Главная Форум Общение Опыт первых трех месяцев

    • TF

      Я написала книгу «Деменция у мамы. От отчаяния к принятию». Опубликовала еще в конце прошлого года. Но говорить о ней не могла. Да и на обложку поставила не свое имя, а псевдоним Федорова Татьяна.ПОЧЕМУ ПСЕВДОНИМ?Да тема уж очень личная. Болючая.Больнее удаления зуба мудрости без наркоза.У мамы деменция.Когда узнала диагноз, судорожно хваталась за все, что может облегчить состояние и мамино, и мое. Обнаружила, сколь много людей в такой же ситуации без хоть какой-нибудь маршрутиризации. И также приходят в отчаяние. Мечутся. Ищут ответы на вопросы:Что делать?К кому обращаться?Что срочное, а что подождет?На что опереться?Возможна ли жизнь далее?Я нашла ответы для себя. Делюсь этим. В книге я описала по горячим следам, как прожила первые три месяца после установления диагноза.ЛИТРЕСОпубликовала книгу на платформе Литрес. И не заходила туда.Решала актуальные вопросы ухода.Вчера с удивлением узнала, что книгу, которую я не продвигала, более того старалась забыть, читают. И даже оставляют отзывы.Оказывается, кого-то книга утешила, кто-то сравнил свои действия с моими, кто-то взял рекомендации.И я подумала:-А вдруг сейчас кто-то воет в ночи от ужаса, а я могу помочь и молчу.Потому и решила рассказать вам, уважаемые подписчики, о своей книге, своеобразном путеводителе для ухаживающих за дементными больными.ДЛЯ КОГО Я ПИСАЛА ЕЕ?1) В первую очередь для тех, кто уже в рядах ухаживающих. Это особая каста. Ассоциация американских врачей признала, что самый тяжелый уход – уход за дементными. Со своими сестрами и братьями по несчастью делюсь конкретными рекомендациями, которые облегчат и обезопасят их жизнь.2) Для тех, кто здоров, эта книга, как колокол: будь бдителен! Врага лучше знать в лицо. Говорю о том, на что обращать внимание в своем поведении и в поведении близких, чтобы не пропустить деменцию.3) Книга будет полезна зрелым членам ваших семей, потому что они могут увидеть, каково это стать бременем для своих детей. И пока они дееспособны, у них есть возможность активно заняться психическим здоровьем и здоровьем своего мозга. Сделать все, что в их силах, чтобы отдалить распад личности, если им уготовила судьба дементную старость.А ЭТО ПИШУТ ЧИТАТЕЛИ»Ценность книги в том, что автор не только откровенно делится своим опытом организации жизни с больной мамой в первые три месяца после установления диагноза, но и подробно анализирует свои ошибки.Пронзительная документальная глава «Диалог в письмах» словно приоткрывает дверь, за которой находятся две больные женщины и ухаживающие за ними взрослые дочери.В письмах друг другу они исповедуются и находят поддержку и утешение. Там много деталей, которые без прикрас рисуют все тяготы и особенности их быта».«Пронзительная по содержанию и вместе с тем написанная с большим душевным теплом книга поможет вам выстоять в непростой ситуации ухода за больными деменцией.Бесценные практические советы помогут сохранить силу духа, доброту и мудрость в непростой ситуации, предотвратить моральное выгорание и эмоциональное истощение.Жизненный опыт, описанный в книге, поможет вам быстро восстановить силы для дальнейшей полноценной жизни. Огромная благодарность автору за столь нужную и такую добрую книгу.»Все отзывы можно прочитать на Литрес.- — — — — — -Надеюсь, мой опыт поможет пережить первый шок от известия о болезни, поможет не повторить моих ошибок, о которых рассказываю без утайки.Здоровья вам!Пусть моя книга никогда не пригодится.P.S.Модераторы Литрес на днях заменят псевдоним на мою фамилию.

    • Таламея
      Таламея

      Спасибо. Заглянула на ЛитРес. Читать не буду, у нас тут на сайте не одна книга жизни написана, почитаешь «обхохочешься» и наплачешься, так что извините, но читать не буду.  Но для тех, кто «не в теме», может и полезно почитать. Удачи Вам. 

      • TF

        Таламея, и не нужно читать, если Вам не надо. Это правильно. Меня же интересует как люди справляются с ситуациями, которые кажется невозможно принять.Как свои страдания перевести на уровень выше и превратить в свой нравственный подвиг, если хотите. Не упиваться своей ничтожностью и состоянием жертвы, а подняться над собой вчерашним благодаря тем испытаниям, которые выпали. И в продолжении своей книги я как раз и описываю поиски той опоры, которая вернула жизнь в меня.

