Здесь о деменции знают всё МЫ С ВАМИ C 2008 ГОДА

Главная Форум Общение Они не расскажут вам этого…

    • Пользователь

      В последнее время читаю всё, что только можно найти о деменции, уходе за деметным больным и т.п. Вот нашла американский портал, чем-то похожий на этот. Там тоже есть форум. Почитав его, была очень удивлена, ошарашена и расстрогана. Оказывается горе у всех одно… Возьму на себя смелость привести здесь мой перевод одного из  постов. Автор зарегистрирована под ником drummergirl. Пост называется «Они не расскажут вам этого…».   Моей маме поставили диагноз деменция с тельцами Леви три года назад. Недавно я прочитала статью в газете, где даются советы о том, как ухаживать за любимым человеком с деменцией. Суть ее в том, чтобы сквозь болезнь увидеть, что тот, кого ты любила, ещё есть «где-то там». В статье сказано, что вы должны быть терпеливы, сохранять спокойствие, и попытаться понять «мир деметных». Ещё бы порекомендовали купить единорога и оседлать его. Я не собираюсь притворяться, что у меня есть ответы, потому что у меня их нет. За последние три года я так и не поняла, правильно ли я всё делаю. Эта статья, как и большинство других, которые я читала за последние три года, не смогла дать реалистичные советы о сотнях странных повседневных проблем, которые деменция приносит с собой. Они не говорят вам о реальности того, как это жить с этой ужасающей болезнью. Они не скажут вам, как бороться с вашей ранее доброй, нежной мамой, которая обзывает вас и бьёт по голове, когда вы отчаянно уговариваете ее принять душ, чтобы попытаться избавиться от вездесущего запаха мочи. Они не скажут вам, какой тип подгузников купить, когда появится недержание; а уж как вы должны убедить ее носить их, или что сделать, чтобы она не снимала их и не припрятала в наволочку. Они не говорят вам, как убедить ее принять лекарство, когда она кричит, что она собирается позвонить в полицию, потому что вы точно член гестапо, который пытается ее отравить. Они не говорят вам о гневе и негодовании, которые возникают, когда ваши братья и сестры решили стать невидимыми и прекратить визиты, оставляя вас наедине с этим кошмаром, потому что у них есть дети, а у вас нет, и, следовательно, очевидно, что это ваша обязанность. Они не говорят вам об оформлении бесконечного количество бумажек, о бюрократической волоките и бессмысленных встречах с социальными службами, через которые вы должны пройти, хотя то в чём вы отчаянно нуждаетесь, это всего лишь советы и поддержка, но это занимает у них шесть месяцев, чтобы оценить, действительно ли вы имеете право попасть в список очередников на совет и поддержку. Они не говорят вам о часах, которые вы должны потратить на телефонные разговоры пытаясь претендовать на льготы по инвалидности для нее, потому что человек на другом конце настаивает, что они должны говорить с ней лично, чтобы убедится, что вы не собираетесь присвоить её деньги. И их не волнует, что она не может вспомнить свое имя, не говоря уже о том, как пользоваться телефоном. Они не говорят вам о показной досаде врача-терапевта, когда вы приводите её, чтобы проверить на инфекции мочевыводящих путей в четвертый раз за шесть месяцев, даже если именно этот врач посоветовал вам регулярно приводить её на осмотр. Конечно, ведь у неё своеобразное поведение, деменция, а у него есть много других пациентов, которых он должен сегодня посмотреть. Чтож, спасибо, док. Они не говорят вам, что её друзья, с которыми она общалась на протяжении многих лет, постепенно прекращают её посещать, потому что им неприятно видеть её «вот такую». Я уверена, что ей тоже неприятно быть «вот такой», но разве сейчас она не нуждается  в друзьях ещё больше. Они все будут на ее похоронах, ведь для этого и существуют друзья, не так ли? Они не скажут вам, как смириться с мыслью, что она больше никогда не будет в состоянии позвонить вам снова, не говоря о том, чтобы увидеть вашу свадьбу или понянчить внуков. Они не говорят вам, как обуздать гнев, которой вы чувствуете, когда понимаете, что жизнь ваших коллег в настоящее время вращается вокруг брака, ипотеки и детей, а ваша вращается вокруг смертельно больной, испуганной старой леди, которая даже не знает, кто ты. Они выбрали свои обязанности; вы ничего не делали, чтобы иметь ваши. Они не говорят вам, как не смеяться, когда она собирается искупать «детей» в ванне, потому что «дети» существует только в её голове, но вы подыгрываете ей, исполняя впечатляющую пантомиму, потому что это делает ее счастливой, а осталось так мало того, что делает её счастливой. Они не скажут вам, что сказать, когда ваша 67-летняя мать плачет, потому что она думает, что ей 12, и паникует, потому что не может найти свою (давно умершую) мать и она упаковала все свои вещи и просит, чтобы вы просто отвезли её домой.   Они не говорят вам о любой из этих вещей.

