В семью американской журналистки Бритт Кеннерли деменция приходила трижды: от этой болезни умерли её бабушка, дядя, а потом диагноз поставили её матери. Мы уже публиковали перевод статьи Бритт о том, как она пыталась вернуть маме воспоминания с помощью путешествий. Сегодня — вторая часть её рассказа.Моя мама больше не звонит мне. У неё есть телефон — один из тех, что рекомендуют для пожилых людей, с большими кнопками. В нём запрограммированы номера всех членов семьи, включая меня. Он красный — это один из любимых цветов моей матери. Но последний раз она звонила мне накануне Дня благодарения в 2016 году. Было 9:14 вечера. Тогда она вместе с моей старшей сестрой Линдой планировала приехать к нам на три дня. Мы с мужем Дугом купили им билеты на самолёт, индейку, любимый мамин чай и причудливые печеньки без сахара. «Я просто хотела услышать твой голос», — сказала мама, когда я спросила её, что случилось. Она не могла дождаться нашей встречи. Ей нравилось, как Дуг всегда суетился возле неё, проявляя заботу. Она добавила: «Нам ничего больше не нужно делать, кроме как быть всем вместе». Мы разговаривали четыре минуты. Я бы хотела вернуть этот момент и продолжить наш разговор, чтобы он длился часами, а я запоминала и записывала всё, что она мне говорила. Вместо этого я положила трубку и вернулась к телевизору. Она больше никогда не звонила мне. И из-за деменции, скорее всего, больше не позвонит. Через день после этого разговора мама сломала правую бедренную кость. Она упала на тротуар перед домом, в который переехала вместе с моей сестрой в 2011 году. Несколько дней она провела в больнице и перенесла операцию. В её бедро поместили титановый стержень. Сразу после Рождества 2016 года мы перевели её в дом престарелых для реабилитации, которая растянулась на три месяца. Я много слышала о том, что после наркоза у пожилых людей нарушаются когнитивные функции. Теперь я это знаю. Моя мать несколько дней бормотала ерунду. В конце концов она вернулась домой. Но весной 2017 года мама сломала левое запястье. Мы уточнили в больнице: никаких наркотиков. Никогда. Она снова поправилась настолько, что могла вернуться домой. Но в сентябре 2017 года у неё подскочил сахар в крови, и её снова поместили в дом престарелых — она до сих пор там. Наши разговоры (точнее, «мои разговоры и её ответы») теперь проходят, когда маму навещает Линда. Мы созваниваемся, иногда включаем Facetime, сестра держит телефон так, чтобы мама могла меня видеть, и выступает в роли посредника, когда мама не отвечает мне. Иногда мама будет произносить несколько слов или даже предложений, иногда даже посмеётся над моими шутками. Но чаще всего она просто смотрит или плачет. Недавно я сказала: «Я люблю тебя, мама», Линда подсказала ей: «Скажи, что тоже её любишь». Но мама спросила: «Зачем мне это делать?». Когда я пытаюсь её развеселить или прошу сестру сесть ближе к маме, чтобы видеть их двоих на экране, мама закатывает глаза. Она начала это делать, когда ей становится скучно или она не может ничего сказать. Она не понимает, что в эти моменты я её вижу. Если бы она понимала всё, что с ней сейчас происходит, она была бы унижена. Потому что моя мама скорее умрёт, чем по своей воле станет причиной слёз близких. И если быть честной, иногда я думаю, что смерть — лучше, чем то, что она переживает. Слабоумие вторгается в эти последние, драгоценные части её мозга, и она всё ещё борется, чтобы показать нам, что наша настоящая мама всё ещё здесь. Глава 1 Начало хорошей жизни Моя мать Хелен Луиза Барнс родилась в Синтиане, штат Кентукки, 23 сентября 1932 года. Она стала вторым ребёнком в семье Элмера «Пита» и Бесси Барнс. Мои бабушка и дедушка — фермер и учительница — поженились не из-за страстной любви, а, как говорила бабушка Бесси: «Пит был вдовцом с тремя детьми на руках, он нуждался в жене». Моя бабушка планировала проработать в школе до старости, но после замужества ей пришлось уволиться. Первый дом, в котором когда-либо жила моя мать, состоял из кухни и «спальни» (большая комната, которую на ночь разделяли занавесками). У них не было