Тема психоневрологических интернатов (ПНИ) регулярно появляется на страницах нашего сообщества. И хотя почти все пользователи сайта ухаживают за своими близкими сами, эта тема не может не волновать. В 2019 году вице-премьер Татьяна Голикова поручила провести освидетельствование жителей ПНИ, чтобы начать вывод людей из интернатов в социум – на так называемое сопровождаемое проживание. С учетом того, что мы слышим о качестве жизни постояльцев ПНИ, мера, казалось бы правильное. Однако мы настолько привыкли ждать подвоха от родного государства, что всякую инициативу воспринимаем настороженно. Чтобы разобраться в сути предлагаемой реформы, журналист Ольга Алленова на страницах издания «Православный мир» обсудила эту тему с клиническим психологом Марией Сисневой. Мы публикуем фрагменты.  Кто живет в интернатах Почему люди не должны жить в интернате? Для меня ответ очевиден. Потому что в большинстве случаев проблему человека можно решить каким-то иным образом, более гуманным, более экономически целесообразным. Интернаты сейчас – это свалки людей. Мы знаем, что там сейчас смешаны самые разные группы граждан. Если обобщать, то я бы выделила четыре основных группы. Выпускники детских домов-интернатов – это те, кто рос раньше, в 90-е, в сиротских учреждениях и не получил жилье, но получил диагноз. Далеко не у всех он реально был. Гипердиагностика в таких учреждениях – частое явление. Но сейчас это уже не докажешь – они инвалидизировались за многие годы жизни вне социума, на лекарственных препаратах. Сегодня в ПНИ поступают выросшие сироты из детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ). В большинстве случаев эти люди безопасны для окружающих. Скорее окружающие, которые умнее и хитрее, могут их обидеть. Если мы вспомним российскую историю, то юродивые, «деревенские дурачки», как их называли, жили в обществе. Были такие дети в семьях – они вырастали, работали на земле, рожали детей, легкая умственная отсталость вообще не считалась нарушением. Для человека с интеллектуальными нарушениями всегда можно найти какое-то занятие. Лечить умственную отсталость не нужно, потому что она не лечится. Нейролептики, которые им даются в интернате, даются исключительно для контроля поведения. И на самом деле тем, у кого есть органические изменения в головном мозге, нейролептики наносят ущерб. Конечно, среди них есть люди с нарушенным поведением. Это может быть проблемой. Мы должны понимать, что у выпускников ДДИ и вообще сиротских учреждений нарушенное поведение появляется в результате тех условий, в которых они выросли. Сейчас все знают про нарушение привязанности, это серьезное нарушение, часто получаемое при сиротстве и впоследствии приводящее к серьезным проблемам и для самого человека, и для окружающих. Что можно сделать с нарушенным поведением? Человеку можно предложить реабилитационную программу. То есть нужно это поведение модифицировать. Делать это можно лишь в условиях контролируемого риска. Например, когда ты воспитываешь ребенка, между вами могут возникнуть противостояние, конфликты, возможно, случаи небезопасного поведения со стороны ребенка, – но поскольку в семье на одного ребенка есть как минимум один родитель, он может за себя постоять и может помочь ребенку, это контролируемые риски. Если же у тебя в учреждении от 500 до 1000 человек, а на каждом этаже от 75 до 90 людей, как ты можешь контролировать риски, связанные с модификацией поведения? Да никак. Ты можешь этих людей только фиксировать (привязывать – О.А.), насильно удерживать и закармливать нейролептиками, чтобы они не проявляли активности. Но это путь в никуда. И гуманистически это отвратительно, и экономически. Вместо того чтобы предложить человеку реабилитационную программу, после которой через год, два, три он сможет жить и работать в обществе – его содержат всю жизнь за государственный счет, и это ложится на налогоплательщиков, на госбюджет большим экономическим бременем. То есть это и негуманно, и дорого. Вторая большая группа жителей ПНИ – пациенты большой психиатрии, люди с хроническими психическими заболеваниями. Кто из них поступает в интернаты? Хорошо если из двадцати один – действительно такой тяжелый, что никакое существование его в социуме на текущем этапе представить себе нельзя. Например, непрерывно