Здесь о деменции знают всё МЫ С ВАМИ C 2008 ГОДА

Главная Форум Общение мама на меня наговаривает 3

    • Алëна

      Наша с бабушкой попытка снизить маме транквилизатор в этот раз терпит фиаско. Предыстория: длительно давали маме: противодементные: Реминил 16 мг, Акатинол Мемантин 15 мг, антидепрессант: паксил 20 мг, транквилизатор: грандаксин 50-100 мг, так же курсами церебролизин (капельницы 20 шт от 5 до 20 мл по нарастающей — раз в полгода весна-осень), глиатилин (капельницы раз в полгода — зима-лето), фолиевая кислота (в таблетках), витамины группы Б (в таблетках), омега 3 (рыбий жир в капсулах), янтарная кислота (в таблетках) , цитофлавин (в таблетках) и т.д. в планах еще когитум (в питьевых ампулах). Во время последнего визита в НЦПЗ РАМН в Центр альцгеймера наша врач сказала, что в связи с ухудшениями надо АМ доводить до 20 мг. Я засомневалась, договорились на несколько месяцев увеличть сначала до 15 мг. Сомневалась я не зря. У мамы снова начались панические атаки, ажиотаж, слезы, ссоры, обиды, обвинения и т.д. Приняли решения не убирать эти дополниотельные АМ 5 мг, а добавить транквилизатор (который к тому времени уже снизили до 1 таблетки (50 мг) в сутки. Добавили еще 1 таблетку, мама вроже успокоилась и так какое-то время давали. Но мама заметно замедлилась, такой ээфект почти всегда наблюдается на нейролептиках и сильных транквилизаторах, но грандаксин вроде не сильный, а все-таки. Решили с бабушкой, что пора снова снижать грандаксин, убрали 1/2 таблетки и понеслась… Все по новой: слезы-обиды-ссоры, снова начались панические атаки (но не сильно, и ловим в самом начале). Еще сейчас из того, что может бодрить даем цитофлавин. Теперь вот думаю,  что делать. Пока вижу 3 варианта: 1. убрать цитофлавин 2. убрать 5мг Акатинола Мемантина и снова вернуться на 10 мг 3. все оставить, вернуть грандаксин 2 таблетки (100 мг/сутки) — но мама прямо в состояние улитки переходит

    • Аноним

      Наверное, надо сначала убрать что-то одно из возбуждающих (либо цитофлавин, либо 5 мг АМ), посмотреть несколько дней. В случае необходимости второй вариант добавить. А уж если это не поможет. то последний вариант. Но понятно, что этого бы не хотелось.

    • Пользователь

      Алена, безусловно то, что любой организм индивидуален. Вы отлично считываете и анализируете состояния мамы в зависимости от дозировки препаратов. Единственное, что приходит в голову, это возможная консультация с фармокологом. Препаратов — не один. Как они взаимодействуют с учетом особенностей метаболизма конкретно Вашей мамы- большой вопрос. Либо фармаколог опытный либо интернет и Ваш личный опыт вперемежку. Это я в качестве химика- биотехнолога мысли изложила:-) Однако, пользователи на сайте не однократно писали о том, что любая терапия с нашими больными подбирается методом «тыка». Понаблюдайте. Возможно, что вариант окажется наиболее приемлемым, а возможно, что нет. Из личноо опыта. Отца( по словамнаблюдающего врача) будоражил Сероевель с АМ. Были мнеия, что надо сижать дозировку АМ. Тем не менее, когда убрали сероквель, на АМ 20 мг папа сбалансировался и вел себя весьма неплохо. Правда, все это было летом. А наши подопчные весьма зависимы от нгеомагниткой и климатической обстановки. Все индивидуально. Дерзайте. Уверена, что у Вас все получится:-) Желаю!

    • Ляля

      Я бы убрала цитофлавин и посмотрела бы на результат.

    • Алëна

      В общем пока добавлять обратно пол-таблетки грандаксина не стали. Вроде устаканилось. Настроение в основном спокойное, бывает что из-за того, что что-то забыла обвиняет бабушку или деда. Они стараются не ссориться и не переубеждать. Сегодня мама расстроилась, призналась мне, что забыла когда и где она родилась. Попытка вспомнить не удалась, но смогла угадать, когда я перечислила месяцы сезона, потом сама назвала год, с чимлом было сложнее всего и оштблась с городом, даже когда я назвала половину Семипа(латинск) не смогла закончить.

    • Ксюша М

      Алена, у наших мам похожее начало. Только у моей не было обвинений и делала все быстро, сама занималась и с логопедом, и с прописями

    • Алëна

      В общем ничего не стали убирать, все оставили как есть, и АМ и цитофлавин, вроде пока нормально. Наверное через месяцок попробуем еще половинку грандаксина убрать.

    • Алëна

      Сегодня ездили таки на прием к нашему окружному неврологу. Встречей я ожидаемо несколько разочарована, но в принципе, все, что было надо вроде бы получила. Маму он смотреть не стал, выписки в карту брать, кроме последнего МРТ (да и смотреть тоже) не хотел, в общем для него эти приемы повинность. Но так как я дама настойчивая, выписки все-таки посмотрел, важные в карту вложил, лечение и назначения обсудили, записи в карте о необходимости назначения мемантина, галантамина и церебролизина сделал, о том, что больной нуждается в уходе тоже (последнее, нужно было в качестве основания для сбора комиссии для получения справки, что маме нужен уход, с которой можно получить компенсационную выплату (вот дом, который построил Джек…). По препаратам, сказал, что не знает (не верю), какой именно дадут, но говорит, что т.к. начало года, то есть шанс отхватить реминил и АМ — будем посмотреть. С нового года действует постановление, по которому они не имеют права писать ни названий конкретных препаратов и ничего лишнего. Признаваться в некачественности российских препаратов не стал, но озвучил схему действий примерно так: если вам дают препарат, а у вас на него появляются побочные эффекты, ухудшения и т.д., то вы идете к врачу (неврологу) и заполняете с ним по этому поводу специально разработанную форму, что вот на таком-то лекарстве у нас то-то и то-то, а до этого был другой и было все отлично, потом эта форма отправляется к нему на рассмотрение как к эксперту, и мы имеем шанс получить рекомендацию, в которой будет прописано, что конкретно нам этот препарат не подошел, и нам надо назначить другой. Про церебролизин сказал, что у них дают только ампулы по 1 мл и то пару упаковок если очень повезет (для сравнения мне нужно 17 капельниц по 20 мл и еще 3 капельницы от 5 до 15 мл ), ну тут чем богаты, может хоть это дадут — бабушке поколим, глиатилина и других жидких форм кроме церебролизина вообще нет, транки и антидепрессанты не к нему, про витамины и мильгамму у меня вылетело из головы спросить, хотя список был перед глазами, наверное загипнотизировал меня. Еще спрашивала его про замену реминила на донепизил, ответил, что с академической точки зрения интересно, а с практической от добра добра не ищут, и можно получить провал, а потом можно не вернуться уже к утраченному уровню. Но на этом этапе разговор его таки заинтересовал, предложил мне 2 с его точки зрения возможные схемы — дите проснулось, позже допишу

