-
-
Тоже мне новость 14.03.2019 в 13:21
Узнав, что у ее отца деменция была вызвана наличием мутированного гена, Лора долго мучилась, сдавать ли генетический тест или. Пока в августе 2017 года она не пошла к врачам, чтобы узнать правду о своем будущем. Отец Лоры умер в 2009 году в возрасте 60 лет. Первые признаки начинающегося слабоумия она заметила за несколько лет до его кончины, когда по телефону, а она жила уже отдельно от родителей, отец стал путанно говорить. Лора вспоминает: «Отец сам был доктором и прекрасно осознавал что-то не так. Однако больные люди не хотят признаваться в своем недуге, тем более, таком, хотя я все время спрашивала его, что происходит. На мой 21 день рождения он не пришел, так как просто забыл. И тогда я поняла, что все серьезно». С того момента Лора стала нанимать отцу сиделок, поскольку с матерью они развелись несколько лет назад. Но чужие люди в доме стали для еще не старого человека стрессом. Тогда, в возрасте 21 года, Лора приняла жизненно важное решение для себя – уйти из университета и ухаживать за отцом, ведь рядом с дочерью он чувствовал себя намного спокойнее. Поначалу она регулярно заходила к больному отцу, чтобы убедиться, что он не забыл поесть и дома чисто, а потом мчалась на тогдашнюю работу официанткой. Состояние ухудшалось, и в 2004 году Лоре пришлось переехать отцу для круглосуточного ухода. «Он дошел уже до такой стадии, когда больные уходят из дому и бесцельно бродят по окрестностям, а то и вовсе теряются», — говорит Лора. – «Я написала наши номера телефонов и все время клала бумажки в карман его одежды, но все равно то и дело мне приходилось забирать отца из полицейского участка. Он был замечательным и любящим отцом, и мне было не в тягость ухаживать за ним. И до сих пор считаю, что это было верным решением. Наверное, кому-то покажется нелепым, но у нас было много прекрасных моментов: мы вставали утром, я спрашивала, что он хочет делать, и каким бы странным ни было его желание, я старалась его выполнить по возможности». Лора держалась до последнего, чтобы не отправлять отца в специализированный пансионат, но в конце 2004 года, когда ему было 55 лет, все-таки ему пришлось туда уехать, так как самочувствие его стремительно ухудшалось. Потом умерла мать в 2008 году от прободения язвы, а за ней, чуть больше чем через год, и отец. Незадолго до его смерти лечащий врач сообщил Лоре о генетическом происхождении болезни Альцгеймера у отца. И то, что у нее шанс заболеть 50 на 50. А потом смерть родного человека отодвинула эту мысль на задворки сознания. Не находя себе места, Лора решила переехать в Австралию. Там она опять задалась этим вопросом, и здешние врачи подтвердили вероятность развития болезни. Тогда она подумала, что ее генетическая склонность к заболеванию может стать полезной для ученых, и решила стать участницей различного рода исследований и программ по испытанию препаратов. Также ее состояние отслеживали путем МРТ сканирования и посредством компьютерной томографии. Но специалисты все же не имели понятия, унаследовала ли Лора мутированный ген или нет. Пока в 2017 году она не набралась мужества. Тест был сдан в августе 2017 года. В течение шести недель, пока готовились результаты теста, Лора жила в подвешенном состоянии. «Как будто целая жизнь прошла», — делится она своими ощущениями. – «Меня то охватывал ужас, то вдруг необъяснимое спокойствие». А потом наступила ясность – тест показал наличие патологического гена, что означало развитие болезни Альцгеймера в течение десяти лет. Поначалу, вернувшись на родину, Лора мучительно пыталась выстроить свою жизнь, ведь теперь она потеряла ориентиры – семью уже нельзя заводить, до пенсии не доживешь. Смысл жизни ей придали тренировки: ее включили в лондонский марафон, намеченный на 2019 год, посвященный по иронии судьбы борьбе с деменцией. Сейчас Лоре 36 лет, к 45 годам, возможно, она уже не будет помнить даже собственного имени. Но сейчас она делает то, что в ее силах. «Я не намерена стыдиться своей будущей болезни. Я помню, когда отец был болен, многие знакомые не знали, как себя вести и как реагировать в его присутствии, обходя неудобные темы для разговора», — с решимостью в голосе говорит Лора. – «Я не собираюсь ничего скрывать. Люди не должны чувствовать неловкость в моем присутствии. Многие их них это понимают, и это дает мне силы».
-
Лора В. 14.03.2019 в 13:38
Этот вопрос- неведение или горькая правда- вечен. Наверно, на него никогда не будет ответа. Неведение хорошо тем, что ты живёшь спокойно, не прислушиваешься к себе каждую минуту, не изводишь себя тяжёлыми мыслями. Все болезни от нервов. Правда хороша тем, что мы можешь успеть что- то предпринять, чтобы отодвинуть наступление болезни, а может, даже вообще избежать её. По деменции и альцгеймера я ничего не могу сказать, но по онкологии знаю много случаев, когда онкология обнаруживалась в очень преклонном возрасте только при вскрытии, а до этого человек жил спокойно, без особых болей, даже не подозревая, что внутри у него тлеет бомба.