текущий шизофренический процесс. Все остальные – это люди либо плохо пролеченные, либо некомплаентные – то есть те, кого в свое время не убедили принимать лекарства, у них нет критики к своему заболеванию. Либо это люди с незаинтересованными родственниками, которые пытаются от них избавиться. Но все эти проблемы в цивилизованных странах не решаются методами заключения и изоляции. В последние два года в Москве стремительно выросло количество судов по лишению дееспособности. Ну таких хорошеньких больных привозят в ПНИ, я бы их всех к себе забрала, ну, честное слово. Наладить нормальную схему лечения, объяснить человеку, что он болен – и все, нет проблем. А им даже не объясняют их диагноз! Они не понимают, какие препараты им назначены и почему. Никто никогда в жизни с ними не разговаривал про их болезнь в таком ключе: ты болен, тебе нужно лечиться, а если ты не будешь лечиться, то будет так-то и так-то. Наоборот, диагноз и назначенное лечение от них скрываются, как будто это военная тайна. В моей психологической группе в ПНИ №30 ребята читают книги по психиатрии – научно-популярные, чтобы разобраться, что с ними происходит. Они не тяжелые, они вполне могли бы жить при небольшой поддержке. Диагнозы у них разные. Есть девушка, у которой стояло биполярное аффективное расстройство, но оно было осложнено алкоголизмом, а в интернат она поступила уже с диагнозом «параноидная шизофрения». Есть женщина с параноидной шизофренией, очень ухоженная, хорошо выглядит, вежливая, воспитанная. Я в ней вообще не вижу нарушений социального поведения. С 2003 года она болеет. В течение этих 15 лет, когда у нее наступало обострение, родственники отправляли ее в психиатрическую больницу. Я спрашиваю ее: с ней кто-то когда-то разговаривал про ее болезнь? Кто-то ей объяснял, почему у нее такие изменения в характере наступают, какие симптомы подступающего обострения должны ее насторожить? Нет, с ней никто не говорил. Ее, как вещь, отвезли в больницу, потом привезли домой. А как она попала в интернат, вообще непонятно. Я в ее поведении за полгода общения не обнаружила ничего такого, что могло бы до такой степени напугать родственников, чтобы направить ее в интернат. Может быть, квартирный вопрос. Потому что родня ее вообще не навещает. И с сестрой за последние полгода она не говорила ни разу даже по телефону. Еще в моей группе в ПНИ №22 есть молодой человек. У него стоял диагноз «шизотипическое расстройство», потом шизоаффективное, теперь уже параноидная шизофрения стоит. У парня высшее экономическое образование, работал, правда, в библиотеке, потому что принимал тяжелые нейролептики и у него не было сил работать с большей нагрузкой. Дома случались скандалы. Но всему миру с 60-х годов прошлого века известно, что семьи, где живут психические больные, сильно осложнены семейными дисфункциями. Да и в здоровых семьях есть скандалы. Последний скандал в его семье был с вызовом полиции, родители сказали, что им это надоело, отправили сына в больницу, там лишили дееспособности, и оттуда – в ПНИ. Я его каждый раз вижу, у меня сердце кровью обливается. Он абсолютно интеллектуально сохранен, очень вежливый парень. Ему в интернате изменили лечение на более тяжелое, он просто загибается. Сидит, запертый на этаже. Каждый раз он ко мне приходит и говорит: «Я не выживу здесь». Он вообще не сложный пациент, понимаете? Я знаю, что такое тяжелые больные. Я работала с такими больными, к которым действительно страшно спиной повернуться. Но этот парень не представляет никакой опасности. Третья группа – граждане пожилого возраста. Это вообще трагедия. Мне в фейсбук написала женщина из Красноярска. «Помогите, я очень не хочу отдавать свою маму в психоневрологический интернат, но мне говорят, что ситуация необратима, все плохо, другого выхода нет». Я спрашиваю, что с мамой. Деменция. Какая? Сосудистая. Боже мой, во всем мире прекрасно лечат сосудистую деменцию. Тем более, что диагноз поставлен только недавно. Я высылаю ей выдержки из немецких медицинских журналов, она с ними идет в ПНД, в психиатрическую больницу, от нее отмахиваются. Я рекомендую ей искать частного психиатра в Красноярске. И вот прошло полгода, я получаю письмо следующего содержания: «Спасибо вам большое, моя мама ожила. Я нашла хорошего частного психиатра, ей