-
-
Всем добрый день! Я давно зарегистрирована на этом сайте, но до сегодняшнего момента все никак не могла написать свою историю. Сейчас, когда я уже «переболела» и адаптировалась к происходящему в жизни моей семьи, хочется поделиться. Беда пришла к нам в дом в 2013 году, когда моей маме исполнилось 67 лет, (хотя и раньше возникали проблемы с памятью, беготня по врачам, профилактические капельницы, уколы, таблетки). По профессии мама врач-педиатр, но большую часть жизни посветила именно преподаванию в медицинском ВУЗе. Я тоже врач — акушер — гинеколог. По-этому, когда прогремел диагноз «Болезнь Альцгеймера», мы сразу поняли, какое огромное испытание нам предстоит пережить. За два года болезни, несмотря на участие и помощь коллег, состояние мамы значительно и быстро ухудшалось, лишь изредка процесс приостанавливался и наступал момент относительного спокойствия в доме. Всеми вопросами занималась я — увольняла ее с работы, переоформляла документы на недвижимость и пенсию, оформляла инвалидность итд. В самом начале было очень тяжко, поскольку помимо проблем с памятью у мамы просто катастрофичеси быстро начались проблемы с личной гигиеной. Всегда чистоплотный, аккуратный человек просто «утопила» нас в своих… (сдирались памперсы, все делалось на пол, мазалось на стены, и пряталось по шкафам и другим неожиданным местам). До 5-ти утра мы с мужем перемывали маму и квартиру, спали по 2 часа и посменно бегали на работу. Прогрессировала и сейчас прогрессирует мама очень быстро. Каждый день — замкнутый круг (подъем, перемывание всего вокруг, кормление, на работу по очереди и все по новой до поздней ночи или до утра). Препараты перепробовали все, какие могли, эффекта почти не было, поэтому на данный момент просто подобрали лекарство, чтобы хотя бы ночью она спала несколько часов. В первый год маминой болезни мое физичиеское и эмоциональное состояние доходило до того, что под утро (к 5-6 часам утра) под непрекращающийся стук в нашу дверь и мамины выкрики, я просто засыпала или теряла сознание от усталости; я похудела до 46 кг, ничего не успевала; убегала на работу на пол дня, а потом бежала домой, отпускать мужа на его работу. Подробно писать про все то, что происходило и происходит не буду, поскольку все, кто столкнулся с этой болячкой прекрасно представляют себе, что это такое и что переживает семья, ухаживая за таким человеком. На сегодняшний день мама не узнает меня, не знает, что я её дочка, не помнит, какой сейчас год и кто она такая; не может самостоятельно покушать, помыться и не понимает для чего нужен туалет. Она постоянно общается и целуется с зеркалами; если мы недоглядим, то начинает катать шарики из своих, прошу прощенья, какашек или рисует ими по стенам; также «развлекает» себя тем, что постоянно рвет туалетную бумагу и смывает ее в унитаз (к слову, туалет мы начали запирать, поскольку мама неоднократно порывалась пить воду из унитаза). Была попытка в январе 2016 года отправить маму в пансионат, хотя бы на месяц, чтобы мы могли перевести дух. Нашли пансионат быстро. По отзывам и местоположению это учреждение занимает чуть ли не первое место в Москве и МО. Съездили туда с мужем, познакомились с руководством и персоналом. Ни от кого не скрывала, насколько тяжелая ситуация, т.к. мне было важно знать, что у людей есть опыт ухода за такими больными. Все понравилось, нас уверили, что у них бывали и тяжелей пациенты, но с ними благополучно справлялся весь перснал, ведь Б-нь Альцгеймера и Деменция — это их основной профиль. Перевезли маму туда. Первую неделю у меня была буквально «ломка» какая-то!!! Я не знала, как мне жить и куда девать такое количество свободного времени. За маму была совершенно спокойна, поскольку по всему пансионату стояли веб-камеры и я могла в любую минуту за ней наблюдать даже с рабочего места. А вот со второй недели пребвания мамы в пансионате начались звонки от психолога и упарвляющего, и ровно через две недели меня попросили