    • Ляля

      Про помощницу можно было бы сказать маме, что мама должна ей подсказывать что и как делать

    • Ляля

      Конечно, бы такой домик на своём участке — сказка. Осуществить бы её. Хотя главное — цель. Есть цель и стремление и можно осуществить. Я по жизни за то, чтобы действовать, а не ждать , что лучшее само свалится или оставить все как есть.

    • Елизавета

      Тут дело даже не в самОй идее домика (типа гостевого, с сауной сейчас все строят) — дело в кредите, который возможно придется брать. Я по себе сужу. Всегда кредитовалась отважно, отдавала легко. А сейчас — торможу. И прикидываю варианты, как не схлопнуть все бизнесА без дополнительных денежных вливаний… Ибо грядущее темно(((

    • Мария К.

      Алена, доброе утро! Я отвечала новой девушке Екатерине, которая только попала на сайт. У Вас отличная подборка для новичков, и я дала ссылку на нее. Надеюсь, что Вы не обидитесь!

    • sova

      Алёна, как ваша мама? я видимо пропустила Цитофлавин вы пропили или нет и как результаты?

    • sova

      Реминила в аптеке нет, галантамин завезли и видимо много, не знаю что делать, к окружному неврологу упорно не отправляют, думаю попробовать сама записаться, при этом все время говорят что пора на учет в ПНД,

    • sova

      какой нам бассейн, мы на рынок 2км туда- 2км обратно)))) шучу конечно, так я в том году ходила ,сейчас с сестрой и внучкой в парк… и то ленится, лучше со мной на рынок (по выходным) и на трамвае))))

    • sova

      Вашей маме очень очень нужна помощница, компаньонка, кто то кто бы занимался…. При всем с ними надо сидеть, отойдешь на 5 минут, все отложила, я ничего не делала и т.д

    • Ксюша М

      Ален, рассмотри варианты каркасных быстровозводимых. хороший вариант, построить домик на участке, бабушка же с дедушкой пожилые, за ними тоже пригляд нужен, и мама рядом, но не настолько, как в одном доме

    • Алëна

      Муж возил маму к неврологу (зав.отделением неврологии в поликлинике), обещала сделать запись в карту для терапевта, что можно в санаторий с сопровождающим, хотя все равно не дадут — сопровождающий положен только инвалидам 1 группы, а у мамы вторая, по поводу справки для компенсационной выплаты сказала звонить на следующей неделе, оставила свой рабочий телефон, чтобы записываться без участия терапевта (на учет, чтобы через терминал записываться — сказала не делают так), и им удалось, что удивительно получить: реминил 2 упаковки по 16 мг (но сказали, что в дальнейшем он вряд ли будет) и 1 упаковку АМ 20 мг (но сказали, что это вообще последняя и больше их заказывать не будут). Попробуем когда получим российский поступить как сказал окружной невролог — жаловаться на побочку.

    • Алëна

      Мама стала жаловаться, что очень часто есть потребность мочеиспускания, и причем вот захотела и надо сразу бежать. иначе не доносит. Муж ее возил к врачу сегодня, 1,5 часа дорога, еле дотерпела, и потом еще до на минут 50, тоже еле ели дотерпела, хоть и не пила там воду. Бабушка ее утром будет в 5-6 утра в туалет, иначе может постель намочить, несколько раз уже с прогулки не успевала добежать. Проблем вроде по этому профилю нет, последний раз год назад были у уролога все было ок. Вот думаю что делать. Буду благодарна за советы по устранению проблемы. Подгузники и я, и бабушка считаем, что рано.

    • Алëна

      Еще поставили ей локатор на телефон (би лайн), могу сказать что местоположение определяет очень не точно: нам показал, что она находится на противоположной стороне 8ми полосного шоссе, во дворе дома за ним. Не знаю от чего это зависит от ее телефона или сервис сам по себе такой не точный.

    • Ляля

      Ужас, этотавтоматическое письмо)) к урологу. Куроводу, так ещё придумать надо)))

    • Ксюша М

      Психологически тяжело признавать факт необходимости памперсов и прокладок, боязнь навсегда в них погрязнуть, но ведь важнее обеспечить хороший эмоциональный фон маме, тогда и нам меньше проблем. А если она нервничает по поводу недотрепела… И потом, исключить развитие инфекций разных и опрелостей из чуть- чуть протекания, не всегда же она дома рядом с душам и сменой белья

    • Алëна

      Сегодня у нас плохой день. Мама ругается и плачет. Заявила мне, что с ними невыносимо и невозможно жить, они не люди, и вообще она ждет, когда они, наконец, умрут. Я сразу вспомнила, как она про меня говорила, что со мной невозможно жить, что я не женщина, а злая баба и жаловалась, что я ее бью. Давление померить не дала.

    • Ксюша М

      А дедушка с бабушкой устали? Они как воспринимают? Понимают серьёзность болезни? Это я к тому спрашиваю, что некоторые мои родные не понимают серьезности и необратимости, как же меня это раздражает!

