-
-
Маме только только исполнилось 70 лет. Активная, умная, красивая женщина. Из Казахстана ее усилиями мы переехали в Москву, благодаря ей я поступила и закончила МГУ (о чем мечтала), она перетащила в Москву всех своих сестер. Брат не поехал — уперся и остался в Казахстане. Она всегда была двигателем для всей нашей семьи. Она всех толкала к развитию. Безумный книгочей. Эрудированная. Если я не знала значения слова — я не смотрела словарь (когда не было интернета) я спрашивала у нее. В 53 года она поступила на новую работу и сделала на ней карьеру. Отец после аварии полетел со всех постов и сидел дома и тупо пил от отчаяния, а она вытянула и его и себя. Работала, делала карьеру, содержала его и себя. Делала ремонты, строила дачу,стала ездить отдыхать за границу. Обожала цветы — причем сложные — луковичные: тюльпаны, нарциссы. Возилась с ними, а это — посадить осенью, весной полюбоваться, раздать друзьям и знакомым, выкопать луковицу, высушить ее и потом осенью опять высадить. Следила за сортами. Вырастила до 6 лет внучку. Следила за здоровьем, боялась быть обузой для детей. В общем всегда была в деле))) А потом…..в 64 года ушла на пенсию. И тут практически сразу началось что — то не то. Меня насторожила даже не память. Меня насторожила эмоциональная отрешенность. Дома стало ужасно грязно. Она сама говорила, что не может с собой справиться. Вроде ставит себе задачу разобрать что — либо, а потом ничего не делает и раз….день прошел. Мы думали как ее социализировать, как ее вернуть к жизни. Она сама старалась, но….все уходило в никуда. Я стала ездить с ней за границу, в очень красивые места — Италия, Германия. Именно в Германии я заметила, что что — то не так. Она стала совершенно эмоционально другая. А приехала и просто легла. Говорила, что более, а что болит — так я от нее и не могла добиться. Дачу забросила, никуда не выезжала. Ее невозможно стало вытащить из дома. Часто плакала, но на людях собиралась. Стала в общем плаксивой и необъяснимо эмоциональной. Я настояла и положила ее в больницу на обследование. Не по поводу деменции, а просто в терапевтическое отделение, но я всем врачам сказала, что меня «интересует голова». Надо сказать, что врачи от меня отмахивались. Говорили, что она нормальная и они не понимают почему я настаиваю. Кое как я добилась, чтобы ее посмотрел невролог и психиатр. Посмотрели….поставили болезнь Альцгеймера. Мы сходили в специализированный центр, там ее посмотрели и сказали, что пока однозначно сказать нельзя. Господи, она была еще совешенно, что называется, в своем уме. Как она боялась!!!! И как послушно она шла со мной!!!! Сейчас не могу вспомнить об этом и не плакать!!!! Она вздохнула с облегчением, но я то понимала, что не так все просто. Ей сказали что то делать, например вязать, а она находила кучу поводов почему она этого не сделала. Я понимаю, что она не очень то боролась за себя. Она не совсем осознала происходящее. Но хуже всего другое — в этой же больнице ее направили на операцию по удалению желчного пузыря. И она пошла на нее. И вот после нее у нас все покотилось как снежный ком((((( После операции она уже не была той моей мамой. Врачи, когда увидели ее после операции, то так напугались, что стали нападать на меня — почему мы отправили ее на операцию, когда у нее ТАКОЙ диагноз. Я была в шоке, ведь в медкарте все было написано. Я же не врач. Все это было осенью 2010. В ноябре 2010 ее прооперировали. Кое как мы прожили 2011,а 10 мая 2012 мама окончательно «ушла» в свой мир. До этого она была страшно беспокойной, не спала. Появились какие то странности в бытовом поведении. 10 мая мы все испугались так, как не пугались еще никогда. Мы не знали, что делать. Совсем не знали. Вызывали скорые, но я понимала, что вызывать скорые бесполезно. Просто мы сами не знали, ЧТО с этим всем можно сделать. Получилось так, что мы с ней должны были ехать в Германию на обследование как раз по этому поводу. Но вот почти не успели….Вылетели мы с мамой в Германию 13 мая. Еще никто ничего не знал и не понимал и всю эту первую неделю с «новой» мамой я провела в Германии. Для меня это был ужас, но именно тогда я поняла, что жить с ней я не смогу. У меня просто, как у дочери, в голове не помещается, что мама это все не специально. Этого просто не может быть, мама не может ТАКОЙ БЫТЬ. Поэтому чаще всего мне хотелось ее встряхнуть и сказать:»прекрати претворяться. Очнись! Что ты несешь. Это не можешь быть ты» Господи! Это был ад! Хуже всего было то, что перирдически она понимала, что происходит. Это было страшно!!! Когда я ее привезла, я понимала, что наверное, уже ничего не изменится. Еще месяц после возвращения становилось еще хуже. В Германии нам поставили диф диагноз — Деменция с тельцами Леви. За следующий месяц она стала ограниченной