прописали современные препараты, которые показаны при сосудистой деменции». Совсем недолгое время ей пришлось пить нейролептики, потому что у нее было импульсивное конфликтное поведение, потом оно ушло. Человек пьет антидементную терапию, живет полной жизнью, ходит гулять, делает гимнастику. Человек, которого направляли в ПНИ, списывали в утиль. Но у нас-то население неуклонно стареет. Мы ведь скоро захлебнемся. Скоро негде будет содержать пожилых людей. Я понимаю, что нигде не умеют лечить болезнь Альцгеймера, но сосудистую деменцию, извините, лечат! Мы заходим в отделения милосердия в интернатах и спрашиваем, какую антидементную терапию получают пациенты. Как вы думаете, какой ответ? Никакую. На вопрос «Почему?» завотделением говорит: «А я в нее не верю». Да вы можете во что угодно не верить, но существуют научно доказанные исследования, которые говорят об эффективности антидементной терапии. Потом уже этот завотделением разговорился, стал более откровенным и сказал: «Ну вы же понимаете, что, если я буду давать им антидементную терапию, они станут активными. И что мне с ними делать? У меня персонала мало». Но почему активный больной – это плохо? Не медсестре придется выводить его на улицу гулять, а он сам выйдет. Вот я прихожу в интернат, ребята сами все делают. Один побежал за чайником, – мы всегда с чаепития начинаем, – другой заваривает чай, третий опрашивает, кто будет чай, кто кофе, четвертый раскладывает сладости. Чай попили, все за собой убрали, в конце занятия выносят мусор, подметают. Мне хорошо, я работаю психологом, а не обслуживающим персоналом. Они с удовольствием все делают сами. Почему руководство интернатов не видит выгоды в повышении самостоятельности и активности жителей ПНИ? Потому что активного человека надо чем-то занимать. Надо дать ему работу, досуг, общение, развитие. Он не может весь день лежать в кровати и смотреть в потолок. А вот накачанному нейролептиками человеку ничего не нужно. Он для директора ПНИ удобен. И последняя большая категория жителей ПНИ – люди, которые поступают из семей. Наши ребята из 18-го ПНИ ездят в социально-педагогический центр «Рафаил» – занятия платные, мы можем оплачивать их только для пяти ребят, им там очень нравится. И вот у нас появился еще один спонсор, который может оплачивать занятия в «Рафаиле» для одного человека. Мы стали думать, кого туда направить. Говорим, давайте Артема. Персонал нас отговаривает: у Артема очень тяжелый синдром Дауна, он без речи, сидит, как кулечек, весь день в комнате. Мы все же решили попробовать, поехал Артем в «Рафаил». В тот же день нам оттуда звонят и говорят, какой прекрасный Артем, как он стал общаться жестами, танцевать, сам вешает одежду, раздевается-одевается, сам моет свою чашку. Мы были поражены. Оказалось, что парень жил в семье, но после смерти мамы попал в интернат. Он закрылся, заледенел. Но как только вместо интернатной обстановки он очутился в нормальной социальной среде, то сразу раскрылся, стал общаться. Все, чему его учили в семье, моментально проявилось. Вот таких людей, которые попали в ПНИ из семей, на самом деле легче интегрировать в общество, чем сирот, потому что у них есть социальный опыт, опыт взаимоотношений в семье, в социуме. Надо всего лишь поддержать человека в тот момент, когда у него умерли родители. В каждой категории граждан, попадающих в ПНИ, есть люди, которые попали туда из-за квартирного вопроса. И пациенты с психическими заболеваниями, и пожилые люди, и молодые с ментальной инвалидностью, выросшие дома. Пример. Звонит мне женщина, у нее были соседи – мама и сын. У сына инвалидность с детства, нарушение по психическому развитию, которое не мешало ему учиться в школе. Он не агрессивный, общительный, все 40 лет, пока жил дома, был дееспособный. С соседями семья дружила, жила очень скромно. Умирает мама, 40-летний сын буквально в течение месяца попадает в интернат, теряет дееспособность, а в его квартире сделан ремонт и живут посторонние люди. Интернат как опекун заключил с этими людьми договор доверительного управления, но на самом деле эти люди ничего не платят хозяину квартиры, и это является притворной сделкой. А вообще там должен жить хозяин квартиры. Не в интернате. А дома. Еще пример. Мужчина связался с какими-то черными риелторами, совершенно