подъехать «пообщаться» и общение свелось к тому, что маму в тот же день я забрала домой (со стороны руководства и персонала-откровенная ложь, оправдания и просто недостойное поведение). Подробно про данный пансионат в этой теме писать не хочу. Если кому-то нужна информация, как все это выглядит изнутри, могу написать на почту всю историю. Скажу только, что из элитного дорогущего пансионата (2200 рублей в сутки) я забрала маму с фингалом на глазу, какашками под ногтями, в чужих трусах, и ни разу не использованными мылом, зубной щеткой, зубной пастой и не распакованными ночными рубашками. И это при том, что раз в неделю мы ездили к ней, привозили вещи и средства гигиены. Кому нужен совет, как выбрать пансионат, обращайтесь, все подробно расскажу. Это очень важный вопрос, и к этому нужно подойти очень серьезно. Поскольку правильно выбранный пансионат — это огромный плюс в данной ситуации, ну а вот если не повезло, то…. После майских праздников нам предстоит прохождение ВТЭК повторно, т.к. в первый раз первую группу нам не дали. Проходили без всякого блата, без помощи коллег и сотрудником, т.к. изначало считаю, что в болезни все равны. И в этот раз пойдем и будем биться до победы!!! =) Теперь, хочу сказать главное, для тех, кто только в начале этого сложного и страшного пути. Сейчас я понимаю, что Бог не дает нам испытания, которое нам не по силам. Да, все что происходит с родным человеком безумно тяжело принять, к этому не возможно привыкнуть. Ведь еще недавно мы знали этих людей, как самых умных, самых родных и самых сильных на свете, а теперь на нас смотрят чужие, пустые глаза, и уже никогда не будет так как раньше. Но! Но в этом испытании мы обретаем кое-что не менее важное. За два годы этого кошмара, я поняла, как мне НЕ повезло с мамиными родственниками (у мамы 3 родные сетры, она старшая и куча племянников), которые полностью от нас отказались, и я рада, что такие ужасные люди просто исчезли из моей жизни; но при этом в моей жизни, и теперь я это точно знаю, есть люди, которые стали мне семьей, которые стали частью меня и даже если мой мир рухнет, они будут рядом. Мой замечательный муж, с которым мы расписались всего две нели назад, со мной с самого начала маминой болезни, он вместе со мной отмывает мамины какашки, меняет ей памперсы, когда меня нет дома, кормит маму и читает ей книжки, носится по всем инстанциям, даже когда сам безумно устал. Три мои подруги, которым я долго не говорила про нашу беду, и потом отказывалась от любой помощи, не хотела напрягать своими проблемами, втихую привозят нам огромные сумки с продуктами и оставляют их под дверью, подсовывают денежки в почтовый ящик и звонят каждый день; мамина подруга детства, которая волнуется за меня каждую секунду и помогает во всем по мере своих сил; моя любимая свекровь (инвалид первой группы) стала для меня родным человеком, которому я могу всегда позвонить или прийти в любое время; и замечательные друзья моего мужа, которые помогают все это время с поездками по врачам, необходимыми лекарствами итд. Да, это не вернет мне мою маму, я знаю это. Но я НЕ ОДНА в своем горе. Мне 30 лет, и я больше не боюсь того, что происходит, я знаю, что со всем справлюсь!!! Конечно, хочется менять памперсы своему малышу, а не маме, но и я и муж понимаем, что все будет, а пока просто время для другого. Дорогие друзья по несчастью, не отчаивайтесь! Держитесь изо всех своих сил!!! Находите хоть что-то положительное в каждом дне, как бы это глупо и неуместно не звучало. Справляются все с этой бедой, и Вы тоже сможете!!! Сейчас я уже совсем по-другому смотрю на всю ситуацию. Мама больна, мне сложно, но от этого никуда не деться. Человек нуждается в моей помощи, даже ценой моего здоровья и моих сил. Сидеть и плакать, жалеть себя и винить больного человека бесполезно. А вот что надо сделать, так это сказате себе — кто, если не я!!!! Всем терпенья и сил в этой нелегкой борьбе!!! И спасибо этому сайту!!!
