещё пришлось побегать по городу.  И что вышло? Вчера папа пополоскал первый сеанс. Пополоскал с трудом, потому что нормально сесть он не может, а в полусиде всё это как- то не то и не так. Да ещё закашлялся. Сегодня наотрез отказался от полоскания. Я всё понимаю, но можно же потерпеть? Тем более что полоскать всего дважды в день и всего 4 дня. Я уговаривала, убеждала, скандалила- без толку. Сегодня ночью ещё чудила мама- я не выспалась абсолютно. И тут ещё утром надо уговаривать другого больного всего лишь пополоскать горло. На меня такая ярость напала. Я высказала папе всё, что во мне скопилось и не находило выхода: и то, что я тут с ними загибаюсь, и то, что у меня в печенках сидят старческие капризы, и то, что мне тоже много чего неприятно, а я молчу и делаю. Я даже с каким- то удовольствием озвучила папе суммы, которые я заплатила за рентген и которую заплачу сегодня за УЗИ.  Раньше я от него это скрывала, потому что папа расстраивается, что на него уходит много денег. А тут я всё выложила и с садистким наслаждением  наблюдала, как эта сумма  (7500) больно по нему ударила.  Ещё бы немного и я бы выпалила «не хочешь лечиться- так и сдохни от рака!» Мне хотелось сказать вот прямо такими словами- сдохни, от рака. Во мне до сих пор всё бурлит.  С полосканиями, похоже, ничего не получится. Господииии, как же я устала! Я очень надеялась на ОКИ. Понятно, что онкологию им не вылечишь, но болезненные симптомы снять надолго можно. Папа уже измучился от болей в горле. Наверно, завтра я буду жалеть о своей резкости, а сейчас мне папу ни чуть не жалко- наоборот, мне хочется садануть его больнее, чтобы он выпил этот ОКИ. 

    • Лора В.

      Сегодня я первый раз была в нашем знаменитом онкоцентре, который, как пишет пресса, ничем не уступает зарубежным. Громадина. Расположен на пустыре, за городом, в каком- то хуторе. Выглядит жутко. В смысле центр красивый (дурацкое слово по отношению к онкологической клинике), но его громадность и современность на большом пустом поле (вокруг нет ни домов, ни киосков, ни магазинов; гектарное пустое поле) производит жуткое впечатление.  Внутри всё буднично и обычно, как в поликлинике: просторные коридоры, широкие диваны, везде чистота, богатый ремонт. И… полно бестолковых людей, которые настолько привыкли мыслить инструкциями, что любая нестандартная ситуация выбивает их из колеи. Там даже лифт ездит по инструкции: он сразу не закрывается, ждёт ровно 4 минуты (как мне объяснили, это чтобы успеть завезти каталку) и только потом смыкает двери. Я как идиотка стояла в этих лифтах по 4 минуты. Короче, стёкла на пересмотр мне отдать не удалось. Кстати, спасибо форумчанам за поддерживающие письма в личку и за советы, где можно пересмотреть биопсию. Как я поняла, пересмотр для работников нашего Центра- это пока необычная процедура, они не знают, как в этой ситуации себя вести, и опасаются, что в пересмотре кроется что- то противозаконное. Даже платно делать боятся. Но я своего добьюсь. Из хороших новостей (если, конечно, повышение группы инвалидности можно назвать хорошей новостью). Сегодня я была у терапевта, он посадил меня писать за папу и маму заявления на комиссию. Дело движется к завершению. Мамин пакет документов готов, в выходной он отправится в психдиспансер- решающее слово будет за психиатром. По папе документы тоже готовы, но кардиолога очень заинтересовала слишком хорошая кардиограмма папы- по этой причине он хочет лично ещё раз снять ЭКГ. Папа уже несколько лет пьёт хорошие таблетки для сердца- может, от них сердце оздоровилось? 

    • Лора В.

