«Куда пропали былые умения, навыки и возможности? Я сама хочу их вернуть обратно. Вы не представляете, как обидно… У меня было высшее образование, а сейчас высшее падение…»
«Я выпала из жизни…»
«Жизнь раньше очень нравилась. Хотелось бы всё вернуть назад. Работу, друзей, жизнь…»
«Абсолютно пусто в голове. Интересно сейчас послушать саму себя…»
«Прошлого не знаю. Мне кажется, что я как будто с другой планеты. Прошлого нет. Ничего не помню. Как первый день жизни…»
«Я сейчас как будто бы живу в волшебном пространстве-то тут, то там.»
Это слова семидесятилетней женщины, неординарной личности, талантливого художника, прекрасного человека. Болезнь Альцгеймера подкрадывалась к ней незаметно, на протяжении многих лет. Усугубилась одиночеством.
Мы нашли новую работу, которая стала возможным смыслом невозможного - бороться за себя. Она включает непростое принятие диагноза и максимальное сохранение когнитивных функций. Маленькими крупицами мы достаём информацию со дна памяти и мозга.
В начальной стадии заболевания, пока критичность к своему состоянию сохранена, это даёт наиболее позитивный и продуктивный результат. «Как можно раньше, как можно больше достать из памяти»- вот мой девиз. Со временем будет сложнее. Связь с окружающим миром утратится, знание самого себя сотрётся. Дальше будет невозможно.
Она уже путается между сном и явью, не всегда может отличить одно от другого. Но помнит, рассказывает мне с восторгом или грустью. Вчера она «гуляла» по Красной площади, видела вечный огонь и хотела навестить дедушку Ленина. Если бы сейчас она осталась одна, без поддержки и терапии, процесс деградации личности сиреневым туманом, мягко и плавно, застилал бы её мозг бредом. Да, болезнь всё равно победит, рано или поздно. Но время ещё есть! Время и общение- единственное лекарство для угасающей памяти!
Наше включённое внимание именно сейчас способно ответить на все не отвеченные вопросы. Чем больше человек получит внимания, тем лучше. В этом взаимодействии, любом, но живом, человеческом, закрепляются лопнувшие связи с миром внешним, с другой стороны, завязываются новые узелки, которые помогают психике отвечать как-то за своё поведение.
Когда мы слышим, что к 2050 году на планете земля будет 152 миллиона человек с когнитивными нарушениями, это кажется весьма далёким, не имеющим к нам отношения событием.
Тем не менее, каждую секунду безостановочно растёт и увеличивается количество людей с деменцией, и, что, самое страшное - болезнь значительно молодеет. Раньше на лекциях я озвучивала самый ранний случай заболевания 42 года, сегодня это 37 летний пациент. Старческое слабоумие прогрессирует и начинает захватывать первенство своей тяжестью, материальной затратностью, психологическими последствиями.
До сих пор нет чёткого понимания причин болезни, качественной диагностики, медикаментозного исцеления. Ещё меньше профессионалов-практиков в вопросах взаимодействия с людьми, страдающими нейродегенеративными заболеваниями. Мы связаны по рукам отсутствием полноценной информированности, недостаточностью доступных специализированных учреждений, отсутствием информации о врачах, специализирующихся на этом заболевании.
Мировая статистика предположительна в подсчётах. Куда ближе и реальнее, а от того и более шокирующе, выглядит статистика обращений родственников пожилых людей только к одному специалисту. За 4 месяца ко мне, как к клиническому психологу, обратился 61 клиент с целью диагностики психического статуса.
Это были дети, обеспокоенные состоянием когнитивных функций своих пожилых родителей. Тринадцать мужчин и сорок восемь женщин в возрасте от 60 до 100 лет. Следите за мыслью, мужчины не доживают до старости. В исследовании были использованы диагностические методики, изучающие когнитивный статус, наличие депрессии (чтобы избежать псевдодеменцию) и методики для лиц, оказывающих круглосуточный уход, в ситуациях, когда человек не может ничего о себе рассказать.
Лично меня цифры обескуражили.