    • Алëна

      Сегодня я мама меня сильно огорчила. Я передавала с мужем для своих друзей подарки для их дочери, муж оставил сумку у бабушки, сегодня они заходили, и мама приняла мужа моей подруги за моего мужа. Они совсем не похожи, если только стиль одежды немного. Маме очки нужны только для чтения, так вполне приемлемо видит. Они там были всего пару минут, но достаточно, чтобы узнать. А выяснилось по телефону, когда мама сказала мне, что мой муж сегодня заезжал к ним. Потом подруге написала, она тоже подтвердила, что мама перепутала ее мужа с моим, но деталей не знаю. Ну и мама уже больше 3 дней ничего кроме физкультуры не делает — не пишет, не расскрашивает и не лепит. Обещает, что сейчас будет, а в итоге сколько потом не перезваниваю, все равно не делает. Наверное, у нас очередной виток 🙁

    • Ксюша М

      С утра у меня тоже дома тишина и улыбки, мама перебирает самом вещи, я не знаю, как сорваться в диспансер за экселоном. А вечером будет обострение, буду купировать в зародыше

    • Ларисаи

      Какое точное замечание про вторую половину дня,у нас точно так же.

    • Ксюша М

      Меня психиатр спрашивала, когда обострение: По ночами, днём, утром, вечером, чтобы правильнее назначить время приёма нейролептика, ведь они же не круглосуточно в неадеквате. У мамы то по утрам было, теперь по вечерам, а то и ночью 🙁

    • Мария К.

      Продолжая утренний разговор, что сегодня наши мамы были бодры, если не сложно, отпишитесь как сегодня они чувствовали и вели себя днем и вечером? День сегодня был хороший, без осадков, несколько раз светило солнце. У меня мама была целый день совершенно адекватна, сборов домой не было, сын сказал, что сегодня бабушка — добрая. Правда утреннее задание разукрасить картинку, несмотря на записку и напоминание по телефону не выполнила.

    • у нас пока ни утро. ни день, ни вечер роли не играют. Утром тяжелые вздохи, днем опять, вечером то же:»Как жить дальше? Мне плохо». и так по кругу

    • Мария К.

      Всегда говорю, что нельзя сильно радоваться. Но я очень эмоциональна. Вот вчера все было замечательно с мамой и утром, и днем и вечером. Я не ждала никаких сюрпризов. Так вот, вчера мама забыла выключить телевизор и свет в гостиной, где она его смотрит. Обычно, если она нормальна и хорошо себя чувствует, то когда вечером я ухожу к себе, то мама еще продолжает смотреть телевизор в гостиной, хотя другой стоит у нее в спальне. На мой вопрос сегодня утром, как так получилось, что телевизор и свет не выключен, мама сказала, что не помнит даже как вечером легла в кровать! Обидно, когда случается все в первый раз! )):

    • Алëна

      Эх, мама утром пожаловалась, что почти всю ночь задыхалась. Обычно так панические атаки в начале у нее проявляются, но еще сегодня жаловалась на сопли, но никакого вразумительно ответа, на вопрос не простудилась ли она, и не заложен ли у нее нос дать мне не смогла. Буду еще позже спрашивать

    • Умкина Подружка

      Алёна по поводу того, что мама не добегает до туалета, она терпит, и понимает, что хочет, это хорошо. Не доносит, плохо. Из препаратов моя пила тогда спазмекс, у твоей мамы скроее всего ГАМ (гиперактивный мочеовй). Нас поначалу,то же это ставили, но у мамы поддекало. Попробуё спазмекс, почитай инструкцию, он вроде совместим с холиномиметиком. Однозначно нужно показаться гинекологу и урологу, причём уролог должен быть толковым, и лучше если он маму и на кресе посмотрит то же. Психиатр мне ещё говорил, что холиномиметик будет обострять проблему мочевого, если она существут. Что касается отслежки на мобильном, там у любого оператора радиус будет большой,до 300 метров.

    • Алëна

      Чувствую себя, как будто меня только что трамвай переехал (( мне очень редко снятся сны, а тут… Укладывала ребенка и сама рядом уснула, и мне такой яркий и красочный сон приснился, что всего это сюра просто нет, что мама здоровая, красивая, нормальная моя мама… В гостях у нас, с внуком играет, Сонечка живая у меня на коленях мурлычет… Причем сон еще такой «настоящий» правдоподобный… Сейчас наверное целый час рыдала на кухне на плече у мужа, и жо сих пор никак не могу успокоиться, вроде перестану, а сейчас печатаю и снова слезы капают ((( Мама сегодня лепила из пластилина ежика, сказала. По ее словам он вышел похожим на ворону. Только вот слово «ворона» я долго угадывала. Попросила ее посчитать до 20, до 12 досчитала. а дальше замялась, в итоге получилось 12, 15, 18, 20. Вот так вот. А она физик по первому образованию ((

    • Нам с подругой вчера удалось посидеть в кафешке. У нее мама умирает в заграничье от рака (не транспортабельна, чтоб вернуть на родину). Моя вчера совсем расклеилась, начала заваливаться. Посидели-наплакались, много говорили о смерти. Я высказалась,что смерть уже как избавление. А сейчас, за компьютером, опять отчетливо дошло.. Смерть -это НАВСЕГДА. Это не в санаторий съездить. Это не заново родиться через некоторое время. И НИКОГДА уже маму не встречу. НИКОГДА она не станет прежней. и мамой той, которая мама, не будет. Прошиббло через сердце до печенки… Прости, господи, что прошу иногда быстрого конца.. Прости, не ведаю, что творю. Девочки мои, миленькие, хожу, работаю, ем, читаю. А мне все кажется, что чуть ли не за каждым окном живет семья и борется-борется-борется с деменцией. Будто все вокруг уже вовлечены в этот земной ад. Как же жалко всех, всех вас, нас, наших мам-папа-бабушек-дедушек.