      Про папу.  Жаль, что на форуме нет отдельного формата типа дневника. Я заметила, что у меня не столько вопросы, сколько просто желание высказаться. Сначала было много вопросов по маме, по папе, но потом я обнаружила, что все мои вопросы были заданы на форуме задолго до меня, поэтому теперь мне достаточно забить нужную тему в Поиск.  Что со стёклами папы? Да затык со стёклами. Высокие технологии в нашем онкоцентре- это, конечно, хорошо, но когда сознание людей движется параллельно с развитием технологий- это ещё лучше. В моём городе желание больного пересмотреть результаты биопсии встречают в штыки: 1) «почему вы сомневаетесь в результатах- вы что- врач?», 2) «мы тут не рыбки на посылках, чтобы исполнять капризы мнительных больных». Я им твержу, что я имею на это полное право, что я не посягаю ни на чей авторитет, что пересмотр- это рядовая процедура. Со мной соглашаются- и опять всё упирается в «а почему вы сомневаетесь, а вы что- врач?; «а  принесите разрешение от заведующей, от зам. заведующей, от замзам заведующей». Звонила в онкологические клиники Москвы и Питера- мне отвечают- присылайте ваши стёкла, пересмотрим без проблем, если есть направление от онколога (а оно у меня есть), то пересмотр бесплатный.  Что ж в моём городе так боятся этого пересмотра? Не скажу, что я надеюсь на чудо (типа при пересмотре выяснится, что у папы просто фарингит), но я уже начиталась всего в группе по онкологии и поняла, что процент ошибок в этом деле достаточно высок. Даже не столько ошибок- цитологи применяют при исследовании разные методы и реактивы, а это влияет на точность результатов.  На этой неделе по направлению от терапевта была с папиными УЗИ и биопсиями у онколога в поликлинике по месту жительства. Товарищи, это капец! Онколог- дедушка 65- 70 лет, заикающийся (когда он в гневе, то от него  вообще не поймёшь ни слова), раздражённый на весь мир и на своих пациентов. Когда я к нему зашла и начала показывать папины анализы, то услышала гневное: «Как я устал! Я один на всю округу! Я один на весь район! Отстаньте от меня. Поезжайте в онкоцентр, там онкологов много, пусть вас там дообследуют, пусть вас там лечат!» Я ему твержу, что все исследования у меня на руках- назначайте лечение, а он- «я один на весь район, я один на всю округу!!!» Дедушка весь покраснел, лысина тоже стала пунцовой- короче, я поняла, что лечение не состоится.  Можно, конечно, было метнуться с жалобой к заведующей, но я представила, ЧТО будет, если жалоба подействует и дедушка придёт лечить папу. Точно ляпнет папе про рак да ещё в придачу затянет про «я один на всю округу, я один на весь район». Ну его к Богу в рай. Не хочу. Что странно: в нашей поликлинике разных узких специалистов по 3- 4 (хирургов, например, пять), а онколог действительно один. И какой! 🙁 И это при том что мой город входит в печальную тройку российских городов по заболеванию раком.  С удовольствием (если это слово уместно в моём случае) вспоминаю врача, который делал папе УЗИ. Очень внимательный. Очень сострадательный- но без всяких сюси- пуси. Абсолютно не раздражался, спокойно отвечал на все мои вопросы (и даже не по своему профилю).  В общем дедушка- онколог спихнул с себя груз- дал папе напраление в онкоцентр. На обследование. Знающие люди меня просветили, что при раке гортани по протоколу хорошо бы ещё сделать фиброларингоскопию и томографию с контрастом. В понедельник поеду узнавать, как всё это сделать, сколько это будет длиться. Надо будет нанимать перевозку в два конца для папы, надо будет на время моего отсутствия нанимать сиделку для мамы. В принципе можно рискнуть оставить маму одну: самое страшное, что она может сделать, это перепутать туалет с ванной. Хотя не знаю… может, ещё чего выкинет… мама пока никогда не оставалась одна.  Как себя чувствует папа? Средне. Есть ухудшения, но мне кажется, они связаны не с онкологией, а с фарингитом- ларингитом. Папа совсем потерял звонкий голос, говорит- сипит; ослаб- раньше при перестилании кровати мог недолго посидеть- сейчас сидит с трудом, в руках нет силёнок для опоры. Но когда его что- то вдохновляет (например, недавно он с мамой вспоминал, как отмечали Пасху у него в деревне), то у папы появляются силы посидеть, поговорить. Горло болит, к вечеру поднимается температура. Лор сказал, что температура- это от фарингита, не от рака. Короче, всё у него в куче, не поймёшь, от чего что болит. От фарингита папу уже много чем лечили- не помогает, попробую подключить народную медицину. 

    • Лора В.

      На днях, чтобы успокоить папу насчёт МРТ, я просветилась на ютубе, как проходит это обследование и что чувствует больной. Среди рекомедованных видео ютуб мне выдал несколько видео про рак гортани. Одно видео от Малышевой. Малышеву и её передачу я не люблю и не смотрю, но тут решила глянуть- вдруг докторица что толковое скажет. Как всегда, моих надежд она не обманула. Оказывается, возбудитель рака гортани- вирус папилломы и в гортань вирус попадает через оральный секс. Но вы, больные, не бойтесь, ибо даже рак гортани 4 стадии успешно лечится и исцелившийся Дуглас- тому подтверждение. 

