В России проблемам людей с деменцией пока уделяется недостаточное внимание: и речь не только о лечении и бытовой помощи таким людям. Семьям с дементными больными не хватает самых разных возможностей — организовать досуг больного или оставить его при необходимости с компетентным специалистом. Что-то могло бы сделать государство, но кое-что могут предпринять и просто неравнодушные люди. Елена Шмараева написала для Memini, как государственные власти и различные организации во Франции, Великобритании, Австралии и Шотландии помогают людям с деменцией.  Франция: персональный менеджер каждому пенсионеру Мадам C. живет в небольшом городке на западе Франции, неподалеку от Бордо. Ей 88 лет, она привыкла жить одна с тех пор, как 40 лет назад ее муж умер, а дочери выросли и разъехались. Старшая дочь часто навещает мадам С. и всегда была уверена, что та отлично справляется и ведет активную жизнь, но в последние годы женщина заметила, что ее пожилая мама начала «сдавать». Она несколько раз уезжала из дома на машине привычными маршрутами, но не могла найти дорогу обратно. Стала забывать слова: названия предметов, имена старых знакомых. На все предложения дочери сходить к врачу мадам С. отвечала с обидой и раздражением, начались скандалы. Вернувшись от матери после одной из таких ссор, дочь мадам С. вспомнила о существовании CLIC — Centre Local d’Information et de Coordination gerontologique. Эта организация существует с 2000 года, финансируется из государственного бюджета, ее специалисты занимаются тем, что помогают пожилым французам и их семьям. Каждый человек старше 60 лет может воспользоваться услугами персонального кейс-менеджера. Он приедет домой к своему пожилому клиенту, поговорит с ним о его проблемах и потребностях, познакомится с членами семьи и составит своего рода «дорожную карту»: расскажет, какие медицинские обследования и где можно пройти, как оформить доплаты к пенсии, где найти ближайший клуб по интересам и посоветует или даже поможет нанять сиделку или помощника по дому. Центры информирования CLIC с их кризис-менеджерами для пожилых людей — часть комплексной программы социальной защиты стареющего населения Франции. Еще одна заметная мера — кампания по поддержанию автономности пожилых людей. По достижении 60 лет французские пенсионеры, если им становится трудно жить самостоятельно, ежемесячно получают денежную выплату — пособие APA. Его можно потратить на оплату сиделки или помощника, на доставку горячих обедов, на переоборудование дома (кому-то могут понадобиться пандусы, кому-то — специальные ванные комнаты и туалеты, кровати), на покупку удобной электрической коляски или современного слухового аппарата. Цель этой и других государственных программ в том, чтобы пожилые люди как можно дольше жили привычной жизнью у себя дома, а не в пансионатах для престарелых. Результат — только каждый пятый француз старше 85 лет признается утратившим самостоятельность. Обратившись в CLIC, дочь мадам С. узнала, что с 2009 года во Франции работает еще одна подобная организация — MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Integration des malades d’Alzheimer). В ней тоже есть кейс-менеджеры — социальные работники, психологи и медики — но они специализируются именно на работе с пожилыми людьми с болезнью Альцгеймера. Менеджер и дочь мадам С. договорились, что женщина пригласит маму в гости, а специалист MAIA как бы случайно тоже зайдет на кофе, они побеседуют и все вместе решат, что делать дальше. Контакт удалось наладить: мадам С. не чувствовала, что ее считают выжившей из ума и неспособной принимать решения, с удовольствием поговорила с дамой из MAIA и согласилась сходить к врачу, «чтобы успокоить дочку». В итоге у нее диагностировали болезнь Альцгеймера, а менеджер MAIA и дальше играла роль модератора, помогая дочери принять изменения, которые происходят с матерью, и подсказывая, как действовать дальше. «Главное достижение в том, что каждую ситуацию рассматривает разумный, грамотный профессионал. Который решает — вот этому человеку не надо такой вот помощи, а нужна такая, — анализирует французский опыт психиатр-геронтолог Мария Гантман. — У нас же вся система такая неповоротливая, ригидная… Вот, например, человеку ставят диагноз “деменция” и присваивают вторую группу инвалидности. Но никто не планирует конкретно для него, что будет дальше, хотя прогноз примерно ясен. Нет, вместо этого он, уже лежачим и потеряв связь с реальностью, должен будет проходить переосвидетельствование, где десять врачей будут выносить решение о том, что ему нужны подгузники. Можно подумать, это было неясно заранее! И так буквально во всем — отсутствие здравого смысла. Отсутствие понимания, что нужно просто подготовить людей, принимающих разумные решения, и допустить этих людей до “разруливания” всех этих проблем. Собственно, это и есть социальная работа, и на Западе это очень престижная специальность, которой люди учатся и которой гордятся».  