-
Barabashka 14.03.2019 в 16:23
Ставить человека в известность можно только тогда, когда этому можно противостоять или, хотя бы, оттягивать наступление заболевания и когда для этого есть материальные ресурсы. Когда выход из строя человека скажется на жизнедеятельности семьи, нужно сообщать родственникам (если больной указал кого-то, кому доверяет в договоре на медобслуживание). По впечатлению от общения с больным доктор может, кроме того, понять, добавит ли это сообщение энергии на выздоровление или решение дел перед концом самому пациенту. Если это материально неустроенный, слабохарактерный, мнительный ипохондрик, говорить — убить его самого. О близких он и сам позаботится.
-
СветаИванова 14.03.2019 в 18:07
Я бы предпочла знать…Чтоб успеть сделать как можно больше для облегчения жизни близких..Решить юридические вопросы, вопросы наследства и т.п.
-
iris_ka 22.03.2019 в 14:00
Получается, что и мама имела хотя бы наполовину поломанный ген, ведь если ген сломан на половину, не факт, что БА будет, или я ошибаюсь?
-
Лиса Алиса 03.04.2019 в 13:41
«Сейчас Лоре 36 лет, к 45 годам, возможно, она уже не будет помнить даже собственного имени.» Радоваться нечему, это понятно, но нужно помнить, что врачи — не боги, гарантий никто никогда дать не может. Меня не удивит, если эта женщина доживет до преклонных лет, сохранив ясность ума. Возможен ведь и такой поворот событий. Но знать об опасности развития заболевания, несомненно, надо — прятать голову в песок, как страусы делают, не поможет. Непростая ситуация.
-
LT 24.09.2019 в 14:28
Страшно это всё. Особенно сейчас, когда знаешь что это не лечится, видишь как болезнь отнимает маму и понимаешь, что если это передалось на себя ни времени ни сил нет.
-
Редакция проекта Мемини с радостью ответит на Ваш вопрос. Если на вопрос необходим ответ «Врача Мемини», то срок предоставления ответа может составлять до 48 часов
Этот сайт защищён reCAPTCHA, применяются Политика конфиденциальности и Условия использования сервисов Google.
Уважаемые посетители сайта!
Мы рады приветствовать Вас в разделе «Форум». Проведенный опрос наших посетителей показал, что пользователи хотели бы видеть четкую структуру форума с конкретными темами, чтобы было легче искать информацию по заданной тематике. Мы проанализировали все сообщения с 2008 года и создали структуру тем, которые сгруппированы в 5 разделов, поэтому просьба оставлять ваши сообщения в соответствующей теме.
Также мы знаем, как эмоционально и физически сложно ухаживать за больными с диагнозом «деменция», поэтому создан раздел «Здоровье ухаживающих», где вы можете просто выговориться и морально поддержать друг друга.
Мы с большим уважением относимся к нашей истории и бережно перенесли все Ваши сообщения с предыдущей версии сайта. Если Вам привычна старая структура, то вы можете продолжить общение в привычной структуре. Это раздел «Общение. История сообщений».
Т.к. это новая версия сайта, при входе Вас попросят сбросить пароль. Просьба отнестись к данной процедуре с пониманием!
Возможность задать вопрос врачу или администрации сайта вынесена на главную страницу – кнопка «Задать вопрос».
С уважением, Редакция Мемини
В связи с тем, что в 2021 году мы обновили наш сайт Memini.ru, раздел «Форум» мы также перенесли в обновленном виде.
В связи с этим, нашим пользователям, которые были зарегистрированы на старом сайте, необходимо единоразово совершить следующие действия:
1. Нажать кнопку «Вход»
2. Далее ниже в форме нажать «Забыли пароль» и следовать инструкции.
3. Новый пароль будет сброшен на Вашу почту (просьба проверять раздел «СПАМ»)
4. Далее вы заходите на сайт и в личном кабинете меняете пароль на привычный.
Для всех новых пользователей:
На нашем Форуме Вы можете быть:
1. В качестве читателя.
Для этого Вы можете не регистрироваться на сайте.
2. В качестве участника.
Для этого Вам необходимо пройти Регистрацию (обязательно проверяйте раздел СПАМ в вашей почтовой программе).
Возможности Форума для зарегистрированных пользователей:
1. Вы можете создавать свою тему.
2. Отвечать создателю темы.
3. Отвечать конкретному пользователю в ленте темы.
4. Добавлять темы в избранные (их просмотр возможен в Личном кабинете).
Для всех этих опций внизу страниц предусмотрены соответствующие формы.
Возможности «Личного кабинета»:
1. Вы можете менять профиль, пароль.
2. Здесь вы можете отслеживать активности по своим темам и ответам.
3. Здесь вы можете отслеживать активности по добавленным «В избранное» темам.
В случае возникновения любых сложностей, просьба связываться с нами по электронной почте info@memini.ru или же через Директ в инстаграм @memini.ru
Также мы будем благодарны за любые конструктивные комментария и предложения!
С любовью, Редакция Мемини!