    • Лора В.

      Вчера была в онкоцентре, договорилась о новом талоне на мрт, побеседовала с врачами, делающими МРТ, и заодно посмотрела вблизи и в натуре этот аппарат. То ли в центре так заведено, то ли я попала под благодушное настроение врачей, но мне ответили на все вопросы. В том числе и на тот, почему какие- то часики, приделанные к аппарату, идут в обратную сторону. 🙂 Начали утешать, что, мол, не подумайте чего дурного, не впадите в суеверие и т. д. Я и не думала в суеверия впадать, просто было интересно. Оказывается, часики измеряют индукцию, а она, оказывается, измеряется не по часовой стрелке.

    • LT
      LT

      Если вам нужно быть рядом с папой, просто сесть рядом и взять за руку, придумайте что угодно и будьте рядом. Моего папы нет с 2010 сначала инфаркт, следом рак предстательной 3 стадия, с мамой совсем плохо с января 2019.  Мне 45. Во сне когда вижу папу бегу к нему, обнимаю, прижимаюсь и просыпаюсь в слезах. Когда мамуля возвращается в реальность просто сижу рядом, и прошу у неё прощения. Я плохо справляюсь и уже просто боюсь сделать хуже если снова отвезти к врачам.

    • Лора В.

      Ухайдакалась. Убиралась к приходу сиделки. Вчера я задавала на форуме  вопрос, что куда из ценного попрятать во избежание соблазна, а сегодня- когда дело коснулось прятанья- я поняла, что я гола как соколиха. Мои ценные вещи для других цены не имеют. Книги и учебники мои обожаемые- на фиг они сиделке сдались. Швейная машинка с оверлоком и вышивалкой, над которыми я трясусь,- сиделка, наверно, и не поймёт, что это за агрегаты. И всё. Больше у меня из ценного ничего нет. Драгоценностей у меня отродясь не было (я к ним абсолютно равнодушна и совсем в побрякушках не разбираюсь), ценной бытовой техники у меня тоже нет (один планшет). Спрятала планшет, документы возьму с собой- вот и все ценности. 

    • Лора В.

