Главная Форум Общение Год с диагнозом, как это было = подводим итоги.

    • Умкина Подружка

      Почти год  назад я зарегистрировалась на этом сайте, и написала свой первый пост. Почти год назад маме поставили диагноз сосудистая деменция с эффектом психической путанности. Сначала был шок. Наверно, как и у всех, слёзы, не понимание, зачем, почему, за, что?.. Шок прошёл быстро, у меня наверно недели через 2, дальше мозг развернулся в другую сторону,  «встал на место» и я начала думать о том, что делать, что я могу сделать, как если не вылечить, то хотя бы стабилизировать.   Я очень благодарна сайту, тем людям, которые были рядом, и поддерживали меня в моменты моих первых шагов маминой болезни, тем людям, которые меня успокаивали, наставляли, и самое главное уберегли меня от ошибок, которые я могла совершить, и которые в последствии могли бы стоить мне маминой деградации, и ухудшения состояния в целом.   Первые признаки маминой болезни я заметила за 3-4 месяца до постановки оф диагноза. Т.е. в ноябре 2013 Диагноз поставлен в феврале 2014 Ни один из  неврологов не подтверждает диагноз, все ставят энцефалопатию,  и атеросклероз. А на словах говорят «Данные изменения могут служить основанием для постановки диагноза деменция» «Тут скорее  нужно говорить о смешанной деменции» Один из неврологов популярно объяснял, что если есть проблема с кровообращение ГМ, значит,  мозг будет работать не корректно, и от этого могут возникать поведенческие сбои, нарушении. Речевой модуль в формате выражения своих мыслей, и разговоров в принципе пострадал сразу, и на все можно сказать 100%, ещё где-то на людях мама  мобилизируется, дома она даже не напрягается. Что-то выяснить практически не возможно, «Купила хлеб?» «Да, купила» «Или не купила?» «Не купила» Даже самые простые вопросы ставят в тупик, и вызывают агрессию. «Что ты хочешь от меня?» Обошли много врачей пытаясь найти своего, одни назначали, другие переназначали, одни проблему видят, и лечение назначают, другие проблему не видят в принципе. У каждого своя методика, всё достигается путём проб и ошибок.   Из препаратов АМ, как и у многих здесь, пожизненно, с октября добавили, ремизил, ноотропы и сосудистые, каждые три месяца. С декабря перевела на однократный приём АМ, и на дву кратный приём остальных препаратов. В ноябре был ряд пропусков, не смотря на мои контрольные напоминальные звонки. Мама под моим контролем, с декабря подключила радар на её телефон, и теперь хоть знаю о её передвижениях.   Что сейчас, мама себя обслуживает, кушает, моется, гуляет, заправляет постель всё сама. Без напоминания. Из развлечений только просмотр TV, иногда соглашается на раскраску, и постоянные хождения туда сюда обратно, когда больной мозг не знает как занять своё тело. Моет посуду, но достаточно выборочно, свою тарелку и ложку с обеда помоет, а чашки с завтрака будут стоять, сваренный гарнир в емкости стоит в холодильнике, она его съест, грязную миску поставит обратно в холодильник, но потом можно частично перемывать эту посуду, если вижу, то прошу тут, же переделать. Многие вещи нужно напоминать или просто говорить. Если я скажу, что нужно вынести мусор, она его вынесет, если не скажу, не вынесет и не важно, что из ведра вываливается, в прямом смысле этого слова. Активно помогает в приготовлении пищи. Сама передвигается по городу, гулять, в баню, в магазин. Делать особо ничего не прошу, готовить точно нет, было пару эпизодов, просто боюсь теперь.   Из ухудшений: Помнит только свой год рождения, мой называет с трудом, и не всегда правильно.   Дату и месяц не называет, либо только с подсказкой. Есть некоторое снижение памяти. Адрес домашний помнит, время правильно называет, 1 раз из 10 может ошибиться. Всё путает и в принципе забывает название предметов. Любимое слово макароны. Проблема в общении и изложении своих мыслей, как была,  так  и есть. Присутствуют  несанкционированные поездки до бани и обратно, с ОДНИМ из банных атрибутов, не важно,  какой, тапки, мыло, мочалка. Итог, всё у меня в комнате под замком. От поездки не останавливает даже отсутствие денег,  и кошелька в принципе, но я подстроилась и под это, в дни работы бани, когда я на работе, я просто не оставляю денег.   В моё отсутствие готовить ничего не прошу, всё готовлю сама, мама только греет. То, что ещё летом меня жутко бесило,  посиделки у телика круглыми сутками, и не важно, что показывают, сейчас всё поменялось, уж лучше пусть сидит у телика, чем болтается где-то. Летом мама ещё что-то готовила по мелочи, и я активно её просила об этом, сейчас ограждаю от этого мероприятия. Бельё грязное складывает в стиралку, но сама её не включает,  включит, если я попрошу. Пока помнит, как включать, куда сыпать порошок, и прочее, естественно я контролирую процесс. Осенью,  в ноябре, как-то резко перестала ходить в магазин и просить деньги, ещё летом утро начиналось с того, что мама приходила ко мне с кошельком, и говорила, что ей нужно денюшки дать. И это было её излюбленным занятием.   06 января мы подошли к нашей наверно первой черте… сняли кран с газовой плиты, чтоб перекрыть мамин доступ к ней, на фоне двух сгоревших кастрюль, варила яйца, и якобы суп, два разных инцидента, в разные дни. Ничего вразумительно откомментировать не может. С яйцами она меня напугала так, что трясло до утра, квартира была в таком смраде, что можно было вешать топор, и не известно, сколько эти яйца стояли на плите..   Хотела попытаться оформить ген доверенность на все дела, которые могут коснуться нашу семью, а мама не смогла поставить подпись…. То ли забыла, толи не понимает, что я от неё хочу…вроде расписывались периодически на квитанциях и всё было в порядке. Теперь будем тренировать письмо и может подпись восстановиться…   Подтверждение инвалидности уже будет по психиатрии, ещё в июне 2014 я это очень не хотела, и даже вырвала листок с записью из маминой мед карты. Теперь всё поменялось и я сама этого хочу, уверена, что группа будет бессрочная, А дальше будет стоять вопрос с лишением её дееспособности.   Несмотря на приём постоянный противодементных препаратов, и курсов сопутствующей терапии, и того, что я поймала, по сути, самое начало болезни,  мама всё равно ухудшается, т.е. болезнь не стоит на месте….   Вот как-то так… Ещё хочу добавить,  обязательно ведите ежедневник, записывайте всё, даже, то что кажется ерундой, в будующем по этим записям можно  будет понимать динамику болезни.  

