ДНК-тесты часто дают информацию, к которой готов не каждый

[Тоже мне новость]

Тоже мне новость

У людей, которые прошли генетические тесты и обнаружили возможную предрасположенность к неизлечимой болезни, есть вероятность развития серьезных психологических проблем. Ученые, изучающие деменцию, считают, что особенно остро проблема касается тех, у кого обнаружилась вероятность развития болезни Альцгеймера, не имеющая на данный момент эффективного лечения. Эти люди часто случайно узнают эту информацию при попытке найти свои скандинавские, азиатские или древнегреческие корни. — Эти тесты могут вызвать большие проблемы, — считает Анна Миддлтон, руководитель отдела исследований общества и этики в Campcome Wellcome Genome в Кембридже. — Компании должны консультировать людей до и после того, как те проходят ДНК-тесты. Этот вопрос Миддлтон рассмотрела в своей статье в журнале Future Medicine. Аналогичное предупреждение было озвучено Луизой Уокер, сотрудником Общества Альцгеймера. — Каждый человек имеет право знать о своем риске, если захочет, но компании, предоставляющие услуги ДНК-тестов, несут моральную ответственность перед людьми, которые, возможно, не понимают весь смысл и последствия полученной с помощью теста информации. Любой, кто хочет получить результаты генетических исследований, должен быть предупрежден. Болезнь Альцгеймер связана с образованием в мозге белка, называемого амилоидом. Это вызывает серьезную потерю памяти, спутанность сознания и дезориентацию. Один ген, известный как ApoE, влияет на этот процесс и существует в трех вариантах: E2, E3 и E4. У тех, кто обладает последним из них, проявляется повышенная вероятность развития заболевания в пожилом возрасте. — Около 3% людей в мире обладают двумя копиями варианта E4 — один унаследован от каждого родителя, — рассказывает профессор Джон Харди. — У них наблюдается примерно 80% вероятность развития болезни Альцгеймера в возрасте 80 лет. В среднем у человека риск развития этого расстройства равен 10%. Ген ApoE был обнаружен в 1996 году, и Харди вспоминает, что было дальше. — Мы проанализировали свою ДНК, чтобы проверить наличие гена. Я обнаружил, что у меня две версии E3 с низким уровнем риска в моем геноме. Но что если бы я нашел две версии E4? Сейчас мне уже больше 60 лет, и я понимаю, что у меня был серьезный шанс развития болезни Альцгеймера через 10 лет. Не уверен, что мне бы понравилось. Обнаружить ген ApoE у человека стало еще проще в результате разработки генетических тестов, которые предоставляют информацию о родословной человека, рисках для здоровья и другое. Десятки компаний предлагают такие услуги и снимают рекламные ролики, изображающие счастливых людей, узнающих об их корнях — 43% африканских или 51% на Ближнем Востоке. Все, что вам нужно сделать, — предоставить образец слюны. При этом в рекламе не говорят о случаях, когда человек узнает о своей предрасположенности к определенным болезням, хотя эта информация дается. Келли Ботфлауэр из Лондона прошла генный тест с целью доказать, что ее мать родилась в Испании. В результате она не получила никаких доказательств об иберийских корнях, но узнала, что является носителем одной Eo-версии гена ApoE, что увеличивает ее шансы на развитие болезни Альцгеймера. — В то время я не думала об этом, — сказала Келли. — Позже я узнала об ApoE4, и информация стала беспокоить меня. Я унаследовала ApoE4 от моей матери? Неужели у неё разовьется болезнь Альцгеймера? Унаследовала ли этот ген моя дочь? Другие примеры можно найти на сайте ApoE4 Info — форум для тех, чьи генные тесты показали предрасположенность к болезни Альцгеймера. «Наткнулся на мой статус 4/4 ApoE. Я все еще в шоке», — пишет один. Другой заявляет: «Я получил подарочную карту Amazon на 50 долларов, чтобы принять участие в генетическом исследовании. Я был наивным и неподготовленным». Пока что нет лекарств или лечения болезни Альцгеймера, и, хотя врачи говорят, что здоровый образ жизни поможет, базовый риск для носителей E4 остается высоким. — Это настоящая проблема, — сокрушается Миддлтон. — Компании, которые проводят генетические тесты, утверждают, что они консультируют своих клиентов, но обычно это видео на YouTube, в котором вкратце описываются ваши риски. Люди, которые оказались в вышеописанной ситуации, нуждаются в индивидуальных консультациях. Сами компании в свою очередь говорят, что результаты предрасположенности к болезни Альцгеймера, раку молочной железы или болезни Паркинсона часто закрыты для клиентов. Человек сперва отвечает на несколько вопросов, чтобы было понятно — он действительно хочет быть в курсе потенциальных рисков. Но Миддлтон не поддерживает эти меры предосторожности. — Если вы знаете, что о вашем здоровье есть закрытая информация в Интернете, значит, вы пойдете и найдете ее. Это человеческая природа. Маргарет Маккартни, врач общей практики и автор «Парадокса пациента», согласна с ней. — Меня беспокоит агрессивный способ продвижения генетических тестов. Людям говорят об их преимуществах, но ничего не говорят о недостатках. При этом эти компании получают огромную прибыль. Я думаю, что это аморально. Они обязаны раскошелиться на персональные консультации для своих клиентов.