      Закон жизни: хочешь мира- готовься к войне. Я заметила, что когда я ожидаю чего- то сложного, то оно проходит просто. И наоборот: ожидаешь простого, оно оказывается запутанным и волокитным.  Про МРТ и онкоцентр. Мне ж заведующая всё объяснила: полчаса делаете МРТ, пока вам пишут расшифровку МРТ, вашего папу осматривает лор и определяет тактику лечения- это самое большее 30 минут, потом вы забираете МРТ и катите домой. Ага, гладко было на бумаге… Мы выехали в 7.00 и вернулись в 13.00. Частная «скорая» туда и обратно обошлась мне в 5000 р. Сюда же входят услуги работников «скорой» по погрузке и катанию папы на каталке по разным корпусам и кабинетам.  Волокита началась с первых же минут. В корпусе с МРТ нет каталки. «Пройдите в приёмный блок- если там тоже нет, то пройдите в поликлиническое отделение; если там нет, то ищите в оперблоке». Я, высунув язык, побежала по блокам, этажам и отделениям. Каталку нашла. Пошла звать врачей «скорой»- смотрю, а они уже катят папу на каталке. Где взяли? Да в корпусе с МРТ. Там у них обнаружились однокурсники и знакомые знакомых. То есть однокурсникам каталку дают- остальные должны бегать по отделениям?  Как прошло МРТ? Нормально. Я ещё раз посмотрела на аппарат вблизи. Всё- таки трубу надо делать шире. Её узость какая- то давящая. Папу запихнули, просветили. Он всё выдержал спокойно. Потом сказал мне, что, несмотря на наушники, грохот всё равно был сильный. Ему показалось, что от ветра во дворе хлопает листовое железо. Неужели и правда так громко?  После МРТ- к лору. Без очереди. Из лежачих там был только папа, поэтому меня все безропотно пропустили. Лор вызвал для консультации терапевта, кардиолога, сказал снять кардиограмму и взять кровь на анализ. У меня в документах всё это было, но, как оказалось, каждая поликлиника хочет иметь обследования и анализы от своих специалистов. Пока ждали кардиолога, пока- терапевта… кровь… кардиограмма… Папу катают из кабинета в кабинет, я бегаю с бумажками по этажам, везде жду… Справедливости ради замечу, что все врачи отнеслись к нам внимательно и участливо, но вот этот бич системы здравоохранения- волокита сводит на нет всё участие. И вот всё закончилось. Диагноз: рак гортаноглотки 4 стадии. Из- за возраста, высокой стадии рака, ослабленности спецлечение в виде химии, лучей, операции не показано. Надо просто глушить обезболивающими симптомы рака и поддерживать организм. Прописали бефунгин (настойка чаги) или настойку аконита, сказали встать на учёт у себя в поликлинке у онколога и терапевта.  Папа, мой стойкий оловянный солдатик, мужественно перенёс все катания и лежания в коридорах. Очень устал. Немного пришёл в себя, когда мы ехали в «скорой» домой. В «скорой» под голову кладут подушечку и накрывают одеялом. Тепло, уютно и удобно. Зато тряско. Дороги у нас фиговые. Папу так растрясло, что дома он без всякого напряга выдал тазик г… Езда по выбоинам- хорошее средство от запоров.  Про маму. Сиделка, которую я, начитавшись на форуме страшилок, ждала с опасением, оказалась милой интеллигентной русской женщиной 50- то лет. Как- то мы с ней с порога нашли контакт. Я с лёгким сердцем оставила на неё маму. Мама присутствию постороннего человека не удивились: ей что я, что сиделка- всё едино. По возвращении сиделка хвалила мамульку. А чего ж её не хвалить? Она у меня ходячая, сама ест, сама писает, бредит тихо, редко и интеллигентно. Я б маму и одну оставила, но побоялась, что она упадёт от головокружения, для покаканья забредёт в ванную или наворочает дел с туалетным бачком и всех зальёт. Сиделке отдала 720 р за 6 часов. Дороговато, конечно, но у меня не было времени выбирать и искать социальных сиделок и тех, кто по 100 р в час.  Я думала, что мама у меня совсем без разума и узнавания, но сиделка рассказала, что во время нашего с папой отсутствия мама искала «любимого мужичка- дедушку», волновалась, куда он исчез и когда вернётся. За меня никто не волновался, и никто меня не искал.  Как в связи с папиным диагнозом чувствую себя я? На чудо я не надеялась, в то, что МРТ покажет фарингит, не верила, поэтому окончательный диагноз (как и невозможность лечения) не был для меня оглушающим. Папа уходит. Мне надо собраться с силами, сделать всё от меня зависящее, чтобы папа жил без болей, чтобы папа ЖИЛ, а не дотягивал срок. Я пока не знаю, как это сделать, но я буду думать. И придумаю. Теперь, когда есть окончательный диагноз, у меня одна проблема (беготня по уточнению диагноза) отпала и высвободилось время для решения новой задачи. 

    • Лора В.

      Сводки как с фронта- чем дальше, тем тяжелее. У папы три недели держится температура 38,4. До обеда её нет, к вечеру поднимается. Легкие слушали два врача- всё чисто. К температуре добавился бред, о котором я уже писала. Бредовость бреда день ото дня усиливается. Если раньше это был более- менее вразумитеьный бред (с ним как- то можно было примириться), то теперь это тяжёлый бред. «Дочь, поиграй мне на баяне (на каком???); я хочу есть — нарвите мне клевера…» Для пописать вместо утки подставляет крышку от неё- в итоге вся постель в моче. Даю таблетку- вместо рта кладёт её подмышку.  Я на этом сайте задала вопрос неврологу, какого врача мне вызывать папе. Это деменция, раковая интоксикация, проблемы с сосудами? Мне ответили, что, возможно, есть метастазы в мозге, надо сделать МРТ и уже потом будет ясно, какой врач нужен. Скорее всего, онколог или невролог.  От паллиативной помощи толку не вижу. Через несколько дней из отпуска выходит заведующая паллиативкой- пойду к ней на приём. Пока паллиативная помощь предложила мне на каждый симптом вызывать терапевта. Я говорю- может, лучше онколога, невролога? Отвечают- нет, не надо, терапевт справится. Вызываю. Приходят разные терапевты, которые теряются от папиного диагноза и выписывают что- то нейтральное общеукрепляющее. Я даже не могу добиться у них, чем сбивать онкологическую температуру. «Ну, давайте что- нибудь… парацетамол и другое…» Про папин бред, конечно, никто из них не может сказать ничего вразумительного. Попросили папины результаты анализов, нашли там низкий гемоглобин (93), выписали какой- то препарат с предупреждением, что от него сильные запоры. Весело, нечего сказать. Папе сейчас не до железа, нам бы убрать температуру, бред и возможную интоксикацию. Но в этих вопросах терапевты не помощники.  Вот сейчас папа лежит весь горячий, на балконе сохнет постель, папа бредит- ищет под подушкой какие- то зубы, собирается утром рожать. Страшно. То со мной был хоть один нормальный человек-теперь перекинуться словом не с кем. Дала парацетамол. Чем ещё помочь, не знаю. Ко всем прелестям добавилась ещё одна. Папа стал часто откашливаться, в горле что- то мешает, а мама на каждое его попёрхивание спрашивает «что ты сказал?». Теперь целый день я только и слышу попёрхивания и 100 раз «что ты сказал?».