электричества, мама читала книги с керосиновой лампой. Спать ей приходилось рядом со своей умирающей бабушкой, а потом — с матерью и братом Годфри, с отцом. Но несмотря на описанную картину, по сравнению с другими семьями мои дедушка и бабушка жили хорошо. Они выращивали скот, консервировали овощи и фрукты из своего сада и не полагались на помощь государства. У них были близкие родственники — тёти, дяди, кузины и кузены, и все помогали друг другу, отправляя продукты и одежду. «Мы не знали, что были бедны. Все так жили, — говорила мне мама, — ни у кого ничего не было». Любимой учительницей мамы была Хелен Жан Виглсворт. Она часто выбирала маму для проведения стандартизированных тестов, чтобы показать хорошие результаты. Несколько месяцев назад я нашла те самые карточки с тестами под маминой кроватью. Она была прекрасной ученицей, и школа ей гордилась. Но, к большому сожалению моей бабушки, мама отказалась от планов на колледж, чтобы выйти замуж за моего отца. Это была та ещё история, но в двух словах, родители их союз не одобряли. Она встретила его, когда её было 13 лет. Роберт «Боб» Харни играл в карты с моим дедом и другими мужчинами, ему было 26. В течение трёх лет она буквально преследовала его. К своим 16 годам я наизусть знала историю, как мама ездила верхом на лошади до главной дороги, ведущей в город, чтобы просто увидеть «мужчину мечты», проезжавшего мимо на грузовике с надписью «Доктор Пеппер». Поэтому её родители не удивились, когда в 16 она сказала им, что идёт на свидание с доктором Пеппером.                                                                                                                  Фото: Бритт Кеннерли / FLORIDA TODAY Моей матери было всего 16, когда она нашла своего отца мёртвым в поле. Он страдал депрессией и прошёл электрошоковую терапию. Она рассказывала, что он лежал под деревом, как будто спал. После его смерти бабушка продала их большой красивый дом и вместе со своей дочерью переехала в город. Через год или около того моя мама, юная чирлидерша, и папа, водитель грузовика, решили пожениться. Бабушка сказала, что это произойдёт только через её труп. Но они заявили ей, что если она не подпишет разрешение на брак, то они сбегут в Теннесси — там невесте младше 21 года не обязательно было спрашивать разрешение у родителей. Бабушка Бесс приехала в Теннесси на следующий день после их свадьбы. Это был сочельник 1950 года. Глава 2 Моя сестра Линда родилась после первой годовщины свадьбы моих родителей. Я — в 1956 году, а мой младший брат Майкл — в 1960. Мой папа неплохо работал на фабрике, и родители построили свой первый дом с блестящими полами из твёрдых пород дерева, тремя спальнями и ванной, кухней, столовой, подвалом, гаражом и яблонями на заднем дворе. Мы жили там до 1966 года, а потом переехали в дом побольше, расположенный на ферме. Планировку рисовала сама мама. В 1968 году мама впервые вышла на работу. Это была швейная фабрика, где друзья, с которыми она выросла, выпускали женскую одежду. Ей это нравилось, и однажды она сшила мне зелёные брюки-колокольчики (мой лучший друг до сих пор их вспоминает). Она приходила домой и рассказывала истории о своём начальнике, пережившем Холокост. Она была неравнодушной, и её энергия била через край. Мама могла сменить масло в своём фургоне, отработать смену на заводе, помочь в работе на ферме, выступить «судьёй» в спорах между её матерью и мужем, сшить мне брюки, поговорить со мной в то время, пока она принимала ванну, а в выходной она преподавала в воскресной школе. В 1972 году она заняла должность на литейном заводе. Денег стало больше, она была в восторге. В то время многие женщины сидели дома и занимались хозяйством. Моя мать работала и много говорила о сексуальных домогательствах в коллективе, о мужчинах, имеющих недостаточную квалификацию, которых двигали по службе. Она настаивала на переменах, даже когда другие говорили ей, что она должна быть довольна тем, что у неё есть. От меня она не могла скрыться даже в закрытой ванной. Однажды я ножом открыла дверь, чтобы рассказать ей какой-то секрет. Сейчас