Здесь о деменции знают всё МЫ С ВАМИ C 2008 ГОДА

Главная Форум Общение Не знала, как много в ней жизни

    • Проект «Мемини»

      — Мама, подожди, мне тяжело! Подожди, пожалуйста, — говорит Диана, медленно и четко произнося слова. И мама успокаивается. Мы сидим на кухне и пьем чай с пряниками. С нами большой черный кот. Кажется, он все понимает. А Диане все труднее понимать маму. У мамы болезнь Альцгеймера. Она очень много говорит, в потоке одинаковых звуков иногда можно разобрать слова. И кажется, сейчас случится прозрение. Но Диана уже знает, что чуда не произойдет. Наша фотоистория — о том, как дочь ухаживает за мамой, теряющей рассудок.Диане 34 года, ее маме Рае — 75 лет, они живут вдвоем.— Это самое тяжелое, что со мной происходило в жизни, иногда казалось, что я просто не выживу. Но главное не впадать в истерику, — говорит Диана. Сейчас она не работает, занимается музыкой и рисованием, живет на пособие по уходу за инвалидом 1-й группы. —  Вообще, со временем начинаешь понимать, что ничего суперстрашного в этом нет. Есть даже какая-то циклическая гармония жизни. Когда появляется ребенок, он ничего не может. Альцгеймер же «упаковывает» человека обратно — он просто расстается постепенно со своим прошлым, с умениями, навыками. Человек не виноват в том, что с ним произошло.Как жить с мамой, у которой болезнь Альцгеймера? Диана придумала способ сама. Рая когда-то играла на мандолине. Дочь купила инструмент и начала заново с мамой заниматься музыкой. Когда разговаривать стало почти невозможно, музыка заменила им диалог.— Я раньше и не знала, насколько мама сильный человек, как много в ней жизни, насколько она нежная, как много любви в ней, какая она милая и трогательная. Чтобы это увидеть, надо было провести вместе больше времени, — рассказывает Диана. —  Конечно, мне было очень страшно. Когда поставили диагноз, врачи почти ничего не рассказали: как смягчить то, что будет происходить — и для нее и для меня.—  У меня характер поменялся, в каком-то смысле стал сложнее для других людей. Зато лучше стала выдержка, это нервная система пытается себя защитить. В то же время я столько о маме узнала. Она не понимает, где находится, кто я, но чувствуется, что она мне доверяет.Мама Дианы родилась во время войны. Отец был в плену. С матерью и двумя старшими сестрами выживали в землянках, бывало, ели траву. А однажды выпрыгивали из горящего сарая, в котором пряталась вся семья.— Я заметила, что и мама, и ее сестры очень беспокойные — они такой страх пережили. У мамы сильная связь с сестрами. Они очень друг друга любят и всю жизнь друг о друге заботились. Когда первый муж маме предлагал переехать к себе на родину, она сказала, что хочет жить со своими сестрами в одной стране. Так и осталась в Беларуси.В молодости мама Дианы жила и работала в Ленинграде, туда ее пригласила пара, у которой не было детей. Рая очень любила этот город, часто рассказывала о нем, мечтала снова туда съездить.Когда мама заболела, Диана решила свозить ее в родные места — в надежде, что она что-нибудь вспомнит.Путешествовали на поезде. Диана взяла инвалидную коляску, чтобы мама не уставала, запас лекарств, забронировала жилье в центре города, чтобы попасть во все нужные места (кстати, узнав о диагнозе, несколько человек отказали в сдаче квартиры). Перед поездкой дочь на всякий случай застраховала маму, хотя белорусов в России обслуживают без страховки, проконсультировалась с психиатром.— И на свой страх и риск, перекрестившись, поехали!Чуда не случилось, мама не узнала места, где жила раньше. Но они с дочерью много гуляли, ходили в музеи.— Это путешествие было невероятным опытом для нас обеих. Стало видно, как мама любит и ценит красоту, с каким энтузиазмом она собирается в музей, с какой любовью и вниманием впитывает то, что ей всегда было интересно, с каким интересом читает описания экспонатов, — вспоминает Диана. —  Я почувствовала, как много у нее доверия и уважения ко мне. И, в конце концов, нам было очень хорошо и весело проводить время вместе, путешествуя. Конечно, поездки с человеком, который страдает болезнью Альцгеймера, — непростое дело. Нужно все хорошо спланировать, тщательно взвесить все за и против.Когда Диана и Рая едят, мама всегда интересуется, сыта ли дочь.— Иногда старается мне помочь. Конечно, чтобы организовать этот процесс, от меня требуется усилие, но если не полениться и дать ей себе помочь, то у нее может хорошо получиться. Благодаря этому дольше сохранятся какие-то умения. Есть дела, которые мама и сейчас делает качественнее и быстрее меня, так как у нее хорошо наработанный автоматический навык. Чувствую, что мама до сих пор меня учит и помогает.Знакомые Дианы по-разному реагируют на ситуацию, в которой она оказалась. Многие стараются помочь, некоторые готовы посидеть с мамой. Но чем дальше, тем меньше людей участвует в их жизни.— Люди стали меньше со мной общаться, а с некоторыми я сама перестала поддерживать контакт, потому что нет сил что-то отдавать, когда ничего не получаешь. Советы нужны только от людей, если они действительно разбираются в проблеме. Какие-то практические советы могут давать лишь люди, которые сталкивались с болезнями родных.Диана не считает, что делает что-то «супергеройское», говорит, это просто жизнь — людей с болезнью Альцгеймера с каждым годом становится все больше.— И если перестать сильно драматизировать, появляется чуть больше сил.— Занятия музыкой, рисование, танцы — любые дела, которые интересно делать вместе, — это отличный повод развлечься. Мы уже поняли, что реальность распадается. Поэтому нужно проводить время весело. Можно рисовать и не думать, что будет с моей карьерой. Ведь карьера когда-нибудь ничего не будет значить, — говорит Диана.Вдруг кот цапнул маму за руку — и она выругалась. Мы смеемся: люди не могут разучиться ругаться. С Дианой легко смеяться. У нее получается ненавязчиво разбавлять быт иронией.Племянник Дианы заходил в гости и собирается уходить.— Очень классно, что Андрей сегодня приехал, — медленно проговаривает Диана.— Это Андрейка! — улыбается мама, маленький проблеск в памяти.— Она смотрит на тебя, как на божественное сияние, — радуется Диана. — Мама, пойдем, проведем Андрея!— Не, он уже большой. Пойдем домой.Фраза «пойдем домой» звучит весь вечер. Мы не знаем, отчего пожилые люди стремятся домой. Возможно, в ускользающем сознании слово «дом» — последний островок безопасности. Перепечатали с искренней признательностью отсюда:  https://news.tut.by/society/639033.html