    • Моя Мамзель не понимает, не принимает. И бесконечные вопросы поэтому: почему со мной так, почему я такая.. ЛИбо апеляция к Любке-колдунье… Как бы я не говорила хотя бы о возрасте (все-таки старость, поэтому силы не те, здоровье не то), конечно, не имеют никаких положительных результатов.

    • Татьяна Я

      Сейчас в фильме брали интервью у спасателей (из-под снега откапывали людей) — что вы чувствуете, когда работаете? Их ответ- ты либо чувствуешь, либо работаешь. Потому что если чувствуешь, то работать уже не можешь. Это про нас, дорогие! Мы- спасатели ))

    • Алëна

      Вчера у мамы снова были панические атаки, сильные, прямо с утра: слабость, предомборочное состояние, ощущение жара, головная боль, плаксивость, сильный страх («боюсь сама не знаю чего, всего боюсь»). При чем конкретно в форме страха у нее очень редко бывает. Не знаю почему начались, то ли ссора с бабушкой спровоцировала, то ли погода. Давление в норме было, но это как всегда. Справились успешно при помощи плацебо: 2 таблетки глицина под язык с напутствием, что сейчас надо лежать пока таблетки растворятся и все быстро пройдет, а если уснешь, тоже хорошо. Легла, уснула, все прошло… Психика. Хорошо, что верит мне.

    • Алëна

      У нас сегодня концерт по заявкам продолжается, давление в норме, рыдает. Говорит оттого, что бабушка с дедушкой ругаются между собой (объяснить ей что это их стиль жизни и к ней не относится не реально). Глицин в этот раз не помог, дали пол-таблетки грандаксина дополнительно. Жду результат. Может правда на погоду?

    • Алëна

      Утро началось с того, что мама в красках рассказывала, как ей вчера было плохо, как она сильно плакала, и что виноваты дед с бабушкой. Вроде договорились не тащить вчерашний день в сегодня, но, судя по всему, сегодня будет опять 25… Начинаю думать. что на смену погоды — у нас сегодня похолодало -3, вчера была плюсовая

    • Алëна

      Весна пришла, веселье продолжается. Опять началась у нас старая пластинка, что бабушка не бабушка, а прямо злонамеренный монстр, который смерти ее хочет… Рыдает, лежит пластом и умирает 🙁 Увеличили грандаксин до 2х таблеток. Будем смотреть, как дальше будет.

    • даже не знаю, что сказать. В каждом дому по кому. Моя опять про таблеточки:»А зачем я их пью, от чего?» Ага, год не интересовалась, а тут опять. АМ помог, может? Сейчас заявила, что надо ей новости слушать:»Мне интереснее, когда ты дома, их слушать». А ничего, что уже спать пора (сейчас стараюсь соблюдать режим) и дочь еле на ногах держиться? «Не хочу спать, не хочу!»

    • Алëна

      Отправила с мужем маме и своим старичкам по курсу нейромультивита каждому и глиатилин для мамы, попробуем опять в дневном стационаре прокапать. Муж весь занят, надеюсь дедушка сможет договориться, все доки подготовила, будет сегодня терапевту звонить. Цитофлавина курс закончили, толку я от него не увидела, правда справедливости ради, давали мы его в очень маленькой дозировке и в таблетках, а чудеса я слышала про капельницы.

    • Алëна

      Муж сходил в банки по поводу кредита, достаточной суммы для строительства либо не дают, либо дают, но на совершенно зверских условиях, так что идея с домом для мамы, как минимум откладывается, если что будем снимать, наверное. Будем конечно еще думать, но мне это все видится маловероятным сейчас.

    • Алëна

      Я еще рассматриваю вариант взять сумму поменьше, чтобы именно этот маленький дом построить, самим туда въехать, сдавать квартиру и отдавать кредит и параллельно достраивать основной, но муж ничего даже слышать не хочет об этом ((

    • Алëна

      Вчера мама опять пол-дня рыдала, бабушка решила геройствовать и дополнительную 1/2 грандаксина ей не стала давать, объяснить ей, что маме самой это сейчас необходимо, я не смогла. очередной бзик у бабули… ((

    • Алëна

      Не выдержала сегодня и накричала на маму 🙁 Вторая неделя пошла — не могу заставить писать, то она рыдает, то умирает, то соглашается и говорит что прямо сейчас будет, а потом звоню каждые 2 часа до конца дня, она все еще не начала: то одно, то другое, а потом и спать пора. Хорошо хоть вместо этого через день то раскрашивает, то лепит. Я так понимаю, на письмо идет активный внутренний протест потому, что она просто забывает как писать 🙁 В принципе, ожидаемо и неизбежно 🙁 Вчера только с третьего раза вспомнила свою фамилию… Сейчас они ждут расшифровки ЭКГ (после праздников), после этого пойдут к терапевту за направлением в дневной стационар, хочу прокапать ей глиатилин, может получше немного будет. Бабушку отправляем в санаторий в Подмосковье, в 20х числах, а то она тоже уже на грани. С мамой сейчас очень тяжело, но на предложение помощи сиделки бабушка держит стойкий и категоричный отказ.

    • Ксюша М

      Получается, на этапе потяжелее антидепрессант перестаёт справляться, раз мама рыдает Алена, стоит ли её заставлять писать против воли? Лишние волнения, давление..

    • Жанна

      Алена, позволю себе кое — что сказать. Моя мама очень остро реагировала на мои попытки побудить её сделать то, что она уже не может. Или когда я пыталась предложить рисовать, мозаику складывать и т. п. Она воспринимала это как унижение. И обижалась. И расстраивались. Посмотрите на ситуацию с этой стороны. Помогите маме сохранить чувство собственного достоинства. Она ведь у вас интеллектуалка.

    • Татьяна Я

      Алёна, я только аплодирую вашему мужеству сражаться за маму.. Я бы, наверное, сдалась и не стала. Но ведь это Алёна. Сил вам, терпения и мудрости! Главное, правильно распределяйте СВОИ силы, чтобы Вас хватило и на сына, и на маму, и на бабушку с дедушкой. Берегите себя в первую очередь, хорошо? 🙂

    • Мария К.