Великобритания: «Медсестры Адмирала» спешат на помощь «Медсестры Адмирала» (Admiral Nurse) — тоже своего рода координаторы, но не только. Они еще и семейные консультанты, а также самые настоящие медсестры — обязательным условием работы в организации является медицинское образование и опыт работы с пациентами с деменцией от двух лет. «Медсестры» — британская некоммерческая организация, которая существует благодаря помощи спонсоров и пожертвованиям и с 1990 года работает с семьями, где есть люди с деменцией. Название «Медсестрам Адмирала» дали в честь основателя крупнейшей в Великобритании благотворительной организации, чья деятельность посвящена проблемам деменции, — Dementia UK. Джозеф Леви был кавалером ордена Британской империи и основателем нескольких благотворительных фондов. Близкие называли его Адмиралом Джо за любовь к морю и парусному спорту. В конце жизни у Джозефа Леви развилась сосудистая деменция, и он и его семья стали одними из первых подопечных «Медсестер». Морин Канабар, которая работает медсестрой Адмирала в лондонском районе Хаверинг, рассказывает журналу My Health London, как проходит ее рабочий день: «Первый звонок за день — от Хилари, которая ухаживает за своей мамой Глэдис. Маму Хилари несколько дней назад положили в больницу с инфекцией мочевыводящих путей, но сегодня дочери сообщили, что Глэдис выписывают. И вот Хилари звонит в слезах и говорит, что чувствует себя ужасной дочерью и в то же время готова покончить с собой, если мама уже сегодня окажется дома. Казалось, Хилари неплохо справлялась, но на самом деле в последнее время ее маме становилось все хуже: с ней почти невозможно договориться, постоянно возникают вспышки агрессии, она не может себя контролировать, — и дочь совершенно выбилась из сил». Поговорив с Хилари, Морин отправляется в больницу и уговаривает врачей и персонал оставить пожилую даму еще на несколько дней у себя: провести ей дополнительное обследование и убедиться, что инфекция не даст осложнений. За это время Морин и профессиональные психологи побеседуют с Хилари и вместе составят план, как дальше ухаживать за мамой, но давать себе разумные передышки. Возможно, Хилари и Глэдис смогут приходить на семейные встречи, которые «Медсестры» проводят каждый месяц, или специалисты помогут дочери подыскать сиделку, которая разделит с ней заботу о маме. Семья, близкие — те, кто заботится о человеке с деменцией, — именно им помогают «Медсестры Адмирала». Найти выход из кажущейся безвыходной ситуации, дать небольшую передышку, не допустить выгорания — вот цели, которые ставят перед собой «Медсестры». Австралия: потеря памяти работе не помеха Австралийская некоммерческая организация Greening Australia с 1982 года восстанавливает природные ландшафты в тех районах страны, которые пострадали от лесных пожаров или безответственного поведения человека. Волонтеры высаживают деревья и кустарники, наблюдают за местной фауной, берут пробы воды и почвы. В 2014 году одна из руководителей офиса Greening Australia в Канберре Донна Бланделл познакомилась с активистами общественной организации Alzheimer’s Australia. Вместе они решили дать возможность людям с деменцией в начальной стадии проявить себя, заняться чем-то полезным и как можно дольше сохранять ясное сознание и хорошую физическую форму. Так в Greening Australia появились новые волонтеры. В первой группе было всего 10 человек, они приходили каждый вторник и справлялись с работой ничуть не хуже своих коллег, не имеющих проблем с памятью, вспоминает Бланделл: «Сначала возникло определенное напряжение, люди явно боялись сделать что-то не то, не оправдать оказанного им доверия. Но мы быстро разговорились,  и барьеры рухнули. Есть у человека деменция или нет, а общие темы найдутся: новости, спорт, дети и внуки, жены, погода, путешествия — наши волонтеры болтали с нами и друг с другом, смеялись и пели за работой. Этот опыт перевернул мое представление о деменции, о которой я до этого ничего толком не знала, но очень боялась».  Люди с деменцией помогают Greening Australia пересаживать растения и ухаживать за ними, работают на свежем воздухе, общаются и заводят новые знакомства. Донна Бланделл рассказывает, как однажды встретила одного из бывших волонтеров, который не смог вспомнить ее имя из-за прогрессирующей деменции. «Но он узнал меня и сказал: “Я не помню, кто ты такая, но я помню, мы делали что-то хорошее”».  Шотландия: активисты с деменцией Мужчина на этом видео — Генри Ранкин, отставной офицер шотландской полиции. Он рассказывает о жизни, службе и о своем диагнозе — сосудистой деменции. До 2015 года, пока болезнь окончательно не взяла верх, Ранкин был президентом некоммерческой организации «Шотландская рабочая группа по вопросам деменции» (The Scottish Dementia Working Group — SWDG). Нынешний руководитель SWDG Арчи Нун, как и все прочие активные члены организации, тоже имеет диагноз «деменция». «Мы — люди с деменцией, и мы хотим, чтобы нас услышали. Деменция — это не клеймо и не приговор», — говорится на сайте SWDG. Сейчас в организации состоит несколько сотен человек с деменцией, 13 из них входят в Комитет — руководящий орган, который, как и президента, каждый год переизбирают. Помимо Комитета,  есть еще сотрудники администрации — люди без ментальных диагнозов, которые помогают активистам с деменцией решать организационные вопросы, планировать встречи и собрания. Помимо регулярных встреч друг с другом в Глазго и в Данди, активисты SWDG участвуют в крупных мероприятиях, которые проводит международная ассоциация Alzheimer’s Association. Например, в 2016 году представители организации выступили на международных конференциях в Копенгагене и Будапеште: рассказывали, как люди с деменцией путешествуют и как новые технологии могут помочь тем, кто с каждым днем теряет память. «Они выступают с таким юмором: говорят, мол, да, у нас диагноз “деменция”, но мы живем, получаем удовольствие от жизни, ездим по конференциям. Да, мы читаем по бумажке, потому что мы все забываем. И они делают действительно полезные вещи: рассказывают, например, медикам о том, как нужно общаться с людьми с деменцией, — психиатр Мария Гантман вспоминает, как на одной из международных конференций слушала выступление активистов SWDG. — У нас человек, получив диагноз, становится просто каким-то неодушевленным предметом — объектом, за которым необходимо ухаживать. А они здорово разрушают этот образ».