    • Любовь

      Ничего личного. Ну что для нас опыт первых трех месяцев, если лично я уже имею опыт первых десяти лет? Книгу писать не буду, она уже написана мной на этом сайте;)

      • TF

        Любовь,значит, Вам и не надо читать мою книгу. У каждого автора свой читатель. Я обращаюсь к тем, кто сейчас в смятении, и вовсе не для того, чтобы описать мои тяготы, а напротив, чтобы поддержать, показать, что с этим можно справиться и как это сделать.

    • Tatiana

      «И пока они дееспособны, у них есть возможность активно заняться психическим здоровьем и здоровьем своего мозга. »    Если бы только в этом было дело. Деменция косит и самых высоких интеллектуалов, и ведущих самый здоровый образ жизни. А вот необходимые препараты лучше начинать принимать пораньше, как только замечаешь проблемы, хорошо, если близкие внимательны, и не считают, что в старости  когнитивные проблемы- это нормально.

      • TF

        Tatiana, проблема в том, что мало информации. Граждане не знают о симптомах болезни. Врачи отмахиваются: «Что вы хотите? Возраст!». И как правило, начальную стадию пропускают большинство людей. Цель моей книги как раз в том, чтобы помочь тем, кто еще там, где можно что-то сделать. В начале деградации.

    • Екатерина К

      Замечательно! Вспоминая первые месяцы своих метаний, сама себя жалею до слез. Всю жизнь считала себя достаточно образованной, и как же я прозевала то, что так распространено?  Пусть хоть кто-то, хоть из любопытства праздного, заглянув в такие книги будет предупрежден, а значит и чуток вооружен…  Помните, мы как-то на сайте обговаривали необходимость размещения печатных листовок, плакатов и т. п. Хорошее было начинание, но, уже не помню, чем кончилось.

      • TF

        Екатерина, самое для меня ужасное было в абсолютном информационном вакууме, в котором я оказалась. Выяснилось, что врачи первичного звена сами не очень понимают что такое деменция и потому не могут своевременно диагностировать болезнь. Мне кажется, что надо шире информировать общественность об этом биче 21 века.

    • Margarett

      Прочитала за один присест. Вы молодец, очень хороший слог, легко читается. Надо обязательно писать продолжение!

    • Светлана38

      Я бы очень хотела бы почитать о последней стадии, подробно, но нигде не написано.

    • Влад

      TF, Вы, конечно, не поверите, но книжку купил и прочитал, благо всего 40 стр. Далее будет как бы критика. Ничего личного, только бизнес, раз сами вызвались:
      1. Безусловно, похвально, что Вы решили полностью посвятить себя маме. А почему бы и нет, если семьи и работы, если верить книге, у Вас нет, а деньги есть? Грех было поступить иначе.
      2. Вы неправы, говоря, что о деменции никто ничего не знает. У моей мамы первые звоночки появились в 2013 г, я уже тогда все нагуглил. Другое дело, что маму было не затащить к врачам, чтобы подтвердить мои опасения.
      3. Вы неправы, говоря, что Россия страшная-ужасная страна по отношению к дементным и т.д. Вопрос в деньгах. Заплатите – и все Вам будет. Как и в других странах. Сколько стоит содержание в специализированных домах престарелых в т.н. развитых странах можете нагуглить сами. Просто для справки, большинство бомжей, которыми кишат города на Западе – психически больные люди, за которых некому заплатить. Приличный частный пансионат в РФ будет стоить в 3-5 раз дешевле, чем на Западе. Но да, работать надо, не только бегом заниматься.
      4. Алгоритм совершенно понятен: ставим диагноз, подбираем лекарства, решаем, что делать и как это финансировать. При лечении психических заболеваний (а деменция как раз из них) рекомендуется госпитализация где-то на месяц в целях постановки диагноза и подбора препаратов, далее лечение амбулаторное по месту жительства с регулярным контролем психиатра раз в пару месяцев. С врачами не спорить, самодеятельностью с отменой препаратов не заниматься, т.к. они имеют накопительное действие.
      5. С больным не дискутировать, просто делать то, что считаете нужным. Мягко, но твердо.
      6. Четко контролировать все юридические и финансовые вопросы. «Хороший юрист» для составления генеральной доверенности не нужен, ее Вам сделает любой нотариус, т.к. это стандартный документ. Главное, чтобы мама проверку на дееспособность прошла (у меня получилось со 2го раза после длительной подготовительной работы).
      7. Эмоций поменьше, а дела побольше.
      У меня все, собственно. Пишите еще.