    • Лора В.

      Спасибо всем за советы, за поддержку. Скорая отчалила, я папу и маму (ну и себя заодно, а как же) вволю пожалела, и у меня появились силы жить дальше. Надолго ли хватит этого оптимизма? Боюсь, что до завтрашнего вечера. Я думала, что я сильная, но оказалось, что нервы у меня уже в клочья. Вызывала скорую- и ни с того ни с сего расплакалась.  Адрес и фамилию диктовала сквозь рыдания. Диспетчер удивилась: «Ну, чего вы, это всего лишь повышенная температура, не инсульт, не удушье, не кровотечение». А я и сама не знаю, чего я. Напряжение, наверно. И волнения все разом в один вечер навалились: папин бред, смена постели одна за другой- папа никогда не писался в постель, беспомощность моя перед болезнью, страх от температуры этой непонятной- обычно выше 38,4 не поднималась, а тут 39.  Скорая примчалась через 40 минут. Я к этому времени пришла в себя, намазалась мицеллярной водой, нацепила халат для посторонних и настроилась на- ежели что- поездку в больницу. К приезду скорой то ли подействовал парацетамол, то ли температура спала сама собой (что обычно у папы и бывает), но врач, пожелавший лично замерить температуру, вместо 39 получил 37,7. «Можем уколоть до 36,6, хотите?» Я отказалась. Сейчас второй час ночи, у папы 36.2. Вот что это просходит? Если бы был воспалительный процесс, разве бы температура спадала каждый день сама до нормальных цифр?  Папе измерили давление (90/60), и уже не первый врач сказал мне, что давление у папы нормальное (в смысле не высокое), поэтому надо отменять какие- то из четырёх сердечных препаратов. Кто- то (по- моему, Юлия) здесь на форуме советовал мне то же. Я побаиваюсь: отменю- а вдруг давление скакнёт. Завтра надо по этому вопросу вынести мозг кардиологу.  От температуры врач сказал давать обычные средства, потому что, оказывается,  специально от онкологической t средств нет. Папу осмотрели, обстучали, обслушали. Ничего в нём не скрипит, дышит он хорошо. Папа всем понравился. Он и правда не выглядит тяжелобольным. Он худенький, но худенький на пузо, а на лицо папа просто старенький и какой- то светлый. Он сегодня утром ещё побрился. Вот пишу и чувствую, что всё- таки писанина действует на меня успокаивающе, мозги становятся на место. В разгар осмотра папы выплыла из кухни мамуля, которую я всегда в таких случаях запихиваю туда, чтобы она не мешалась мне и врачам. «Почему в зале горит свет? Копейка мотается!» Врачи переглянулись и, по- моему, спокойно всё поняли. Итог такой: врачи посоветовали мне отбросить всякие приличия и деликатность и вытрясти из своей поликлиники всех нужных врачей, все назначения, все льготы. «Трепите им нервы, будьте назойливой, вызывайте врачей столько, сколько нужно, и так часто, как это вам нужно- хоть каждый день…» Впервые такое слышу от врачей и для врачей. Правильно, конечно.  Про папу мне сказали, что не надо записывать его в смертельно больные. «Сажайте его, заставляйте перекатываться, тормошите, у него хорошие резервы». Мой солдатик, борется как может. А я не солдатик, я устала. Очень. Я до чёртиков устала от невесёлых дум, от беспомощности, от необходимости каждый день быть в боевой готовности. 

    • Лора В.

