Здесь о деменции знают всё МЫ С ВАМИ C 2008 ГОДА

Главная Форум Общение Болезнь Крейтцфельдта-Якоба в РФ: заболевшие есть, а официально болезни нет

    • Александр Сонин

      Моя мама умирает от болезни, которой в России нет. Люди болеют, а официальной статистики заболевания нет – она нулевая. В общем-то, ситуация как с ж*пой, но только в данном случае с болезнью Крейтцфельдта-Якоба (БКЯ), одно из прионных заболеваний, о природе которых неизвестно практически ничего. Заразно ли оно? И если да, то как происходит заражение? У меня нет ответов на эти вопросы. Все началось в первые дни марта, когда маме неожиданно стало плохо. Но, как оказалось, не настолько плохо, чтобы ей выписали больничный. Спустя неделю в той же поликлинике (не районной, при работе) меня отвела в сторону невролог – кандидат медицинских наук, врач с 20-летней практикой. «Девушка, что же вы за мамой своей не усмотрели-то, у нее же Альцгеймер прогрессирует», — это она мне про человека, который почти 50 лет работает в оборонной промышленности, и в последние годы – на должности ведущего инженера. Ну, кое-как открыли бюллетень, дали направление на дневной стационар. На этом бы и закончилась история среднестатистического пенсионера. Но это не вариант моей мамы. Цепочка врачей, и мы, с подозрением на перенесенный инсульт, попали в Научный центр неврологии РАМН – заметим, ведущее заведение в России. Сообщили, что это не инсульт, и это (конечно!) хорошая новость. Ок, а что же тогда? И вот тут-то началось самое веселое. Энцефалопатия неясного генеза. Именно под таким диагнозом моя мама числится во всех лечебных заведениях, где мы были. Общие слова об отклонениях в черепной коробке, не более того. За все то время пока мы своими ногами ездили на приемы в Центр неврологии, нас кормили обнадеживающими заверениями – мол, маловероятно, что у вас БКЯ, а сделайте-ка еще анализ на ВИЧ, а через месяц повторную МРТ, а еще лучше – через пару месяцев ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография). Полная информационная блокада, в общем. Дни тем временем шли. За месяц с дебюта заболевания мама из здравомыслящего и активного человека превратилась в, не побоюсь этого слова, растение, которое питается через зонд и не реагирует на окружение. Даже раковым больным говорят, сколько им осталось. Нам не сказали ничего, а доступная в Интернете информация настраивала на позитив, не подтверждая смертельный диагноз. Когда мы в последний раз с мамой оказались в Неврологии, врачи – впервые за все это время – после осмотра помыли руки, и вот тогда-то я поняла, что это конец. Но было уже поздно. Буквально за считанные дни мама перестала осознавать происходящее и в конечном итоге забыла обо всем, в том числе и о существовании своей семьи. Мы не успели попрощаться, хотя могли. Бесчеловечность 100 lvl. Пока мама была на своих ногах, врачи не находили оснований для госпитализации. Как только мама слегла, ситуация не изменилась. Так как для среднестатистических врачей такого диагноза как БКЯ не существует, то мамино состояние выглядит как последствия инсульта, при которых необходима реабилитация. Так маму согласились положить в платный восстановительный центр, главный невролог которого до последнего не верила в вероятность прионного заболевания. Поверила после недели интенсивной реабилитационной терапии. Люди, заболевшие БКЯ, по бумажкам умирают от сопутствующих осложнений – пневмонии, остановки сердца и т.п. При этом сами врачи Центра неврологии вполне откровенно говорят о том, что по России случаев БКЯ в год может быть не только сотни, но чуть ли не тысячи. Просто всех отправляют домой умирать. Кстати, болезнь Альцгеймера у нас тоже не любят диагностировать, чтобы не портить статистику. Ну, а БКЯ официально у нас попросту никто не болеет. Существуют приказы Роспотребнадзора, которые обязывают врачей сообщать о случаях выявления болезни Крейтцфельдта-Якоба (например, приказ от 11 января 2011 года). Занимательно, что БКЯ указана в списке наряду с чумой, Эболой и сибирской язвой. Однако мне сразу дали понять, что я могу не рассчитывать на официальное подтверждение болезни – никто не намерен производить вскрытие. А, между прочим, лишь данные аутопсии могут определить, какая именно форма БКЯ у моей мамы – вполне, возможно, заболевание вызвано зараженной говядиной. И об этом врачи Центра неврологии не боятся говорить напрямую. Единственный, кто нам попытался хоть как-то помочь, — невролог из клиники, в которой мама сейчас находится. По словам врача, в медицинских кругах за последние два десятилетия нет никакой актуальной информации о БКЯ, и во всех больницах сейчас никак не занимаются этим заболеванием (в 90-х занимались и диссертации писали). Говорить о теории заговора я бы не стала, но невролог считает, что какие-либо данные могут скрывать целенаправленно. Кстати, мне рассказали, что в США не берут кровь у доноров, которые жили в некоторых европейских странах определенный период времени — именно из-за риска инфицирования реципиентов БКЯ. И Россия в этом списке не присутствует. Не забываем, что у нас нет статистики по БКЯ, и, соответственно, нет самой болезни. Мы оказались в тупике. Несмотря на состояние, маме не полагается никакой медицинской помощи. Никаких больниц, никаких хосписов – да, паллиативная помощь также не для нас. Сейчас мамино безболезненное существование поддерживается исключительно за наш счёт, и я очень не уверена, что эта клиника не захочет от нас избавиться в ближайшее время. На днях я задала прямой вопрос врачам Центра неврологии – почему они отказываются класть маму к себе. И вот тут началось самое интересное. Если к ним положат человека с вероятной БКЯ, то всю больницу тут же закроет Санэпидемстанция. Понимаете? Получается, есть причины объявлять карантин. Нам же врачи из Неврологии советуют перевезти маму домой, заниматься ей только в перчатках и масках, а после маминой смерти сжечь матрас и все предметы, которыми она пользовалась. И об этом мы узнали только сейчас. Ах, да, еще нам посоветовали «хотя бы кремировать тело». Я прекрасно понимаю, что маме уже ничем нельзя помочь. Единственное, чего я хочу добиться, — официального признания болезни Крейтцфельдта-Якоба на территории РФ. Ведь именно из-за «несуществования» БКЯ в России большинство врачей даже не предполагают у пациентов смертельное заболевание. Заболевшие и их близкие до последнего остаются в неведении. Больным не оказывается какая-либо медицинская помощь. И хоронят этих людей даже без посмертного верного диагноза. Я против этого. http://echo.msk.ru/blog/i_litvinenko/1543156-echo/

