В чём правда наших с Вами реалий в жизни с дементными родственниками?
В том, что нужно быть честными! Если бы в мою советскую юность, сказали, что в недалеком будущем я буду рекомендовать разместить старенькую бабушку в доме престарелых, я была бы в ужасе.
Разве учили нас отдавать больных стариков в дом престарелых? Это грех. Но! Кто рассказывал нам о болезнях старости, о старческом слабоумии, о неадекватном поведении стариков? Нам рассказывали о мудрости старости, об уважении к ней и почитании.
Согласна! К мудрости желательно прислушиваться, возраст нужно уважать. А вот маразм стоит признать и уберегать себя от его присутствия.
Если говорить предельно откровенно, то правда будет такова - общение с пожилым человеком сложный процесс в котором тот, кто находится рядом, часто и неконтролируемо отдаёт энергию старшему. На всех планах. Истощение физическое, психическое, эмоциональное, моральное, душевное наступает быстро и незаметно. А если пожилой человек болен и присутствуют когнитивные нарушения, то ситуация усугубляется в десятки раз. Энергия болеющей старости – это мощный вулкан, невольно, а иногда и вполне осознанно, пожирающий живую среду вокруг себя.
К чему мы пришли сегодня в общении с любимыми пожилыми людьми, имеющими когнитивные нарушения? Говорим на разных языках, живём по разным законам в совершенно разных мирах, находясь в одной комнате. Когда-то мы понимали и любили друг друга. Сейчас осталась только ненавистная усталость, агрессия, отчаяние.
До чего мы дожили? До приступов паранойи, бреда ущерба и преследования, сексуальной расторможенности, галлюцинаций, побегов из дома. Кажется, что они просто издеваются над нами. В этом мы сами медленно и незаметно начинаем сходить с ума.
Мой опыт работы даёт основания говорить - часто ухаживающие уходят раньше тех, за кем они ухаживают.
Одна сильная, продолжительная стрессовая ситуация, приводит к атрофии мозга, приближая его к старческому слабоумию на 1,5 года быстрее и отнимая у нас 1,5 года полноценной жизни! Всему виной стресс, а в нашей истории, он ежедневный, ежеминутный и никто не знает, сколько времени он будет длиться. Он растягивается в бесконечность, лишая нас надежды на освобождение.
Светлана, любящая дочь. Забрала отца с диагнозом болезнь Альцгеймера в свою семью. Я выписала некоторые её мысли о встрече взрослых детей с болезнью родителей.
Есть люди рядом со мной, но груз всей ответственности лежит на мне…
Мы все хуже стали себя чувствовать…
Мы заражаемся этой болезнью, всеми её проявлениями и нет от этого спасения…
Взять себя в руки очень сложно…
Болезнь сильнее…
Злость. Отчаяние. Это страшно…
Болезнь отца обнажает меня…
Не остается сил входить в какой-то образ…
Моё сознание очищается…
Странно, но вырастает уверенность в себе…
Я задаюсь вопросами, которые меня раньше не волновали…
Недавно, Светлана похоронила отца. Но только она знает, сколько своей жизни было отдано его болезни. Сколько её самой умерло вместе с отцом.
В защиту близких с деменцией тоже стоит сказать. Они не виноваты. Им не повезло.
«Жизнь быстро прошла…Я не знаю, кто я… Ребёнок или взрослая? И то и то. Всё ушло в темноту… Хочу отца увидеть. Он мог со мной говорить…»
«В голове ничего не происходит! Я ничего не помню, просто думаю и чётко говорю свои мысли».
«Абсолютно пусто в голове! Интересно сейчас послушать саму себя».
«Мне смешно, что наступило время, когда я не сразу всё вспоминаю».
«Я сейчас как будто бы живу в волшебном пространстве - то тут, то там».
«В гостях я живу давно».
Это слова моей клиентки. Ей 81 год. Болезнь Альцгеймера была диагностирована более 13 лет назад. По мировой статистике, после постановки данного диагноза люди живут до семи лет. С её любящим сыном мы шестой год пытаемся «тянуть» маму. И тянем. Уверенна, что тот потрясающий результат, который мы имеем в эмоциональном и психическом состоянии всех членов семьи, самой подопечной, возможен только благодаря тому, что она находится в пансионате для пожилых людей и у сына есть на это деньги. Конечно, мы понимаем, что болезнь возьмёт своё, но качество жизни пожилой болеющей мамы и всей её семьи гораздо выше!
Есть ли выход?
Самых главных рекомендаций в общении с имеющими когнитивные нарушения людьми, я бы дала четыре. Первая - копить деньги с молодости. Вторая - жить раздельно. Третья - детям начать заботиться о себе. Четвёртая - принять помощь и разместить близкого человека в специализированном учреждении.
