«Болезнь Альцгеймера, иди к черту!»

2435e38d0bbb26fd6b6e7ce92c5af171a161ec61.png

Болезнь Альцгеймера в 37 лет  - многие воспримут недуг пожилых в столь молодом возрасте, можно сказать, в расцвете сил и с далеко идущими планами, с ноткой скептицизма. Однако наследственная форма заболевания, что нечасто встречается - всего во всем мире около 600 семей имеют тот самый злополучный мутированный ген, нередко проявляет свои первые симптомы достаточно рано.

Так, у 48-летней жительницы столицы Великобритании Вики Хантли мать умерла в возрасте 56 лет, после 12 лет, проведенных в стенах интерната для дементных пациентов, ее бабушка покинула этот мир из-за унаследованного ею гена в 42, а прадед – в 36 лет. Именно такой настойчиво повторяющийся из поколения в поколение ранний уход из-за болезни привел тогда еще  36-летнюю Вики в лабораторию генетической экспертизы, где она сдала необходимые для анализа биоматериалы, объяснив свое решение тем, что не хочет участи матери, пожелав узнать правду до наступления симптомов. Где-то глубоко в душе она не надеялась на благополучный исход дела и оказалась права – тест дал положительный результат. Для ее мужа и двух детей – 29-летней Лин и 26-летнего Крейга – это оказалось настоящим ударом, и до сих пор младший отказывается говорить на эту тему, в то время как старшая дочь более открыта к разговору о возможности того, что она тоже может оказаться носителем мутированного гена. Будут ли они сдавать кровь на выявление гена  или пожелают оставаться в неведении – их собственный выбор в будущем, уверены родители.

Между тем, через год после неутешительного диагноза, Вики и ее супруг Мартин приняли решение обвенчаться в церквушке в Восточном Лондоне, а в качестве вызова беспощадной болезни, со свойственным ей чувством юмора, Вики сделала на плече татуировку «Болезнь Альцгеймера, иди к черту!», где один из паззликов, из которых сложено слово «Альцгеймер» на татуировке, не имеет буквы. Это своего рода напоминание о симптоме болезни, стирающей из памяти одно за другим события и лица прошлого и настоящего.

По счастливому стечению обстоятельств, если можно так сказать, болезнь прогрессировала медленно, но вскоре после теста, подтвердившего наличие дефектного гена, память стала подводить Вики все чаще, она с трудом подбирала слова в разговоре, а ее координация  становилась все менее устойчивой, что заставило ее уйти с работы. «Это было по-настоящему тяжело – я цеплялась за работу до последнего»,  - призналась Вики. Но около пяти лет назад у нее постепенно стал меняться характер: настроение в течение дня менялось как качели – туда-сюда, а в людных местах ее охватывала паника.  Однако еще тогда, 11 лет, назад Вики и ее муж договорились, как бы болезнь ни проявляла себя, это никогда не испортит их отношений. «Поскольку я ее самый близкий человек», - говорит 52-летний Мартин, - «мне порой крепко достается от нее без причины. Но я-то знаю, что это не Вики, которую я знал когда-то – уравновешенная, остроумная и неконфликтная.  Мне кажется, в такие моменты она не понимает, что говорит. До того рокового дня, когда мы узнали об унаследованной болезни Альцгеймера, мы думали, что нам как минимум отмерено лет 40 совместно жизни, но теперь приходится признать, что 20 лет – это оптимистичный прогноз. Тем не менее, мы живем полной жизнью и стараемся проводить друг с другом как можно больше времени».  Дело еще осложняется тем, что лечение, профилактика и уход за пациентами с болезнью Альцгеймера ориентирована на пожилых людей, а не на молодых, как Вики, что не мешает им быть постоянно на связи с ассоциацией по болезни Альцгеймера.

Следуя примеру Вики, ее родная сестра сдала тест на наличие «семейного» гена, что можно считать своего рода рулеткой – никогда не знаешь, кому он достанется в следующем поколении. Результат – отрицательный.

Top