-
Анастасия, добрый день! Хорошо, что Вы написали свою историю. Опыт каждого здесь очень полезен. Собираем по крупинкам. Про пансионат обязательно напишите. Очень тронуло Ваше отношение к маме.
-
Настенька, со слезами на глазах читала вашу историю, очень тронуло про помощь мужа и друзей, спасибо, что поделились! Всех вам Божиих благословений, сил терпения и радости в сердце!
-
Добрый день, Анастасия. Вы молодец. Молодец потому что Вы прекрасная дочь, чудесная жена. Все еще будет. Просто нужно немного потерпеть. Гадкая болезнь не выбирает врач это или шахтер к сожалению. Ваш бесценный опыт по уходу пригодится всем. Я капаю во всюда мятные капли. Запаха становится чуть меньше, а мою все с марганцовкой. Она убирает запахи. Желаю Вам сил и терпения.
-
«Кто, если не я!», по-моему это девиз нашего сайта. Настя! Какая Вы молодец и тАаакая молоденькая, жаль что такие испытания приходится переживать.Родственники, друзья и мужья проверяются в беде, какое счастье, что Вам повезло с мужем и друзьями.А родственники…всегда трудно смириться с предательством близких. Рассмотрите вариант с комбинезоном, можно рабочий из хб приспособить, может мама привыкнет и вам будет полегче.
-
Анастасия, вы очень сильный человек! 2,5 года с болезнью с такой любовью и самоотверженностью! Я восхищаюсь вами! У вас замечательный муж и друзья! Когда такая поддержка есть — ничего не страшно! Вы пишите что вы вращаетесь во врачебной среде и у вас есть толковые врачи, у меня вопрос : на основании чего вам поставили диагноз Болезнь Альцгеймера? На основании тестирования? Снимков МРТ? Желаю вам сил и терпения!!!
-
Настенька! Теплом и добром повеяло от Вашего поста. Редко встретишь сейчас такую теплоту. Все в основном напуганы или ожесточены. Сил Вам дорогая.
-
Анастасия,здравствуйте! Ваша история очень тронула меня и в очередной раз убедила в том насколько беспощадна и ужасна эта болезнь. Несмотря на весь потенциал ваших знакомых-медиков мама так быстро прогрессирует( У меня тоже мама с БА ей 59 лет, а мне 31. Ваш муж молодец! таких надо на руках носить) и детей им рожать) Хотела спросить почему же вы так долго мучаетесь с размаываниями? мне хватило 3 раз чтобы одевать маме памперсы-трусы на ночь и комбинезон задом наперед. Сторительный, молярный.Он не плотный как обычные строительные и с хлопком. Вид,конечно как у карлсона, но никак его не снять)даже если протечет, то катать будет нечего.
-
Анастасия, огромное спасибо за рассказ о пансионате. Сейчас присматриваю для мамы, так как сама не справляюсь. У нас проблема в ограниченных средствах, 40 тыс. в месяц это наверное предел. Это при условии, что удастся оформить инвалидность и хотя бы частично скомпенсировать памперсы. С другой стороны я не считаю, что мама очень сложна в уходе. Самая большая проблема, что срывает памперсы и пытается вставать, не понимая, что после инсульта ноги не держат.
-
Настя, а как Вы сумели вернуть маме целых 11 кг? Сейчас она не худеет?
-
Настя, да мы из Москвы. Мама тоже очень сильно похудела за 4 месяца после инсульта, хотя сейчас кушает намного больше и полноценнее, чем раньше, когда жила одна, ничего себе не готовила, и уговорить сьесть даже, то что я приносила было сложно. Мне ничего не хочется — один ответ был. Только чай с бутербродами с удовольствием пила.
-
Забыли пароль?
Укажите свой email, под которым вы зарегистрированы на сайте, на него будет отправлена информация о восстановлении пароля.