Сейчас мы с родителями меняемся местами. Мы взрослые, а они маленькие старенькие. Причём, не понимаемые, осуждаемые, не принимаемые нами. Им можно помочь, не убивая себя и сохранив остатки нежности и любви в отношениях. Стариков можно вернуть в беззаботное детство.
В советские времена были пионерские лагеря, где дети проводили лето. Если наши родители более сохранные, пансионат станет для них местом отдыха, восстановления и поддержки.
Есть детский сад, а в нём старшая, средняя, ясельная группы. Сегодня мы будем выбирать «сад» исходя из возраста их «работающего мозга».
О жизни в пансионате мы будем ещё говорить. Её можно организовать свободную, безопасную, приятную, счастливую только в одном случае, когда мы, дети, для себя чётко принимаем решение обратиться за помощью и принять её. Когда признаёмся себе в том, что нет сил в одиночку сражаться. Очень скоро деменция поглотит всё. Спасать и спасаться будет некому…
Как поддержать родных в принятии решения о переезде? Помните, с чего мы начали наш разговор? Устои, стереотипы, правила, навязанные обществом. «Отдал» старика! Избавился от него!» Именно такие слова бояться услышать родственники пожилых людей. И именно этот страх быть «плохим» заставляет терпеть, изнывать от усталости, скрывать свои настоящие эмоции, ухаживать, не смотря ни на что, а ночами, едва-едва позволять признаваться себе в том, что давно и страстно желаю смерти своему, некогда любимому, старику…
Размышляя о переезде в специализированный пансионат, нас съедают мысли:
- Я плохой…Я предаю…
- Я не справился с ситуацией
- Я не переживу «облом» моей надежды…
- Я проиграл болезни
- Я слабак
- Я боюсь осуждения
- Я боюсь, что она меня совсем забудет…
- Я должен отдать долг любви и преданности любой ценой
- Как я теперь смогу контролировать ход её жизни?
- Правильно ли поступаю, принимая помощь чужих людей?
Но есть одна тема, которая тормозит спасение семьи и далеко не всегда специалисту и друзьям удается сломать или хотя бы, уменьшить её пагубное, убийственное влияние. Это пожирающее чувство вины. Когда мы сталкиваемся с нейродегенеративными заболеваниями близких людей, что бы мы не делали, как бы не отдавались, сколько бы сил не затрачивали, сколько бы денег не тратили, как бы не любили или ненавидели, когда близкие уйдут от нас, чувство вины в большей или в меньшей степени останется с нами. Это нормально. Мы не справляемся с болезнью, не потому что мы плохие или не правильно что-то делаем, а потому что её невозможно победить! По сути, важна не победа над ней. Сейчас важно выжить в ней!
Близкие люди не могут нести ответственность за этот период жизни своего пожилого болеющего человека. Мы можем помочь друг другу искать ресурс адаптации, искать ресурс для преодоления страха и немощности, открывать новые грани восприятия и возможности общения. Необходимо эффективное, конструктивное, основанное на продуманном плане работы и на регулярной основе общение, как со специалистами, так и с другими людьми, столкнувшимися с подобными трудностями.
Почти всегда семья болеющего человека остается один на один с ужасами болезни. В этой борьбе и мы, и наши старики одиноки, не смотря на всеобщие усилия. Но именно человек может помочь человеку. Мы друг другу нужны. И в приходящей старости желательно помнить–это старик, эта старушка-наш отец, наша мать, наши дедушки и бабушки и они так же дороги нам. Мы любим их, а они нас. Но они чуть по-другому могут это проявить, если ещё могут… Через наши глаза, руки, прикосновения, слова, эмоции происходит наполнение близкого. Через нашу совместность, сопричастие будет рождаться сила для слабого. Только, прошу, помнить! Слабыми сейчас, в большей степени, являемся мы с вами, ухаживающая сторона!
Мы можем себе помочь?
Важно признать - моя усталость от реально испытываемых, но сдерживаемых, скрываемых эмоций в общении со стариками есть! Близкий даже не подозревает о ней, а я из последних сил заставляю себя встать утром или уснуть. Любые негативные переживания отнимают у нас силы. Мысли заставляют тело сжиматься, чтобы сконцентрироваться, выделить ресурс, на выполнении ежедневных потребностей в уходе. Мозг, чтобы выжить и хоть как-то функционировать, вынужден отключать часть своих функций, в попытке аккумулировать энергию. Раздрай происходит в голове, хаос в мыслях. Тело начинает действовать автоматически, по слаженному конструкту. А чувства, не проговариваемые, не размещённые, не находят своей трансформации и ничего им не остаётся, как эмоциональными блоками застревать в теле. Помните, как играли с бабушкой на даче? Она поливала огород, вы наступали на шланг и вода останавливалась. Бабушка смотрела на вас, улыбчиво грозилась пальцем. Вы поднимали ногу, поток резким выбросом палил из шланга. Так и с эмоциями. Они «сжимаются» комком, оседают внутри нас, а потом не нужно даже повода, они выстреливают. Как показывает практика, в самый неподходящий момент. Психосоматика способна довести до тяжёлых заболеваний, если мы не научимся беречь себя.