удивляюсь: почему она меня не выгнала? Моя сестра поступала так же, а мама иногда намекала, что иногда хочет побыть одна, но мы всё равно её преследовали. Я не могу сосчитать, сколько времени просидела на закрытой крышке унитаза, болтая о летнем лагере, мальчиках или алгебре, пока мама принимала ванну. Она никогда не сдавалась. Она училась сама и подталкивала меня к учёбе. Она ухаживала за моим тяжелобольным братом, работала сверхурочно. Когда муж Линды умер в 38 лет, они с папой помогли поднять её двух сыновей. В 1984 году моя мать стала первой женщиной-руководителем в компании, а в 1986 году начала отвечать за контроль качества. Когда мама уходила на пенсию, её начальник, который знал её с 18 лет, сказал: «Она всегда прилагала максимум усилий, и была одним из лучших сотрудников, которых я знал». Такой была моя мать. Она была женщиной, которая объединяла всю семью и заботилась обо всех. Она работала больше всех, кого я когда-либо встречала, даже когда хронические мигрени не давали ей спать. Она работала не только потому, что нам нужны были деньги, достижение целей делало её счастливой. Она ухаживала за своей матерью, моей бабушкой Бесс, которая прожила с нами четыре года до того, как отправилась в дом престарелых из-за деменции. Я переехала в Индиану к своему мужу, но мы постоянно созванивались, и она не просила приезжать, поскольку знала, что у меня не всегда есть лишние 25 долларов на дорогу домой. Только после того, как я начала это писать, я поняла, что всё это время, пока я посещала пресс-конференции и брала интервью у музыкантов для маленьких газет, моя мать просто продолжала работать, чтобы осуществлять свои мечты. Недавно я нашла тому доказательства: в коробке под её кроватью хранились все награды и сертификаты, которые она получила за всю жизнь, а также небольшой рассказ, который она написала, чтобы поступить на курсы в колледж в 1988 году. Я прочитала его в самолёте из Кентукки во Флориду. По наследству от матери мне досталась хроническая мигрень, и в полёте у меня жутко болела голова. «Я пришла в этот класс, чтобы не отставать от тенденции к компьютеризации, — написала она. — Я сижу над шестнадцатеричными элементами, программным обеспечением, прошивкой, и в возрасте 55 лет чувствую себя также комфортно в обучении, как в 15. Это очень интересно, и я приложу все усилия, чтобы учиться столько, сколько потребуется, чтобы идти в ногу с новым поколением». Мы потеряли отца в 1994 году, он умер от сердечного приступа в 75 лет. Маме было 62, она была на пенсии. Они мечтали путешествовать и навещать родственников в других штатах. Но вместо этого в холодный, ветреный день за семь дней до их 44-й годовщины свадьбы, моя мать стояла у надгробной плиты на кладбище. Это было недалеко от того места, куда она когда-то приезжала на лошади, чтобы посмотреть на «парня своей мечты». Глава 3 «Никогда не трать свою жизнь на меня» В 1993 году моя мать перешла на неполный рабочий день на заводе и работала в таком графике до выхода на пенсии. В 1999 году она перешла на новое место и преуспела так, как всегда. Друзья и соседи говорят, что мама вдохновила многих женщин в нашем городке заняться карьерой и чего-то добиться. Моей подруге Шелли было чуть больше 20 лет, когда она познакомилась с моей матерью. Тогда у Шелли уже было двое детей, она была замужем и работала над учёной степенью, а также подрабатывала на заводе неполный рабочий день. Мама рассказывала мне об этих молодых женщинах и о том, как она надеялась, что они покинут фабрику, чтобы воплотить свои мечты в жизнь. Многие, включая Шелли, сделали это. «Мы говорили с ней обо всем: о браке, детях, в какую школу они ходят. Она всегда нами интересовалась и ставила нас как бы под своё крыло. На заводе было много разных людей, но она была лучшей», — вспоминает Шелли. В 2007 году мама вышла на пенсию. Тогда мы подготовили с ней стопку резюме, а она отправляла их в разные компании. Никто не перезвонил. В 2013 году наша жизнь изменилась после её микроинсульта. Мы были постоянно заняты оформлением каких-то документов, организовывали помощь, решали проблемы