психически здоровый мужчина, но пьющий и доверчивый. Уже лежит в психиатрической больнице, лишен дееспособности и квартиры. Как это возможно? Очень просто. Там, где алкоголь, есть странное поведение. А странное поведение за деньги можно интерпретировать как угодно. И вот таких случаев – масса. Получается, что дееспособности можно лишить любого человека. Как и в любой другой области медицины, в психиатрии есть недобросовестные люди. Почему они не опасны В форме сопровождаемого проживания может жить абсолютно любой человек. Есть страны, в которых нет интернатов и все нуждающиеся в помощи люди живут с той или иной степенью поддержки. Есть люди с интеллектуальными нарушениями, которые могут получить квартиру, работать и жить самостоятельно. Те, у кого глубокие или сочетанные нарушения, нуждаются в пожизненном сопровождении. Для этого нужны дома и квартиры сопровождаемого проживания. Уже давно известно, что такие формы ничуть не дороже, чем интернаты. Напротив, они прозрачны, открыты, гуманны. Людей с психическими расстройствами надо лечить и отправлять в реабилитационные центры, как это делается во всем цивилизованном мире. Человек находится в таком реабилитационном центре год-полтора, потом ему помогают с трудоустройством, и он живет и обслуживается амбулаторно. Для пожилых пациентов, естественно, нужны антидементная терапия, помощь на дому и программа активного долголетия, которая у нас как бы есть, но пока не работает. Меня часто спрашивают про «опасных» пациентов. У нас в стране люди с психическими заболеваниями стигматизированы, особенно пациенты с шизофренией. Я много лет общаюсь с больными шизофренией – среди моих знакомых в ПНИ таких больше всего. И сколько я встретила за свою жизнь людей с императивными голосами убийства? Хватит пальцев на одной руке. И то из этих четырех человек один мужчина сам знает о том, что он опасен для своей матери, и просит не пускать ее к нему в интернат. Голоса приказывают ему убить его мать, он рассказывает об этом врачу. И за все это время, пока он там живет, он никого не тронул. Конечно, никто не поручится, что голоса не прикажут ему сделать что-то с другими людьми, но много лет он никому не причинял зла. Более того, он боится причинить зло. Поэтому просит не пускать к нему мать. Что делать с такими людьми? Это решают врачи – если человек опасен постоянно, он лежит в больнице. Если он опасен только в периоды обострения, значит, он лежит в стационаре только в эти периоды. Реформа в России: что и как они будут оценивать Нам в России давно обещают реформу психоневрологических интернатов. Дорожная карта реформы уже два года лежит в Минтруда, но чиновники делают вид, что ее нет. Недавно вице-премьер правительства Татьяна Голикова поручила Центру Сербского провести освидетельствование всех жителей ПНИ на предмет их возможности жить в формате сопровождаемого проживания. Также в поручениях содержатся указания изменить СанПиНы, чтобы стало возможным сопровождаемое проживание, и представить в правительство проекты социальных организаций нового типа. В целом попытка хорошая, и с этими поручениями уже можно работать. Мне нравится, что появилась направленность на обучение жителей интернатов, на краткосрочные программы, которые могут чему-то их научить в рамках среднего профессионального образования. Наверное, люди куда-то начнут выходить – это главный плюс. Я надеюсь, не в самих же интернатах будут их учить? Лично у меня есть вопросы в части освидетельствования и оценки. Во-первых, у нас человек опять получается объектом освидетельствования. На самом-то деле он субъект помощи. Кто может подвергнуть меня освидетельствованию и оценке против моей воли, даже если я недееспособный человек? Про дееспособных вообще не говорю. Мне кажется, намерение благое, но сформулировано оно некорректно. Что мы должны оценивать? Мы должны оценивать нуждаемость людей в помощи, объем и набор необходимых услуг, а никак не самих этих людей. Оценивать людей и освидетельствовать их против их воли антиконституционно. Второе. Поставленные сроки обследования, на мой взгляд, нереалистичны. Мы, общественники, сейчас плотно общаемся с Центром Сербского, и представитель их приходил в ОП РФ, где мы обсуждали обследование. Я уважаю людей, которые работают в Центре, но как они могут