Отсутствие когнитивных нарушений у 7, присутствуют преддементные нарушения у 2, выявлены когнитивные нарушения лёгкой степени выраженности у 5, умеренной степени выраженности у 18, тяжёлые когнитивные нарушения, диагноз болезнь Альцгеймера у 29 человек. Вывод - из 61 человека только 9, если ничего в их укладе не менять, могут жить и работать самостоятельно. Пока ещё могут...
Интересные результаты семейного положения. Только 9 человек из 61 проживают в партнерстве, 52 одинокие люди. А одиночество, мы много говорили об этом, провоцирует, усугубляет и ускоряет развитие деменции.
Мы можем легко пропустить, не заметить начало болезни, тяжесть состояния родителей, если они живут своей семьёй. Один дополняет другого, быт по отлаженной, привычной схеме, «на автомате», хотя оба могут быть уже давно дементыми. И вдруг оставшись без партнёра, мы наблюдаем резкий регресс и деменция становится очевидной для окружающих.
Для чего я делюсь этими цифрами? Для нашей с вами компетентности!
Когда врач на приёме удивляется вашей настойчивости: «Что вы хотите? Сколько вам лет? Это возрастные изменения!», не соглашайтесь с данной постановкой вопроса и обязательно запишитесь на приём к врачу, который специализируется на диагностике и лечении нейродегенеративных заболеваний (здесь раздел "Найти врача" на сайте вам в помощь). Помните, что нет такого понятия как "норма старости"!
Нам говорят, что при деменции первой страдает память, речь и способность справляться с простыми бытовыми и финансовыми вопросами. Я бы рекомендовала обратить внимание прямо сейчас на эти факторы:
- «Brain fog» - «мозговой туман». Ощущение тумана в голове, затуманенности, пустоты. Это один из первых тревожных сигналов, наравне с появившейся забывчивостью.
- Наличие «плохих» и «хороших» дней. Нарастание этого разделения.
- Пребывание в состоянии ленности.
- Возрастание уровня требований, претензий, обид, каприз.
- Критика всего и всех.
- Игра на публику, демонстративное поведение, привлечение внимания.
- Обесценивание всех и всего. Даже близких.
- «Всезнайство».
- Частая смена настроения.
- Отдаление от реальности, уход в болезненный мир фантазий.
- Отсутствие, снижение радостного восприятия.
- Снижение чувства юмора.
- Нарушение ассоциативного ряда.
- Забывание новой информации.
- Затруднения в использовании простых бытовых приборов.
- Завязывание узелков.
- Хранение просроченных продуктов, чрезмерное их количество, забывание о них.
- Частая смена мест нахождения предметов.
- Появление «заначек».
- Шаркающая походка.
Если вдруг, у себя или у родных вы стали отмечать такие проявления, стоит незамедлительно обратиться к врачу. Однако, помните!
Даже специалисты не могут прийти к пониманию точной цифры разновидностей деменции. Три года назад я озвучивала 70, сегодня 120 её видов. Неизменно одно, происходящие в мозге изменения в процессе старения разнообразны, как и структура самого мозга. Варьируется возраст, при котором проявляются признаки нарушений, набор и степень физических изменений, влияющих на интеллект. Их большинство обнаруживается между 50-60 годами. Некоторые становятся заметными только после 70 лет, но наибольшие сдвиги отмечаются после 80 лет.
Если врачом упоминается слово деменция, необходимо выяснить её причины!
Самая распространённая, болезнь Альцгеймера, которой страдают 60-80 % пациентов с симптомами деменции, далее идут инсульт, деменция с тельцами Леви, болезнь Паркинсона, травмы головного мозга. Чаще всего у человека присутствуют несколько причин деменции.
Крайне важно знать о потенциально обратимых причинах слабоумия и только устранив их, можно говорить о болезни Альцгеймера или слабоумии.
Мы должны исключить делирий, обезвоживание, истощение, травмы, опухоли, инфекции мозга, недостаток витамина «В», передозировку препаратами, нарушение обмена веществ, хронический алкоголизм, нормотензивную гидроцефалию.
Перед тем, как делать выводы и предполагать самое худшее, необходимо найти объяснение в появившихся изменениях в поведении человека беспокойства, крика, приступов боли, температуры, плохого самочувствия, страха.
Особо обратить внимание на эмоциональный фон, категорически исключить депрессию. При её наличии, когнитивный статус снижается, поведение человека может носить неадекватный характер.
