Здесь о деменции знают всё МЫ С ВАМИ C 2008 ГОДА

Главная Форум Общение Очень–очень насыщенный сентябрь

    • Александр Сонин

      Здравствуйте, дорогие мои! В этой теме буду рассказывать о готовящихся событиях. И главным из них будет переход на новый сайт. Из неглавных — подготовка к печати книги, которую мы написали с доктором медицинских наук, профессором И.В. Дамулиным. Как вы, наверно, догадались, называться она будет «Деменция». Еще одно надвигающееся событие — съемки ролика про то, что надо своевременно обращать внимание на незначительные отклонения от нормы у пожилых родственников. Сегодня с режиссером обсуждали последние детали. В воскресенье поедем снимать первый ролик, в понедельник — второй. Надеюсь, получится душевно и не стыдно будет показать результат в сентябре. Кроме того, делаем баннеры в интернет и борды для наружной рекламы. Скучать некогда 🙂 Однако возвращаюсь к главному. По мере сил со следующей недели попробую рассказать, на что будет похож новый сайт в сентябре и какие изменения нас ждут. Чтобы вы сразу почувствовали себя на новом сайте как дома. Такие дела. 

    • пользователь 1

      Тема ролика действительно очень нужная. Люди должны знать об этой тяжелой болезни и мерах её профилактики. А те кому недоступен интернет, смогут узнать побольше из книги. Удачи Вам, Александр! Спасибо за Вашу работу!

    • Пользователь

      Я рада,что наконец то люди будут знать о проблеме,о которой вообще не принято говорить.Рада,что теперь благодаря книге и роликам люди смогут вовремя распознать надвигающуюся болезнь. Жалею о том,что я вовремя не успела.

    • Пользователь

      к сожалению деменция неизлечима и возможное (?) продление начального терпимого состояния , увы, не является принципиальным. родственники мучаются, теряют здоровье, страдают семьи, единственная возможная помощь — нормальные интернаты, которых никогда не будет, т.к номально — это очень дорого, или, хотя бы, бесплатный соцработник на 1-2 часа в день (кому нужна именно такая услуга) или материальная помощь для оплачивания сиделки. Сейчас же люди и дорогущие лекарства покупают на свои деньги, и даже памперсы-пеленки-матрасы получают не в полном объеме.

    • Любовь

      Галина_К, для нас, ухаживающих, важно не только задержать развитие болезни, но и то, чтобы окружающие понимали, что происходит с человеком в деменции, с какими огромными трудностями сталкиваются близкие больных. Со стороны может показаться, что человек не очень-то и болен: связно говорит, сам гуляет. И что делает опекун? -Бездельничает, получает чужую пенсию! А что папаша на улицу собрался в теплой куртке и в одних подштанниках, им же не видно. И что дверь за собой может не закрыть, хотя очень связно борется за свои права, не скажешь. И что временами старик бывает элементарно опасен для окружающих, соседи тоже не знают. Отец в это время сидит дома, под контролем. И кому больше хочется выпрыгнуть в окно — дементному в психозе или ухаживающему за ним, тоже со стороны не понять. В общем, иногда хочется просто поддержки и понимания от окружающих. К слову, я эту поддержку получаю на сайте, от лечащих врачей (повезло с ними), от подруг, которые сами пережили такое. И иногда не получаю даже от братьев, потому что они элементарно не верят мне в каких-то случаях. Считают, что я паникую и все раздуваю. Не хочу перед ними оправдываться.

    • Пользователь

      Любовь, полностью согласна с Вами! В таких ситуациях иногда даже очень близкие предпочитают не замечать, не вникать, отстраняются на годы, а потом, когда уже все позади еще и судят. Обижаться нельзя на них, чтобы не навредить себе. Бог им судья. У меня куда-то подевались все (родня у нас большая), лет на 9 исчезли, а потом (после смерти мамы) объявились со своими коментариями о том, что мы с братом делали не так. А чтоб было понимание у этих самых окружающих близких и не очень, они должны быть просвещены, поэтому нужны книги, ролики, сайты.Спасибо огромное организаторам за работу. Очень трудно определить начало болезни у близкого человека, особенно, когда ничего о ней не занешь, надо быть очень внимательным, замечать малейшие изменения в поведении, настроении. Как же я была слепа и глуха…

    • Пользователь

      Не во все проблемы может решить интернат, ой не все… Галина, я здесь видела несколько сообщений по поводу «вот за границей…». А вот нет, и за границей проблемы с интернатами. Моя двоюродная бабушка ушла сама в интернат и умерла там через полгода. Проблема в интернате не только с уходом может быть связана, но и с соседями, и с социализацией больного. Да и побывала я в нескольких интернатах «там»… Даже «ТАМ» это очень грустно. Поэтому я согласна с Любовью, важна просветительская деятельность среди населения, чтобы симптомы развивающейся деменции мы могли распознать еще до того, как станет безвозвратно поздно, чтобы окружающие знали и понимали, чтобы мы учились с этим жить… и есть еще столько «чтобы»…

    • Пользователь

      очень хочется уже нового форума, чтобы от ботов этих избавиться… Аделаида, работаем над этим. Только это уже не форум будет, а коллективный блог, что современней и удобней для общения. Типа Живого журнала или d3. Скоро сяду создавать отдельные аккаунты всем, кто участвует в обсуждениях на форуме. Кстати, прежние сообщения, конечно же останутся. Они — наша история и наша гордость.