оценить 160 тысяч человек за 4 месяца? И что они могут оценить? Наличие или отсутствие психического расстройства? Течение и тяжесть заболевания? Ну, извините, люди приходят в тот же Центр Сербского на амбулаторную экспертизу на весь день. Часов 8 они там находятся. И то в результате этой амбулаторной экспертизы очень часто эксперты резюмируют, что не могут прийти к единому мнению, и просят направить человека на стационарную экспертизу уже на 28 дней. За 28 дней можно изучить медицинское состояние и особенности поведения какого-то человека. Иногда и за 8 часов можно. Но не за час! Даже если мы хотим брать строго психиатрию, нам не хватит времени. А мы не хотим брать строго психиатрию. Мы хотим посмотреть, что у человека есть и что ему нужно для большего уровня социального функционирования. Понятно, что в каждом регионе специалисты из Сербского будут привлекать местных психиатров. И тут возникает другой вопрос. Вот если я москвичка, и меня московские врачи признали недееспособной, и я попала в интернат, – и теперь те же самые врачи будут оценивать плоды своих трудов? Что они скажут? «Извините, я вчера был неправ?» Понятно, они не будут пилить сук, на котором сидят. Значит, это должны быть какие-то независимые специалисты, а не те, кто лишал человека дееспособности. Но экспертов-психиатров не так много. В регионах они наперечет. В поручении говорится, что нужно оценить степень самостоятельности и способность человека к социализации. Мы объективно понимаем, что только небольшая часть людей в ПНИ пройдет этот тест. Потому что в изоляции люди утрачивают социальные навыки. Те, кто вышел из детских домов, этих навыков вообще не развили. Но если степень самостоятельности у меня небольшая, да и способность к социализации не очень, значит, меня спишут со счетов, я попаду в черный список и никогда не выйду из интерната? Мне кажется, подход должен быть такой: если у меня самостоятельность не очень, то в каких услугах я нуждаюсь, чтобы выйти и жить в альтернативе? Пока что акцент поставлен некорректно. Совершенно непонятно, чем собираются оценивать. Какие инструменты есть для этого? Это даже методологически сложно. Нам известно, например, что Андрей Михайлович Царев в Пскове адаптировал немецкий опросник, который может оценить степень социального функционирования и нуждаемости в социальном сопровождении. Я на базе ПНИ №22 адаптировала такой же итальянский опросник. Но это точечные вещи, это не тест Векслера, который используется во всем мире. Я не знаю наших российских инструментов с высоким уровнем верификации и валидизации, которые способны оценить степень самостоятельности и способность к социализации. Если психиатры собираются оценивать это на глазок, то такой подход вызывает большие сомнения. Изначально Центр Сербского сказал нам, что в обследовании будут участвовать психиатр, судебно-психиатрический эксперт, патопсихолог. Мы выступали за то, чтобы в этой группе обязательно были представители бюро МСЭ, органов опеки, специалист по социальной реабилитации. Пусть каждый смотрит свое направление. Но пока мы не знаем, было принято это предложение или нет. Мы знаем, что Центр Сербского уже проводит пилотное исследование в Московской области. В принципе идея пилотного проекта здравая – на нем можно посмотреть и посчитать, какие трудозатраты нужны, чтобы максимально достоверно и качественно провести оценку нуждаемости. Но нам бы хотелось подключиться к пилоту. Пока нас ни в какие экспертные группы официально не приглашали. К сожалению, в поручениях Голиковой ничего нет про волонтеров и обязательную открытость интернатов. Я очень надеюсь, что будут дополнены эти поручения. Почему так важна открытость? Интернат – это такое место, где существуют все условия для правонарушений. Герметичность, закрытость, функционирование в виде тоталитарного института, в котором люди, изолированные от общества, находятся во власти небольшого количества работников администрации. Мы видим, что и там, куда ходят волонтеры, все равно нарушаются права человека. Кому-то повезет поговорить с волонтером, и за него вступятся, а кому-то не повезет. А где-то сам волонтер не захочет связываться и ссориться с администрацией. Но все равно прозрачность лучше закрытости. Читать полностью на сайте издания «Православие и мир»