О людях, которые с возрастом теряют память, а вместе с ней — часть себя, уже снято много кино и написано много книг: за границей о таких болезнях, как Альцгеймер, уже давно рассказывают широкой аудитории. У нас же большинство людей вовремя не обращает внимания на тревожные перемены в поведении любимых и близких. А ведь болеют везде одинаково. Мы перевели четыре истории с австралийского сайта Dementia Australia, которые рассказали сами больные и их родственники, — о том, как меняется жизнь, когда память и разум начинают ускользать.История первая: «Моя память утекает»   Я обнаружила себя в возрасте 62 лет. В месте, где никогда не думала, что окажусь. У меня есть муж, дети и внуки. Мой ум в тумане, дни кажутся мне пустыми. Я больше не могу работать — будущее кажется мне мрачным. Моя память утекает, меня преследует тревога. Каждый день — это поиск «нормальности». Всю жизнь я была активна. Я руководила бизнесом и участвовала в благотворительности. Я просто старалась быть добрым человеком, который что-то значит. Но всё так резко изменилось. Каждое утро после пробуждения я начинаю беспокоиться о вещах, которые мне совсем не нужны. Меня беспокоят вещи, которые когда-то не имели значения. Я стараюсь быть активной, даже когда мне хочется провести в кровати весь день. Вокруг меня так много любви, но на моём сердце тяжесть. Я плачу без причины, слезы сами текут в такие дни. Я больше не опора для моего мужа. Когда он на работе, мне грустно. Я понимаю, что это глупо, но долгие часы без него иногда приводят меня в бешенство. Моя жизнь теперь такая, и я боюсь, что не справлюсь. Мне тяжело это принять. Большинство моих друзей продолжают жить как раньше. Всё, о чём я думаю, — мне выпала плохая карта… Все говорят: «Напиши о том, что чувствуешь». Но мои головные боли не дают мне сконцентрироваться. Я ходила в местную библиотеку, но из-за боли чтение книг стало неприятным занятием. Болезнь Альцгеймера — это не весело, скажу я вам. Но когда-нибудь я совсем забуду о том, что происходит сейчас. Моя главная печаль — это мой муж. Спустя 44 года мы всё ещё любим друг друга, и я волнуюсь, как он будет один. Я знаю, что должна вырваться из этого «тумана». Я прохожу тот же путь, что прошла моя дорогая мама — в доме престарелых, с болезнью Альцгеймера. История вторая: «Моя любимая Маргарет»   Мы познакомились с моей любимой Маргарет 30 лет назад. Мы отлично проводили время, много путешествовали по Австралии и были счастливы. В 2000 году Маргарет начала терять память. Она менялась и понимала это. Мы обратились к врачам, они провели несколько тестов и диагностировали у Маргарет болезнь Альцгеймера. Первые несколько лет мы могли с этим справляться, хотя иногда это было сложно. Раньше я мог оставлять Маргарет заметки с указаниями, что и как нужно сделать. Но потом она начала сжигать еду, и все заботы о доме я взял на себя. Я никогда не готовил, не убирал и не знал, как почистить этот страшный пылесос. А Маргарет становилось только хуже. Мы пролили немало слёз, обсуждая то, что с ней происходит. В течение нескольких лет Маргарет ещё могла поддержать разговор. Она могла повторять одно и то же, но наши друзья не обращали на это внимания. Они приходили к ней и заботились, несмотря на то, что она не помнила их имён. Маргарет впала в беспамятство в 2004 году. Семья немного отдалилась от нас. Мы их почти не видим. Маргарет не может назвать их по имени, и это печалит родственников, ведь они видят, как она страдает. Нас предупреждали, что мы потеряем много друзей, но я в это не верил. В итоге так и случилось. Но мы нашли новых — тех, с кем нас объединяет общая болезнь. За последние пару лет Маргарет получила травму из-за падения и стала ещё более зависимой от меня. Я думаю, что смогу ухаживать за ней и дальше. Иногда она может быть невыносимой, но часто она всё такая же прекрасная. С ней нельзя вести долгий разговор. Бывает, что я совсем не могу ничего сделать и мне грустно за неё, что и она не может ничего изменить. Мне ещё есть чему учиться. И я надеюсь, что всё делаю правильно. История