    • Жанна

      Риторический вопрос , не требующий ответа: за что такие мучения?(((( потрясающий пост. Спасибо, Оля.

    • Ирина Вл.

      Правда, как всё одинаково. Ольга, а что там пишут про пансионаты, ведь у них это всё лучше поставлено.

    • Ляля

      Ольга, спасибо, интересная статья, взгляд из другого мира, но все как и у нас. Тронута.

    • Пользователь

      Спасибо, Оля. Мы все с одной бедой… или крестом, даже не знаю как выразить свою печаль

    • Виктория

      Ольга, спасибо огромное! Внутри все перевернулось, очень тронуло. Если бы не написали откуда этот пост, можно было подумать , что писал наш человек. А мы все сравниваем… Не от страны зависит, от человека. Везде все одинаково. И злосчастная болезнь одна на всех.

    • Пользователь

      Да, девочки, почитала и была очень тронута, как точно написано, как будто про тебя. Поэтому и решила с вами поделиться. Кстати после этого поста на американском сайте появилось множество комментариев примерно с таким содержанием: «Я испытываю те же чувства», «У нас та же история», «Как верно всё описано»…

    • Екатерина К

      Да уж… «Я», «мы», «про нас»… Читала и весь подбородок истеребила.

    • Пользователь

      Спасибо за статью. Тронуло. Читала со слезами на глазах. Все очень точно подмечено, как будто это мой крик души. И каждый ухаживающий испытывает те же чувства. Особенно в начале, когда ещё не знаешь с чем столкнулся.

    • Александр Сонин

      Я тоже хотел бы поблагодарить Ольгу за публикацию, но пока я читал, меня не покидал вопрос: кто эти таинственные «они»? У нас на сайте «они» говорят абсолютно обо всех тех проблемах, о которых «они» не говорят, по мнению автора письма. Что в советах по уходу, что в постах пользователей, что в комментариях к ним — только этим и занимаемся. Или я не прав?

    • Елизавета

      Автор говорит о статьях, которые не дают ей ответов на насущные вопросы. «…Эта статья, как и большинство других, которые я читала за последние три года, не смогла дать реалистичные советы о сотнях странных повседневных проблем, которые деменция приносит с собой. Они не говорят вам о реальности того, как это жить с этой ужасающей болезнью»…

    • Пользователь

      Девочки, просветите, пожалуйста, про мелатонин. Хорошо помогает? Продаётся без рецепта? Нам врач выписал глицин. Что-то от него толку мало.

    • Ольга. Спасибо за пост. Тронуло.

    • Пользователь

      Спасибо, Ольга. Только что плакала от отчаяния. Отец болеет уже третий год. А почитала пост — немного успокоилась. Не одна ведь я такая. Читаю форум давно, но пишу впервые. Такие посты и обсуждения мне , в первую очередь, помогают справляться с чувством гнева и отчаянья. Спасибо.

    • Пользователь

      Читаю обсуждения. Девочки, милые, как все это мне знакомо : и чуткий сон, и вскакивание ночью — провести в туалет, чтоб не упал. И его «неотложные» вопросы посреди ночи. И круглосуточно свет в туалете (лампочку уже заменила на энергосберегающую). Спасибо, что напомнили о мелатонине.

    • Шагуся

      А мою вообще нельзя оставлять в одиночестве ни днём, ни ночью, т.к. она боится, сразу вскакивает, ищет «людей». Я ночую с ней в одной комнате, напротив, сразу отзываюсь, когда слышу её щебет и вожу в туалет… Но сегодня я проморгала, она описала кровать насквозь в 4 утра, потом встала и ещё паркету досталось((( А потом я ещё трижды водила её в туалет — в 7, 9 и 11 утра — видимо из-за похолодания у неё был приступ цистита((((

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.