Мама дома

Неправильно написала про аминазин, сначала я снизила до 1 таблетки на ночь, через неделю убрала дневную половинку, и ещё через неделю, с завтрашнего дня собираюсь снизить ночной прием до пол-таблетки. Потом, если все будет ок, убрать утреннмй прием и затем вечерний. Надеюсь, что получится вообще убрать нейролептик. 

Просыпается и ложится рано, днём не спит. 

Есть 5 раз в день: завтрак-обед-ужин и 2 перекуса до и после обеда - кефир, молочный коктейль или салат - такого плана. 

Под подгузник мажем судокрем, если сильное раздражение мне понравились 2 варианта - деситин, но это выходит дороговато, и цинковая мазь - стоит в 10 раз дешевле, эффект такой же. 

По условиям для сиделки. 
Мы на даче на окраине Москвы. В итоге наняла не славянку, а девушку из Таджикистана, но с хорошим русским и, как мне кажется, желанием работать.  Опыт работы с деменцией и лежачими есть, но не очень большой.  Учимся в процессе, подгузники застенивает криво :(

По условиям договорились 30.000, 4 выходных, если выходные не берет +1000 р. за каждый неиспользованный выходной + питание + проживание в отдельной комнате.  Желающих на эти условия было достаточно. Славянки хотели от 40.000. 

Сиделку искала на помогателе и размещала объявление на Авито. 

Алёна,  очень рада,  что наконец-то мама с тобой,  в отдельном домике. Ты долго к этому шла. Конечно,  тебе морально намного спокойнее, что мама рядом,  но и не совсем на тебе уход. И сиделку можно контролировать в любой момент. Присоединяюсь ко всем, кто советует тебе оформить маме 1 группу. Ты такой боец с врачами,  и не такое проходила,  поэтому здесь уже просто идти по проторенной дорожке.  Понимаю,  что нет сил,, времени, но лишняя прибавка тебе точно не помешает. Алена, а сейчас мама получает памперсы или ты покупаешь? Как бабушка?

Алена, зашла на сайт , чтобы Оле выразить соболезнование и про твою маму Прочитать.

хотела сказать про аминазин. Он вызывает сильное привыкание и полностью выводится из организма где то в течение полугода.  Снимать надо очень постепенно.  В идеале через прочищение капельницами с физраствором, но в твоём случае это невозможно.

тогда давай также фолиевую кислоту, 5 мг в неделю.
Больше пить, если пьет.

держи мама дольше в вертикальном положении для профилактики пневмонии..

не знаю как все это выдержать тебе ...... но выбора все равно нет.

большой маленький ребёнок у тебя в доме. 

Алёна, это хорошо, что удалось забрать маму домой, и Мама понимает что она дома. Дома ты сможешь сама всё контролировать, и препараты, и уход, И дома ей 100% будет лучше.

С сиделкой наладится, я думаю. что это просто вопрос времени.

Что то у нас не очень дела. Мама перестала говорить.  То, хоть несколько слов отдельных могла произнести ответить как-то логично да/нет. Сейчас нее может. Прямо мямлит, не получается у нее слова произнести -  артикулировать не может. 

И какая-то она вся расфокусированная :(

На еду только реагирует, ношу ей клубнику с грядки - с удовольствием ест. Прямо улыбается и рот открывает, давай, мол.  На сладости тоже радостно реагирует.   На музыку перестала. 

Я как-то тоже не очень. Осталась без работы, сократили.  Учитывая, что работала не в белую - без пособий и т.д. Не знаю, как буду выкручиваться, на приведение дома в порядок для мамы деньги занимала.  Час от часу не легче, в общем. 

У меня нет конкретных советов..я просто знаю,что и это пройдет. Пустые слова,конечно, но так точно будет. 

Раньше предположения что маму нужно забрать , что станет много легче с трудом воспринимались. А вышло оно вон как  хорошо. Всему свое время получается. 

Мама шагнула вниз закономерно. И в этом состоянии ,наверно,будет какое-то время. Если учесть раннее начало болезни, то можно предположить изменение такое необратимым. Алена, терапия не принесет результата? Или он будет краткосрочным? Предположу , что даже не нужна. Естественный получается ход.

Алена,может,пока на биржу встать? Пусть немного,но деньги идут.. вы удаленно работали? 

Девочки,здравствуйте. Наверно,не в тему,но прошу совета. Стала замечать,мама когда спит вываливает язык и слюна течет. Ест сама. Правда медленно. Что это может быть?

Мама много времени сидит в кресле, в кровати не нравится ей.  Аминазин удалось безболезненно снизить до половинки 25 мг на ночь.  Мама стала заметно активнее, но, к сожалению почти не говорит. 

Но в целом ей явно лучше - вес набрала, хотя все ещё очень худая, стала менее скованной. Не знаю, узнает ли меня, так как не говорит.  Ест хорошо. Время от времени бывает беспокойство - но это, как правило, реакция на дискомфорт - есть хочет или подгузник мокрый.