      Алена, я тоже заставляю маму писать, правда не часто. Даю ей кулинарный рецепт и прошу переписать якобы для подруги. Мама пишет еще достаточно хорошо, но вот переписать рецепт не может. Похоже, что не может сконцентрироваться на строчках. Перепишет одну, затем может пропустить следующую, снова повторить предыдущую. Иногда я прошу маму, чтобы она на листочке отвечала мне письменно на вопросы. Как полностью ее ФИО, сколько у нее было братьев и сестер, сколько детей, кого и как зовут. Это ей нравиться больше, вот так тренируем память и руку. Алена, а может что-нибудь придумать, что маму заинтересует писать? Я покупала еще прописи , книжки со штриховкой для детей.

    • У меня, например, распечатан такой опросник, в котором между вопросами оставлено место для ответа: 1. Фамилия Имя Отчество твое 2. ФИО (пишу здесь сокращенно) дочери 3. ФИО внука 4. Твой день месяц год рождения 5. День месяц год рождения дочери 6. -//- внука 7. Место твоего рождения 8. Номер телефона дочери 9. Напиши имена всех родных братьев и сестер 10. Перечисли все месяцы от января до декабря 11. Напиши адрес В общем опросник из простых на 30 пунктов

    • Татьяна Я

      Мама еще год назад ходила на работу, хотя могла свитер поверх пижамы надеть.. Но дома удержать не могла, сохраняла самостоятельность и независимость.. Хотя и расписаться не могла уже, и даты не понимала, не готовила.. И бывало, описивалась. Поэтому на работе ничего не пила, я так думаю.. В то время я бы ничего не смогла ее заставить, оболочка была броней, а внутри все обрушивалось.. Но дорогу на работу знала четко.. А когда пошли с ней в другую сторону- растерялась.. Не понимаю, насколько она держалась до последнего, и как вбыла совершенно беспомощна, а внешне как солдат

    • Алëна

      наконец-то мама пишет, проверено и подтверждено. успехи скромные — пишет медленно делает много ошибок, в том числе в собственной фамилии пропускает буквы и не может найти где и какую букву пропустила

    • Алëна

      Наконец, преодолели все бюрократические препоны и вчера начали маме курс капельниц глиатилина в дневном стационаре, делают всего 10 капельниц и только по будням, так что в выходные снова нанимаем медсестру, чтобы делала на дому оставшиеся 5 капельниц курса. Весна на маму плохо действует, то плаксивость, то тревожность, то подозрителность, снизить транквилизатор не удается ((

    • Алëна

      Сегодня выясняла сколько осталось каких лекарств, чтобы заказать.подозрительно не совпало количество грандаксина с моими подстчетами. Стала выяснять, оказалось дедушка сам увеличил маме грандаксин!! Бабушка давала 1/2 утром и 1/2 вечером, плюс ,если мама истерила или что-то подобное, то еще 1/2 днем, итого в основном 100, или если истерики максимум 150 мг в сутки. В листочке, по которому давать лекарство все черным по белому так я и напечатала ей. А дед давал 1 целую утром, 1/2 вечером и если мама психовала еще 1/2, а иногда и 1 целую днем. Итого 150 минимум, и до 250 (!!!) мг в сутки если психовала. Внятно объяснить ЗАЧЕМ не смог, говорит нервничала она много и он утром стал давать сразу целую, мол ты же написала, что когда психует давать 1/2 дополнительно. БЛИН!!! И главное не сказал ведь никому! Точно я уже не знаю, но мне кажется, что ее отказы писать по временем совпадают с тем, что дед стал давать целую таблетку утром. Думаю, может быть это он так ее подтормаживал из-за большой дозировки? Никому нельзя верить 🙁 В общем решили пока попробовать перейти назад на афобазол на пару месяцев, он послабее, надеюсь, психоза не будет. Врач когда говорила, что их лучше чередовать или вообще на грандаксин перейти полностью, говорила, что не должно быть психоза при переходе с одного на другое. Начнем с 3х таблеток, если все ок будет, дневную уберем. очень расстроилась и бабушка тоже, дед ей говорил. что он все строго по списку дает 🙁

    • Алëна

      На данный момент: маме сделали 3ю капельницу глиатилина, заменили грандаксин на афобазол. Не знаю, что из этого дает такой эффект, но мама сегодня довольно бодрая, разговаривает хорошо, активно, истерик нет, проблем с подбором слов сегодня я не заметила, хотя лексикон довольно простой. Надо будет посмотреть как долго продержится эффект и спросить врача на тему другой альтернативы грандаксину, все-таки афобазол, мне кажется, полегче, но врач считает, что его нельзя без перерыва пить. буду думать. и хочу еще глиатилин в таблетках добавить после капельниц.

    • Алëна

      Переход с грандаксина на афобазол проходит гладко, если не считать того, что дед опять отличился, теперь он дает по 1/2 афобазола 3 раза в день… вместо целой. но мама вроде спокойная, я сначала повозмущалась, а сейчас думаю, ну пусть дает, если и дальше будет спокойной, то может вообще удастся убрать транквилизатор или давать только эпизодически, тот же грандаксин по 1/2 таблетки (25 мг). В общем завтра утром позвоню. скажу пусть дает как давал, посмотрим, как будет. Хотя конечно странно, то после увеличения АМ до 15 мг и последовавших после этого истерик никак грандаксин не могли убавить, даже на пол-таблетки, а перешли на афобазол, да еще в такой дозировке и все ок. Мама вообще так по разговору бодрячком. Слова подбирает тяжело, но говорит активно. Подгузники-трусики у нее протекли на капельнице, не знаю, то ли одела не правильно. то ли я с размером ошиблась. Муж отвозил лекарства, говорит она за месяц очень сильно похудела, она и так то около 50 кг весила, а сейчас вообще говорит похожа на 10ти летнего мальчика. Очень я расстроилась, Соколова мне говорила, что маме нельзя худеть, т.к. у таких больных потеря веса идет вместе с усугублением деменции. У бабушки они питаются только полезным — ничего жирного и вредного, все на пару или тушеное и т.д., попробую как-то убедить что-то более жирное может давать. хотя бабуля в этом плане категорически против и настаивает, что у мамы от жирного расстраивается стул — запоры и болит желудок. Хотя желудок от лекарств болит и она для профилактики периодически пьет то линекс, то омез — назначают раз в 3-6 месяцев. В общем одно расстройство 🙁

