Здесь о деменции знают всё МЫ С ВАМИ C 2008 ГОДА

Главная Форум Общение Рассеянный склероз

    • Пользователь

      Моей маме 50 лет. Уже 20 лет она болеет рассеянным склероз. 6 лет лежит частично парализованная. Вначале она ходила в туалет на переносной стул–туалет. Последние месяцы подняться уже не может и приходится пользоваться памперсами. С головой у нее начались проблемы еще несколько лет назад, но мы особо не обращали внамание. С ее заболеванием это нормально. Но она и не была буйной, просто фантазировала, что она дочь испанского капитана, в детстве ее украли и так далее. Основные проблемы у нас начались 2 месяца назад. Она сначала не разрешала менять памперсы. Еле уговаривали хотя бы раз в сутки, со скандалам сдалась, меняем все равно редко 2 раза в день. Теперь она совсем отказывается мыться и менять постельное и нательное белье. Лежит мокрая, грязная, куча пролежней, которые не дает обрабатывать. Никакие уговоры и угрозы на нее не действуют. В нашем городе не возможно найти сиделку. Обращались за помощью и к врачам, и в соц. службы. Никому мы не нужны с нашими проблемами. Единственный ответ — держитесь, терпите. А каково это? Видеть как заживо гнеет родной человек. Проблема еще в том, что у нее окостинение, ее невозможно переворачить с боку на бок, как нам хочется. Лежит она только в одном положении, на половину на левом боку, под ноги обязательно подложены валики. У нас нет больше сил все это видеть, мы просто не знаем что делать. У нее и раньше был ужасный характер, а сейчас… Мы для нее не авторитеты, врачи не реагируют. У меня опускаются руки. Я в полном отчаинье, не знаю что делать. Помогите хоть советом. Все не возможно описать.

    • Виктория

      Анна, здравствуйте! Сочувствую, мама такая молодая. У нас была такая же бедолага как Вы, мама молодая, и тоже с рассеянным склерозом. Ее пост назывался » Накопилось» Абрамян Карина. Но она еще раз выходила на связь, что–то советовала, я не помню название того поста, Вы сами полистайте по страницам, ищите пост автора Абрамян, где–то приблизительно август–сентябрь. Удачи и держитесь. И еще — Вам здесь помогут, не сомневайтесь!

    • Пользователь

      Виктория! Спасибо! Буду искать.

    • Пользователь

      Анна! По поводу рассеянного склероза ничего сказать не могу, но про обслуживание лежачего могу.Надеюсь п/п матрас у вас есть, обязательно нужен. Мыть и обрабатывать кожу обязательно!!! Что значит –не дает! У меня тоже не давала, и дралась, и ругалась в это время, а я «с притом и прихлопом» вертела и крутила ее, потом ревела в ванной. Ловите время утром, когда она сонная, пролежни штука трудно излечимая.Может снотворное дать и во время сна ее обрабатывать.Господи 50 лет!!!

    • Виктория

      Анна, я тоже не знаю что посоветовать, к сожалению. Но кажется все же дело в терапии. Надо как–то успокоить, чтобы меньше было агрессии, а Карина вроде писала что за лекарства маме прописали. Вам они не знакомы? Аня, сил и терпения понадобится много. Вы и себе давайте отдых, хоть на чуток. Надо — есть такое слово. Иначе, сами сляжете. Вы с нами можете общаться, это такая отдушина! Через некоторое время становится намного легче.

    • Пользователь

      Насчет «сознательно..»–может быть.Т.Е она все понимает? Разговаривает? У нас знакомого парализовало, высокий, здоровый мужчина, так он естьпить отказывался, головой все понимал, хотел быстрее уйти, но прожил 2 года, измучив себя и свою семью. Мне так и говорят, «счастье», что мама ничего не соображает и нет бытовых капризов.Мама молодая, вы,наверное, совсем девочки. Держитесь! П/п матрас есть?

    • Пользователь

      Как мне вас жаль! И очень жаль вашу маму!И все же надо как то ее переворачивать.Ну,сломаете вы ей что нибудь.Но от этого уже хуже не будет.Она же все равно лежит.Хотя будет кричать еще сильнее когда ее перевернете.Моя мама сейчас лежит с вывихнутым коленом,так тоже орет когда я ее переворачиваю,да еще ноги зажимает когда я ей протираю влагалище.Все насильно делаю.Пусть кричит.Она еще и на помощь соседей зовет,так и кричит на весь дом –Помогите! Хорошо,что все знают нашу ситуацию.

    • Пользователь

      Девочки! В какой вы стране, в какой области? Если вам конкретные врачи отказывают в помощи — жалуйтесь куда можно и нельзя! Напишите в Минздрав по инету,письмом (обязаны ответить ) это работает, может вашей маме уже хоспис нужен. Здесь напишите кто конкретно вам отказывает(много кто читает этот сайт). Как прошел визит терапевта?

    • Пользователь

      Анна! Хорошо что медсестра приходит, от пролежней нужно избавляться. Удивляет, что ваша мама давно на первой группе, а ничего из средств по уходу не получает, мне кажется,что нужно только взять справку у терапевта и сходить на комиссию чтобы написали ИПР(индивидуальная программа реабилитации). И п/п матрас не помешает. И почему он ей не нравится, я иногда сама на нем лежу–так приятно.

    • Пользователь

      Просто для информации: Средства по уходу и доплата за лекарства НЕ связаны! Мы тоже доплату получаем деньгами(еще мама сама отказалась) и по 1гр много чего получили: коляску, стул–туалет,п/п матрас, пеленки, памперсы. Когда были перебои с получением, покупала по объявлению в интернете в 3 раза дешевле чем в аптеке. Про «семья малоимущая» тоже впервые слышу,но это в России..

    • Диана—

      Здравствуйте, пишу с тем что у меня такая же проблема, мать у меня болеет около 16 лет (ей щас 48). Прошло уже 6 лет с момента вашего поста на этом сайте, я даже не надеюсь что вы ответите. Просто интересно что теперь у вас в семье, ибо сейчас у нас все что вы описали, каждый день выслушиваем крики/оры, не даёт себя помыть. Человек сошёл с ума, а всем врачам плевать, говоря это наша проблема. Да и приходили ещё такие врачи говоря что мать вполне нормальная и не болеет ничем, ибо при других людях она ведёт себя как нормальная, а при нас орёт, кричит, просто настоящий сумасшедший человек. А я то ещё учусь, нервы с каждым месяцем сдаются, из за чего попросту посещают ужастные мысли о суециде, ибо терпеть это не возможно больше, у меня опускаются руки. В коляске она уже лет 5, каждый божий день, будто на автомате просыпается в 6 утра, и каждые 30 минут зовёт пересадить сначала на горшок а потом на коляску, и потом едет на кухню чтобы покурить, а если мы её не пересадим она закатывает истерику на весь дом. Никакие таблетки не помогают, совершенно, даже сильно действующие. В больницу не берут. 

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.