Гигиена, конечно, даётся сложно - кричит :( 

Пролежней нет, бывают опрелости, лучше всего помогает недорогая цинковая мазь, за 1-2 дня снимает.  Для мытья головы купила ванночку, моем в кровати. Пробовали в душ ставить стул, но это ещё менее удобно для нас, по крайней мере пока. 

Вывозим гулять на участок, когда погода хорошая, но это очень не удобно - съезда для коляски нет у нас.  И крылечко очень маленькое. - на руках приходится переносить ее.  Думаю, пока не сделали съезд будет на крыльце гулять. 

Спит довольно неплохо, иногда всю ночь. Иногда сиделка 2-3 раза встаёт.  Я недавно поздно зашла, мама уже спала и смеялась во все. Хорошо так, как дети.  

Уже вторую неделю не даю нейролептик совсем. Постепенно снижала и все вроде обошлось.

На ночь даю малатонин (в спортивном питании покупаю, сильно дешевле аптеки).

 Ее практически перестало дергать, из чего делаю вывод, что дергало ее все это время от нейролептиков всё-таки. Проблемы с глотанием - они же. Скорее всего и эпилептические припадки они же вызывали. В общем получила очередное подтверждение, что психиатр в пансионате идиотка полная. 

Постепенно начала снижать противоэпилептический препарат.

В целом мама гораздо бодрее. Большую часть дня стараемся сажать в кресло. Всё ещё практически не говорит. 

Едим уже без блендера. Никаких нарушений глотания. Немного поправилась, хоть не совсем скелет. Хотя и очень худая. 

Из проблем:

Найти сиделку на выходные постоянной - это прямо адище. Плачу 1700 в сутки, но далеко от метро - минут 40 на общественном транспорте, желающих мало. Многие соглашаются, завтра выходить, а в 8 вечера за день отказываются.  бесит неимоверно! 

И опрелости. Воспаляется все просто мгновенно.  Потом долго лечится. При том, что вроде вовремя все меняется. 

У нас все более менее. Но не без приключений.

Пару недель назад сиделка забыла поднять ограждение кровати и мама очень сильно упала, рассекла лицо над бровью глубоко и скулу. Видимо, об ножку кровати.  Сейчас все уже зажило, но было жутковато. 

Сиделка в стрессовой ситуации оказалась совершенно бесполезной - просто впала в ступор. 

Сейчас все уже зажило, шрам останется, но это уже не особенно важно. 

В целом маме заметно лучше. Мы даже отказались от инвалидного кресла, сейчас оно не требуется.  Сиделка ее берет под мышки сзади и она сама ногами идёт. В кровати сама садится. Большую часть дня сидит на стуле. Я купила пластиковые, как в уличных кафе - там спинка хорошая и подлокотники и твердая поверхность, не проваливается, удобно вставать и садиться. Начали подмываться над унитазом, это, конечно, удобнее, чем лёжа. 

Говорить пытается, но получается белиберда. Но пытается и это хорошо, в целом в хорошем настроении. 

От постоянного приема нейролептиков отказались. Но, бывают какие-то разовые буйные дни и тогда даю на ночь в небольшой дозировке. 

Противоэпилептический тоже у рада - вздрагивания прошли после отказа от нейролептика. 

Принимаем АМ, бисопролол (хочу тоже попробовать убрать, потому что назначали на фоне приема нейролептика), на ночь мелатонин (в спорт магазине покупаю, сильно дешевле аптеки выходит). Нейролептик только разово, бывает, даю, по потребности. 

Приступов после того, что был сразу после пансионата за это время не было. 

Ест хорошо, уже не измельчаем, сама кусает. Держать, конечно, не держит ничего. 

Спит в основном хорошо. Иногда, похоже,  бывают галлюцинации. Когда просыпается и с кем-то будто говорит. 

Продолжает набирать вес, ручки-ножки стали похожи на ручки-ножки, а не на скелетик в коже. Хотя все равно худая. 

Я пришла к выводу, что подгузники удобнее покупать большего размера. У нее вообще 2 (М), но их застёгивать не удобно и протекали, а сейчас покупаю 3(L) и застёгивать удобно и впитывают хорошо, раздражение стало меньше. То есть, даже если ночью помочилась, не будет раздражения. И, видимо, меньше мокро, она сама спокойнее стала. 

Отчитываюсь о нашем житье. 

Новости у нас разные. 

Из хорошего:

Мама ходит! В принципе может и сама. Но ноги при этом очень не крепкие, надо страховать, может ,, подкоситься" и начать падать.

По утрам ходят с сиделкой в ванную и на кухню. Это конечно очень облегчает в первую очередь туалет - во первых сиделка ее высаживает и часть дел всё-таки уходят сразу в унитаз, а не в подгузник. Во вторых можно подмыть и помыть.  В душевую купила специальный стул - моемся сидя. Маме нравится и она сама даже пытается себя мыть. Это тоже прямо невероятное облегчение. 