в движении и еще хуже в поведенциском отношении. Мне было ТАК страшно, что билась как в истерике. Я перетаскала к ней кучу врачей, один из них мне печально сказал:»Таня, вы ей больше не нужны! ЕЙ нужен уход и терпение. А вы успокойтесь, придите в себя и живите дальше». Мы постепенно привыкаем. Слава Богу, говорю это 1000 раз, Слава Богу, мы давно живем отдельно, уже больше 20 лет и Слава Богу у нас есть средства, чтобы в такой ужасной болезни содержать маму достойно. Мы мгновенно сделали в родительской квартире ремонт, вычистили их авгиевы конюшни. Теперь там чисто и свежо, все переделано под нее. С ней постоянно 2 сиделки — со временем я поняла, что одной недостаточно. Одна в основном по дому, ухаживает за домом и отцом и готовит и убирает. Вторая с мамой, но все равно они подменяют друг друга. Одна из сиделок — родная мамина сестра, но я ей плачу как сиделке и я рада и благодарна ей за то, что она берет на себя такую работу. Маме клеим пластырь Экселон и сейчас стали давать Сероквель. Поведение бывает разным, вроде бы нас — очень близких узнает, но в общем — это такой ужас, что я почти не вижу никакой разницы. Поэтому особенно ничего не корректируем, так как я не верю, что ее можно довести до того, чтобы она как то вернулась в наш мир. Я в общем и целом вижу, что тако называемые когнитивные функции у нее улучшились, но это НИКАК не влияет на ее бытовые и жизненные функции. У нее галюцинации, она подорительна, всеми недовольна, на всех ругается. Она не агрессивная, но как я говорю «злобненькая». Я прекрасно понимаю, что я прихожу целую ее и говорю:»мамуль, как ты» И убегаю, потому что я не могу даже приблизительно слышать, что она там лепечет. Мне страшно и ужасно! Я делаю все, я обеспечиваю все, что можно. Хожу с ней к врачам иногда, держу связь с врачами, делаю все, что просят сиделки. Они у меня все обихожены, мама ухоженная как давно уже не была (сестра любит делать прически, маникюр). Они хорошо питаются, живут в чистой удобной квартире, но….иногда я с ужасом думаю, что было бы если бы я не могла платить за свою неизменившуюся жизнь(((( Так что я очень понимаю тех, кто боится высказать свои не столь уж добрые мысли о своих болеющих родных. Я желаю всем всем терпения. Мне все его желают и я его всем желаю. И теперь я знаю, что все, было и есть с моей мамой — это не только с ней. Это страшно, но это не только у нас. Хотя… от этого не легче. И страшнее всего для меня, что с ней это случилось ТАК рано. Ужасно рано. Простите, что много написала((((
-
Татьяна, как хорошо, что у Вас есть возможность обеспечить достойный уход за мамой! А какие у Вас отношения с папой? Ведь он–то в своём уме?
-
«Таня, вы ей больше не нужны! ЕЙ нужен уход и терпение…» Со вторым утверждением согласна, а с первым–не знаю… нужны мы своим мамам и папам… чтобы не говорили врачи… Таня, мне тоже страшно было(и есть!) и по врачам ходила, и как танк перла на амбразуру… не помогло…Вы испуганы и поэтому не можете принять ситуацию такой, какая она есть. Всем нам тяжело смирится с тем, что наши родители уже не те. Я тоже не ухаживаю за мамой, правда по другим причинам, но понимаю Вас, хорошо когда есть возможность финансовая обеспечить достойный уход… а если ее нет? как тогда? За мамой тоже ухаживает ее родная сестра и жена маминого брата… И мне тоже было бы легче(с одной стороны) оплачивать их труд, но они чуть не побили меня, когда я заикнулась об этом) вот и приходится придумывать всякое…вроде благодарности, хоть это деньгами не измеришь… А с другой стороны, я поняла, как мало знаю о мамочке своей, только сейчас мне рассказывают, как всю жизнь она помогала им, что–я знала, но на многое открылись глаза только после начала болезни… Она уже не говорит, но с ней разговаривают все, и надо говорить… Когда я не знаю о чем — придумываю несуществующие ситуации, что–то смешное, и она иногда понимает! Таня! Вы нужны ей, у них редко, но проявляются проблески сознания. Поверьте, если хоть раз Вы это «поймаете» — Вам станет легче, правда! Я каждый день с ней мысленно разговариваю, так легче переносить разлуку, но Вы ведь рядом. Не бойтесь.
-
Татьяна, я согласно с Викторией в том, что, у пациентов с деменцией с тельцами Леви существуют колебания их сознательности. На такой стадии, как Вы описали, скорее это будет по принципу «хороших» и «плохих» дней. Общение им нужно в любом случае, правда, не всегда это просто со стороны родного человека выдержать его эмоционально. Все Ваши посты еще раз говорят о важности информирования не только врачей, но и просто населения о первых признаках заболевания. При ДТЛ одним из ранних проявлений является апатия. Пожилой человек становится отстраненным, а нам иногда кажется, что это возраст, просто ему нездоровится, он устал…
-
Авторизация
Генерация пароля