или просто пытались найти выход для собственной боли. У нас не было времени остановиться и поговорить. В 2014 у мамы диагностировали деменцию. Это не стало для нас сюрпризом, ведь от этого умерла бабушка Бесс, а мой дядя Годфри — от болезни Альцгеймера. И в течение следующих четырёх лет слабоумие медленно уничтожало ту маму, которую мы знали. Её поведение менялось так, что я не верила, что какая-то медицина вообще способна помочь. Когда мы говорили по телефону, она повторяла за мной мои фразы и не отвечала на них. Вместо того, чтобы рассказать о поездке вместе с её правнучкой Эмми, она повторяла какие-то ужасные новости, которые услышала по телевизору, или заявляла, что ей нужно вернуться на работу. Когда мама снова становилась самой собой, она говорила мне: «Никогда не трать свою жизнь на меня. Я так рада, что ты следовала за своими мечтами. Я так рада, что у тебя хорошая жизнь». Но меня грызёт изнутри чувство вины за то, что я не рядом с ней.                                                                                                              Фото: Бритт Кеннерли / FLORIDA TODAY В сентябре 2014 года меня попросили выступить на семинаре для опекунов дементных больных в Кентукки. Это было накануне моего 58-го дня рождения, и мама была в восторге: я много лет не справляла праздник рядом с ней. Она спрашивала, какой я хочу торт, и я заказала её знаменитый пирог с ежевикой и карамельной глазурью. Но она сказала, что больше не может его готовить, и попросила об этом свою невестку Кэрол. Это был хороший торт, но не торт моей мамы. Она сияла весь вечер. Мы оставили в её гостиной праздничный плакат «С днём рождения!», так как день рождения мамы был через десять дней. Линда рассказала, что баннер оставался там в течение нескольких месяцев. Два месяца спустя на День благодарения моя мать впервые приняла меня за кого-то другого. Я стояла у шкафа в спальне, выбирая футболку. Мама подошла ко мне и начала рассказывать историю о том, как она была с моей матерью на горе Оливе, когда я была маленькой девочкой. Мне не понадобилось и десяти секунд, чтобы понять — она принимает меня за мою кузину Джин. Ошеломлённая, я вышла из комнаты и позвонила сестре. Я сказала Джин, что если маме суждено забыть меня, я рада, что она приняла меня за умного и симпатичного человека. Мы с Линдой пошли в магазин и немного поругались на кассе из-за шоколадных трюфелей, которые я якобы хотела. Я не хотела никаких трюфелей. Я хотела вернуться домой, залезть в постель и проснуться с нормальной матерью. Когда мы в слезах пришли домой, меня снова ждала та самая женщина, которая родила меня прохладной сентябрьской ночью. В первые месяцы 2015 года деменция прогрессировала. Я не приезжала к маме столько, сколько хотела, но мы ежедневно разговаривали с ней по телефону. Благодаря тому, что я много лет писала о деменции, о её формах и стадиях, мне и моей сестре Линде не пришлось искать какую-то информацию — мы всё знали и так. Мама продолжала меняться. Моя вечно позитивная, смешная и вежливая мать стала другой. Она постоянно жаловалась, плакала, вспоминала старые обиды (почему дальний родственник не оставил ей ничего после смерти), начала путать персонажей семейных историй. Она забыла, что её брат Годфри умер в 2012 году, задавалась вопросом, изменял ли ей мой отец. Сожалела, что не закончила колледж после школы, говорила, что всегда мечтала стать писательницей, и снова хотела работать. В 2015 году моя подруга Шелли попробовала устроить её продавцом в свой магазин. Но мама не могла понять, как оплачивать покупки кредитной картой, и пробивала неверные суммы. Шелли написала мне длинное сообщение и рассказала, как ей было больно отказывать маме в работе, но её нельзя было оставлять одну. Я поблагодарила подругу за помощь, а маме соврала, что работа досталась человеку с детьми, который очень нуждался в деньгах. Мама ответила, что всё понимает. Спустя несколько месяцев она забыла, что пыталась вернуться на работу. Глава 4 Пожалуйста, поговори со мной, мама В День благодарения в 2015 году моя мама и сестра приехали во