Чем раньше будет проведено обследование, поставлен диагноз, выявлены причины, тем больше времени и возможностей останется как для самого болеющего человека, так и для его семьи. Это время для рационального использования в решении юридических вопросов, как бы нескромно и жестоко это не звучало. Мы не предаём, мы обеспечиваем будущее. Оно есть и у болеющего человека и у нас, его близких. Не смотря, на возраст, диагноз и состояние.
В своей профессиональной практике, я никогда не озвучиваю результаты диагностики по телефону. Это категорический запрет. В противоположном случае, это эмоциональное и психологическое изнасилование клиента! Результаты нейропсихологического исследования -это плохие новости, сообщать которые нужно гуманно, осторожно, но правдиво!
Даже догадываясь о проблемах, понимая, что что-то «идёт не так», услышать предположительный диагноз больно.
Должны быть созданы условия для встречи, атмосфера и выделено достаточно времени. Не важно, сам клиент страдает когнитивными нарушениями или пришли его родственники. Мы должны позаботиться о человеке, потому что новость о болезни в большинстве случаев воспринимается как настоящее горе и признание данности примет формы процесса горевания. Это естественно. Работа горя будет одинаково сильна и при разводе, и при потере работы, и при выходе на пенсию, и при постановке диагноза деменция.
Знание этапов горевания поможет осознавать всё происходящее и поможет родственникам принять болезнь.
Нам, близким или самому заболевшему, если он осознаёт наличие проблемы, всё происходящее может показаться ненормальным. Чтобы не забивать себя в угол неразрешённости, важно познакомиться со стадиями горя, их характерными особенностями.
Жизненно необходима эта информация для людей, лично столкнувшихся с диагнозом. Честно говоря, в моей практике был только один случай, когда сам человек «вовремя» обратился за помощью. В обычных историях из-за незнания первых симптомов, люди воспринимают их как что-то незначительное. Особенно в нашей стране принято всё списывать на старость. И как следствие, не посещать врача при появлении первых признаков. Однако, чем раньше вы узнаете диагноз и начнёте принимать терапию, тем выше шансы на долгие годы сохранить привычный образ жизни.
Итак, что же делать, если поставлен диагноз "деменция"...
Есть несколько стадий горевания.
Первая стадия - шок.
Мы испытываем ужас, ступор, хотим отстраниться от происходящего или, наоборот, вскипаем. Всё происходящее кажется нереальным. Голова отказывается принять и поверить. Притупляется восприятие реальности, могут быть выпадения событий из памяти. Приходят суицидальные мысли. Позвольте себе проживать любые эмоции, слёзы и горечь. По возможности не оставайтесь одни.
Вторая стадия - отрицание.
Даже начиная знакомиться с темой деменции, мы не будем верить в то, что терапия может только приостановить прогрессирование заболевания. Наша любовь к себе (если мы болеем) и к нашим близким, наши усилия во их спасение, будут дарить и подпитывать иллюзию, что мир может меняться так, как нам хочется. Ведь мы так любим! Ведь мы так стараемся! Этот период сопровождается «волнами» эмоциональной боли, при этом постепенно открывает внутренние силы для борьбы.
Третья стадия - агрессия.
Многие взрослые дети взрослых родителей винят себя в их болезни, не могут простить своей веры их словам: «Всё у меня хорошо, не приставай, я в больницу не пойду!» Сейчас чувство вины перерастает в боль, негодование, агрессию к окружающим и к самим болеющим. Начинаются поиски виновных и желание их наказать, отомстить за потерянное время. Мы начинаем бороться с несправедливостью этого мира, пытаясь доказать свою привязанность и благодарность родителям. В этот период к эмоциям присоединяется тело. Начинаются приступы паники и страха, нарушения сна, смены настроения, снижается энергетический потенциал, преобладают общая слабость и утомляемость. Спасение может быть найдено в дыхательных практиках саморегуляции, расслабления, визуализации. Массаж, плавание и регулярные прогулки на свежем воздухе помогут переключать внимание, не давать мозгу голодать, а нам задыхаться.
Четвёртая стадия - депрессия.