    • Пользователь

      Спасибо, Влад! Ваша информация максимально конкретная и очень полезная. Моя мама живет в другом городе. В декабре умер отец, с которым мама прожила в любви и счастье 59 лет, очевидно, психика не выдержала. Была в отпуске летом, общалась с ней. Да, небольшая заторможенность была и постоянно плакала, но мы считали, что так она переживала горе. Звоню ей каждый день, и вдруг она начала жаловаться, что кто-то стучит ей по ночам. вызовы полиции, подключение соседей… а потом начался полный бред — мол, стучат в окно на 4 этаже, лезут на балкон… К врачам идти отказывается, утверждает, что с ней все в порядке. В одном городе с ней живут внуки — дети моей старшей сестры, навещают, присматривают. Бедные, они в полной растерянности, а у меня паника. Не могу бросить работу, мне до пенсии как до Китая босиком, свою семью опять же как оставить?

    • TF

      Влад, спасибо, что высказались. Я это ценю. Приятно осознавать, что есть и такой опыт, как у вас. Я об этом догадывалась. Но я рассказываю 1)свою историю — и никто не может мне сказать, что я или кто бы то ни было «не прав». Просто потому, что это мой личный опыт. Он уникален. Здесь нет более правых или менее. 2) Я опиралась на исследования. Вы можете не доверять официальным данным, но на последней конференции по деменции в очередной раз говорили об отсутствии первичной диагностики, о том, что сами врачи не владеют информацией о деменции и о катастрофически низкой осведомленности о нейродегенеративных заболеваниях. И практика говорит об этом же.3) Мне показалось, что так лихо рекомендовать иссохшей от усталости, отчаявшейся женщине после парочки бессонных ночей»: «Поменьше эмоций!» — как минимум негуманно. Видимо мы с вами говорим о разных клинических случаях.3) В новой книге будет глава о том, как «у них» организован уход. Информация из Дании (пишет спец. который организовывал дома для дементных), из Израиля и т.д. Пишу еще))

    • Влад

      TF, мы же про Вашу книжку сейчас? Там именно опыта минимум, как мне показалось. Возможно, читал невнимательно. Касательно первичной диагностики – если участковый терапевт на то, что пожилой человек страдает расстройством памяти и ведет себя странно говорит, что это «возрастное», то, значит, ищете другого терапевта. Здоровье Ваше (и Ваших родственников), значит, Вам о нем и заботиться. Психиатр мою маму вычислил на раз-два, как только она к нему попала, так что не знаю, о чем речь. Вы держитесь подальше от теоретических конференций и поближе к запросам в гугле типа «вызов психиатра в ….» вписать Ваш населенный пункт. Насчет усталости – тут весь форум про это. Деменция, как и любое серьезное заболевание, штука неприятная по определению. Я об этом не писал, т.к. это никому не интересно, но у меня тоже в связи с этим со всем здоровье посыпалось, хотя мне еще нет и 50. И сколько я так протяну с учетом всех обстоятельств – неизвестно. А по ночам надо спать. Если мама Вам не дает спать, значит, неправильно подобраны препараты. Моей на ночь выписали тиапридал, сейчас начнем кветиапин. Вы у врачей проконсультируйтесь как следует. Наконец, про то, как «у них» я немного в курсе, т.к. я сам «у них». Так вот, в России можно купить нормальный уход за приемлемые деньги. «У них» это либо в принципе невозможно (положат туда, куда положат, когда место освободится), либо будет стоить в 3-5 раз дороже, чем в России. Так что не все так однозначно. Вы по частным пансионатам поездите, увидите, что там тоже все организовано. Любой каприз за Ваши деньги.

      • Ответ изменён 6 месяцев назад пользователем Влад.
    • Свет

      Пообщавшись с вами на вашей страничке в Контакте, где вы представляетесь психологом, у меня стойкое ощущение, то вас здесь не стояло или стояло очень далеко, и вы на этой теме делаете себе пиар и еще поучаете людей как с этим жить ( мягко конечно, прикрываясь своим опытом).

      • Ответ изменён 6 месяцев назад пользователем Свет.
      • Ответ изменён 6 месяцев назад пользователем Свет.
    • TF

      Я открыта перед людьми, а вы под непонятным ником, безымянное существо без пола, без географической точки, без возраста, без личной истории еще и предъявляете мне какие-то претензии. Не кажется ли вам это смешным и нелепым?
      Для чего вы написали сие сообщение? Оно прибавило тепла в мире? Оно дало поддержку кому-то? По-моему, нет.
      Но оно много рассказало о вас. Плохо вам? Понимаю.

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.

Этот веб-сайт использует файлы cookies, чтобы обеспечить удобную работу пользователей с ними и функциональные возможности сайта. Нажимая кнопку «Я принимаю», Вы соглашаетесь с условиями использования файлов cookies в соответствии с «Политикой обработки и обеспечения безопасности персональных данных»