Из лекарств остался только АМ и на ночь мелатонин, его сейчас тоже убираю постепенно.  Нейролептик в малой дозе допускаю разово, если буянит, но это прямо редко у нас, раз в неделю или реже. В основном все и без него спокойной. Спит хорошо. Днём надо или сидеть или ходить. 

Настроение в основном хорошее.  Говорит на тарабарском немного. Кажется, передразнивает сиделку периодически.  Хорошо реагирует на музыку, иногда подпевает и пританцовывает.  Выходила на берег Катюша - наш хит. 

Ест хорошо, все сама жуёт. 

Не давится, нарушения глотания нет,извпоров нет, судорог нет, поправилась.  

В очередной раз убеждаюсь - пансионаты для ходячих, но не для лежачих. 

С сиделкой отношения хорошие. Претензии есть, но не значительные, в целом очень хорошая.

Из плохого: 

Опять упала с кровати лицом в пол. На ту же сторону. Опять фингал и синяк на пол-лица.

Упала утром в 5 утра - сиделка говорит ограждение было поднято, либо проскользнула в промежутке на уровне головы, либо перекинулась через ограждение. 

Уже наблюдали с сиделкой: кладет голову на ограждение, упирается ногами в стену и толкает.

Сиделка чуть не устроила пожар. 

Осеннее обострение что ли... Что то я нервничаю.  Прихожу - воняет гарью и химический такой запах. 

Расследование мое показало следущее. 

У них стоит плитка электрическая, она ее чем-то залила, отмыть не смогла, зачем-то стала ковырять ножом. Содрала эмаль. Нашла оставшуюся после отделки краску и покрасила ей плитку вокруг конфорок.... Краска высохла и она ее включила!!...   Я в шоке.

А ещё она покрасила лампочку лаком в красный цвет. Чтобы ночью не выключать. 

Все бы хорошо, но муж сказал, она теперь очень быстро испортится. Там какие-то он дорогие лампы ставил по 500 рублей, энергосберегающие, но мощные. 

Ничего не спрашивала, все сама решила и воплотила. Вот не знаю, надолго ли пожар остановит поток фантазии и что вообще с этим делать. 

Тестируем варианты увеличения высоты ограждения у кровати.  Мама перекидывает голову, упирается ногами в стену и толкает. 

Сегодня еле поймали опять.  Это жесть. 

Пока вставили стулья, зацепив за поднятый борт, но как-то это не очень мне нравится. И головой теперь кладем в стену, чтобы тоже не выпрыгнула. 

У сиделки выходные, у мамы психоз, у меня истерика. Взяла на подмену другую женщину. Все ок. Но как доходит до смены подгузников у нас ад. 

Она не подпускает, дерётся и орет, как будто ее насилуют - защищается.  Со старой сиделкой все спокойнее, тут - незнакомый человек и все. Меня, кажется, не узнает. 

Приняла решение на эти дни давать нейролептики, но помогает слабо. 

Проблема с туалетом по большому сохраняется. Она очень беспокоится кричит и воет в процессе. (( 

Сиделка вернулась и мама спокойная и веселая.  Видимо, в следующем раз начну давать нейролептики заранее. 

Мне, чтобы прийти в себя, требуется значительно больше времени. 

Мама чувствует себя нормально, насколько это возможно, в нашей ситуации. Ходит. Настроение ровное. Есть проблема с высоким пульсом. Препараты даже в четверти дозы сбивают его очень сильно. Пытаюсь плавно снижать заваривая боярышник или мяту. 

Мама ходит сама, но быстро устает, хорошо реагирует на музыку. Мычит. Отдельные слова есть, но довольно редко. 

Я думаю, что меня уже не узнает. Ходит хвостиком за сиделкой. 

Бабушка пока обслуживает себя сама, но когда плохо себя чувствует - деменция становится очевидной.  Бред ущерба, выдуманные воспоминания. Ну в общем все стандартно. А когда нормально себя чувствует - адекватна. Лечится и к врачу категорически не хочет. Но я и не трогаю. Пьет магний и препараты от давления (через раз и с уговорами). 

Написала пост обращение, простите за ошибки.  Считаю это важным. 

Премодерация это плохо для такого сайта, люди могут остаться один на один с проблемой и без помощи. Обидно. Но пост не опубликовали. 

Давно не писала.  Скоро год, как мама дома. 

На данный момент отменили все препараты, последним убирала Акатинол Мемантин.  Ухудшение в состоянии не заметила, уже 2 месяца его не принимает.  Из плюсов - раньше ее дергало, как током, время от времени. После отмены - это прошло.  Т.н. паркинсонизм - когда мелкая дрожь в руках и ногах тоже стал меньше выражен.

Состояние мамы относительно более раннего - заметно лучше. Хорошо спит, хорошо ест. 

В принципе живёт жизнью маленького ребенка. Если сытая и сухая - хорошее настроение, мычит - поет, смеётся, пританцовывает. Если мокрая или хочет есть - беспокоится, жалуется.

Речи уже нет. Отдельные звуки, речеподражание. 

Меня не узнает, нет такой реакции, как раньше, но радуется общению. Дружит с зеркалом. Ходит потихоньку сама.