    • Пользователь

      Любовь «И иногда не получаю даже от братьев, потому что они элементарно не верят мне в каких-то случаях» Кстати..я почему то тоже столкнулась с тем,что мне не верили и думали что я придумываю(прошу прощения за тавтологию)..думала только у меня такое..

    • Любовь

      А знаете почему мы еще лечим наших больных на свои деньги? Потому что у нас элементарно нет информации. Например, что мемантин входит в список льготных лекарств. И я его практически выбила, именно выбила, у наших врачей. Но сказали, что может развиться эпилепсия. Есть данные ЭЭГ и томографии. Я поверила конкретному человеку, неврологу. И не рискнула давать отцу. Хотя у меня есть еще и купленный мемантин, и он здорово помогал. У нас такой менталитет, что мы покоряемся врачам, слишком соглашаемся с ними. А иногда надо просто проявить характер и бороться за свои права. Когда первый невролог сказала мне, что мемантин отцу нужен, но она боится выписать рецепт и не выпишет, я написала о ней в интернете в местной «Доске позора.» Так ко мне домой пришла аж заведующая отделением, чтобы сказать, что они не против выписать нам бесплатно мемантин, но что сначала надо пройти обследование отца в неврологии стационарно. И положили. Мы все живем в России. И законы, наверно, одинаковые во всех ее регионах. Или нет? Я теперь даже в этом сомневаюсь и мне нужна информация. Да, мы не маленькие дети и все понимаем и про законы, и про депутатов. Но если молчать, то тогда точно ничего не изменится и для наших детей, которые вынуждены будут лечить уже нас на свои деньги.

    • пользователь 1

      Я считаю, что информировать надо обязательно! И думаю это здорово, что эти ролики будут крутиться там, где это возможно. Заранее представляю себе отношение к этим показам некоторых слоев населения, но люди разные, многим это поможет. Это я и многие такие как я на этом сайте «С луны свалились», когда деменция вошла в наш дом. Я чувствовала себя как на необитаемом острове, пока не нашла этот сайт, а потом когда немного набралась опыта здесь от дорогих друзей — форумчан, увы, оказалось поздно… И чтобы не было поздно нужны ролики, нужны книги, всякая возможность провести просветительскую работу должна быть использована. Александр, я считаю Вы делаете великое дело! Ещё и ещё раз — удачи Вам!

    • Любовь

      Александр, книгу мы ждем давно. Очень хочется ее приобрести. Чтобы все было собрано в одном месте и ее могли читать и родственники. Сайт получается удобный. А так посмотрим в действии ))) Удачи Вам и Вашей команде в новых начинаниях!

    • пользователь 1

      Здравствуйте, дорогие! Ну вот мы и на новом сайте. Поздравляю нашего дорого admina! Пока ещё трудно ориентироваться, но со временем разберемся.

    • пользователь 1

      Здравствуйте! Уважаемый admin, а мы увидим ролик?

    • Александр Сонин

      Роза, работаем над этим. Скоро появятся.

    • Пользователь

      Спасибо большое, я обязательно напишу в ближайшие дни, так как у всех есть практический опыт и надеюсь советом кто–нибудь обязательно поможет.

    • Александр Сонин

      Роза, здесь ролики: http://memini.ru/discussions/23750

    • пользователь 1

      Спасибо, Александр за ссылку на ролики! А возможно ли сделать так, чтобы в перечне той или иной темы общения, было видно кто написал последнее сообщение и когда. На прежнем сайте именно это было удобно. Заходишь и сразу видно последнее сообщение.

    • Пользователь

      Поздравляю, Александр и все товарищи по несчастью, с переездом на новый движок. Пока не очень понятно, да и не могла на сайт зайти сегодня, но, надеюсь, это временные технические неполадки.

    • пользователь 1

      Ясно, а то я потерялась. Не поняла сразу, спасибо!

    • Пользователь

      Здравствуйте. Спасибо за ролик! Именно в маршрутном такси я его увидела и сразу же набрала указанный адрес сайта на своем телефоне. Очень рада, что такой сайт есть, так как это на самом деле большая проблема и в одиночку с ней справиться практически невозможно!

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.