    • Ляля

      Марина, спасибо тебе за эти записи. Они очень важны и для тебя и для многих других, чтобы понять как развивается болезнь. Мама, постепенно ухудшилась , несмотря на лечение, если бы не было этого лечения, то все могло бы быть гораздо хуже.

    • Жанна

      Мариша, доброе утро. Спасибо, что написала все. У моей мамы процесс проходит примерно также. С некоторым опережением твоей. И знаешь, вот сейчас прогресс болезни замедлился и здорово. Более того, какое — то время мама даже стала получше говорить и понимать. Есть надежда, что и у твоей мамочки замедлится процесс. Тем более, что вы еще реминил принимаете, а у нас он не идет никак. Будем держаться. И мамочек держать.

    • Пользователь

      Молодец, Марина! Все толково и по полочкам. Особенно полезно будет, кто поймал болезнь в самом начале, и на что стоит обратить внимание, кто замечает странности за своими родными. Терпения и сил тебе, Марина.

    • Antonina

      Марина,разрешите поддержать вас,в борьбе за маму…сколько сил вы прикладываете,так всё скурпулёзно,с толком…уже,наверное,можете диссертацию писать по АБ и Деменции…очень вам желаю,что бы ваши старания достигли,да я уверена,достигнут успеха…)))и простите меня,если когда то обидила вас своими комментариями…не подумавши,что вам нужна поддержка…сил вам,терпения и самой здоровья..)

    • Виктория

      Маришка, как все хорошо ты описала! И , вообще, все твои посты всем новичкам показывать, чтоб уму- разуму учились и не сдавались)) Марин, конечно, ухудшения есть, но все равно ты замедлила болезнь, не дала и не даешь маме сдатьс так просто, без боя. Вы с мамой настоящие бойцы. Спасибо тебе!

    • Маришка, ты большая умница!! Так держать! Сил тебе и терпения!!

    • Умкина Подружка

      Вот так это выглядит в жизни..

    • Ляля

      Марина, ну ты просто такая молодчина, слов нет!!

    • alfirahad

      Марина, молодец. Время и терпение есть все это сидеть и писать. Совет на росписи, давай ей квитанции подписывать, моя долго могла росписываться, еще посмотри умеет ли она читать и считать. Я маму читать просила, давала ей календарь ежедневник. И деньги считать просила. Год назад я ей еще могла дать почитать паспорт ее, читала. Сейчас не знаю. Как стремительно развивается болезнь. Марина будь готова к тому чтобы закрыть ее одну, к фикальной стадии. Терпения тебе, Мариша.

    • Мариша, привет! Как ухо?

    • Умкина Подружка

      Ещё забыла написать, что летом уезжала на неделю, мама оставалась одна, сготовила, что смогла, оставила фарш на котлеты и курицу на бульон. Мама справилась, всё было в полне сносно. сейчас об этом даже и речи идти не может. Я даже сомневаюсь смогу ли маму на ночь оставить одну.

    • Пользователь

      2014 прошел под знаком быстрых изменений. В начале года мама еще нас иногда узнавала, сама ела и днем ходила в туалет. Летом мы были на море, брали сиделку. Наша Людочка-сиделка просто золото! А осенью у мамы был отек квинке и резкое ухудшение. Соска, нечленораздельные звуки, поза эмбриона и все… 30 декабря мама ушла. Все очень стремительно. И год пролетел и мама резко сдала и ушла. И сейчас я понимаю, мама болела «по книжному». То есть все описанные стадии мама повторила в точности.

    • anna558

      Марина, какая ты молодец! Держись! Здоровья тебе (и мамочке)!

Этот веб-сайт использует файлы cookies, чтобы обеспечить удобную работу пользователей с ними и функциональные возможности сайта. Нажимая кнопку «Я принимаю», Вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies в соответствии с «Политикой обработки и обеспечения безопасности персональных данных»

Авторизация
*
*