    • Алëна

      Сегодня маме делали 9ю капельницу глиатилина. Что могу сказать — говорит пободрее, пишет, но вот фамилию свою еле вспомнила, причем перепутала первую букву, в общем прогрессирует болезнь семимильно, к сожалению. Афобазол все-таки увеличили обратно до целой таблетки 2 раза вдень, так как была тревожность. Бабушка почитала про глиатилин, но категорически отказалась от уколов для профилактики, уперлась рогами, «лечится» водкой с маслом, утверждает, что уже 14 лет жива только благодаря этой смеси, в общем доказывать ей что-то бесполезно.

    • Алëна

      Как же мне надоели наши врачи!!! Отправила мужа сегодня получать для мамы лекарства, лечащая у нас — зав. отделением неврологии поликлиники. Все объяснила ему, про отсроченное обслуживание рассказала и т.д. А эту умники, в очередной раз придумали «схему», не как положено и в законах прописано, а как им удобно и морочат этой своей схемой головы пациентам и их родственникам. Просидел там 1,5 часа, толку ноль! Во первых, рецепты на руки на такие препараты (галантамин, мемантин) решили не давать. Врач сама все на всех получает и в кабинете выдает, по телефону нужно договориться когда приехать. Но это ладно. Вместо реминила дали российский галантамин, тоже уже имеют право, никуда не денешься, завели журнал, в котором записывают «предпочтения» в комментариях, но сразу говорят, то что придет, то и распределяют, зачем тогда журнал ответить затрудняются. Про то, что в случае побочки нужно заполнять специальную форму и по заключению окружного заказывать под конкретного пациента говорят, «это не работает» и вешают опять лапшу про свой журнал, там на реминил уже 30 человек «желающих»… Еще посоветовали встать на учет в ПНД и постараться выбивать реминил и АМ через них, так как у них в основном шизофреники, а квота та же, и мол, шансов получать там больше. Да-да. Маму в ПНД на учет ставить не собираюсь, будем добиваться от поликлиники. Так еще и развели мужа, чтобы он им выписанные маме 2 пачки этого галантамина оставил, раз мы все равно его принимать не будем, а планируем покупать. Муж сказал, что мы этот препарат пробовали и было резкое ухудшение на нем. Ага, щаз. Заставила его вернуться, и забрать, лучше я отдам его кому-нибудь с сайта. Если кому нужно в Москве: галантамин 8 мг 2 упаковки. Мемантин будет только в начале месяца, сейчас вообще никакого нет, ни АМ, ни российского (вот радости то, кататься за лекарствами по 2 раза в месяц!), записали в журнал «хотелку» на АМ, но говорят шансов мало. И ведь отказалась зараза такая дать рецепт, чтобы муж поставил его на отсроченное обслуживание в аптеке, заморочила ему голову, что мол, если так, как она говорит, то есть шанс получить хоть что-то, а через отсроченное обслуживание ничего не получит. Это блин зав.отделением такую ересь несет… С мужем из-за них поругалась, он, видите ли не хочет на конфликт идти, и надоело ему уже со всеми из-за меня ругаться 🙁 Сказала, не хочешь ругаться, ок, наверное, у нас много лишних денег, по 10ке на лекарства тратить ежемесячно… зря ляпнула 🙁 в итоге наслушалась еще на тему, что это и так все зря и выброс денег в никуда и т.д. 🙁

    • Ксюша М

      Меня тоже убивают каждый месяц ходить в пнд за лекарством, полдня просто потеряны. Мама дергается, ведь мне приходится в 4-х местах в очереди отметится, врач наивно спрашивает, чего я её с собой таскаю, по одной пачке в руки лекарств… Просто жесть.

    • Алëна

      Телефон почти умер, по этому поводу переписываю из него всю нужную информацию. наткнулась свое на сообщение подруге, за июль 2014, в котором я написала, что мы были с мамой на консультации и врач мне озвучила, что маме осталось при самых благоприятных прогнозах течения болезни максимум 2 года относительной вменяемости, а затем в любом случае будет резкий спад и полная деменция. Т.е. выходит этим летом. Как мне хочется, чтобы врач ошибся. Сижу просто «втыкаю» в телефон. Даже не могу вспомнить что за врач нас так проконсультировала. Причем, я же все понимаю, я про все эти сроки прекрасно в курсе…

    • Мне кажется, при всей нашей подготовленности и осознанности, такие обвалы сразу выбивают из колеи. Ты вроде бы подготовлена, но некая растерянность наступает. Потом мобилизуешься, но первые ощущения — ужас ужасный. Если болезнь катится по наклонной — это одно. А скачкообразно вниз.. Как поддых

    • Алëна

      не знаю уж глиатилин, не глиатилин, но мы сегодня с мамой очень бодро общались, даже обсуждали лепку ежика, которого она уже давно слепить обещает и она мне рассказала, что вот она не знала как слепить иголки, поэтому не лепила, а сейчас она придумала, что их надо сделать из зубочисток и обещала сегодня уже начать лепить. не верю я, что летом будет обвал. буду стараться вытягивать ее и дальше. в планах после небольшого перерыва добавить когитум курсом — давно лежит, так и не попробовали еще.