      Последние сводки. Сначала о радостном. Хотя это радостное не имеет ко мне отношения, но мне всё равно очень радостно и как- то окрылённо. Моя знакомая через соцсети собрала своей маленькой дочке 23 миллиона рублей на лечение. У девочки рак 4  степени. Операбельный. За лечение берётся клиника в Германии. Сначала для семьи девочки эта сумма казалась астрономической, нереальной, они не верили, что её можно собрать. Но мир не без добрых людей. Собрали! Это большое, огромное счастье!!! Теперь о своих делах.  Мой лимит терпения на обследование для инвалидности родителей себя исчерпал (пятый месяц обследуют!), и я устроила поликлинике варфоломеевскую ночь. После взбучки из комитета здравоохранения как же все в поликлинике забегали! Смотреть противно было.  Почему нельзя всё сделать по- людски, без жалоб, без понуканий, без скандалов? Через 2 часа после взбучки примчался один врач- сообщил, что сегодня же будет сформирован пакет докуметов  на комиссию, на утро рано- рано в субботу (!)- мы все ещё не покакавши- в полном снаряжении явился долгожданный кардиолог. Хромой. До этого, месяц назад за анализами приходила хромая медсестра. Тенденция, однако. С кадрами, видать, совсем плохо. По кардиологии ситуация такая. Папе вдвое снизили дозировки всех сердечных лекарств, кордарон (поскольку от него накопился йод и у папы на узи выявили зоб- совсем не опасный, но всё же) заменили на дигоксин. Маме оставили амлодипин и добавили от аритмии беталок. Врач молодец: аритмию услышал без кардиограммы, через обычный фонендоскоп. И сказал не прекращать пить кардиомагнил.  Потом я помчалась в психушку, чтобы проконсультироваться по папиному бреду и закруглить мамино обследование на группу. Как я и предполагала, диагнозов по общему профилю у мамы набралось недостаточно, на первую группу они не тянут, поэтому мама пойдёт через психическую комиссию. В психушке сменилась заведующая. Новая мне понравилась больше: она не психическая и не видит в каждом родственнике потенциального преступника, который приходит в пнд с одной целью- лишить больного дееспособности и завладеть его имуществом. По папиному бреду зпаведующая сказала, что это, скорее всего, не деменция, а интоксикационный бред от распадающейся опухоли. Но даже если это деменция, то, по словам врача, лучше противодементные препараты не пить, так как они сильно садят печень, которая при онкологии и так никакая. Сказала- пока бред без агрессии, терпите. Я терплю: папе бредит мало, тихо и слабо. К тому же, мне кажется, что этот бред не от интоксикации и деменции, а от температуры. Раньше, когда папа был здоров, у него при высокой температуре (например, при простуде) тоже был бредовый лепет. Температура у папы держится. Отчего- не известно. Раньше она поднималась к вечеру. Последние 3- 4 дня 38 уже с утра. Я сразу даю таблетку парацетамола- в итоге целый день 37° и никакого бреда.  Появилась новая напасть- папа по утрам стал писаться в кровать. Не чувствует этого. Днём чувствует- какает и писает как положено. Сначала я думала, что это случайность,- теперь понимаю, что, скорее всего, пИсанье- тенденция. Значит надо обустраивать его лежачее место: клеёнки, пелёнки, памперсы. Ничего в этом не понимаю- надо будет учиться. Хотя… может, ещё обойдётся?..

    • Лора В.

      Про папу. Ничего хорошего. Сегодняшний день прошёл в каком- то туманном полубреду. Папа ориентируется во времени и пространстве, всё помнит, всех узнаёт- но: просит меня налить ему самогона, который «мы вчера вместе гнали», заправить машину бензином (никогда у папы не было машины) и новый бзик- «доча, отмени договор с домом престарелых, не отдавай меня, как я там буду один». Я пытаюсь прорваться к его разуму- мне в ответ: «Извини, извини меня, я буду молчать».  Папа стал держать голову вбок. Точнее, не стал- он её уже месяца 4 так держит, но раньше я думала, что у него неудобная подушка, а сегодня, перестилая постель, заметила, что без подушки, на ровной поверхности папа лежит тоже со свернутой головой. Спросила- шишка на шее мешает, не даёт голову ровно держать? Говорит- ничего не мешает. Но видно, инстинктивно мешает.  Добавилось ещё беспрерывное попёрхивание, которое может длиться часами. Папа его уже не замечает, лежит и привычно попёрхивает. А меня этот рвотный звук уже сводит с ума. К тому же вся комната пропиталась запахом нечищеных кариозных зубов. Зубов у папы нет. Онколог предупреждал, что такой смрадный запах будет выдавать опухоль при распаде. Я целый день держу открытой балконную дверь, но проветривание мало помогает.  Сегодня вышла из отпуска врач- паллиативщик. Я была на приёме. Из помощи только одно- обезболивание. Психологическая помощь, медсестринская, обучение уходу за онкобольным, хоспис, льготные аптеки, узкие специалисты на дом в ускоренном порядке- о такой паллиативной помощи я только читаю в Интернете. Папе врач сказала давать жаропонижающее и от бреда- энтеросгель (он адсорбирует вредные продукты распада опухоли- в результате снижается интоксикация организма и, соответственно, уходит бред). Завтра врач приедет посмотреть папу.  Хочу папе помочь, но не знаю, как. У него теперь такое положение, что врачи, узнав его диагноз с 4 стадией, все его боли и температуры сразу списывают на онкологию. Другие варианты даже не рассматриваются. Вот думаю, был бы папа Путиным, наверняка бы его лечили, искали первопричину. А тут лежи, харкай и принимай парацетамол. 