третья: «Кит умер с достоинством»   В 2000 году я впервые заметила изменения в поведении моего мужа Кита. Он всегда отвечал за финансовые и бытовые вопросы нашей семьи, любил работать с металлом и деревом. Потом его мастерская погрузилась в хаос. Его поведение стало нестабильным и опасным, и это не вязалось с его характером. Невропатологу потребовалось два года и девять месяцев, чтобы подтвердить мои опасения и диагностировать у Кита деменцию. Диагноз вызвал облегчение — теперь мы знали, как ему можно помочь. Мы встречались с группами поддержки, там мы получили много юридической и медицинской информации. Через группы я познакомилась с другими опекунами и поняла, что мы все переживаем одно и то же — одиночество, изнеможение, раздражение, но больше всего нас объединяло огромное горе от медленной потери любимого человека. Состояние Кита стало ухудшаться. Вдобавок ему диагностировали болезнь Паркинсона. Кит посещал дневные центры для дементных больных, но потом у него начались проблемы с мочеиспусканием, и организации отказались принимать его, так как у них не было персонала, чтобы ему помочь. В течение двух месяцев Кит не мог ходить и передвигался на коляске. Мы получили помощь: нам предоставили специальную кровать, ванну, кресло-коляску, оборудование для страдающих недержанием, вокруг дома установили барьеры безопасности, Кита навещали специалисты. Благодаря этому я могла продолжать работать и иногда ходить в гости по выходным. К нам часто приходили дети и внуки. Потом Кита стали преследовать лёгочные инфекции, и у него возникли проблемы с глотанием. В 2008 году я сидела у его кровати, он погладил мою руку, закрыл глаза и ускользнул. Кит умер с достоинством, в нашем доме, рядом со мной, как всегда хотел. История четвертая: «Слова будто убегают от мамы»   Два года назад у моей 60-летней матери диагностировали болезнь Альцгеймера. И вряд ли есть такая сторона жизни, которую бы этот диагноз не изменил. Ей пришлось раньше времени уйти на пенсию. Иногда она хочет что-то рассказать нам, потому что у неё сохранились какие-то интересы, но слова будто убегают от мамы, оставляя её грустной, испуганной и расстроенной. К сожалению, её старые друзья больше не звонят и не приходят к ней, так как они слишком обескуражены диагнозом, несмотря на то, что мама всё ещё может поддерживать разговор. В начале болезни она боялась рассказывать о своём диагнозе из-за опасений, что люди начнут к ней иначе относиться. К сожалению, так и вышло. Мой отец должен учиться новым для него вещам, например, готовке. Ещё ему нужно научиться понимать маму и внимательно выслушивать её «задания», иначе она расстраивается. Это одна из жестоких вещей, которая приходит вместе с Альцгеймером, — человек с таким диагнозом полностью осознаёт, что теряет способность сделать даже самую простую вещь или попросить о ней. Это лишь некоторые трудности, с которыми сталкивается моя мама каждый день, и я знаю, что самое страшное ещё впереди. Мама сказала мне, что больше всего боится оказаться в доме престарелых. Она прекрасно всё понимает, просто не может это выразить словами. Я считаю, что все должны знать о том, что дементные больные хоть и не могут нормально общаться, но они всё ещё понимают многое из того, что происходит вокруг них. Они заслуживают уважения, сострадания и того же уровня заботы, что получает кто-то более выразительный. Большинство из тех, кто прочитает моё письмо, знают об этом, поскольку деменция затронула их семьи. Но широкая публика почти не знакома с реалиями болезни, потому что она их пугает. И это нужно менять. Мой отец, братья и сёстры, племянники, мои дети и я уже потеряли часть нашей драгоценной матери, жены, бабушки. И да, нас пугает то, что будет дальше. Но мы пройдём этот путь вместе с мамой, окружая её любовью, заботой и состраданием. И я лично хочу сделать всё возможное, чтобы повысить уровень осведомлённости о реальностях жизни с болезнью Альцгеймера. Если вы встретите кого-то, кто страдает деменцией, пожалуйста, обращайтесь с ним с уважением, добротой, пониманием и заботой.