    • Алëна

      Очень неожиданно позвонили из центра по изучению БА, уже другая врач, предложила участвовать в исследовании, все том же, что до этого предлагали, длительность год. Взяла неделю на подумать. Выбор сложный, все что мама принимает (и АМ, и реминил) придется отменить, в препарате антидепрессант + противодементный препарат на этапе подбора дозировки, через полгода добавят донепезил всем группам и группе плацебо тоже. Спросила ее про добавление донепезила сейчас, как окружной невролог предложил, она сказала нельзя ни в коем случае реминил и донепезил сочетать, т.к. да, будет улучшение кратковременное, но за счет истощения и через месяц-два будет резкий обвал. НУ хоть этот вопрос отпал. Опять у меня все те же вопросы и сомнения. Если попадем в плацебо группу — вообще без лекарств мама останется, вроде от добра добра не ищут… Не знаю

    • Ляля

      Алена, я бы не стала участвовать в эксперименте таком. Сейчас подобрано лечение и оно худо или бедно действует. Мама относительно стабильно. Если мама пропадает в группу плацебо, то она остаётся не защищена. Это же даже не смерть, а обвал. И в каком состоянии будет мама? Если даже АМ уже нельзя отменять из за риска обвала. А если мама попадет не в группу плацебо. Возможно аппарат не будет действовать или не будет действовать на неё. Очень маленький процент положительной динамики.

    • Умкина Подружка

      Мне было бы страшно принимать участие в подобного рода эксперимерте…. Таких больших трудов стоит достигнытые стабильность и балланс.. А если не получиться, не сработает… АМ можно будет тольао закрепить то состояние которе будет у мамы, но вернуть её на прежний уровень… Я бы не стала эксперементировать.

    • Алëна

      Марина, Ляля, да, мама за эти пол-года несколько ухудшилась, и условия изменились — вообще полгода не будет привычного противодементного лечения. Я сейчас тоже очень боюсь спровоцировать обвал. Понимаю, что он неизбежен, но ведь действительно она относительно стабильна, и если сравнивать с такими же молодыми с сайта, то вроде ухудшалась не так быстро. Сейчас склоняюсь к мысли, что от добра добра не ищут.

    • Мария К.

      Алена, присоединяюсь к тем, кто советует не принимать участие в эксперименте. Мне кажется, что в нем можно было бы поучаствовать кому-нибудь, у кого не такая стабильная ситуация, как у Вашей мамы, а когда уже нечего терять. Но, думаю, что таким больным наверное и не предложат.

    • Алëна

      поговорила с мамой и бабушкой, все рассказала как есть, и о том, что вроде как нет никаких прорывов, о которых была бы инфа, что их на людях испытывают. бабушке отдельно еще рассказала, какой прогноз был 1,5 года назад и что я не думаю, что он верен. бабушка сказала, что мама после глиатилина гораздо лучше соображает и более активно и легко говорит, в общем они тоже думают. что лучше продолжать то лечение, какое есть. мама тоже со мной согласилась.

    • Шагуся

      Присоединяюсь к девочкам. Я тоже считаю, что рисковать не стоит. А если и с нынешней терапией случится обвал, то значит он был неминуем при любом раскладе, т.к. эта болезнь сильнее любой существующей на сегодняшний день терапии.

    • Antonina

      ой,Алёна,не советую….как бы,действительно,не произошёл обвал…мыши мышами,а тут люди…тем более,наши близкие…я бы не стала экспериментровать со своей,в её тепершнем состоянии.Стабильно и ладно.Да даже,если бы не была стабильна..всё равно,такая ответственность,не взяла бы на себя.Навредишь,потом будешь себя грызть всю жизнь.Я по себе сужу..:-)

    • Алëна

      спасибо за ваши мнения, ваша поддержка очень важна!

    • Алёна, прямо сейчас скажите «НЕТ» и больше не мучайтесь. Я не такой продвинуты «пользователь» знаний по деменции, но исходя из того, что происходит в вашей ситуации даже рисковать бы не стала.

    • Умкина Подружка

      Алёна, вот всесь вечер думала… и знаешь НЕТ, НЕТ, и ещё раз НЕТ. Нет никакой гарантии, что маме если и даже не станет лучше, но она и не ухудшиться. Нет никакой гарантии, что не сработает какая-нить побочка, которая не известно каким потом боком выйдет. Врачам нуны подопытные кролики, чтоб проводить испытание. И если, что-то пойдёт не так, Твою сегодняшнюю маму тебе уже никто не вернёт…

    • Алëна

      Спасибо всем еще раз за мнения. В общем, решила на тратиь зря время врача, еще раз сегодня поговорила с мамой и бабушкой, с мужем — все остались при своих мнениях, написала врачу, что мы не будем участвовать. Действительно, и условия уже другие: совсем без привычной терапии страшно, и мама более менее удерживается на одном уровне, ухудшения, конечно есть, но все-таки это не резкий обвал, который может быть при отмене лекарств сразу же, и возврат даже хотя бы на этот уровень при возврате лекарств никто не гарантирует. Тем более, если бы был какой-то хотя бы намек на лекарство-прорыв, которое уже на этапе испытаний на людях, уверена Александр бы нам о нем написал.

    • Ксюша М

      Согласна с отказом от участия в исследовании. Я маме вообще все лекарства очень трепетно ввожу, мало ли.. Мне важно было продержать маму на той стадии, на который она была, а не планировать задел на будущее. Очень смущает в исследовании неточности в планах

    • Ляля

      Алена, теперь можно расслабиться, а то такие вот неожиданные предложения выводят из колеи.

    • Алëна

      прошло уже некоторое время после очередного перехода с грандаксина на афобазол. Сейчас даем его по 1 таблетке утром и вечером. Даже если сравнивать с тем периодом, когда грандаксин давали по 1/2 таблетки утром и вечером, могу с уверенностью сказать, что на афобазоле мне мама гораздо больше нравится. Т.е. и на том и на другом нет тревожности, плаксивости, панических атак и обвинений всех и во всем, но на афобазоле она как-то более активна и деятельна, в хорошем смысле, какие-то идеи у нее есть по поводу времяпрепровождения ее, зверей лепит из пластилина — по несколько дней думает как слепить, потом лепит.

    • Алëна

      Сейчас выложу мамины поделки. Она, конечно, не скульптор, но что-то лепит и то хорошо 🙂

    • Алëна

      олень

    • Алëна

      ежик

    • Алëна

      он же

    • Алëна

      зайчик

    • Алëна

      кто-то водоплавающий, мама забыла кто… пингвин?