Флориду. На этот раз я поклялась не реагировать на её поведение, независимо от того, вспомнит ли она меня. Мой муж изо всех старался создать праздничное настроение, украсив двор и дом гирляндами. Мы навещали знакомых и родных, много гуляли. Как-то в Эпкоте Дуг вёз мою маму в кресле, и она вдруг сказала: «Мы были здесь вместе с Бобом». Но она никогда не была в Эпкоте. Мы соглашались с её фантазиями. В мае 2016 года врачи определили, что у мамы сосудистая деменция. Проблемы с туалетом стали возникать всё чаще, и ей пришлось носить подгузники. У неё начались проблемы с координацией. Женщина, которая носила рулоны колючей проволоки через поле, чтобы построить забор, всё ещё была сильна, но плохо стояла на ногах. Изменилось её лицо. Это были не пигментные пятна, которые всегда её раздражали, и не морщины, которые появились после смерти папы. Её лицо сжалось. Буквально. Она перестала читать любимую газету, и мы отказались от подписки, когда нашли под её кроватью десятки непрочитанных выпусков. А я всё продолжала ждать, что она позвонит мне, чтобы рассказать новость, размещённую на третьей полосе. Она пыталась поддерживать разговор, но не могла подобрать слов. Я звонила ей по дороге на работу, и когда мне приходилось вешать трубку и заканчивать нашу беседу ни о чём, она говорила: «Хотелось бы, чтобы мы говорили весь день». И я ничего не могла с этим поделать, кроме того, чтобы быть с ней и моей сестрой, звонить им, оплачивать счета, оформлять документы. Я делала то, что могла, находясь за полторы тысячи километров. Заботиться о маме приходилось Линде, которая продолжала работать. Я каждый раз чувствую себя виноватой, думая о том, как загружена Линда. После нашей поездки в Вашингтон в июле 2016 года мама сломала ногу. Так закончились наши хорошие деньки. Линда отводила маму в центр помощи, а сама шла на работу. Наша мать провела весь день в компании стариков, играя в разные игры, а вечером сказала по секрету Линде, что многие из этих людей скучные и не очень умные. И хоть я ненавижу это выражение «новая нормальность», потому что это никакая не нормальность вообще, теперь это наша жизнь. Линда звонила мне каждый день и рассказывала, что у них произошло. Признаюсь, я не всегда брала трубку. Я хотела вернуть обратно нашу жизнь, где отлично работали мозги всех членов семьи и я могла поужинать с мужем, не чувствуя себя виноватой.                                                                                                                 Фото: Бритт Кеннерли / FLORIDA TODAY В апреле 2017 года, после того, как мама оправилась от перелома запястья, Линда спросила, не могу ли я провести несколько дней в Кентукки, пока она будет на свадьбе коллег. Моя сестра не проводила время ни с кем, кроме матери, почти два года, и я взяла отпуск. Я верила, что мы с мамой отлично проведем время и поговорим. В конце концов, я журналист, я пишу о пожилых людях и старении, я могу заставить человека рассказать мне свою историю. Я представляла, как мы завариваем чай, садимся у телевизора и беседуем. Это была красивая, но глупая мечта. Вместо этого я выполняла ту же работу, что и моя сестра: грязную, тяжёлую, вонючую. То, что делают тысячи опекунов год за годом. Я делала это три дня. Я помогала матери вставать, одеваться, мыться, есть, пить таблетки. Я отвечала на её бесконечные вопросы и объясняла, что нет, на обед была не рыба, а цыплёнок. Свозила её поесть мороженого. Несколько раз за эти три дня мама смотрела на меня так, что я понимала: она не понимает, кто я такая. В другой раз она дотронулась до моего лица и сказала, что я всегда была её «маленькой леди». «Есть ли какие-нибудь упражнения для хорошей памяти?» — внезапно спросила она меня как-то ночью. Я ответила, что есть. И мы будем их выполнять каждый день, потому что есть люди, которые её очень любят и не хотят, чтобы она их забывала. В ту ночь она плакала у меня на руках, всхлипывая: «Я просто не могу вспомнить, кто я». Я ответила: «Просто продолжай рассказывать мне всё, что ты помнишь». Пожалуйста, мама. Продолжай говорить. Я просто хочу услышать твой голос.