    • Лора В.

      Сегодняшняя ночь была суматошной: опять вызывала папе «скорую», мама рвалась всю ночь копать картошку. У мамы картошка, скорее всего, оттого, что я со своей суетой вокруг папы просто не давала ей спать. Утром приехал врач- паллиативщик с медсестрой. Маму тоже поставили на учёт. У врача скорой узнала совет, чем кормить больных, у которых нет аппетита. Их надо поить. В первую очередь, компотом из сухофруктов. Шиповник, курага, черносив, яблоки, груши, вишня- в общем сухофруктовый компот. Врач сказал, что папа очень сухонький, иссохшие кожные покровы. Сказал, что без пищи или с её минимальным количеством человек может прожить очень долго, а вот без жидкости- никак. Я, конечно, и сама это знала, но как- то в суматохе ухода многое уходит на второй план. Меня, кстати, пост Тамерлана о пользе воды тоже заставил вспомнить об этой самой пользе. Лечит вода деменцию или нет- не знаю, но то, что моим папе и маме надо бы пить больше- это точно. А то у них выходит три стакана в день (правда, не воды, а разных витаминных напитков). Чистую воду они вряд ли будут пить. Я и сама её не люблю, она в меня не лезет. 

    • Лора В.

      Одно ободряет, другое вгоняет в панику. У папы спала температура и уменьшилось попёрхивание- покашливание. Помог копеечный препарат (40 рублей ему цена, паллиативщик назначил): папа пока пьёт его два дня, надо ещё 5 дней. До этого терапевт назначал дорогой антибиотик- толку от него ноль. Уже не первый замечаю, что дешёвые лекарства помогают лучше дорогих. Это из хороших новостей.  Из плохих: у папы путается сознание (не критично, но всё же), он теряет навык обращения с уткой. Забывает, где она стоит, как её надо подставить, в какую дырку писать. Вертит её, вертится сам, устаёт… С аппетитом беда- ничего не хочет есть. Но пьёт с готовностью. Еда за сегодняшний день: 4 клубничины и полблина с рыбной начинкой. Пока буду папу поить- в надежде, что аппетит вернётся.   Пришло время говорить папе о своей любви. Раньше я боялась, что моё непривычное поведение (не принято у нас в семье объясняться в любви) может папу насторожить и навести на мысль, что диагнозе что- то страшное, но сейчас границы страшного как- то размылись и я легко говорю о любви. Перестилаю постель- и рассказываю папе, как он мне дорог, уговариваю поесть- и упираю на то, что для борьбы, для  жизни нужны силы- ты же для нас с мамой самый любимый человек. Папа слушает. 

    • Лора В.

      Напишу… может, кому понадобится.Вчера мне пришло письмо из Минздрава РФ. Писала я туда давно, уже даже забыла, что писала. Суть моей жалобы была такой. Обследования, необходимые для постановки онкологического диагноза, папа прошёл на дому от частных клиник. Да, это затратно, но возить его по больницам- для папы это тяжело. После всех обследований частная клиника, проводившая обследование, выписала папе направление в онкоцентр. Я пришла с направлением в Центр, и меня там отфутболили. Мол, частные клиники нам не указ, мы подчиняется только государственным структурам, если каждая шарашкина контора будет направлять нам своих больных, то никакого порядка не будет. Пришлось мне идти к онкологу в свою поликлинику и через терапевта добиваться направления. По этому поводу я написала жалобу в Вчера мне пришёл ответ.  Во- первых, мне написали, что государственные учреждения должны принимать больных не только по направлениям от гос. поликлиник, но и по направлением от частных клиник. Во- вторых, онкоцент выслал приглашение, что папу там ждут и замглавврача лично проследит, чтобы папу обследовали как надо. Для меня всё это уже не актуально. Я написала для того, что люди знали, что частные клиники имеют такие же права, как и государственные.

    • Лора В.