    • Алëна

      рыбка

    • Алëна

      все вместе

    • Умкина Подружка

      Ну не плохо)) Мама молодец)) Олень мне очень нра))

    • Алëна

      Когда я была ребенком, мама очень хорошо рисовала, в том числе людей, как лепила, если честно, я не помню…

    • Алëна

      Муж отвозил им лекарства и кроссовок я им всем на липучках купила на весну-лето, так мама пыталась отдать нам коробку с этими поделками для малыша. 3 раза забывала, что ей говорили. что он все сразу сломает, и что пусть у нее будут, а мы отдадим ему когда немного подрастет и все пыталась передать ему. кстати, вот хотела ещеподелиться впечатлениями о стационарном мобильном телефоне — вещь! во первых, мобильные у них там плохо ловят — аэродром недалеко, а у стационарного мобильного своя антенка и он отлично ловит и динамик очень хороший в трубке — мои глухие, а тут отлично слышат, и звонок звонит так, что слышно, наверное, этаже на 3 выше. ну и мне экономия, а то я им с мобильного все время звоню на городской, т.к. по мобильным они плохо слышат и связь плохая там, по 1,5 тысячи в месяц наговаривала. в общем я очень довольна этой покупкой. вот такой купила: Termit FixPhone v2 http://mydigitalangel.ru/catalog/telefonija/termit-fixphone-v2/?r1=yandext&r2=&utm_campaign=11-21053422&utm_medium=cpc&utm_source=YandexMarket&utm_term=termit-fixphone-v2&ymclid=60412097175440133660002

    • Шагуся

      Поделки забавные, посмеялась и хочется плакать почему-то… Но мама Ваша молодец, старается. Насчёт телефона. Сегодня звонили из МГТС, предлагали цифровое ТВ, Инет и симку с приличным кол-вом СМСок и звонков — всё это 395 р. в месяц, подключение бесплатно. По-моему, очень выгодно по цене… надо только отказаться от уже имеющейся коллективной антенны, которую по ЕПД оплачиваю…

    • Вот это да!!!! Алёна, поделки не только замечательные, но в них проглядывает что-то такое, что я называю характером. Такие трогательные. Чем-то напоминают детей. Наивных и удивленных. Алена, огромное спасибо вашей маме за приятное впечатление!

    • Ляля

      Алена, у мамы хорошо по прежнему работает образное мышление. Надо забрать у мамы поделки. Пусть будет как память и спрятать дома на антресолях. Для мамы это будет важно и будет вдохновлять её дальше. И стимулом будет. Ребёнок ещё просит новых поделок. Мне понравился олень и рыбка. Я бы так не додумалась хвост сделать рыбке. Молодцы вы с мамой. Не останавливайтесь !!

    • Елизавета

      Я бы поделки забрала, горячо маму поблагодарила, а потом рассказывала бы ей, как ее внук был рад этим подаркам))) И мама бы гордилась, и с новым энтузиазмом приступала бы к творчеству… Это можно сделать стимулом. Хорошо, что пока есть такие стимулы))) Вообще, надо по максимуму идти у мамы на поводу, потакать ей, хвалить ее. Надо ПОЗВОЛИТЬ МАМЕ БЫТЬ ДЕМЕНТНОЙ…

    • Мария К.

      Алена, увидела сегодня поделки Вашей мамы. Мне тоже больше всего понравились олень и рыбка. Видно, что у мамы есть творческая жилка ( раз хорошо рисовала), не каждый сможет вылепить такие фигурки. А может купить еще что-нибудь для детского творчества. Я сейчас на ходу не вспомню, но я ребенку ( уже когда школьник был) покупала такие: разукрашивать красками разные фигурки из белого гипса, затем было что-то самим делать из гипса ( смешивали разные смеси и заливали в форму). Посмотрите в отделах для творчества. Это не очень сложно, мы ставили потом под елочку.

    • Ксюша М

      Классные поделки!! Очень трогательный олень, ёжик как маленький танк:) видно, что все продумывалось хорошо и делалось не спеша

    • Алëна

      Спасибо всем за отзыв. Конечно, я маму всегда хвалю. а забрать не получилось бы — муж бы их просто не довез, растряс бы в машине и все, и ребенок 100% сразу бы сломал, он сумки всегда «помогает» разбирать, да и антресолей у меня нет. Там они сохраннее будут, стоят в шкафчике за стеклом и она же на них смотрит, как на примеры, когда другое лепит. Я ей сказала, что я на фотографиях ребенку покажу и он будет угадывать, кого она слепила. Но она все время об этом забывала. мне они тоже детские поделки напомнили.

    • Дочь Ниночки

      Алена, замечательные поделки! Видно что Мама старалась, и вы молодец! Если б не вы- Мама бы эти не занималась.

    • Алëна

      Спасибо, но моей заслуги тут вообще нет и участие минимально, только купила пластилин и стараюсь мотивировать

    • Алëна

      Сегодня начали давать церепро (русский аналог глиатилина) в капсулах, планирую курс 1 месяц. Не знаю, может так совпало, но уже к обеду начались слезы и обиды, не хочу жить с бабушкой и дедом. не люблю их, хочу жить с вами или одна и все в таком духе. Понаблюдаем еще пару дней… На капельницы с глиатилином такой реакции не было. Но вообще я думаю, здоровые люди же тоже могут так рассуждать и обижаться друг на друга, может это вообще нормально, просто устали они друг от друга. Бабушку скоро повезем в санаторий, буквально неделя осталась, отдохнут все друг от друга. Купила ей палки для скандинавской ходьбы, ей понравились, осваивает )) Будет там ходить гулять с ними ))

    • Шагуся

      Алёна, как у вас дела? Надоело «дежурить» на сайте за Вас) Ухожу заниматься какашками((((

    • Ляля

      Алена, живёт сейчас почти ‘ здоровой’ жизнью. Без чужого негатива))

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.