    • Пользователь

      Саша, у меня два знакомых человека потеряли своих близких от этой болезни. К одному на адрес ВО приезжал Иванов… Не смог помочь разведчику, вторая — родная сестра одного из ЧСД Головного Газпрома. Так и ушли… Страшная болезнь…

    • Алëна

      Продолжение истории https://meduza.io/feature/2015/05/15/samaya-opasnaya-infektsiya-v-mire

    • аля

      У нас история была в больнице. Мама когда начала сдавать сильно,положили тут же в больницу. Первый диагноз инсульт поставили,потом Паркинсона,когда выписывали тот же нервопатолог сказала у вашей мамы Болезнь Крейтцфельдта-Якоба. Я спросила а с чего вы взяли что это такое заболевание,ни обследования ничего. Причем это третий диагноз который вы поставили. Как оказалось причина резкого ухудшения состояния. Но то что до этого семь лет постепенно человек терял функции,она этого не учла. Пришлось ей самой объяснять что Болезнь Крейтцфельдта-Якоба развивается стремительно. Вот такие у нас врачи

    • Пользователь

      Моя мама на 56-м году жизни заболела и умерла от болезни БКЯ. Это было 1994-1995 году. Это официально зарегистрировано в свидетельстве о смерти.От внешних клинических проявлений до смерти прошло чуть более 7 месяцев. Это форма по новой классификации называется спорадическая…Болезнь не заразна при простом контакте , но поскольку она относится к группе прионовых болезней, заражение возможно через инструментарий при недостаточной стерилизации, поедание зараженного мяса и мозгов коров зараженных , плюс возможно накопление патологического приона. Мама из жизнерадостного и умного человека превратилась как описано ранее человека немощного с нарушением двигательных жевательных и дыхательных функций.Препаратов не изобретено, но есть различные попытки приостановить процесс развития заболевания. Но за 20 лет многое изменилось: стали читать лекции в медвузе, появились попытки классифицировать и диагностировать данную болезнь. Я думаю , когда наступит прорыв в генной инженерии и генная терапия будет доступна обычному человеку вопрос о болезни будет только в ранней диагностики.Есть информация, что найден ген,блокирующий развитие болезни Куру(это болезнь близкая к болезни БКЯ.

    • Пользователь

      Пишу тут с опозданием , но вопрос для меня не закроется никогда, так как терзает меня до сих пор: я поступала в медицинский университет и мечтала изобрести лекарства от всех болезней. а в результате своей маме помочь не смогла…

    • У меня отказывается мозг всю информацию перерабатывать. И все больше склоняюсь к тому, что цивилизация должна погибнуть

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.