- Не ждите волшебную пилюлю. Деменция не лечиться и, судя по всему, в ближайшее время вряд ли что-то измениться.
- Берите ответственность за себя на самих себя. Это жестоко звучит, я знаю! Но именно профессиональный и личный опыт даёт основание говорить об этом. В этом честность. В ней появляется больше свободы и здорового безучастия.
- Болеющие деменцией близкие с демонстративным и манипуляционным поведением никогда не изменятся. Со временем будут только деспотичнее и жёстче. Болезнь будет прогрессировать. Мы можем изменить только одно - своё отношение к этому.
- Начинайте вести дневник. Это потрясающая практика, позволяющая отследить самого себя в потоке негатива, переключить внимание. Мы много раз говорили о том, что нам нужно учиться переключать внимание стариков, но начинать нужно, прежде всего, с самих себя. Глупо требовать от них, не умея самим.
- Важно признать свою усталость. Каждый день отвечайте себе на вопросы:
- Я признаю эту усталость?
- Какого мне оставаться в ней?
- Что я с ней делаю?
- Куда я её сливаю?
- На кого я её транслирую?
- Я этот процесс отслеживаю?
- Что я хочу для себя?
- Что делает меня живым?
Принять решение о переезде в пансионат, для многих семей значит предсмертный выдох. Решиться не него не просто, для некоторых и вовсе невозможно. Специалист предложит вам свою помощь, выразит сочувствие, слова поддержки, понимания состояния. Выслушает тревоги и опасения, поделиться важной информацией (сайты, фильмы, литература). Вместе будет выяснено, что семья знает о болезни, проговорены её перспективы.
В эти моменты человек хочет рассказать, какой прекрасной была его мама, каким сильным и мудрым был отец, как нежно заботилась о нём бабушка, как любил он с дедом ходить на рыбалку или собирать мопед из проржавевших деталей дедовского трофейного мотоцикла. Как замечательно и легко было раньше, и как несносно и страшно стало сейчас.
Родственники хотят поддержки, ждут позволения поговорить и бояться, что их испугают. Они ждут совместного бытия, безоценочного слушания, полного принятия, безусловной поддержки. Самое интересно то, что их больные пожилые люди хотят того же. Но не все имеют возможность об этом сказать. И всё их поведение будет кричать об этом.
Специалист скажет ключевые слова семье: «Что бы мы не делали, чувство вины и чувство благодарности будет с нами всегда и пока родители живы и когда их не будет рядом с нами. Дома вы не справитесь! Не смотря на возраст, диагноз и состояние пожилого человека мы способны тормозить Альцгеймер. Но! Один человек не выдержит! Он погибнет! Вы можете погибнуть…»
А ещё, специалист озвучит один аспект, который нельзя не признавать и о котором важно помнить. Каждый старик хочет быть дома. Каждый скучает по дому. Каждому необходимо время для адаптации в новой среде. Каждый будет выдумывать причины выезда из пансионата. Каждый будет «собираться, уезжать домой».
И здесь я снова коснусь возраста детства, младенчества. Помните момент, когда мы, родители, понимали, что пришло время нашему ребёнку бросить сосать пустышку? Что от неё больше вреда, чем пользы? Мы принимали решение её забрать, выбрасывали и сочиняли истории малышу. Он кричал и кричал. А мы продолжали его отвлекать, смешить, обманывать, заменять соску чем-то. Те, кто слабее в психологическом плане, или, «любит сильно», как мы себе объясняем ложную заботу, не выдерживали слезливого натиска и через некоторое время, выбившись из сил, возвращали пустышку. Кто любил действительно и думал о ребёнке, а потом уже жалел себя, тот набирался терпения и стойко переносил давление, выдерживал его, потому что верил в правильность своего действия, в его пользу.
Так и сейчас. Помните, желание быть дома естественно для любого человека в любом возрасте, в любом состоянии. Если вы приняли решение обратиться за помощью и принять её, если вы честно говорите себе о своём состоянии, если вы любите своих близких, не идите на поводу у своих эмоций и их претензий, жалоб, угроз, требований. Вы всё делаете правильно! Чтобы помочь близкому, который нуждается в вас, и зависим от вас полностью, вы должны заботиться о себе! Сейчас нужно спасать себя ради них!