      Как качели. Не успеешь хоть немного порадоваться небольшому улучшению, как новая напасть. Папа сегодня без бреда, температура 37,3, дышит спокойно, дыхание свежее, но папа слабый и какой- то инертный. Слабый физически, а вот духовно он, как мне показалось, окреп. Духовно: активно на меня покрикивает, когда я лезу с уговорами поесть, хватка крепкая (отталкивает кружки- тарелки). Физически: за день ни разу не переменил положение, раньше поворачивался с боку на бок, теперь весь день лежит на спине.  Итог- пролежень на пятке. Уж я за копчиком и пятками как только ни ухаживала! Не уследила. Попробую знаменитый рецепт, на который здесь все ссылаются,- детский крем с какими- то растолчёнными таблетками. Сейчас буду искать. Надо покупать противопролежневый матрас. Раньше папа был активно вертлявый, сейчас лежит, не двигается- значит без матраса никак. Пятки у папы болят. Мажу их пока левомеколем, подкладываю под икры валик (чтобы пятки не касались кровати)- папа начинатся жаловаться на боль в икрах от валика. Папа стал весь болезненный: больно взяться за тело, за ноги. Врачи говорят- ворочайте, не давайте залёживаться. А как ворочать, если даже перестилание кровати для папы пытка? Он от 2- х минут перестилания сильно устаёт. Зато когда я его при перестилании ворочаю, он начинает хорошо отхаркиваться. Сегодня чуть с ума меня не свёл: отхаркивание было темно- бурым- я подумала, что кровь или гной. Потом вспомнила, что 5 минут назад я давала папе черную настойку чаги.  Есть опять ничего не хочет. На все приставания поесть, выпить таблетки ответ один. «Пожалуйста, дай мне отдохнуть, я очень устал». Таблетки после уговоров пьёт, напитки тоже после уговоров пьёт, еду- никак. Утром ложек пять овсянки с черносливом и ряженкой съест, и на этом всё. Завтра, наверн, опять буду вызывать врача- паллиативщика, медсестру- она говорила, что если будут пролежни, расскажет мне какой- то чудодейственный рецепт. В чудо- рецепт не верю, но почему бы не попробовать. Заодно детально посоветуюсь, как же мне папу хоть немного накормить.  Хорошо, что мама в затишье и не требует особых хлопот. Вчера приказала ей лезть купаться. Хорошо покупались. Мама сама мылась. Под новым душем. Ест мама всё, что я даю, в сотый раз читает журналы, положенные для неё на кухне, с интересом комментирует всё, что творится на улице. Мы с мамулей сейчас дружно живём (ттт). Без веника. 🙂 Моя боль сейчас  папа. Со дня на день жду звонка о прибывании комиссии МСЭ. Такие вот дела. 

    • Лора В.

      Я погуглила в Интернете тему про противопролежневые матрасы, почитала про матрасы здесь- поняла, что выбор прост. Для худых лежачих- однозначно динамический ячеистый. Напрягло одно- на многих сайтах встретила информацию, что матрас должен быть минимум на 25- 30 см длиннее пациента. Папа спит на диване стандартных размеров. Этих лишних 30 см у меня нет.  Второе. Рекомендуют класть матрас не прямо на постель/ диван, а на ещё один (обычный) матрас. Не поняла, зачем. Я посмотрела рисунки в Инете- почти везде спецматрас лежит на основе медицинской кровати, никакого долнительного обычного матраса там не подложено.  Про головную часть противопролежневого матраса я тоже не поняла. Больной должен ложиться головой непосредственно на матрас или разрешается обычная подушка? На голове ж, вроде, пролежней не бывает… 

    • Лора В.

      Не пойму, зачем в динамическом матрасе нужен режим статик? Чтобы на этом статике ворочать больного? Или чтобы было легче мыть матрас?  От обилия предложений голова кругом. Озон, Авито, аптека.ру, медтехники… Матрасы Армед, Ортоформа…  Чую, маму с дивана от папы придётся отселять. Матрас 90 см в ширину, диван около 130. Это значит, что почти треть матраса будет лежать под мамой. Значит маме нужна отдельная кровать. Или папе нужна кровать. Как же мне всё это надоело!!! Четвёртый час ночи сейчас, я не сплю, ищу эти матрасы, кровати. Папа покоя всю ночь не даёт, всё время зовёт, бредит, ищет какие- то яблоки, яйца…

    • Лора В.

      Папа умер 3 июня 2019 г. в 12.52- 12.54. 

Этот веб-сайт использует файлы cookies, чтобы обеспечить удобную работу пользователей с ними и функциональные возможности сайта. Нажимая кнопку «Я принимаю», Вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies в соответствии с «Политикой обработки и обеспечения безопасности персональных данных»

Авторизация
*
*