Главная Форум Общение Пожалуйста, поделитесь опытом!

    • Тайга

      Дорогие форумчане, приветствую всех! Жизнь продолжается, болезнь папы протекает далее (и мамы тоже). Всё чаще стала приходить мысль о том, что если вдруг к маминой, и так серьёзной болячке, присоединиться деменция, где-то прочитала, что при рассеянном склерозе высока вероятность такого..ох..нервишки шалят, наверное, раз у мня такие мысли в голове.. Вопросы по существу: 1) папа стал давиться почти при каждом принятии пищи, независимо от того, какая это пища — жидкая, сухая (печенье, н-р). Подскажите, такое бывает при деменции? Ранее нигде не слышала о таком проявлении болезни, хотя пытаюсь изучать этот вопрос по мере возможности.  2) как сделать ему МРТ, если он не может один находиться в чужом месте/замкнутом пространстве, не знаю, как правильно объяснить..Делали рентген гр.клетки, очень проблематично получилось. А МРТ то ещё сложнее и дольше по времени. Может у кого-то была такая же проблема? 3) на какой стадии можно инициировать получение группы? Заранее всем огромное спасибо!!!)) p/s/ третий день нахожусь у них, пользуясь благами дистанционного режима работы, вчера день был потрачен на его зубы (возила в город к протезисту, продолжаем заниматься протезами), вижу явные ухудшения в его сознании((( поездки за пределы дома вызывают обвалы( 

    • Катя Катя

      Отвечу на первый вопрос, моя тоже давится постоянно, у них глотание видимо нарушается. МРТ мы не делали, вся нас это уже был закрытый вопрос… Вот группу очень хочу сделать, но с нашей поликлиникой не знаю что выйдет, у моей и так есть вторая, хотя бы оформить бесплатное получение подгузов и пелёнок

    • Margarett

      Насчет получения инвалидности тут просто куча советов, забейте в поиск по форуму — и читайте на здоровье! Девочки очень подробно всё описывали.  Мы своему папе получали в конце 2019 — начале 2020 гг. Стадия у него средняя, я бы сказала. Получали заочно, никуда его не возили. Все врачи приходили на дом. На комиссию ездила я, невестка, без доверенности даже. Дали 2 группу по общему заболеванию. Выписали памперсы и пелёнки (2+1 на день). Дали прибавку к пенсии. Также есть льготы по коммуналке, лекарствам и т.д. Оформляйте обязательно, это не так сложно. У меня получилось за 2 месяца.