Самый сложный период погружения в свои переживания, желания «спрятаться в домик», никого в него не впускать и самому не выходить. Но душевные мучения, со временем, приведут нас к некоторым переосмыслениям, оценкам себя и своей жизни. Мы вспомним счастливые моменты рядом с болеющими близкими людьми и начнём «видеть» только хорошее в их прошлом. Наблюдение за своим близким с диагнозом деменция, оголит страх за самого себя, заставит задуматься о собственной жизни, посмотреть на неё с позиции вечности. Берите дневник в руки и пишите свои воспоминания о детстве, первой влюблённости и о всех лучших моментах вашей жизни. Пишите письма благодарности своим болеющим близким или письма любви им, если болеете вы сами.
Пятая стадия - принятие.
Должна признать, не каждый приходит к этому этапу. Остаются дети, с закоренелым чувством вины, не будем сейчас вдаваться в их психологические особенности, которые до самой смерти и после неё, будут сопротивляться диагнозу. Они так и не смогут принять себя и своих близких в роли больных людей. При «нормальном», здоровом процессе горевания, эта стадия позволяет принять всё, как есть, строить жизнь внутри болезни, не спеша торопиться жить и решать вопросы по мере их поступления.
Шестая стадия - возможное повторение всех этапов.
Отгоревав, наша психика может возвращать нас в прошлое, но с меньшими душевными страданиями.
Если рядом с вами оказался человек, который только что узнал о диагнозе болезнь Альцгеймера, помогите ему. Будьте рядом. Принимайте. Дайте возможность говорить столько, сколько ему будет необходимо. Говорить, сожалеть, плакать, истерить. Слушайте, не давая советов. Не говорите, что вы его понимаете! Его горе не такое как ваше! Оно больше, оно страшнее, оно больнее… Возможно, он будет молчать. Молчите вместе с ним. Прикасайтесь к нему. Дарите своё тепло. Просто будьте рядом.
На бессознательном уровне, человек сейчас хочет нам прокричать:
- Позвольте мне просто поговорить…
- Спросите меня обо мне…
- Поддержите меня и позвольте мне...
- Не пугайте меня…
- Не бросайте меня…
Его нужно услышать. Нужно разделить его столкновение с безысходность, зависимостью, отсутствием надежды, но при этом, найти новые смыслы! Конечно, необходимо сразу обратиться к врачу, пройти обследования, уточнить диагноз, получить медикаментозное назначение. Сразу заняться поиском психолога, который будет поддерживать и тренировать психические функции, через работу когнитивного тренинга переструктурировать нарушенные функции мозга и создавать компенсирующие средства.
Настроиться на долгосрочную работу, постоянную.
Нужно сразу идти учиться! Знакомиться с болезнью, её перспективами.
Придётся начать жить с нуля! Оберегать себя от негативных привычек, не укорачивая самому отпущенный срок. Бороться с депрессией. Позволить себе здоровый эгоизм! Всячески избегать стрессовых ситуаций. Менять своё отношение к ним. Взять ответственность за себя на себя. Позаботиться о помощи со стороны. Подумать, где и кто её может оказать. Принять эту помощь!
Мы с вами договаривались вести дневник. Бумага будет поглощать выплеснувшие переживания, какими бы они не были. Поможет обрести понимание, уравновесит силы, откроет смыслы.
Приходите на встречи с психологом. Позвольте себе найти опору в другом, пока мы можем быть вместе. Повторюсь, у нас ещё есть время!
Пока Альцгеймер не знает нашего адреса, не дружит с нами, прошу, полюбите себя! Время для перемен есть, можете мне поверить.
Пожалуйста, посмотрите художественный фильм «После жизни», японского режиссёра Хирокадзу Корээда, 1998 года выпуска. Посмотрите в тишине. После просмотра не разговаривайте ни с кем хотя бы пару часов. В дневнике запишите ответы на вопросы.
- Чтобы и кого бы я хотел помнить всегда?
- Кому и за что я благодарен?
- Какое моё самое счастливое воспоминание?
Не пожалейте времени своей жизни сейчас! Вспоминайте всё лучше, что происходило с вами, а также посвятите свою жизнь прямо сейчас всему тому, что вы давно откладывали. Помните, что позитивный настрой всегда является лучшим лекарством!