    • LT
      LT

      «хочу домой» Может я не права, но мне кажется это сигнал, что человеку здесь и сейчас не очень хорошо. А там дома всегда было хорошо вот и просится человек домой. (Ещё вариант к маме хочу из того же разряда) Когда я была ребёнком родители по работе уехали в командировку на три года и меня взяли с собой. Мне было три года, и целыми днями я одна слонялась по территории прилегавшей к дому где жили работники посольства. Только вечером когда все собирались дома у меня появлялось общение. Жара, одиночество, чужой язык мне было плохо, а объяснить я это не могла, просто изводила родителей тем, что хочу домой.

    • Лена Ф.

      Хорошая, добрая история. Вдохновляет тянуть свою лямку дальше без нытья. Не понятно, правда, как дочь живет на пособие по уходу за инвалидом 1-й группы и при этом еще путешествует с матерью. 

    • Анютика

      Красивая сказка…

    • Я не увидела в маме Дианы того взгляда и выражения лица,что у наших .  Может, и не права 

    • Умкина Подружка

      Очень хорошо помогает осознание того, что помощи ждать не откуда. что всё нужно решать самому(им), в кругу своей семьи.  Что от того, что человек будет рыдать и ныть, и биться головой об стену (образно разумеется): «всё плохо, как жить, что делать и далее по тексту» проблема никуда не денется, и не решиться. Появиться только новая(ые), посаженая психо-соматика, нервозность и прочее… Советы действительно нужны только от тех, кто в теме, кто через это прошёл, всё остальное просто как насмешка.. «ты ей скажи, ну, что она совсем что-ли не понимает?,…. представляете не понимает…»

    • Pallium.ru
      Pallium.ru

      Добрая статья, добрые фотографии, спасибо большое! Моя мама тоже такая — бабушка-Божий одуванчик…

Вы должны Войти или Зарегистрироваться, чтобы создавать новые сообщения.