Будущий диагноз: неведение или горькая правда?

21939308dd8d026199fd183aa79b5d695b84d50c.jpg

Узнав, что у ее отца деменция была вызвана наличием мутированного гена, Лора долго мучилась, сдавать ли генетический тест или. Пока в августе 2017 года она не пошла к врачам, чтобы узнать правду о своем будущем.

Отец Лоры умер в 2009 году в возрасте 60 лет. Первые признаки начинающегося слабоумия она заметила за несколько лет до его кончины, когда по телефону, а она жила уже отдельно от родителей, отец стал путанно говорить. Лора вспоминает: «Отец сам был доктором и прекрасно осознавал что-то не так. Однако больные люди не хотят признаваться в своем недуге, тем более, таком, хотя я все время спрашивала его, что происходит. На мой 21 день рождения он не пришел, так как просто забыл. И тогда я поняла, что все серьезно».

С того момента Лора стала нанимать отцу сиделок, поскольку с матерью они развелись несколько лет назад. Но чужие люди в доме стали для еще не старого человека стрессом. Тогда, в возрасте 21 года, Лора приняла жизненно важное решение для себя – уйти из университета и ухаживать за отцом, ведь рядом с дочерью он чувствовал себя намного спокойнее. Поначалу она регулярно заходила к больному отцу, чтобы убедиться, что он не забыл поесть и дома чисто, а потом мчалась на тогдашнюю работу официанткой. Состояние ухудшалось, и в 2004 году Лоре пришлось переехать отцу для круглосуточного ухода. «Он дошел уже до такой стадии, когда больные уходят из дому и бесцельно бродят по окрестностям, а то и вовсе теряются», - говорит Лора. – «Я написала наши номера телефонов и все время клала бумажки в карман его одежды, но все равно то и дело мне приходилось забирать отца из полицейского участка. Он был замечательным и любящим отцом, и мне было не в тягость ухаживать за ним. И до сих пор считаю, что это было верным решением. Наверное, кому-то покажется нелепым, но у нас было много прекрасных моментов: мы вставали утром, я спрашивала, что он хочет делать, и каким бы странным ни было его желание, я старалась его выполнить по возможности».

89887e9f47b72343546758c75009bc176b142462.jpg

Лора держалась до последнего, чтобы не отправлять отца в специализированный пансионат, но в конце 2004 года, когда ему было 55 лет, все-таки ему пришлось туда уехать, так как самочувствие его стремительно ухудшалось. Потом умерла мать в 2008 году от прободения язвы, а за ней, чуть больше чем через год, и отец. Незадолго до его смерти лечащий врач сообщил Лоре о генетическом происхождении болезни Альцгеймера у отца. И то, что у нее шанс заболеть 50 на 50. А потом смерть родного человека отодвинула эту мысль на задворки сознания. Не находя себе места, Лора решила переехать в Австралию. Там она опять задалась этим вопросом, и здешние врачи подтвердили вероятность развития болезни. Тогда она подумала, что ее генетическая склонность к заболеванию может стать полезной для ученых, и решила стать участницей различного рода исследований и программ по испытанию препаратов. Также ее состояние отслеживали путем МРТ сканирования и посредством компьютерной томографии. Но специалисты все же не имели понятия, унаследовала ли Лора мутированный ген или нет. Пока в 2017 году она не набралась мужества. Тест был сдан в августе 2017 года.

В течение шести недель, пока готовились результаты теста, Лора жила в подвешенном состоянии. «Как будто целая жизнь прошла», - делится она своими ощущениями. – «Меня то охватывал ужас, то вдруг необъяснимое спокойствие». А потом наступила ясность – тест показал наличие патологического гена, что означало развитие болезни Альцгеймера в течение десяти лет.

Поначалу, вернувшись на родину, Лора мучительно пыталась выстроить свою жизнь, ведь теперь она потеряла ориентиры – семью уже нельзя заводить, до пенсии не доживешь. Смысл жизни ей придали тренировки: ее включили в лондонский марафон, намеченный на 2019 год, посвященный по иронии судьбы борьбе с деменцией.

Сейчас Лоре 36 лет, к 45 годам, возможно, она уже не будет помнить даже собственного имени. Но сейчас она делает то, что в ее силах. «Я не намерена стыдиться своей будущей болезни. Я помню, когда отец был болен, многие знакомые не знали, как себя вести и как реагировать в его присутствии, обходя неудобные темы для разговора», - с решимостью в голосе говорит Лора. – «Я не собираюсь ничего скрывать. Люди не должны чувствовать неловкость в моем присутствии. Многие их них это понимают, и это дает мне силы».

Top