    • Сибирячка

      Здравствуйте, Тайга! Читала ваши предыдущие темы, хотела ответить, но не удавалось выкроить время. Если коротко — я живу в Нске, мне 44 года, и ситуация была очень похожа на вашу: у мамы началось нейро-дегенеративное заболевание наподобие рассеянного склероза, а бабушка, с которой они жили — была уже беспомощной в силу возраста, ну и характер конечно — куда ж без него…  Когда у мамы совсем отказали ноги — я забрала ее из райцентра к себе в Новосибирск, и это была большая ошибка. Получилось, что мама лишилась привычного круга общения. А так как с речью тоже были проблемы — по телефону она не смогла общаться с подругами. Мама перестала быть хозяйкой своей жизни, и жизнь нашей семьи тоже ухудшилась. Но самое страшное — что мы при переезде потеряли в качестве мед помощи для мамы. Как это ни странно, но оказалось, что в райцентре лечение получить быстрее и проще, чем в Нске. В Нске огромные очереди на вызов домой узких специалистов. Да чтобы просто попасть к терапевту — нужно пройти квест «победи регистратуру». На крайних стадиях болезни маме не помогали таблетки — доктора прописывали ей капельницы. В райцентре их можно поставить в дневном стационаре при поликлинике, а на дом ходят медсестры. В Нске такую помощь в поликлинике не оказывают — все пришлось делать платно. Это очень дорого.  Сейчас я понимаю, что лучшим выходом было оставить маму дома и нанять сиделку, а не перевозить ее к себе. Но, увы, ничего уже не изменишь. Наверное, можно было добиться каких-то услуг на дому через заведующую поликлиникой, но я работала, у меня двое детей, один из которых совсем крошка — все это я совмещала с уходом за лежачей мамой, я спала по 2-3 часа в сутки, и на битву с заведующими у меня просто не было сил. После смерти мамы встал вопрос — кто будет дохаживать бабушку. Я хотела забрать ее к себе в Нск, но муж сказал — «Никогда в жизни! Мы ее не бросим, но жить с нами больше никто не будет!» В итоге наняли сиделку, и я целый год ездила минимум 1 раз в неделю к бабушке — закупала продукты,  обеспечивала лечение, решала все вопросы. И знаете — такая жизнь «в дороге», с бесконечными отпрашиваниями на работе, с пробками, с малышом, у которого из-за поездок сбивался весь режим — такая жизнь для нас оказалась проще, чем постоянное проживание с больным человеком. И бабушка до последних дней дожила в своем доме, в привычной ей обстановке. Она на нас конечно обижалась, и сиделок выживала, и что только она не делала поначалу — но потом привыкла, и они с сиделкой стали старушками-подружками ) Я честно напишу как думаю, а вы уж простите, если нечаянно задену за больное. Для вашей мамы очень важно — спокойствие, любой стресс может стать провоцирующим фактором и усугубить болезнь. Поэтому вам нужно очень-очень контролировать состояние папы (который, как я понимаю, еще вполне сохранен), чтобы он не агрессировал на маму. При нейро-дегенеративном заболевании может развиться деменция, могут быть начальные когнитивные нарушения. Но это бывает не у всех. Решайте проблемы по мере возникновения. Контролируйте состояние мамы, поднимайте ей настроение, ищите поводы для радости. Моя мама на антидепрессантах чувствовала себя лучше, чем без них. Вы писали, что у вашего папы есть еще сыновья — привлекайте их к уходу за отцом. Если не могут помогать лично — пусть дают деньги, на которые вы наймете сиделку, кУпите все что необходимо. Не тяните все на себе, не стесняйтесь просить о помощи — силы не безграничны, берегите себя. Начинайте искать сиделку — обязательно физически крепкую женщину, возможно медсестру на пенсии. Выбирать нужно очень тщательно, потому что смена сиделки может вызвать такой же обвал, как и смена места жительства. По поводу поперхивания — мне говорили врачи, что это признак прогрессирования болезни. К сожалению, не лечится. По МРТ не подскажу — УЗИ можно вызвать на дом, а МРТ наверное нет.  Этот сайт больше по проблемам деменции, но если вам нужна какая-то помощь или информация по болезни мамы — пишите в личку, если смогу — помогу. Удачи вам!!!

    • Фиалка

      МРТ будет большим стрессом. По жизненным показаниям таким больным процедуру делают под седацией. А вам это надо? Даже если есть подозрение на ишемический инсульт, диагноз можно поставить без МРТ при серьезном поражении. Но лечение от этого, мне кажется, не меняется. У моего папы 9 лет назад была удалена злокачественная опухоль. 5 лет ему делали КТ бесплатно — он стоял на учёте. Последние пару раз я говорила им не ходить, но я жила в другом городе, а старики как рассуждают? Вызывают и бесплатно, надо идти. Потом предложили платно. Я спросила, что будем делать если будет рецидив? Сказали специфическое лечение он не перенесет. Будем оказывать симптоматическую помощь в рамках паллиатива. Ну и зачем тогда что-то искать? Облучаться? В стрессе ждать результатов?  Думаю у вас похожая ситуация. Что даст МРТ кроме очень возможного обвала? Мама бы прекрасно перенесла МРТ. Но врач на мой вопрос сказал, зачем вам тратить деньги? Диагноз и так понятен. В вашем случае лечение от результата МРТ не зависит. Оно будет зависеть от реакции на лекарства. Будем подбирать. Вот если б я вел исследование для диссертации или статьи, то да. Я б вас отправил. Не для вас, для себя и для науки.

Этот веб-сайт использует файлы cookies, чтобы обеспечить удобную работу пользователей с ними и функциональные возможности сайта. Нажимая кнопку «Я принимаю», Вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies в соответствии с «Политикой обработки и обеспечения безопасности персональных данных»

Авторизация
*
*